、 巫術 作法 或 魔鬼 附身 的 關係 。 到 這 個 時候 ， 我 母親 就 糟糕 了 ， 她 有 很 深 的 罪惡感 ， 覺得 自己 應該 馬上 本能 的 看出來 ， 我 吃 的 藥 正在 惡化 我 的 行為 ， 她 認為 假如 她 沒有 離婚 ， 我 就 不會 有 這麼多 壓力 和 焦慮 ， 或許 就 不會 有 這些 奇怪 的 抽搐 了 。 然後 她 又 想 是 上帝 在 懲罰 她 ， 她 可能 該 做 什麼 事 而 沒 做 或 不 該 做 什麼 事 而 做 了 。 她 很 寂寞 、 很 害怕 ， 多 年 來 她 都 是 過 一 天 算 一 天 。 除此之外 ， 傑夫 和 我 的 過動 也 實在 常常 惹火 她 ， 她 的 情緒 像 坐 雲霄飛車 一樣 ， 時上 時下 。 母親 也 隱藏 著 她 心 中 的 驚恐 ， 因為 她 已 知 這 種 病 是 無法 治癒 的 。 每 一 天 我 放學 回來 ， 不論 她 新 學到 這 種 病 的 什麼 壞 消息 ， 她 都 一定 擺出 快樂 、 志高氣昂 的 面孔 ， 保護 我 不 受到 她 焦慮 的 影響 。 她 一直 希望 ， 假如 她 的 訊息 多一點 、 態度 正向 一點 ， 她 可以 幫助 老師 教 我 時 容易 一點 。 她 想 找出 在 教室 中 可行 的 策略 ， 所以 她 成立 了 當地 的 妥瑞氏症 協會 ， 我們 很 期待 接下來 的 聚會 。 我 不 記得 那時 我 是 五年級 還 六年級 ， 但是 母親 認為 要 跟 學校 系統 打交道 ， 她 手 邊 必須 有些 武器 才 行 。 那時 ， 傑夫 跟 我 都 還 從來 沒有 遇見 任何 一 個 妥瑞氏症 患者 ， 除了 我 自己 以外 。 或許 當 我們 找到 其他 的 妥瑞氏症 患者 ， 有 人 可以 成為 我 的 角色 模範 ， 或 朋友 ， 我 那時 真的 非常 寂寞 。 與 妥瑞氏症 患者 的 第一 次 接觸 我 知道 母親 處處 為 我們 著想 ， 但是 事情 往往 不如 我們 的 計畫 。 妥瑞氏症 協會 在 教堂 的 地下室 舉行 ， 是 一 間 陰暗 、 天花板 很 低 的 房間 ， 我們 一 走進去 就 覺得 不 舒服 。 支持 這 團體 的 人 ─ 大部分 是 成人 ─ 只好 擠 在 這 個 小 房間 之中 。 這 是 個 很 有趣 的 團體 ， 他們 或多或少 都 有 一些 妥瑞氏症 的 症狀 ， 他們 的 眼睛 不停 的 眨 ， 鼻子 在 扭 ， 頸子 在 轉 ， 腳 在 打拍子 ， 通常 這 種 症狀 會 都 出現 在 同 一 個 人 身 上 ， 但是 也 有 會 叫 、 咳嗽 、 吼 、 哼 嗯 、 清 喉嚨 的 ， 有 些 是 不可 控制 的 一直 摸 別人 ， 或 不停 的 撞 牆 、 撞 任何 隨手 可 得 的 東西 。 也 有 一些 有 穢語症 （ coprolalia ） ， 不由自主 的 喊出 三字經 或 更 難聽 的 話 來 ， 幸好 這 個 症狀 在 妥瑞氏症 患者 身 上 較 少見 。 這些 妥瑞氏症 患者 展現出來 的 症狀 都 比 我 嚴重 得多 ， 我 很 失望 的 發現 來 參加 協會 的 極 少數 兒童 中 ， 沒有 一 個 是 上 公立 學校 的 ， 每 個 人 都 被 學校 送回家 請 家教 自學 。 我 想 和 一 個 男人 說話 ， 但是 他 不停 的 喊叫 ， 手臂 在 我 面前 揮動 ， 雖然 沒有 一 次 打到 我 ， 但是 距離 我 都 只有 幾 毫米 ， 驚險 萬分 。 我 保持 頭 不 動 ， 想 辦法 不要 讓 他 覺得 不好意思 ， 因為 我 知道 他 是 不由自主 ， 但是 他 第一 次 這樣 做 時 ， 我 嚇 了 一 跳 ， 本能 的 往後 躲 ， 差一點 從 我 坐 的 摺疊椅 中 摔下來 。 我 發現 這些 人 都 有 一 個 共同點 ： 不 出門 和 他人 社交 ， 沒有 一 個 人 願意 試試 看 主流 社會 會不會 接納 他 。 這些 成人 都 沒有 工作 ， 都 在 拿 某 一 種 殘障 救濟金 ， 有 妥瑞氏症 的 孩子 都 在 家 中 ， 沒有 做 些 什麼 事 。 管事 的 大人 都 很 樂觀 有 朝氣 ， 但是 這 個 團體 的 人 普遍 很 悲觀 ， 覺得 很 難 對付 每 天 的 生活 ， 這 個 觀點 跟 我 樂觀 的 天性 和 我 媽 教 我 的 樂觀 態度 格格不入 。 我 在 想 ， 正向 樂觀 的 妥瑞氏症 患者 到 哪裡 去 了 呢 ？ 那些 想 在 社會 中 生活 、 那些 堅持 每 一 天 都 要 為 自己 和 家人 創造 比較 好 的 生活 的 人 到 哪裡 去 了 呢 ？ 他們 顯然 不 在 這 個 房間 中 。 母親 原是 希望 來 這 支持 團體 的 人 能 讓 我 看到 我 可以 過 著 充實 正常 的 生活 ， 想不到 這些 人 都 過 著 悲傷 絕望 的 日子 。 媽媽 、 傑夫 和 我 在 離開 教堂 的 地下室 時 ， 知道 我們 很 難 再 回來 參加 這 種 會議 了 。 這 次 會議 的 一 個 好處 是 讓 我 看到 妥瑞氏症 的 另外 一 面 ， 它 讓 我 看到 其他 妥瑞氏症 患者 ─ 那些 症狀 比 我 嚴重 的 ─ 以及 經驗到 跟 他們 在一起 時 的 不 舒服 感覺 。 更 重要 的 是 ， 這 次 聚會 讓 我 看到 假如 我 讓 妥瑞氏症 掌控 生活 ， 我 的 生活 會 變成 什麼 樣子 。 那 天 我 所 見到 的 人 是 那麼 的 沮喪 和 絕望 ， 我 下定決心 一定 不能 像 他們 那樣 。 我 不 想 成為 一 個 不 參與 生活 的 人 ， 然後 整 天 抱怨 這 件 事 。 我 不要 讓 妥瑞氏症 把 我 變成 它 所 要 的 人 ， 我 要 人家 看 我 是 「 布萊德 ， 一 個 風趣 好玩 的 人 ， 噢 ， 對了 ， 他 有妥瑞氏症 」 ， 而 不 是 「 有 妥瑞氏症 的 布萊德 ， 噢 ， 對了 ， 他 有點 奇怪 」 。 我 同時 也 不要 母親 沮喪 ， 我 知道 在 我 家 裡 一 個 負面 的 態度 有 多 容易 把 我們 都 拉下來 ， 所以 這 場 黑暗 、 讓 人 喪志 的 聚會 ， 在 許多 方面 變成 我 人生 的 一 個 關鍵 經驗 。 我 決心 採用 正向 態度 的 一 個 例子 是 我 對 看 電影 的 看法 。 本來 我 這 種 妥瑞氏症 患者 是 不能 去 看 電影 的 ， 因為 我 的 喊叫 會 干擾到 像 我 一樣 、 用 他們 辛苦 賺來 的 錢 買 了 門票 、 要 好好 欣賞 電影 的 人 。 但是 與其 覺得 不能 去 看 電影 而 感到 絕望 ， 我 選擇 從 另外 一 個 角度 出發 ， 把 它 看成 是 我 自己 選擇 不要 去 的 。 假如 我 真的 想 看 電影 ， 我 當然 還是 可以 去 ， 〈 美國 殘障 法案 〉 （ Americans with Disabilities Act , ADA ） 保障