Displaying extended context for query match # 11,031 in text YL201500626
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, 我 母親 打電話 給 所有 的 親戚 , 提醒 他們 收看 , 所以 有 一陣子 , 我 是 家 裡 的 名人 。 一 個 全國性 電視 節目 願意 花 一 集 來 介紹 妥瑞氏症 , 還 把 我 包含 在 節目 中 , 我 的 家人 是 不可能 忘記 的 , 它 在 肯定 的 水桶 中 又 添加 了 幾 滴 水 , 幾 個 親戚 對 我 和 對 妥瑞氏症 的 看法 改變 了 。 這 個 節目 也 使 美國 民眾 了 解 什麼 是 妥瑞氏症 , 因為 它 是 全 國 聯播 的 。 我 感謝 莎莉‧拉斐爾 和 她 的 製作人 願意 做 這 個 開創性 的 電視 節目 。 對 我 這 個 年輕 的 妥瑞氏症 青少年 而言 , 這 個 經驗 讓 我 暈眩 分 不 出 東南西北 , 但是 我 很 高興 在 這 個 啟動 全國性 對 妥瑞氏症 的 意識 上 參與 了 小小 的 角色 。 控制 命運 的 第一 小步 莎莉‧拉斐爾 的 節目 播出 時 , 我 的 同學 都 在 教室 裡 上課 , 他們 並 沒有 看到 , 也 不了 解 我 是 個 明星 上 過 電視 。 我 和 八千 個 觀眾 那 一 天 上 了 電視 。 但是 母親 讓 老師 知道 這 個 節目 , 也 繼續 告訴 任何 願意 聽 她 說話 的 人 我 在 學校 受到 的 挫折 。 母親 一直 很 辛苦 的 在 教育 老師 , 但是 我 的 同學 怎麼辦 ? 誰 去 教育 他們 ? 我 的 校長 是 個 很 有 創意 的 人 , 叫做 比爾‧麥爾 ( Bill Myer ) , 他 聽 我 母親 說 後 , 有 了 一 個 點子 , 這時 , 我 已經 十四 歲 , 念 八年級 了 。 在 春天 時 , 有 一 場 交響樂 的 演奏會 , 國中 全部 學生 都 得 參加 , 我 坐 在 大禮堂 的 後面 , 像 平常 一樣 弄出 聲音 , 但是 那 一 天 可能 比 平常 更多 聲音 , 因為 我 知道 校長 等一下 要 宣布妥瑞氏症 的 事 。 果然 , 在 音樂會 之後 , 校長 站起來 走上台 。 他 是 個 黑髮 、 衣冠楚楚 的 中年 紳士 , 老師 和 學生 都 很 喜歡 他 , 他 很 尊敬 別人 , 別人 也 很 尊敬 他 。 當 每 個 人 都 安靜下來 , 注視 著 他 時 , 他 問 : 「 你們 在 音樂會 的 時候 , 是 不 是 一直 聽到 有 噪音 ? 那 個 噪音 是 不 是 很 討厭 ? 」 當然 , 大部分 的 學生 都 聽到 我 的 吼叫 , 但是 沒有 人 回答 , 因為 他們 不 知道 該不該 回答 , 他們 不 知道 這 是 個 玩笑 或者 校長 是 認真 的 。 在 一 片 寂靜 中 , 校長 說 : 「 弄出 這些 噪音 的 人 是 布萊德‧柯恩 。 」 我 站起來 , 所有 的 情緒 衝到 我 的 大腦 。 雖然 我 事先 同意 跟 全體 同學 說話 , 但是 現在 我 發現 比 我 想像 的 難 很多 。 我 慢慢 走到 台 上 , 全部 人 的 眼睛 都 看 著 我 , 因為 我 一路 走 還 在 一路 出 聲音 , 身體 還 在 不停 扭動 。 當 我 到達 同學 面前 時 , 我 很 緊張 、 焦慮 、 不 自在 ; 但是 我 同時 很 興奮 , 就 像 得到 一 輛 新 的 腳踏車 , 等 著 要 告訴 人家 這 件 事 。 要 讓 別人 知道 這 是 一 件 多麼 酷 的 事 , 只不過 這 一 次 沒有 腳踏車 , 只有 我 , 這 是 我 的 機會 , 我 可以 告訴 每 個 人 為什麼 我 會 整 天 在 教室 中 弄出 那些 奇怪 的 聲音 , 以及 做出 那些 傻 動作 。 我 真的 希望 我 不要 把 它 搞砸 了 。 當 我 站 在 台 上 時 , 麥爾 校長 告訴 同學 什麼 是 妥瑞氏症 , 我 沒有 辦法 控制 我 的 行為 。 我們 站 在 台 上 大約 十 分鐘 , 因為 十三 、 十四 歲 的 孩子 對 一 個 不 曾 聽 過 的 疾病 就 只 能 吸收 那麼多 訊息 。 當 校長 解釋 我 不 喜歡 弄出 那些 聲音 就 像 他們 不 喜歡 聽到 那些 聲音 一樣 的 強烈 時 , 我 感覺到 群眾 放鬆 了 , 當 我 掃視 坐 在 前 排 同學 的 臉 時 , 我 了解 我 已經 跨出 了 控制 自己 命運 的 第一 小 步 。 當時 的 我 比 在 莎莉‧拉斐爾 節目 中 要 說 的 話 多 了 一些 , 同時 , 麥爾 校長 事先 也 跟 我 討論 過 這 個 , 所以 我 有 好幾 天 的 時間 可以 準備 我 要 講 的 話 。 為 了 這 一 天 我 等待 了 好幾 年 , 我 終於 可以 用 我 的 觀點 告訴 同學 什麼 是 妥瑞氏症 , 我 希望 , 在 這 以後 , 我 肩 上 的 重擔 可以 卸下 。 我 真的 緊張 得 要 死 , 大 顆 大 顆 的 汗珠 不斷 冒出來 , 因為 這 一 天 對 我 來說 , 代表 著 我 的 生 與 死 , 所有 的 一切 。 全 校 同學 都 在 那裡 , 包括 那些 從 開學 第一 天 就 捉弄 我 、 嘲笑 我 的 人 。 不過 我 對 我 要 講 的 話 倒 不 緊張 , 因為 我 已經 練習 了 很 久 , 我 準備好 了 。 在 同學 面前 , 麥爾 校長 問 我 問題 , 我 盡量 的 充分 回答 , 因為 大家 都 很 喜歡 麥爾 校長 , 所以 他 說 的 話 大家 會 聽 。 假如 他 說 每 個 人 都 應該 聽 我 說 , 那麼 , 大家 就 會 聽 。 他 有 著 非常 冷靜 、 平和 的 態度 , 這 使 我 覺得 在 同學 面前 說話 好過 多 了 。 此外 , 我 在 去年 沙布拉 營隊 曾經 說 過 一 次 , 教育 營隊 的 小朋友 和 輔導員 有關 妥瑞氏症 的 種種 , 那 次 的 經驗 很 成功 。 我 會 選擇 沙布拉 營隊 做 我 第一 次 有關 妥瑞氏症 演講 , 是 因為 那 是 一 個 我 覺得 完全 放鬆 、 完全 自在 的 地方 。 當 你 在 營區 跟 別人 共同 生活 四 個 禮拜 時 , 你 真的 會 跟 每 一 個 人 很 熟 , 我們 一起 吃 喝 拉 撒 睡 , 對 營隊 的 朋友 我 有 著 特別 的 感情 , 我 很 難 解釋 , 除非 你 經驗 過 營隊 的 生活 , 這些 是 除了 我 母親 和 傑夫 之外 , 最 了解 我 的 人 。 在 營隊 , 以及 現在 在 學校 , 我 告訴 他們 妥瑞氏症 是 一 種 神經性 疾病 , 使 我 發出 不可 控制 的 聲音 和 做出 不可 控制 的 動作 , 我 把 介紹 妥瑞氏症 的 說明 文字 背下來 了 , 所以 這 一 部分 相當 簡單 。 「 你們 會 注意到 我 ─woop , woop─ 弄出 聲音 , 當 我 越 緊張 、 越 不 自在 、 越 有 壓力 、 處在 一 個