比較 夠 一點 其實 從 以前 到 現在 我們 一直 都 有 餵 她 稀飯 只是 說 那 時候 的 程序 還 更 麻煩 因為 稀飯 煮完 了 之後 還 要 等 用 果汁機 給 它 攪 攪成 泥狀 然後 再 用 鼻胃管 給 它 灌進去 現在 就是 稀飯 沒有 煮 那麼 爛 了 就 讓 她 有 那 種 咀嚼 的 那 個 動作 現在 巧微 的 吞嚥 功能 還不是 很 健全 只要 一 不 小心 就 會 噎到 所以 進食 的 時候 媽媽 的 視線 幾乎 一 刻 都 不 敢 離開 巧微 其實 不管 做 什麼 媽媽 的 心 總是 懸 在 巧微 身 上 1 2 後面 也 要 刷到 啊 後面 這邊 是 要 這樣子 刷 喔 然後 這邊 要 這樣子 刷 無論 是 吃飯 還是 刷牙 巧微 的 一舉一動 總是 牽動 媽媽 的 全身 神經 就 連 要 睡覺 了 媽媽 的 心 還是 沒有 辦法 放下 來 __UNDEF__ 上來 先 上來 她 接 的 管子 有時候 會 脫落 半夜 的 時候 她 腳 去 壓到 還是 怎麼樣 __UNDEF__ 就 會 脫落 然後 機器 就 會 叫 啊 我們 都 會 擔心 說 它 機器 叫 的 時候 這 個 管子 脫落 氣 打 不 到 她 的 肺部 裡面 會 發生 危險 所以 都 不 是 睡 得 很 沈 有時候 半夜 也 會 起來 巡巡 看 有沒有 怎麼樣 啊 那 兩 年 住在 醫院 的 時間 巧微 唯有 跟 媽媽 睡 在一起 才 不會 哭鬧 長期 擠 在 一 張 小 床 上 睡覺 使得 媽媽 現在 都 會 習慣性 的 落枕 但是 只要 能 看 著 巧微 一天天 的 健康 起來 媽媽 說 這 一切 就 都 值得 了 巧微 很 期待 每 個 星期五 夜晚 的 來臨 因為 那 一 天 晚上 家 裡 附近 會 有 夜市 可以 逛 你 叫 什麼 名字 大聲 楊巧 微 微微 你 好 你 要 講 說 巧微 你 好 你 要不要 跟 她 做 好朋友 跟 你 做 好朋友 喔 一般 的 孩子 去 夜市 不外乎 就 是 吃吃 喝喝 這樣 的 目的 巧微 顯然 不 被 允許 那麼 巧微 為什麼 還 那麼 愛 逛 夜市 呢 趕快 __UNDEF__ 樂樂 好棒 小 阿姨 也 很 棒 沒有 媽媽 __UNDEF__ 她 很 喜歡 來 找 這 個 樂樂 是 不 是 對 他 這 個 才 幾 歲 兩 歲 半 而已 她 喜歡 小孩 而已 他 是 我 哥哥 的 孫子 我 堂哥 有時 在 外面 丟 球 有時 買 玩具 家 裡面 就 只 有 她 一 個 小孩子 所以 她 很 希望 有 小孩子 陪 她 像 有時候 她 的 同班 同學 或 資源班 的 同學 也 都 會 來 逛 有時候 他們 也 都 會 進來 這邊 跟 她 玩 他們 都 知道 她 會 來 這裡 不久 前 巧微 還 必須 二十四 小時 配戴 著 呼吸器 為了 怕 受到 感染 所以 很少 出門 走動 也 因此 巧微 很 渴望 和 別的 孩子 能 有 多 一些 的 互動 你 來 找 樂樂 的 時候 你 都 最 喜歡 跟 樂樂 玩 什麼 遊戲 有沒有 講 牽 樂樂 的 手 牽 樂樂 的 手 啊 來 __UNDEF__ 跟 小 阿姨 牽 手 小 阿姨 牽 手 吳 先生 你 好 我 中原 旅行社 楊一郎 那 個 機位 我 有 再 重查 一 遍 在 巧微 出生 之前 爸 媽 都 在 從事 導遊 的 行業 不過 為了 要 全心 照顧 巧微 媽媽 毅然 決然 的 辭去 了 工作 隨著 巧微 身體 狀況 逐漸 改善 爸 媽 想 得 更多 了 過年 去 九族 文化村 我們 兩 個 輪流 背背 到 累死 了 從 那 次 回來 我 說 以後 你 如果 不 走 我 不要 帶 她 去 玩 她 這樣 走 整 個 下午 也 會 累 喔 多少 會 喘 不然 爸爸 背 好 不 好 背過去 那裡 不行 __UNDEF__ 要 用 走 的 走到 上面 就 平平 的 沒有 階梯 了 看 前面 酷愛 旅遊 的 爸 媽 從 去年 開始 嘗試 帶 著 巧微 到處 去 走走 每 一 次 巧微 雖然 都 玩 得 很 累 但是 也 很 開心 常常 纏 著 爸媽 問 什麼 時候 才 要 再 帶 她 出去 玩 於是 爸 媽 有 了 一 個 更 大 的 夢想 又 有 一 隻 小 船 來 了 你 看 船船 在 唱歌 了 剛剛 有 沒 有 船船 唱歌 跟 它 伸手 HI 一下 __UNDEF__ 來 巧微 真的 可以 跟 你們 一起 出國 的話 你們 會 想 帶 她 去 哪裡 當然 第一 個 就 要 考慮到 她 的 氣候 對 她 的 影響 比較 乾燥 然後 氣溫 比較 穩定 的 有 可能 比如說 東南亞 這邊 媽媽 呢 我 是 這樣子 啦 我 是 比較 喜歡 帶 她 去 類似 看 北海道 啊 這 種 日本 比較 乾淨 一點 的 地方 在 飛機 上 氣壓 對 她 氣切 的 一些 這 個 我們 會 很 顧慮 因為 空中 的話 機艙 裡面 會 有 艙壓 因為 她 肺部 這邊 本身 會 有 些 問題 我們 也 是 蠻 擔心 說 艙壓 對 她 是 不 是 會 有 影響 再來 就 是 一會兒 擔心 電源 問題 一會兒 又 煩惱 當地 的 醫療 爸 媽 說 帶 上百 人 的 旅遊團 都 還 沒有 這麼 緊張 呢 跑遍 世界 各 地 的 爸 媽 現在 最 大 的 心願 就 是 和 女兒 一起 出國 去 看看 世界 有 多 大 相信 在 這麼多 愛 的 陪伴 下 這 個 夢想 或許 明年 就 能 達成 囉 好 了 你 想要 坐 飛機 去 哪裡 玩玩 呢 你 跟 大家 說 迪斯尼 樂園 喔 你 想要 跟 誰 去 迪斯尼 樂園 玩 呢 想要 跟 誰 你 要 跟 誰 去 玩 __UNDEF__ 跟 誰 哥哥 還 有 二姑 還 有 阿嬤 還 有 外婆 還 有 __UNDEF__ 還 有 誰 還 有 誰 頭 抬高 大 哥哥 還 有 呢 還 有 呢 大 阿姨 爸爸 媽媽 都 沒有 喔 喜歡 放 羊 嗎 喜歡 上課 和 放 羊 哪 一 個 喜歡 喜歡 讀書 你 好 弟弟 呢 弟弟 去 放 羊 了 弟弟 去 放 羊 弟弟 去 放 羊 遠 不 遠 啊 遠 的 很 你 現在 有 上學 嗎 沒有 為什麼 沒有 上學 沒有 錢 去 上 在 家 都 要 做 些 什麼 事情 在 家 放牛 還 有 呢 第一 次 認識 張蘭 是 在 2009年 的 春天 雲南 昆明 的 春天 還是 冷颼颼 的 將近 四 個 小時 的 車程 我們 在 一 片 黃土 坡地 上 找到 了 張蘭 的 家 這裡 是 安寧市 山 上 的 螺絲塘村 一 群 苗族人 聚集 的 地方 奶奶 給 你 帶 了 個 鏡子 來 為什麼 呢 你 現在 看看 你 臉 上 哪裡 還 不 乾淨 這兒 看見 了 有 鏡子 就 看 得 見 是 不 是 十三 歲 的 張蘭 沒有 去 上學 污垢 爬滿 她 清秀 的 臉龐 還 有 著 一頭 打結 梳 不 開 的 頭髮 我 本來 以為 是 都 是 髒 的 可是 當 我 開始 幫 她 洗 的 時候 我 才 發現 很多 其實 都 是 曬傷 已經 很 厚 的 一 層 因為 雲南省 的 紫外線 很 強 之前 她 的 工作 是 去 放牛 __UNDEF__ 放 羊 所以 那 個 皮膚 其實 都 是 曬傷 張蘭 的 身世 引起 了 一 群 志工 的 關心 他們 來自 熱鬧 的 昆明 市區 是 一 個 叫 慈濟 的 慈善 團體 原來 張蘭 的 父母 很 早 就 去世 了 她 和 弟弟 張飛 被 叔叔 嬸嬸 收養 工作 常常 有 嗎 還是 偶爾 才 有 這 不 是 常常 有 一下子 是 有 __UNDEF__ 一下子 沒有 不 是 天天 有 嗯 叔叔 嬸嬸 要 外出 打工 因此 家 裡 挑水 __UNDEF__ 煮飯 __UNDEF__ 餵 豬 帶 小孩 這些 工作 都 由 張蘭 包辦 她 沒有 錢 上學 也 沒有 空上學 我們 都 是 慈濟 基金會 的 就 是 大家 的 意思 就是 說 來 看望 你 如果 有 什麼 困難 的話 大家 一起 想 辦法 但是 一定 要 叫 小孩子 念 書 念 書 才 有 出路 經過 志工 的 奔走 春天 都 還 沒 結束 呢 張蘭 已經 在 三月份 走進 了 校園 髒兮兮 的 女孩 露出 了 清秀 乾淨 的 臉 放下 所有 的 家務 她 終於 能 和 一般 的 小朋友 一樣 擁有 讀書 的 權利 幾 個 月 後 重返 螺絲塘村 這裡 依然 充滿 著 蒼涼 與 原始 的 風貌 不過 因為 叔叔 打工 的 關係 張蘭 一家人 搬家 了 他們 搬到 幾 公里 之外 跟 外公 外婆 住 在一起 雖然 房屋 依舊 簡陋 但 至少 彼此 能 互相 照顧 準備 去 放 羊 的 就 是 張蘭 的 弟弟 張飛 牧羊 __UNDEF__ 是 張飛 最 主要 的 工作 九 歲 的 他 從來 沒有 念 過 書 在 這 個 人煙 稀少 的 村落 一 天 下來 張飛 和 羊群 的 相處 時間 比 人 還 長 呢 你 放 羊 放 多 長 時間 了 不 記得 大概 放 一 年 還 是 兩 年 一 年 了 羊 都 會 亂 跑 的 跑遠 了 你 怎麼 追 我 跑過去 打 牠 你 跑過去 追 山 裡 的 生活 讓 張飛 完全 沒有 機會 接觸到 外面 的 世界 學習 對 他 來說 是 遙不可及 的 事 與 他 交談 時 發現 他 連 表達 自己 的 感覺 都 有 困難 你 告訴 我 你 第一 次 怎麼 放 羊 的 第一 次 說 不 出來 因為 張飛 從來 沒有 上 過 學 所以 學校 希望 九月份 時 再 請 志工 把 張飛 帶來 暑假 即將 結束 囉 放 羊 的 張飛 也 將 有 巨大 的 轉變 豬草 是 長 怎麼樣 的 豬草 是 有一點 就 是 這裡 開花 的 了 這些 就 不 是 豬草 了 如果 上面 開花 了 身手 俐落 的 張蘭 徒手 就 能 採 下 一 大 把 豬菜 背起 滿滿 一 大 籃 的 豬菜 還 得 趕忙 趕 回家 加工 後 才 能 餵 豬 現在 這 個 鍋 裡 煮 什麼 煮 瓜 中午 吃 什麼 中午 吃飯 那 個 是 什麼 菜 是 青花 的 是 買 的 還 是 自己 種 的 是 人家 種 來 賣 的 人家 不 要 了 人家 種 了 不 要 了 __UNDEF__ 丟 了 你 奶奶 就 撿回來 煮 給 你們 吃 是 嗎 為了 讓 兩 姊弟 擺脫 家務 背起 書包 上學 去 慈濟 志工 其實 費 了 好 大 一 番 功夫 才 想出 解套 的 辦法 我們 在 跟 張蘭 的 嬸嬸 溝通 的 時候 我們 是 這樣 說 的 我們 每 個 月 都 補助 你 一百五十 塊 錢 ( 人民幣 ) 作為 你 出去 打工 的 收入 因為 張蘭 要 來 念 書 的 話 政府 對 他們 學校 的 幫助 是 蠻 大 的 學費 書費 基本 不用 交 就 是 要 有 飯錢 在 這 一百五十 塊 錢 ( 人民幣 ) 裡面 可能