重鎮 方秀仁 放假 休閒 時 喜歡 在 虎尾 逛街 注重 儀容 的 她 最 愛 逛 的 就 是 賣 項鍊 __UNDEF__ 手鍊 的 小 鋪 了 像 你 啊 你 也 很 好 啊 你 看 不錯 你 來 臺灣 幫助 臺灣 那麼多 人 沒有 你們 沒有 你們 也 都 不行 這 個 是 布 的 嗎 不 是 它 是 一 個 陶瓷 的 東西 知道 我 這 一 邊 不 太 敢 看 因為 東西 都 是 太 漂亮 了 方姐 身 上 穿 的 戴 的 都 是 在 地貨 當天 身 上 穿 的 紅色 上衣 只要 50 元 她 說 買 過 最 貴 的 衣服 一 件 是 390 塊 錢 即使 項鍊 壞 了 也 是 一 修 再 修 那麼 快 對 這 個 很 快 因為 我 在 這邊 已經 30 年 了 你 的 手 就 是 可以 做 奇蹟 的 樣子 對 你 記得 嗎 你 給 我 拍 的 照片 2004年 你 幫 我 拍 的 照片 你 給 我 的 照片 你 看 我 都 那 個 時候 我 家 裡 的 漂亮 的 東西 我 是 常常 經過 經常 不 敢 看 因為 一邊 很 喜歡 吃 一邊 不 敢 買 因為 方姐 心疼 王 老闆 賺錢 辛苦 不好意思 讓 他 每 次 都 不 收錢 就 因為 這樣 所以 說 她 不好意思 來 我 說 你 這樣 講 就 錯 了 我 說 是 不 是 你們 一 個 外國人 這麼 遠 來到 我們 虎尾 這麼 一 個 偏鄉 不 為 名不為利 這樣 為 虎尾 虎尾 鄉民 這樣 工作 我 真的 從 心裡頭 很 佩服 王 老闆 說 每 個 人 偶爾 都 會 做 一兩 件 好事 但是 要 像 方秀仁 持續 將近 50 年 無私 的 奉獻 這 種 精神 無 人 能 及 方秀仁 下班 回到 宿舍 拿出 新 買 的 毛線 要 為 懷孕 同事 準備 耶誕 禮物 今年 她 準備 的 是 小毛襪 都 這樣子 慢慢 地 就 做 平常 看 電視 都 要 一邊 就 打 一下 方秀仁 用 荷蘭文 數 著 針 邊 回憶起 當年 誤打誤撞 來到 臺灣 的 往事 她 說 學 中文 是 最 困難 的 事 還是 看 字 學習 很 有意思 一 看到 外面 老師 告訴 我們 你 要 開始 看 字 __UNDEF__ 要 一邊 寫 了 小心 火車 當時 我 懂 什麼 little heart fire car 有 同事 到 宿舍 來 拜訪 方姐 開心 極了 迫不及待 泡 咖啡 特別 拿出 繪有 比利時 家鄉 小鎮 風景 的 杯盤 招待 客人 農人 的 房子 它 是 這 個 樣子 __UNDEF__ 人 住 在 這裡 動物 都 在 那 一 邊 這 另外 一 邊 喔 他 是 在 那 一 邊 __UNDEF__ 你 看 當時 中間 沒有 門 但是 他們 這樣 進來 車子 也 都 可以 進來 方秀仁 介紹 家鄉 的 景色 一 磚 一 瓦 娓娓道來 嘴 裡 不 說 但是 對 故鄉 的 思念 卻 溢於言表 方姐 幫 我 介紹 一下 你 這 個 照片 裡面 是 什麼 第一 應該 開始 講 跟 我 爸爸 媽媽 那 我 爸爸 一直 都 是 我 很 像 他 啦 脾氣 __UNDEF__ 外表 等等 容易 生氣 但是 也 很 容易 好起來 方秀仁 來自 比利時 的 小鎮 家 中 有 九 個 孩子 她 排行 老么 大學 護理系 畢業 立志 到 偏鄉 服務 因緣際會 來到 臺灣 早期 因 經濟 問題 不能 常常 回 比利時 連 打通 電話 都 很 難 當時 月薪 900 元 一 通 3 分鐘 的 國際 越洋 電話 就 要 500 元 耗掉 她 半 個 月 的 薪水 因此 連 父親 過世 時 她 都 無法 隨侍在側 在 她 第一 次 返鄉 後 準備 回 臺 時 在 機場 看 著 前來 送行 的 年邁 母親 她 真是 捨不得 離開 我 離開 了 我 媽媽 也 剛好 跟 我 現在 一樣 這 個 年齡 以後 她 的 一 封 信 寫 我 回來 你 知道 她 寫 什麼 我 很 高興 你 那麼 高興 回去 那 表示 你 在 這邊 很 好 對 不 對 因為 你們 很 好 方秀仁 現在 跟 老家 依然 維持 相當 緊密 的 聯繫 問 她 到底 哪 邊 才 是 她 的 家 我 不會 覺得 我 的 家 在 這邊 爸爸 媽媽 不 在 他們 都 很 好 有 姊姊 __UNDEF__ 哥哥 都 有 但是 過 了 幾 個 禮拜 在 飛機 裡面 回來 了 就 會 覺得 終於 回家 了 方姐 見證 了 臺灣 兒童 醫療 的 進步 但 仍 有 一 群 被 忽略 的 小孩 生 了 一 種 罕見 的 病 需要 終身 治療 他們 想像 著 一 個 樂園 希望 打針 像 玩 遊戲 忘記 自己 是 在 醫院 裡 好 了 嗎 爸爸 肚子 好 餓 喔 好 了 嗎 可以 吃 了 嗎 謝謝 樂昕 煮完 了 那 要 放 哪裡 洗手 是 不 是 好棒 喔 ok 那裡 有 洗手乳 是 不 是 ok 好 ok 好 謝謝 還 要 嗎 好 了 __UNDEF__ 我 吃飽 了 爸爸 吃飽 了 我 跟 我 太太 是 完全 沒辦法 接受 的 因為 那 時候 我們 沒有 想 過 說 為什麼 會 是 我們 地瓜 還 有 家 住 高雄 的 樂昕 在 新生兒 篩檢 時 發現 罹患 罕見 疾病 龐貝氏症 由於 家族 沒有 相關 病史 樂昕 爸 媽 很 自責 這 個 冰淇淋 這 個 時候 雖然 有 醫生 跟 我們 講 說 現在 醫療 科技 非常 進步 現在 其實 也 有 治療 龐貝氏症 這 個 藥 網路 上 也 說 得 非常 非常 的 恐怖 可能 活 不 過 兩 歲 什麼 的 那 時候 其實 我 跟 我 太太 的 心情 是 非常 非常 忐忑 的 五 呢 五 喔 五 喔 __UNDEF__ 五 等一下 好 嗎 我 在 這裡 在 這裡 我們 其實 心情 非常 非常 忐忑 到 現在 我 還 記得 那 一 天 的 日子 是 黑色 星期五 那 時候 我們 覺得 老天爺 這 是 在 開 我們 的 玩笑 對 __UNDEF__ 那 我們 當下 我們 也 是 說 那 到底 要不要 給 這 個 小孩 機會 那 最 壞 打算 是 想 說 我們 不 想要 給 怕 小朋友 如果 做 治療 然後 治療 效果 很 差 然後 就 像 就 是 同 年齡 的 小朋友 如果 都 還 能 活蹦亂跳 她 卻 癱 在 床 上 的 時候 我們 怕 她 我們 自己 看 得 自己 都 難過 我們 也 怕 她 以後 長大 了 懂事 了 就是 抱怨 我們 說 為什麼 當初 要 救 她 什麼 的 我們 會 怕 我們 怕 會 內疚 一 輩子 決定 讓 樂昕 接受 治療 後 爸 媽 陪 著 她 在 臺北 榮總 新生兒 加護 病房 住 了 四 個 月 也 趁 此 蒐集 治療 資訊 從此 開始 了 每 二 週 一 次 前往 罕見 疾病 治療 中心 從 高雄 往返 八 小時 的 治療 旅程 媽媽 __UNDEF__ 走 臺北 榮總 罕病 中心 成立 於 民國 100年 目前 收治 龐貝氏症 法布瑞氏症 以及 黏多醣症 的 罕見 病患 李麗紅 從事 護理 工作 二十多 年 了 她 特別 喜歡 小朋友 是 單位 創立 以來 唯一 的 專責 護理師 有 些 病童 從 出生 開始 就 認識 她 了 洗洗手 洗手 __UNDEF__ 你 棒棒 謝謝 你 你 好 乖 罕見 病患 因為 身體 缺少 特定 的 酵素 只 能 靠 注射 藥物 來 維持 正常 代謝 功能 注射 時間 大約 四 個 小時 罕病 中心 提供 獨立 空間 配有 電腦 __UNDEF__ 電視 即使 是 經濟 弱勢 的 孩子 也 可以 在 這裡 安心 接受 治療 結束 了 棒棒 不錯 __UNDEF__ 今天 很 順利 命中率 百分之百 你 有沒有 跟 我 抱 一下 好 乖 阿姨 抱 你 進去 叫 媽媽 拿 灣盆 好 啦 __UNDEF__ 我們 去 畫圖 好不 好 點點 和 樂昕 一樣 是 龐貝氏症 的 小孩 媽媽 在 接到 消息 的 那 一 刻 也 幾乎 無法 接受 我 那 時候 還 在 做月子 接到 醫院 的 通知 我 想說 不可能 那 一定 不可能 他 可能 是 檢查 錯 了 然後 確定 開始 打 酵素 的 那 一 天 我 就 看 著 外面 因為 其實 我 就 是 一 個 人 然後 那 時候 我 就 覺得 說 怎麼 會 這樣子 其實 我 那 時候 還 滿 想 從 那 時候 我們 在 八樓 那 時候 很 想 從 那邊 跳下去 我 就 想說 怎麼 可能 這 種 事情 會 發生 在 我 身 上 然後 我 覺得 因為 我 那 時候 我 先生 工作 很 忙 然後 我 就 覺得 怎麼 都 是 我 一 個 人 在 面對 那 時候 我 就 覺得 那 時候 真的 很 無助 耶 為 了 讓 無助 的 家屬 心安 麗虹 甚至 會 把 電話 號碼 給 家長 24 小時 不 關機 隨時 提供 諮詢 點點 轉來到 罕病 中心 治療 後 身體 狀況 比 預期 好 許多 媽媽 也 才 安下心 來 我 是 希望 他們 在 治療 的 過程 不要 很 有 病人 的 感覺 因為 他們 要 治療 一 輩子 那 我 希望 可以 帶給 他們 一 個 就 是 就是 我 針 打上去 他 其實 __UNDEF__ 孩子 會 忘記 他 身 上 有 針 的 這 種 感覺 好 __UNDEF__ 開始 了 樂樂 開始 了 嗶 了 好 了 __UNDEF__ 小心 喔 你 說 誰 那 個 樂昕 嗎 她 就 啟動 她 啟動 假日 模式 啊 還 沒 被 你 嚇死 等 媽媽 弄好 麗虹 說 因為 她 看到 孩子 治療 的 辛苦 以及 背後 一家人 的 辛苦 所以 她 全心 投入 讓 罕病 中心 成為 孩子 和 家屬 的 避風港 3 歲 的 宇薰 是 罕見 疾病 龐貝氏症 患者 爸爸 抱 著 他 風塵僕僕 從 臺中 來到 臺北 為 了 給 自己 兒子 尋找 一 絲 希望 他 算 現在 發展 比較 弱 一點 肌肉 也 比較 弱 一點 就 他 是 我們 所有 病人 比起來 比較 弱 的 一 個 那 比較 弱 的話 那 當然 他 有 一 段 時間 不 在 我們 這邊 我們 不 知道 發生 什麼 事 因為 離開 的 時候 還好 那 現在 現在 因為 變成 比較 不 好 所以 趕快 回來 再 趕快 幫 他 加強 我 回 臺中 之前 他 是 宇勳 他 是 走路 都 還可以 還可以 小跑步 也 都 很 活潑 活力 都 很 好 然後 回 臺中 之後 慢慢 就 發現 活力 越來越 差 然後 連 爬 樓梯 都 爬 不 上去 了 走 樓梯 都 走 不 上去 之後 是 因為 我 我 老婆 他 有 貼文 在 那 個 她 的 社群 網站 然後 有 問 那 個 就 是 發文 詢問 說 這樣子 要 怎麼辦 或是 說 要 怎麼 處理 麗虹 姐 有 看到 然後 麗虹 姐 就 打電話 過來 她 就 建議 我們 要 回來 這邊 因為 他 看 了 也 是 捨不得 那 有沒有 親 一 個 趕快 親 一 個 __UNDEF__ 抱 一下 有沒有 親到 對 __UNDEF__ 好 啦 親 一 個 宇勳 親 一 個 好 可愛 你 還好 嗎 車車 好 __UNDEF__ 等一下 再 拿 蛋糕 給 你 吃 好不 好 好 __UNDEF__ 讓 爸爸