音樂 都 受不了 ， 除非 是 卡麗娜 彈奏 的 音樂 。 卡麗娜 上課 時 ， 他 會 期待 她 接手 彈琴 的 時刻 。 他 會 特別 注意 她 要 彈琴 之前 會 有 一 段 比較 長 時間 的 暫停 ， 這時 他 會 想像 她 的 學生 挪移 過去 ， 卡麗娜 把 自己 移到 鋼琴椅 中央 ， 這時 他 會 停下 手 邊 的 事 ， 等 著 。 她 開始 彈琴 ， 示範 給 學生 看 這 首 曲子 該 如何 彈 、 如何 感受 ， 開發 學生 的 耳朵 。 他 會 閉上 雙眼 ， 隨著 音樂 前進 ， 隨著 卡麗娜 的 彈奏 ， 感受 她 所 感受 ， 彷彿 他 不再 受困 於 身軀 牢籠 ， 盡情 飛翔 。 聆聽 卡麗娜 彈琴 是 一 種 超凡 的 體驗 ， 自由 奔放 的 感受 是 他 確診 以來 僅 見 。 他 私心 希望 她 多 彈 一點 ， 在 她 學生 離去 之後 繼續 彈 ， 只 為 他 彈 。 「 除了 存 聲音 ， 我 還 有 其他 溝通 輔助 工具 可以 給 你 。 你 會 想要 這 個 的 ， 」 喬治 醫師 從 桌子 一 個 抽屜 拿出 一 個 紅色 圓形 塑膠 按鈕 ， 很 像 小丑 會 從 道具袋 掏出 的 東西 ， 「 這 是 簡單 的 呼叫 按鈕 ， 比方說 ， 你 噎到 了 ， 無法 呼叫 求救 ， 這時 就 可以 用 腳 踩 這 個 按鈕 ， 接收端 就 會 像 門鈴 一樣 大聲 嗡嗡 響 ， 就算 卡麗娜 在 屋子 其他 地方 也 聽 得 到 ， 有點 像 嬰兒 監控器 。 這 對 你 是 個 很 棒 的 東西 ， 因為 你 還 能 走 ， 可以 自己 走到 按鈕 的 地方 用 腳 踩 。 你 很 幸運 還 有 腿 能 用 。 」 雖然 理查 知道 自己 很 幸運 還 有 腿 能 用 ， 很 幸運 還 能 自己 走路 ， 很 幸運 還 能 自己 呼吸 ， 但是 ， 這 種 話 聽 在 他 耳 裡 既 可笑 且 侮辱 人 。 不過 ， 他 努力 不要 覺得 被 冒犯 。 他 的 雙腿 很 快 就 會 離 他 而 去 。 過去 一 個 禮拜 ， 腦袋 決定 跨出 一 步 到 真正 跨出去 感覺 相隔 好 遠 ， 感覺 身體 和 腦袋 鬆脫 、 肌肉 和 骨頭 鬆脫 、 意念 和 行動 鬆脫 。 ALS 的 邪惡 觸角 正在 向 下 延伸 。 也許 這 只 是 他 疑神疑鬼 ； 也許 這 只 是 他 在 想像 右腿 弱化 ， 結果 真的 變成 「 軀體 上 的 症狀 」 （ somatization ） ； 也許 這 是 心身症 （ 心理 焦慮 引起 的 疾病 ） 。 以前 媽媽 常常 告訴 他 ： 「 如果 你 自己 去 找 麻煩 ， 麻煩 就 會 上門 。 」 這 話 或許 沒 錯 ， 但是 他 可 從來 沒有 主動 找 ALS 。 他 知道 盧．蓋瑞葛 （ Lou Gehrig ， 美國 職棒 大聯盟 史 上 最 優秀 一壘手 ） 得 ALS ， 知道 史蒂芬 ． 霍金得 ALS ， 對 「 冰桶 挑戰 」 （ Ice Bucket Challenge ） 也 略知一二 ， 他 對 ALS 所 知 就 僅 止於 這些 了 ， 並 沒有 主動 去 了 解 更多 。 但 麻煩 卻 主動 找上 他 。 他 四 個 月 前 確診 ， 不管 他 是 不 是 自找 麻煩 的 疑神疑鬼 憂鬱症 患者 ， 接下來 就 是 腰部 以下 癱瘓 ， 一 次 癱 一 條 腿 ， 不過 喬治 醫師 說 得 也 沒 錯 ， 至少 目前 他 很 幸運 還 有 腿 可 用 。 「 你 — 幸 — 有 — 腎 — 可 — 用 。 」 喬治 醫師 聽 了 大笑 ， 尖聲 、 被 逗樂 、 沒有 防備 的 咯咯笑 ， 理查 應該 把 這 笑聲 錄下來 ， 收進 聲音庫 裡 供 日後 使用 。 他 喜歡 喬治 醫師 ， 心 裡 懷疑 「 喬治 」 可能 是 名 不 是 姓 ， 如果 這 位 醫生 喜歡 少一點 一板一眼 、 多一點 親暱 的 稱呼 的話 ， 就 像 菲爾 醫師 （ Dr .
 
Phil ） ， 或是 像 某 個 不 相關 的 朋友 喜歡 用 「 叔叔 」 稱呼 而 不用 「 喬治 叔叔 先生 」 。 「 另外 ， 你 也 會 需要 這 種 低科技 的 字母板 和 圖卡 。 我 知道 這些 東西 不 像 眼球 追蹤 和 Tobii 眼動 技術 那麼 吸引人 ， 你 最後 勢必 也 會 用到 那些 ， 但是 現在 先 用 這些 ， 而且 這些 東西 很 快 就 可以 上手 、 很 容易 使用 。 卡麗娜 ， 等到 他 的 聲音 消失 ， 或者 每 天 到 了 下 半 天 他 的 精力 消退 時 ， 你 會 需要 這些 。 」 喬治 醫師 把 一 疊 圖卡 遞給 卡麗娜 ， 理查 看到 上面 的 標籤 分類 寫 著 ： 在 床 上 、 舒適 、 移動 和 位置 、 輪椅 、 電腦 、 浴室 。 卡麗娜 打開 翻到 「 在 床 上 」 那 一 頁 ， 理查 很 快 瀏覽 一 遍 。 「 在 床 上 」 以前 是 完全 不同 的 意思 。 理查 還 沒 好好 搞懂 每 個 選項 ， 卡麗娜 就 翻到 下 一 頁 ， 她 每 一 頁 只 看 了 一 秒 左右 就 往 下 翻 ， 似乎 難以 承受 又 驚恐 。 「 我 知道 這 感覺 有點 像 參加 電視 益智 節目 ， 而且 這麼 聚精會神 的 聆聽 一 開始 會 很 麻煩 、 叫 人 洩氣 ， 不過 你 會 越來越 熟練 的 。 記得 要 用 是非 問題 來 提問 ， 或者 用 手 指出 你 在 問 什麼 。 理查 ， 就算 你 無法 開口 講話 了 ， 只要 還 能 點頭 、 搖頭 就 很 好 ， 等到 頭 也 不能 移動 時 ， 你 還 能 用 眨眼 來 表示 『 肯定 』 ， 什麼 都 不 做 來 表示 『 否定 』 。 」 每 一 頁 圖卡 頂端 都 印 了 同樣 一 句 話 ： 請 務必 持續 注視 我 的 臉 ， 請 不要 用 猜 的 ！ 理查 不禁 納悶 ， 要是 他 無法 揚起 眉毛 也 無法 眨眼 會 怎麼樣 ？ 要是 他 的 臉 無法 再 提供 任何 訊息 會 怎麼樣 ？ 他 沒 開口 問 。 「 好了 ， 我 知道 這樣 很多 了 ， 再 講 一 個 就 好 ， 然後 你們 就 可以 走 了 。 你們 一定 會 很 愛 這 個 的 。 」 喬治 醫師 從 桌子 下面 的 箱子 取出 一 個 東西 。 「 這 是 一 個 頭戴式 麥克風 和 聲音 擴大器 ， 我們 要 把 理查 的 聲音 轉 大聲 。 超級 輕 ， 操作 非常 簡單 。 來 ， 試試 看 。 」 喬治 醫師 把 麥克風 的 一 端 鉤 在 理查 的 耳朵 上 ， 然後 把 線 弄彎 ， 以便 小小 的 送話口 落在 左 臉頰 前面 。 「 說話 試試 看 。 」 他 覺得 自己 像 演唱會 上 的 搖滾 巨星 ， 瑪丹娜 （ Madonna ） 立刻 浮上 腦海 。 「 擺 — 姿 — 」 （ 譯註 ： Madonna 的 名曲 之 一