呢 我 我 倒 不 是 替 她 擔心 因為 我 想 我們 社會 有 很多 支援 的 系統 可以 來 幫助 她 我 真正 擔心 是 她 會 造成 哥哥 跟 姊姊 的 負擔 你 哥哥 他 將來 會 有 伴侶 自己 的 家庭 姊姊 將來 也 會 嫁出去 如果 可能 的話 如果 多 了 一 個 她 如果 她 不能 自立 的話 我們 早晚 都 會 離開 她 我 擔心 她 變成 哥哥 跟 姊姊 的 負擔 這 個 樣子 這 真的 是 天下 父母心 照馥 師姊 就 是 家 裡 也 有 一 位 特別 特別 這樣 的 天使 同樣 的 當面 對 這樣 的 孩子 的 時候 妳 的 心 是 如何 的 能夠 來 接受 這樣 的 小孩 呢 是 啊 __UNDEF__ 我 是 第二 天 醫生 才 告訴 我 妳 的 孩子 是 這樣 唐氏 寶寶 什麼 叫 唐氏 寶寶 當下 不 知道 那 個 狀況 就 是 流淚 看到 孩子 無語 問 蒼天 當時 是 以 淚 洗臉 沒有 資訊 __UNDEF__ 什麼 都 沒有 那 個 當時 的 醫療 沒有 像 現在 這樣 妳 問 誰 要 誰 來 告訴 我 妳 的 孩子 怎麼 養 沒有 答案 過去 跟 現在 我 自己 調適到 就 是 用 __UNDEF__ 上人 的 法 對 孩子 要 感恩 妳 才 會 愛 她 妳 要 喜歡 她 妳 才 能夠 教 她 所以 到 後期 的 因為 孩子 也 大 了 稍微 我 自己 也 成長 了 所以 我 覺得 這 個 孩子 雖然 是 有 一些 不 健康 但是 我 覺得 她 是 有 福報 的 孩子 來 教 我 __UNDEF__ 來 度化 我 有時候 想說 其實 現在 看到 她 成長 很 有 智慧 是 高興 可是 當 回憶起 那 個 時候 那 種 心痛 還是 會 有 的 剛剛 提到 了 就 是 那 個 心情 很 重要 就 是 為了 一 句 話 妳 就 接受 了 這 個 孩子 嗎 妳 那 個 心情 的 轉變 那麼 的 大 可不可以 跟 我們 談談 那 時候 心情 的 轉折 怎麼 去 克服 自己 心理 上 的 障礙 其實 不 容易 這樣 的 孩子 是 非常 的 拗 我 就 不 相信 我 前面 的 四 個 是 這麼 有 規矩 的 我 就 不 相信 妳 教 不會 會 修理 啊 以為 這樣 就 是 對 其實 妳 越 對 她 這樣 就 加重 之間 因為 那 個 時候 也 慢慢 接觸到 佛法 了 覺得 說 我 對 妳 是 一 種 恨 打 在 妳 身 上 妳 回饋給 我 的 一定 是 將來 也 是 恨 我 我們 要 喜歡 她 才 能 才 能 接近 她 有時候 我 看到 她 長大 了 也 是 可愛 這 個 可愛 就 是 純真 我 向 她 說 媽媽 看 妳 越來越 漂亮 她 說 沒有 __UNDEF__ 媽咪 比較 漂亮 這 就 是 愛 的 回饋 對 不 對 一路 來 就 是 那 種 單純 她 的 心 絕對 是 非常 的 單純 所以 我 想 她 就 是 天使 她 就是 來 教 我 __UNDEF__ 愛 我 怎麼樣 去 付出 怎麼 樣子 讓 我 這 個 媽媽 能夠 用 一 個 感恩心 來 跟 她 來 共同 付出 我們 這 一 份 的 大 愛 其實 很多 像 這樣 有 殘缺 的 小孩 都 會 影響 夫妻 的 感情 我們 也 看到 很多 就 是 不 是 爸爸 放棄 就 是 媽媽 放棄 所以 能夠 像 趙舜 還 有 揚真 這樣 同心協力 一起 來 面對 問題 我 想 這 個 是 非常 非常 不 容易 的 沒有 … 她 為主 我們 是 在 旁邊 稍微 推 一下 媽媽 更 偉大 對 … 但是 媽媽 的 背後 的 力量 只要 先生 是 陪伴 著 其實 媽媽 怎麼 苦 都 是 心甘情願 的 如果說 兩 個 大 家庭 還 能夠 來 給予 適時 的 幫助 的話 其實 真的 是 非常 非常 幸福 的 事情 那麼 牛妹 現在 已經 13 歲 了 她 從 出生 的 時候 雙耳 都 聽 不 見 經過 爸爸 媽媽 的 努力 我們 來 看 一 段 影片 來 認識 牛妹 每逢 週日 牛妹 都 要 早起 跟 著 爸 媽 去 賣 涼麵 從 兩 年 前 開始 牛妹 開始 跟 著 爸爸 媽媽 到 市場 做生意 僅管 是 戴 著 人工 電子 耳 要 與 人 溝通 有些 吃力 但是 牛妹 依然 努力 學 著 自立 等一下 這 個 是 幾百 一百六 她 給 我 十 塊 __UNDEF__ 我 要 找 她 五十 然後 給 她 三百 三百 是 啊 __UNDEF__ 謝謝 麻煩 慢慢 講 __UNDEF__ 不要 急 找錢 的 時候 想 一下 想 一下 一千 塊 要 找 多少 一百六 加 八百四 有 沒有 六 加 四十 __UNDEF__ 進一 八 加 一九 __UNDEF__ 再 加 一十 就 一千 啊 對 不 對 妳 要 大聲 的 講 找 您 多少 錢 客人 才 知道 客人 也 會 算 __UNDEF__ 我們 也 會 算 這樣子 兩 邊 都 有 算 就 不會 錯 就 不會 少 找 多 找 都 不會 好不 好 牛妹 今年 13 歲 了 爸爸 媽媽 希望 牛妹 能 在 人群 中 學習 學會 自我 照顧 學會 獨立 學會 去 面對 自己 的 人生 趙舜 __UNDEF__ 揚 真 牛妹 看起來 很 不 一樣 了 耶 長大 了 當 她 聽 得 見 可以 第一 次 叫出 爸爸 媽媽 的 時候 那 個 時候 你們 心 裡 有 多 高興 呢 我 已經 忘 了 其實 開心 是 開心 啦 就 是 覺得 說 可能 對 她 而言 這 是 一 個 不同 的 里程碑 就 是 從 現在 可以 開始 更 好 的 學習 語言 但是 還是 會 擔心 因為 她 四 歲 的 四 歲 才 開刀 那 個 時候 台灣 的 風氣 是 大概 三 歲 左右 就 要 開 我們 已經 比 人家 慢 了 一 年 會 很 擔心 人家 就 講 說 慢 這 一 年 妳 這 個 黃金 時期 沒有 把握到 是 不 是 跟 不 上 了 對 __UNDEF__ 會不會 後面 影響到 她 的 學習 那 這 個 時候 還 不錯 就 我 真的 覺得 說 像 師姊 講 的 孩子 出生 的 時候 她 自己 是 有 福報 的 孩子 身邊 很多 貴人 我們 就 有 個 聽 力師 在 講 他 說 妳 不用 擔心 … 她 有 四 歲 的 智慧 去 克服 之前 的 那些 歲月 所以 我們 就 會 沒有 那麼 緊張 的 教 她 在 大人 不 焦慮 的 狀況 之下 我 是 覺得 說 在 這 個 不管 是 親子 關係 也 好 你 要 教 她 什麼 東西 她 都 比較 學得來 不會 那麼 緊張 就 對了 對 … 聽 她 講起來 很 輕鬆 其實 真的 不 輕鬆 她 要 叫 牛妹 的 手 去 摸 她 的 嘴唇 氣音 那 喉結 是 怎麼 走 那 個 舌頭 是 怎麼 那 個 那 個 光 發音 就 光 那 個 教 喔 一般 老師 根本 不會 就 要 光 媽媽 就是 全然 的 付出 才 有 辦法 那 個 付出 的 時間 太 長 一而再再而三 真的 會不會 有 覺得 很 氣餒 的 時候 當然 會 __UNDEF__ 尤其 是 在 當下 因為 妳 不斷 的 一直 講 … 妳 希望 她 學會 可是 當 孩子 就 是 這樣 傻傻 的 看 著 妳 的 時候 妳 會 覺得 說 天 呀 接下來 會 碰到 什麼 妳 不 知道 她 到底 學會 了 沒有 不 曉得 那 個 時候 是 真的 很 徬徨 妳 不 知道 孩子 未來 在 什麼 地方 而且 妳 又 不能夠 把 自己 的 情緒 讓 她 看見 對 不 對 妳 的 挫折 妳 的 這 種 沮喪 怕 影響 她 因為 妳 又 不能 跟 她 發脾氣 她 也 不 懂 啊 她 根本 不 知道 妳 在 幹什麼 只是 就是 每 天 傻傻 的 聽 … 所以 到 後來 有 一 段 時間 就 是 真的 像 以前 講 的 大概 開竅 了 她 咚 有 一 天 就 會 突然 講 講講 … 很多 東西 她 都 懂 並 不 是 像 我們 之前 看到 就 說 她 什麼 都 不 懂 她 都 沒有 反應 她 不 懂 __UNDEF__ 她 不會 她 是 不 是 還 有 哪裡 有 問題 她 一直 在 接收 對 … 當 累積 足夠 的 時候 才 有 所以 我們 不能夠 急 不能夠 緊張 不能夠 有 情緒 因為 她 一直 一直 在 學 就 是 您 剛剛 講 咚 了 一 聲 她 會 開竅 就 對了 趙 叔叔 我 想 問 就 是 我 知道 因為 牛妹 有 哥哥 姊姊 在 上面 那 好像 有的 時候 在 家 裡 兄弟 姊妹 難免 會 有 摩擦 那 哥哥 姊姊 可能 罵 她 笨蛋 你 也 不會 太 執意 的 要 去 糾正 哥哥 姊姊 為什麼 呢 我 從來 不 制止 因為 她 是 個 平常人 你 不能 用 太 特殊 的 眼光 去 對待 她 所以 她 跟 哥哥 姊姊 相處 是 平等 的 所以 當 哥哥 罵 她 笨蛋 或 被 姊姊 嘲笑 的 時候 我 是 不 太 管 的 就 看 她 她 自己 怎麼 去 應付 這 個 因為 我們 不可能 管 一 輩子 你 在 家 裡 有 過 練習 之後 你 到 學校 去 面對 同學 有 這樣子 的 狀況 時候 你 才 知道 你 要 怎麼 做 而 不 是 在 外面 受 了 委屈 回來 說 我 怎麼樣 … 這樣子 的 狀況 會 比較 少一點 她 也 比較 有 心理 準備 去 面對 外面 的 人 所以 就 是 不能夠 過度 的 保護 對 __UNDEF__ 我 插 個 主題 她 跟 她 姊姊 有 發生 過 一 個 趣事 姊姊 懶 __UNDEF__ 功課 寫 不 完 就 請 她 幫忙 寫 功課 那 她 給 她 錢 比如 講好 二十 塊 兩 個 人 殺價 殺 了 半 天 十八 塊 成交 然後 姊姊 只 有 十五 塊 剩下 三 塊 就 用 畫 的 畫 了 三 塊 錢 給 她 當 她 寫 功課 寫到 一點 多 她 實在 寫 不 下去 了 錢 也 不 要 了 她 也 就 睡 了 她 寫 了 一 張 紙條 夾 在 姊姊 課本 裡面 對不起 __UNDEF__ 這 錢 我 賺 不 到 錢 還 妳 好 可愛 我們 都 讓 她 自己 去 學 這樣 所以 你 用 一 種 很 平等 的 方式 在 對待 他們 兄弟 姊妹 但是 妹妹 會不會 問 你們 說 為什麼 我 跟 哥哥 姊姊 不 一樣 為什麼 我 好像 學 得 比較 慢 或 對 我 來說 很多 事情 會 比較 困難 偶爾 偶爾 會 提出來 跟 媽媽 提出來 但是 媽媽 怎麼 我 就 沒有 … 心情 不 太 好 的 時候 啦 就 說 受到 挫折 比較 大 的 時候 難免 會 這樣子 尤其 是 當 她 她 其實 一直 都 是 我 真的 是 覺得 孩子 本身 是 真的 是 很 天真 她 一直 不 太 怎麼 講 __UNDEF__ 就 是 在意 說 自己 是 聽 不 到