。 美好 的 關係 有 許多 因素 ： 一起 談話 、 一起 工作 、 一起 面對 困難 、 一起 做愛 。 一 個 堅定 的 關係 能 忍受 把 這些 因素 暫時 擱置 ， 但 不能 太 久 。 重要 的 是 你 得 找出 時間 和 精力 來 維繫好 這 份 關係 。 仔細 閱讀 第13 章 ， 讓 自己 找出 些 方法 ， 在 你們 夫妻 都 不 累時 創造 你們 所 需要 的 羅曼蒂克 和 隱私 。 計畫 未來 計畫 未來 是 很 重要 的 。 失智症 患者 的 情況 會 改變 ， 如果 你 有 準備 ， 這些 改變 的 痛苦 會 少 些 。 有些 夫妻 在 兩 人 都 健康 時 就 討論 未來 ， 如果 你們 能 這麼 做 ， 將來 必須 替 配偶 做 決定 時 會 覺得 好過 些 。 幫助 患者 談談 他 的 未來 以及 他 喜歡 如何 處置 他 的 東西 ， 有助於 他 覺得 這 是 他 的 生活 ， 他 對 自己 的 垂暮 之 年 仍 有 掌控力 。 有 些 人 則 不 願意 去 想 這些 事 ， 那 就 不應該 勉強 。 家人 們 也許 想 討論 一下 未來 ， 可能 一 次 只 談 一些 。 有時 ， 想到 未來 對 某些 家人 來 說 太 痛苦 ， 那麼 你 也許 必須 自己 一 人 計畫 。 你 可能 必須 考慮 下列 事情 ： ● 當 病況 惡化 而 患者 身體 愈來愈 差 時 ， 他 會 是 什麼 樣子 ？ ● 他 需要 哪 一 種 照顧 ？ ● 誠實 估算 ， 你 還 能 繼續 照顧 他 多久 ？ ● 到 什麼 時候 你 情緒 上 就 受不了 了 ？ ● 你 還 有 什麼 其他 必須 考慮 的 責任 ？ ● 你 有 配偶 、 子女 或 工作 也 需要 你 的 時間 和 精力 嗎 ？ ● 這 項 增加 的 負擔 ， 對 你 的 婚姻 、 成長 中 的 子女 或 事業 會 有 什麼 影響 ？ ● 你 能 去 哪裡 求助 ？ ● 其他 家人 能 給 你 多少 協助 ？ ● 有 哪些 財務 資源 可 運用 於 照顧 患者 上 ？ ● 付完 照顧 費用 之後 ， 生活費 還 有 多少 ？ 即使 你 和 患者 收入 有限 ， 為 未來 財務 做 計畫 仍然 重要 。 照顧 嚴重 的 患者 可能 需要 一 大 筆 花費 （ 請 參閱 第15 章 ） 。 ● 替 患者 的 照顧 做 了 哪些 法律 上 的 安排 ？ ● 外在 環境 是否 讓 你 照顧 患者 很 困難 （ 你 的 房子 是否 有 患者 將來 無法 應付 的 樓梯 ？ 你 是否 住在 太 大 而 不易 維護 的 房子 ？ 你 家 離 商店 是否 很 遠 ？ 你 家 附近 安全 嗎 ） ？ 你 和 患者 也 會 隨 時間 而 改變 。 就 某些 方面 而 言 ， 你 也許 不再 是 他 病發 之前 同樣 的 人 了 ， 你 或許 因為 這 個 負擔 而 放棄 了 朋友 和 嗜好 ， 也 可能 在 學 著 接受 這 種 慢性 疾病 的 過程 中 ， 你 的 價值觀 和 想法 都 有 了 改變 。 你 的 未來 會 如何 ？ 你 應該 如何 準備 呢 ？ 你 是 孤單 的 配偶 這 是 本 書 中 很 難 寫 的 一 節 ， 我們 知道 配偶 們 想 知道 未來 ， 但 我們 沒有 「 正確 的 」 答案 給 你 。 每 個 人 都 是 獨特 的 ， 對 一 個 人 好 的 對 另 一 個 人 不一定 好 ， 只有 你 自己 才 能 做 決定 。 但 有 幾 件 事 你 可能 可以 考慮 一下 。 你 的 角色 會 改變 ， 有 些 人 覺得 自己 既 非 有 配偶 （ 因為 他們 不再 能 一起 做 許多 事 、 一起 說話 或 和 以前 一樣 倚靠 彼此 ） ， 但 也 並非 喪偶 。 有 些 夫婦 發現 朋友 們 慢慢 疏遠 了 ， 這 讓 正常 的 那 位 特別 難受 。 「 夫妻檔 」 的 朋友 疏遠 了 ， 往往 只 因為 友誼 是 建立 在 四 個 人 的 關係 上 ， 而 這 已經 改變 了 。 當 你 不再 能 把 你 的 配偶 算 在 內 ， 但 你 仍 有 照顧 他 的 責任 時 ， 交新 朋友 很 難 ， 你 也許 不 想 自己 單獨 交新 朋友 。 你 也許 將 面對 沒有 患者 在 身旁 的 未來 。 統計 數字 顯示 ， 失智症 縮短 患者 的 壽命 ， 他 可能 會 先 你 而 去 ， 或者 病情 嚴重 到 必須 住 照顧 機構 。 重要 的 是 ， 當 你 只 剩 一 人 時 ， 你 必須 保有 自己 的 朋友 和 興趣 。 一 位 先生 告訴 我們 ， 他 想 記錄下 和 失智症 患者 生活 的 情形 。 他 說 ： 「 我 發現 我 說 的 是 自己 衰頹 的 故事 。 我 放棄 工作 照顧 她 ， 然後 不再 為 自己 的 嗜好 花 時間 ， 慢慢 地 ， 我們 也 不再 有 朋友 。 」 當 病情 惡化 而 患者 需要 愈來愈 多 的 照顧 時 ， 你 可能 發現 你 放棄 愈來愈 多 自己 的 生活 來 照顧 他 。 朋友 疏遠 ， 無暇 兼顧 嗜好 ， 而 你 孤單 地 守 著 患者 。 但 當 他 去 照顧 機構 或 去世 時 ， 你 怎麼辦 ？ 你 是否 已 「 退化 了 」 呢 ─ 孤立 、 興趣缺缺 、 寂寞 、 被 消耗 殆盡 了 ？ 在 失智症 漫長 的 過程 中 ， 你 需要 朋友 和 嗜好 來 支持 你 ， 並 由 照護 工作 中 轉換 一下 步調 ， 因為 當 只 剩下 你 一 人 時 ， 你 將 非常 需要 它們 。 雖然 送 患者 去 照顧 機構 意味 著 他人 將 提供 每 天 生活 上 的 照顧 而 你 將 有 較多 自由 的 時間 ， 你 也許 發現 ， 你 和 以前 一樣 有 負擔 和 壓力 。 為 你 花 在 照顧 機構 的 時間 設 一 個 合理 的 限度 ， 並且 要 有 心理 準備 會 有 一 段 適應期 ， 並 計畫 重拾 興趣 以及 和 朋友 來往 （ 請 參閱 第16 章 ） 。 非 單身 的 孤單 這 問題 是 真實 的 。 通常 夫妻 之間 的 關係 隨 失智症 進行 而 改變 ， 對 許多 照顧 者 而言 ， 這 份 關係 繼續 保有 意義 ， 仍 有 維續 的 承諾 ， 但 對 另些 人 而言 ， 則 表示 可以 和 另 一 個 人 建立 新 的 關係 。 有 位 先生 說 ： 「 我 會 一直 照顧 她 ， 但 我 已經 開始 約會 ， 她 不再 是 我 娶 的 那 個 人 了 。 」 一 位 太太 說 ： 「 這 是 非常 困難 的 決定 。 對 我 而言 ， 罪惡感 是 最 難 的 部分 。 」 另 位 先生 說 ： 「 對 我 而言 ， 照顧 她 、 信守 我 的 承諾 是 最 重要 的 。 她 的確 已 不 一樣 了 ， 但 這 也 是 我們 婚姻 的