必需 長期 接受 胰島素 治療 讓 父母 很 憂心 大家 都 想說 我 這 病 小孩子 的 病 會不會 好 希望 好起來 是 大家 共同 的 問題 和 同樣 的 期望 但 現在 只有 我 告訴 他們 說 目前 還 沒有 辦法 治好 第一型 糖尿病 就 是 胰島 細胞 就 他 發病 的 時候 已經 破壞掉 了 現在 機轉 有 兩 個 機 轉 一 個 是 不 知道 原因 __UNDEF__ 佔 10% 還 有 90% __UNDEF__ 是 自體 免疫 造成 目前 就 只 能 打 胰島素 而已 沒有 其他 第二 個 辦法 李燕晉 是 馬偕 醫院 小兒部 資深 主治 醫師 也 是 家長 們 口 中 的 好好 醫師 退休 之後 他 仍 到 診間 幫助 小兒 病患 是 糖尿病 醫護 團隊 的 精神 領袖 我們 團隊 就是 醫生 __UNDEF__ 護理師 營養師 衛 教師 還 有 社工師 大家 一起 合作 一起 來 照顧 病人 因為 病人 有 各 方面 的 問題 存在 不 是 只有 醫生 能夠 解決 今年 初 二 歲 的 孫 小弟 因 高燒 住進 加護 病房 後來 確診 罹患 第一型 糖尿病 照護 團隊 很 有 耐心 的 協助 媽媽 詠捷 為 孩子 整理出 生活 照顧 良方 葡萄乾 因為 你 給 的 量 不 多 對 不 對 才 兩三 顆 所以 你 葡萄乾 跟 那 個 麥片 你 就 一起 給 他 秤起來 可是 葡萄乾 的 量 差不多 20 - 30 20 克 左右 的 量 所以 就 葡萄乾 跟 麥片 的 量 搭 那 中午 呢 中午 就 吃飯 吃 菜 飯 就 100 克 我 就 照 這 上面 然後 有給 水果 有 半 份 那 點心 下午 的 點心 我 也 是 給 他 吃 麥片 加 葡萄乾 那 晚餐 因為 他 剛 來 的 時候 那 個 血糖 就 是 高低 起伏 因為 他 是 從 別的 醫院 轉過來 然後 媽媽 就 對 食物 很 不了 解 吃 的 也 非常 的 等於 說 哪 一些 食物 有 醣份 該 立即 控制 也 都 不 太 清楚 所以 就 有 跟 媽媽 做 得 比較 多 在 食物 的 量 的 控制 那 媽媽 就 照 那 個 單子 照單 做 事 所以 現在 血糖 控制 得 很 好 小朋友 身高 體重 也 都 有 追趕上 喝 一 口 歷經 發病 時 的 無助 惶恐 母親 詠捷 慢慢 走出 困頓 目前 已經 能 規律 而 自信 的 生活 對 我 現在 煮 中餐 盡量 他 可以 多 吃 我 就 給 他 多 吃 __UNDEF__ 像 他們 這 種 的 主要 就 是 少油 少 鹽 然後 不要 糖 高纖 就 是 這樣子 量 血糖 嗶嗶 嗶嗶 試紙 這 個 嗎 哪 一 個 你 要 哪 一 個 這 個 好不 好 血糖 他 很 早 就 習慣 了 紮針 就 是 要 撐 很 久 好 192 這 個 就 是 血糖 記錄表 記錄 他 每 天 的 血糖值 現在 把 藥 搖勻 因為 它 下面 會 有 沉澱物 這 個 藥 要 搖勻 那 個 護理 人員 教 的 住院 的 時候 護理 護士教 的 很 惶恐 因為 剛 開始 護士 會 幫 你 幾 天 他 幫 你 打 幫 你 量 血糖 之後 他 說 你 就 要 學 了 然後 去 學 的 時候 就 開始 很 緊張 手 都 會 發抖 然後 常常 抽 藥 多 抽 或是 抽到 空氣 抽到 裡面 然後 就 是 要 換掉 這樣子 手 會 抖 要 抽 藥手 會 抖 要 用到 沒有 泡泡 的 時候 才 可以 從 他 出院 練 到 現在 還 在 練 每 天 都 在 練習 要 學 呀 我 以前 也 沒 碰 過 這些 東西 就 遇到 了 當 媽的 就 是 要 學 要不然 怎麼辦 糖尿病 衛教師 美珍 會 指導 新手 母親 施打 胰島素 目前 注射器 進步 許多 以往 長達 8 釐米 的 針頭 已 有 新品 研發 短縮 至 一半 這 讓 注射 疼痛感 相對 降低 許多 幫助 家長 突破 為 孩子 打針 的 心理 障礙 但 作 父母 的 擔心 又 何止 一兩 項 會 啊 會 擔心 他 上學 的 時候 不 曉得 會 遇到 什麼 狀況 也 有 媽媽 遇到 很 好 的 老師 很 好 的 護理 人員 那 叫 什麼 學校 有 那 一 個 ( 校護 ) 那 個 保健室 像 他們 那 種 都 是 藥 啊 一般 都 是 寄放 保健室 比較 多 然後 人家 如果 如果 對方 就 是 會 排斥 像 這樣子 覺得 他 就 是 有 病 這樣子 不要 跟 他 交往 我 也 會 煩惱到 這些 孫 小弟 母親 的 擔憂 也 是 多數 家長 的 心聲 還好 在 病友 社群 裡 他們 看見 其他 第一型 糖尿病 孩子 平安 長大 的 經驗 可 作為 激勵 學習 的 榜樣 總是 開朗 地 笑 著 的 冠中 剛 考上 政治 大學 二 歲 的 時候 發病 但 他 一路 健康 成長 是 個 活 得 很 快樂 的 小 帥哥 從 我 有 意識 以來 就 習慣 了 就 是 很 快 就 習慣 我 發病 沒 多久 就 習慣 了 可能 是 我 忘 了 可是 我 應該 也 適應 蠻 快 因為 我 媽 很 照顧 我 所以 我 也 沒 那麼 有 印象 她 到 現在 還是 會 她 半夜 會 起來 幫 我 驗 血糖 為了 幫 我 控制好 很 辛苦 幾乎 不會 有 人 半夜 測 但 我 媽 她 就 怕 我 半夜 低血糖 因為 低血糖 其實 蠻 危險 會 休克 她 就 怕 發生 這 種 事 她 就 半夜 起來 幫 我 驗 我 是 覺得 沒 差 而且 還 蠻 好 因為 遇到 別人 假設 不 認識 我 第一 個 就 是 先 跟 他們 講 我 有 糖尿病 至少 有 個 話題 可以 講 對 我 來說 最 大 的 好處 應該 是 考試 可以 加分 因為 我 用 這 上師 大附中 又 上 政治 大學 覺得 很 幸運 對 啊 所以 糖尿病 雖然 不 太 好 但是 也 是 一 個 禮物 自從 冠中 發病 以來 母親 謝秋郁 的 人生 起 了 很 大 變化 幾乎 有 三分之一 的 時間 在 廚房 度過 按 著 食譜 學習 讓 變化 健康 菜色 成為 生活 樂趣 謝秋郁 開心 地 說 冠 中 生病 換來 全 家人 的 健康 一切 都 是 最 好 的 安排 對 呀 所以 我 一直 在 跟 糖尿病 的 家長 就 是 宣導 的 一 個 概念 就是說 媽媽 一定 自己 要 開朗 孩子 才 會 開朗 如果 你 自己 覺得 我 孩子 得 這 個 病 見不得人 沒 救 了 什麼 之類 的 孩子 就 會 很 慘 啦 因為 我 兒子 幼稚園 的 老師 他 就 跟 我 講 說 以前 帶過 一 個 一樣 是 糖尿病 的 小孩 他 說 冠中 跟 他們 完全 不 一樣 那 小孩 就 一 付 好像 完全 沒精打采 的 也 不 開心 然後 媽媽 也 類似 那 個 樣子 他 說 冠中 完全 沒有 覺得 他 有 糖尿病 所以 我 覺得 媽媽 真的 影響 小孩子 真的 太 大 了 母親 用 開朗 樂觀 的 態度 面對 孩子 的 疾病 無形 中 也 影響 了 冠中 母子倆 將 生命 熱情 傳遞給 周 遭 人們 也 帶給 其他 糖尿病患 更多 信心 與 鼓勵 歡迎 新 加入 的 來賓 謝秋郁 女士 剛剛 開始 知道 冠中 有 第一 型 糖尿病 的 時候 那 個 時候 的 情景 __UNDEF__ 這 是 一 條 很 長 的 路 我 相信 那 時候 我們 的 護理師 住院 的 時候 剛好 就 是 美珍 她 的 溫暖 讓 我們 覺得 在 醫院 我們 並 不 孤單 當然 我們 還 有 得到 很多 家人 的 幫助 我 媽媽 __UNDEF__ 我 婆婆 對 不 對 然後 最 主要 是 我 先生 __UNDEF__ 他 很 淡定 很 冷靜 很 支持 我 我 覺得 他 給 我 很 大 的 力量 他 就 說 孩子 在 生病 的 時候 他 就 說 我們 從此 以後 就 要 跟 孩子 的 糖尿病 和平 相處 我們 要 把 它 當 朋友 不要 當 敵人 那 我 想 包括 學校 的 老師 也 要 一起 知道 冠中 的 情形 我 剛 開始 的 時候 他 每 次 到 一 個 新 學校 或是 一 個 新 的 年級 我 都 會 去 跟 老師 先 溝通 然後 就是 跟 所有 他 的 科任 老師 他們 都 會 知道 他 的 情況 然後 我們 都 會 有 班親會 我 都 會 告訴 所有 的 家長 冠 中 的 問題 所以 大家 都 知道 我們 都 沒有 任何 的 隱瞞 因為 我 聽 過 有 一些 家長 是 不 想 讓 人家 知道 其實 我 是 覺得 那 是 一 件 很 危險 的 事情 其實 我們 要 麻煩 學校 的 就 是 他 低血糖 的 時候 是 比較 緊急 的 所以 有時候 家長 不 知道 怎麼 跟 學校 溝通 的 時候 其實 也 可以 透過 電話 我們 來 跟 校方 做 一 個 解說 我 想 這 個 會 讓 孩子 在 學校 因為 其實 一 個 孩子 在 學校 的 時間 是 很 長 的 因為 我 自己 也 是 媽媽 所以 就 是 我 都 會 大概 在 教 小小朋友 打針 的 時候 可能 會 再 跟 這些 家長 們 特別 提醒 一些 注射 技巧 那 我們 今天 有 一些 針 讓 大家 能夠 了 解 讓 做 媽媽 的 放心 胰島素 的 注射 一定 要 注射到 皮下 脂肪層 所以 很多 人 如果 是 注射 在 大腿 的 部位 如果 是 常常 有 運動 的 孩子 其實 大腿 肌肉 都 很 結實 所以 如果 捏不 起 軟軟 的 軟軟 的 那 個 油 就 盡量 不要 注射 大腿 那 其他 還可以 注射 的 部位 就是 像 肚子 __UNDEF__ 手臂 手臂 其實 也 是 注射 在 蝴蝶袖 很多 人 會 注射到 三角肌 去 其實 是 旁邊 的 蝴蝶袖 那 臀部 當然 是 比較 沒有 問題 針 呢 其實 都 用 九十 度 的 方式 下針 下 針 的 時候 要 快速 順順 的 推 到底 之後 呢 快速 拔出 __UNDEF__ 因為 我 看到 很多 小朋友 其實 她 因為 害怕 所以 他 下針 是 慢慢 慢慢 的 我 常常 會 跟 我 的 病人 說 痛 一 秒 就 好 難道 你 要 痛 三 秒 嗎 就 是 這樣子 的 道理 __UNDEF__ 那 我們 知道 馬 醫師 就 是 就 是 有 一 個 針對 第一型 糖尿病 的 孩子 的 夏令營 那 馬 醫師 連續 七 年 都 會 去 要不要 跟 大家 談 一 談 這 個 部份 夏令營 是 在 二十幾 年 前 我們 的 林瑞祥 教授 他 從 國外 引進 那 我們 有 營隊 的 口號 就是說 要 玩 得 開心 要 照顧 自己 所以 在 這裡 呢 孩子 感受到 的 第一 件 事情 就 是 原來 世界 上 不 是 只 有 我 一 個 人 吃飯 要 打針 原來 大家 都 跟 我 一樣 然後 我們 的 醫護營 的 團隊 這 是 一 個 難得 有 工作 人員 比 學員 還要 多 的 營隊 那 大家 都 戰戰兢兢 的 希望 他們 在 三 天 之內 學會 一些 東西