寶貝 不 是 腸胃 不 好 ， 而是 罹患 了 「 先天性 進行性 肌肉 萎縮症 」 ， 因為 是 「 進行性 」 ， 所以 肌肉 會 持續 萎縮 ， 患者 除了 全 身 無力 之外 ， 還 可能 因 肌肉 萎縮 造成 骨骼 壓迫 內臟 而 死 ， 在 醫學 上 ， 這 類 病童 大多 活 不 到 七 、 八 歲 。 這 個 消息 讓 他們 震驚 ， 可是 他們 沒有 時間 傷心 ， 他們 必須 立刻 面對 孩子 的 未來 ， 必須 思考 一 個 很 現實 、 很 嚴肅 的 問題 │ │ 這樣 的 生命 ， 有 活 著 的 意義 和 價值 嗎 ？ 為 人 父母 者 的 想法 ， 將 會 影響 父母 如何 對待 孩子 ， 以及 孩子 如何 對待 自己 的 基本 態度 。 他們 是 虔誠 的 基督徒 ， 深信 每 一 個 生命 都 是 上帝 按照 自己 的 形象 所 造 ， 都 是 極其 寶貴 的 ； 我們 都 是 上帝 的 兒女 ， 人間 雖然 有 病 有 痛 ， 有罪 與 罰 的 困頓 ， 但是 上帝 從來 沒有 丟下 自己 的 兒女 不 管 。 有 一 首 詩歌 說 ： 「 阮 是 上帝 的 心肝寶貝子 」 ， 以 琳 也 是 他們 的 心肝寶貝 女兒 ， 在 這樣 的 信念 下 ， 他們 肯定 以 琳 的 生命 價值 ， 勇於 接納 出現 在 她 身 上 的 異常 狀況 。 有 一 位 母親 ， 看到 心動 的 風景 就 忍不住 掉 眼淚 ， 百貨公司 裝飾 漂亮 的 櫥窗 也 令 她 很 傷感 ， 生下 一 個 全 盲 的 孩子 ， 只要 想到 自己 的 孩子 永遠 看 不 到 這些 美麗 的 東西 ， 她 怎麼 哭 都 嫌 不 夠 ！ 熬過 一 段 沒有 出口 的 日子 之後 ， 她 發現 孩子 音樂 方面 的 天賦 ， 希望 出現 了 ； 雖然 音樂家 的 宿命 是 永 不 停止 的 學習 ， 是 一 條 漫長 而 艱苦 的 道路 ， 她 決心 陪 著 孩子 走下去 。 接納 孩子 的 不幸 ， 坦然 面對 現實 ， 在 現實 中 尋找 出路 是 父母 必須 建立 的 心態 ， 自己 先 走出 不幸 ， 然後 才 能 引導 孩子 的 腳步 ， 幫助 她 追尋 健康 美麗 的 人生 。 媽媽 心 裡 再 也 沒有 猶豫 ， 因為 │ │ 她 是 我 的 女兒 ！ 心 存 感謝 隨著 歲月 的 成長 ， 以 琳 肌肉 萎縮 的 情形 也 日益 嚴重 ， 堅強 的 她 ， 一直 保持 樂觀 的 心態 ， 開始 上學 以後 ， 這 種 開朗 的 個性 更加 明顯 ； 她 是 班 上 的 開心果 ， 經常 把 歡笑 散播給 同學 ； 媽媽 覺得 很 安慰 ， 我 的 以 琳 沒有 因為 疾病 ， 讓 她 的 童年 蒙上 一 層 陰影 。 以 琳 說 ： 「 我 的 身體 雖然 不 方便 ， 可是 我 有 頭腦 ， 我 會 想 ， 我 會 思考 ， 我 要 不斷 地 學習 。 」 九 歲 那 一 年 ， 醫生 驚訝 的 說 ： 「 以 琳 能 活 到 現在 ， 真 是 奇蹟 ！ 」 媽媽 希望 女兒 瞭解 這 個 弦外之音 ： 「 以 琳 ， 妳 聽見 醫生 說 的 話 嗎 ？ 」 以 琳 點點頭 ； 媽媽 又 問 ： 「 妳 會 害怕 嗎 ？ 」 以 琳 大聲 的 回答 ： 「 不會 ！ 」 媽媽 心疼 的 將 她 摟 在 懷裡 ， 欣慰 的 說 ： 「 媽媽 也 不會 害怕 ， 生命 不