端 接回 小腸 ， 使 之 呈 Y 字型 。 第二 年 ， 他 到 德海因 的 杜雷克 大學 （ Drake University ） 註冊 ， 住在 學生 宿舍 ， 主修 政治學 ， 並 繼續 擔任 緊急 救護員 的 工作 。 大一 快 結束 時 ， 他 發現 自己 想 當 醫生 ， 而 不 是 救護 人員 。 大二 時 ， 他 在 課表 中 增修 了 醫學 預備 課程 ， 他 知道 功課 很 吃重 ， 因為 必修課 多 得 嚇人 ── 生物 、 化學 、 有機化學 、 微積分 、 物理 ── 但 奈特 覺得 ， 醫師 似乎 是 個 令 人 興奮 、 有 成就感 的 職業 。 大二 那 年 的 一月 ， 一切 都 變 了 。 奈特 固定 去 做 GI 升醣 指數 回診 ， 結果 醫生 決定 多 做 些 檢查 。 不久 奈特 接到 電話 ， 說 他 的 肝 功能 指數 全部 上揚 了 （ 通常 表示 肝臟 有 受損 ， 或 肝臟 裡 的 膽管 有 問題 ） 。 「 也許 沒 事 。 」 醫師 說 ： 「 說不定 是 因為 服藥 的 關係 。 」 奈特 做 了 電腦 斷層 掃瞄 ， 他們 說 看起來 沒 事 ， 但 他 應該 做 個 MRCP （ 核磁共振 的 一 種 ， 醫師 專 看 膽管 ） 。 他 去 做 了 ， 但 還是 覺得 沒 問題 。 奈特 才 二十 歲 ， 身體 感覺 不錯 ， 也 沒有 黃疸 。 下 週一 晚上 ， 他 接到 一 通 電話 ， 對方 的 話術 之 差 可 列入 教科書 ， 做為 傳遞 壞 消息 的 錯誤 樣板 。 「 嗨 ， 奈特 ， 你 現在 在 開車 嗎 ？ 」 「 呃 ， 沒有 啊 。 」 奈特 說 。 「 你 在 家 嗎 ？ 」 「 是 的 。 」 「 好 ， 很 抱歉 告訴 你 ， 你 患 了 一 種 叫 PSC 或 稱 原發性 硬化膽道炎 （ primary sclerosing cholangitis ） 的 病 ， 你 得 在 接下來 幾 個 月 內 做 肝臟 移植 。 我 會 把 你 轉到 愛荷華 大學 。 」 「 什麼 ？ 好 吧 … … 」 奈特 做出 結論 ── 他 剛剛 被 判 了 死刑 。 他 關掉 所有 的 燈 ， 放上 自己 最愛 的 音樂 （ 嗆 紅 辣椒 樂團 ） ， 然後 哭 了 一 個 小時 。 事 後 想起 ， 他 坦承 自己 應該 早 知道 問題 很 大 了 。 他 渾身 極癢 （ 這 是 PSC 最 耗弱 病患 的 症狀 ） ， 但 他 視為 某 種 過敏 ， 而且 他 很 疲倦 ， 但 他 覺得 是 因為 常 熬夜 跟 朋友 出去 玩 或 讀書 的 關係 。 被 診斷出 有 PSC 後 ， 他 終於 去 愛 荷華 大學 看 肝臟 專科 醫生 了 ， 這 是 他 拿到 MRCP 結果 後 首次 面對面 的 與 醫學 專家 談話 。 這 位 醫師 看過 他 的 檢查 和 影片 報告 後 ， 告訴 他 沒 事 ── 目前 沒 事 。 奈特 根本 不 知道 ， 從 被 診斷出 有 PSC ， 到 需要 做 肝臟 移植 的 平均 時間 是 十 年 。 接下來 的 暑期 ， 奈特 回到 學校 修 有機 化學 ， 自從 確診 後 ， 他 就 不 太 去 想 PSC 的 事 了 ， 他 忙著 享受 大學 生活 ， 越發 專心 的 想 走 醫療 這 一 行 ， 可是 他 依舊 全身 發癢 ， 還 有 ， 他 發現 走路 很 痛苦 ， 他 會 在 半夜 醒來 ， 不 是 癢 得 難受 ， 就 是 因為 把 手臂 、 腿 上 及 額頭 的 皮膚 抓下來 而 痛 得 要命 。 他 在 網路 上 搜查 幾 次 後 ， 開始 每 晚 泡燕麥浴 或 坐浴 ── 泡 幾 個 小時 ， 以 試圖 減緩 痛苦 。 奈持 知道 自己 需要 協助 ， 他 到 梅約 診所 約診 ， 在 那裡 得知 自己 有 膽管癌 （ cholangiocarcinoma ） 、 膽管炎 （ 感染 ） 及 肝硬化 的 風險 。 醫師 說 他 需要 做 ERCP （ 經 內視鏡 逆行性 膽胰管 攝影術 ， endoscopic retrograde cholangiopancreaticogram ） ， 肝膽 腸胃科 醫生會 把 內視鏡 放到 患者 嘴 裡 ， 穿過 食道 、 胃 和 十二指腸 ； 插管 到 膽管 中 ， 打入 顯影劑 ， 看 有無 堵塞 ； 必要 的話 ， 放 個 支架 ， 改善 引流 ， 有助於 減緩 發癢 。 接下來 一 年 ， 二十一 歲 的 奈特 做 了 許多 次 ERCP ， 全 都 是 在 梅約 診所 做 的 。 他 的 狀況 每 次 似乎 都 有 改善 ， 但 檢查 的 間隔 中 ， 又 會 復癢 。 更 重要 的 是 ， 他 注意到 自己 漸漸 發黃 ， 掉 體重 ， 而且 從不 覺得 餓 ， 這 成 了 他 的 新 常態 。 奈特 對 病況 適應 極 佳 ， 他 還 熱愛 旅遊 ， 終其一生 持續 遊歷 。 那些 年 裡 ， 他 當 起 背包客 ， 遊遍 歐洲 、 中國 ， 還 搭船到 芬蘭 及 俄國 。 他 知道 自己 與 朋友 和 家人 不同 ， 他 無法 「 擊敗 」 自己 的 慢性病 ， 但 他 的 座右銘 是 ： 「 如果 PSC 會 縮減 我 的 壽命 ， 我 就 不能 再 害 自己 更 短命 了 。 」 他 仍 記得 他 最後 一 次 喝 酒 的 情形 ： 他 在 都柏林 的 健力士 啤酒廠 喝 啤酒 。 三 年 前 ， 奈特 開始 在 威斯康辛 大學 讀 醫學院 。 當 醫生 ， 是 一 種 「 多 年 媳婦 熬成 婆 」 的 典型 職業 ， 對 一 個 有 慢性 疾病 ， 不 確定 能否 享有 長期 健康 ， 甚至 能否 活命 的 人 來 說 ， 挑戰 尤其 艱鉅 。 奈特 雖然 努力 過 自己 的 人生 ， 但 也 覺得 生死 未 卜 。 奈特 通常 不會 與 醫學院 同學 分享 此 事 ， 雖然 他們 全 都 要 進入 這 個 照顧 病患 的 行業 。 再一次 ， 疾病 侵門 踏戶 ， 把 患者 跟 環繞 他們 的 人 分開 了 。 奈特 最近 剛 完成 他 的 外科 輪修 ── 他 竟然 想 當 外科 醫生 。 外科 的 訓練 極其 嚴苛 且 無止盡 ， 挑戰 大 ， 壓力 強 ， 失敗 往往 令 人 崩潰 ， 罪惡感 壓 得 人 喘 不 過 氣 ， 但 這 名 年輕人 顯然 中 了 外科 的 毒 ， 別的 都 不要 ， 連 他 的 病 也 阻擋不了 。 回到 換 肝 患者 的 選擇 會議 。 我們 開始 討論 一 位 近 四十 歲 的 女性 酒精性 肝疾 患者 ， 她 有 肝硬化 、 腹水 、 黃疸 、 肝性 腦 病變 （ encephalopathy ） ， MELD 指數 四十 ， 已 接近 死亡 了 。 但 患者 也 有 個 支持 她 的 家庭 ， 她 對 自己 的 疾病 有 認知 和 體悟 ， 決心 改變 一切 。 我們 決定 把 她 放入 名單 中 。 而 奈特 就 在 那兒 ， 瘋狂 的 忍耐 ， 免得 坐不住 ， 他 在 選擇 會議 上 跟 瘋子 一樣 的 抓癢 ， 幾乎 無法 專心 ， 而 我們 檢視 名單 上 高 MELD 指數 的 患者 ， 他們 全 都 把 自己 的 肝臟 搞壞 了