禱告 ： 神 啊 ， 別 讓 那 瘦弱 的 身軀 ， 孤獨 凋零 在 黑暗 裡 ； 別 讓 那 日夜 祈求 的 淚水 ， 得 不 到 力量 ； 別 讓 那 瀕臨 死亡 的 掙扎 ， 流竄 到 別 處 ； 別 讓 那 一切 的 破碎 ， 血淋淋 的 發生 … … 。 祈禱 中 ， 她 找到 自己 人生 的 功課 。 ︽ 聖經 ︾ 裡面 曾經 說 過 ， 主 耶穌 所 經歷 的 苦 ， 使 祂 成為 最 好 的 牧 者 ， 因為 祂 知道 路途 的 崎嶇 凶險 ， 祂 知道 如何 耐住 炎熱 ， 耐住 寒冷 。 只有 經歷 過 苦難 的 人 ， 才 有 資格 為 苦難 的 人 服務 ， 因為 你 了解 他們 的 感覺 ， 那麼 ， 這 個 世界 上 ， 有 誰 比 自己 更 了解 罕見 疾病 患者 的 苦 呢 ？ 她 積極 參加 各 種 公益 活動 ， 渴望 喚起 社會 大眾 對 罕見 病 者 的 關懷 ； 她 奔走 於 各 政府 機關 ， 希望 罕見病 者 能 得到 更 妥善 的 醫療 照顧 ， 落實 罕見病 防治 及 藥物 法 ， 修法 ， 並 依法 來 保障 病患 就業 、 就養 的 需要 。 又 是 忙碌 而 緊湊 的 一 天 ， 雖然 有點 累 ， 但是 這 種 凜然 的 生命 讓 她 勇氣百倍 ， 幾乎 忘記 自己 的 病痛 ； 自己 的 病 ， 到底 會 怎麼 發展 ， 是 先 癱瘓 ， 還是 先 內臟 衰竭 ， 她 不 在意 ， 也 不 想 操 這 個 心 ， 她 只 怕 來不及 付出 自己 的 關心 。 最 讓 她 掛心 的 ， 當然 是 那 群 無罪 的 羔羊 ！ 午後 的 斜陽 ， 把 玉欣 的 影子 長長 的 拉 在 地 上 ， 她 搖搖擺擺 的 走 著 ， 影子 告訴 她 ， 自己 走路 的 樣子 好像 企鵝 ；玉欣 笑 了 ， 一 隻 走 在 陽光 下 的 企鵝 ！ 明天 ， 也許 她 的 身體 會 更 不 好 ， 至少 ， 今天 的 陽光 是 屬於 自己 的 ， 很 真實 ， 很 喜悅 的 一 種 感覺 。 耳 邊 響起 「 罕見 疾病 基金會 」 的 會歌 ： 對於 明天 ， 我們 還 有 好多 夢想 ， 好多 夢想 ； 請 與 我 同行 ， 請 擁抱 著 我 ， 燦爛 陽光 別 走 … … 。 英雄 本色 ││蕭 受明 超越 殘障 極限 他 今年 十 歲 ， 雖然 家 裡 不 是 很 富有 ， 但是 也 沒有 缺少 什麼 ， 爸爸 媽媽 很 努力 工作 ， 讓 他 學 英文 、 學 電腦 。 但是 ， 他 常常 覺得 自己 很 「 不幸 」 ， 不只 他 這樣 ， 班 上 同學 都 有 這 種 感覺 ， 他們 最 流行 的 一 句 話 是 ││ 我 很 衰 ， 我 是 世界 上 最 衰 的 人 。 媽媽 說 ， 功課 沒有 寫完 不 可以 看 電視 ； 爸爸 說 ， 要 節省 一點 ， 不可以 常常 去 麥當勞 吃 漢堡 ； 媽媽 說 ， 沒有 大人 陪 在 身邊 ， 不可以 和 同學 去 海邊 玩耍 ； 爸爸 說 ， 想要 越野 腳踏車 的話 要 努力 存錢 ， 要 懂得 儲蓄 的 重要 … … 。 這些 ， 在 他們 來 說 已經 是 不得了 的 事 ， 難道 還 不 夠 衰 嗎 ？ 每 次 媽媽 聽到 了 都 會 糾正 他 ： 「 你 懂得 什麼 叫做 衰 ？ 把 你 送到 孤兒院 去 ， 你 就 知道 自己 是 全 世界 最