建築 工人 、 男女 老少 、 配偶 、 住 外地 的 照顧 者 ， 以及 替 失智症 患者 工作 的 專業 人士 ， 有 一些 支持 團體 是 為 患者 的 年輕 孩子 所 辦 的 。 失智症 患者 不 分 種族 、 團體 ， 他們 的 家人 正 和 悲痛 、 疲憊 、 問題 症狀 及 有限 的 公共 資源 掙扎 ， 他們 都 盡其所能 地 照顧 親愛 的 家人 。 非裔 美人 、 西班牙人 、 亞裔 美人 及 其他 少數 族裔 在 參加 大半 是 白人 的 支持 團體 時 發現 ， 他們 面對 的 問題 是 共通 的 ， 但 許多 人 覺得 和 背景 相同 的 人 分享 比較 自在 。 失智症 協會 或 當地 老人 服務 部門 有 辦法 可以 幫 你 成立 一 個 團體 ， 但 你 必須 引導 他們 設立 一 個 符合 你 特殊 需要 的 團體 ─ 聚會 在 何時 何 地 舉行 、 團體 組織 架構 為 何 、 領導員 的 角色 等等 。 藉口 當 我們 負擔 太 重 或 疲累 時 ， 我們 常 會 找 藉口 不 去 參加 支持 團體 的 活動 ， 我們 沒 精力 或 不 喜歡 面對 一 屋子 的 陌生人 。 以下 是 家屬 們 常 用 的 藉口 ： 我 不 是 屬於 團體 的 那 種 人 。 我們 知道 有 些 家屬 會 說 「 走開 」 ， 即使 這 是 你 唯一 可以 參加 的 團體 。 失智症 很 可怕 而且 持續 這麼 久 ， 以至於 我們 通常 的 應付 方法 不敷 使用 。 但 ， 只要 我們 都 能 利用 如何 應付 的 建議 ， 甚至 只 聽到 別人 也 在 應付 相似 的 問題 ， 就 能 恢復 你 的 精力 。 我 不能 離開 患者 。 疲倦 會 導致 遲鈍 、 懶惰 ， 待在 家 裡 比 去 找 看護 或 忍受 患者 的 反對 要 容易 。 問問 協會 是否 可以 幫 你 找 看護 ， 或 是否 有 朋友 或 親戚 可 來 看 患者 幾 個 小時 。 如果 患者 反對 ， 請 看護 在 你 在 家 時 先 來 幾 次 ， 或許 你 必須 不 理會 患者 的 反對 。 我 不會 和 陌生人 說話 。 支持 團體 中 的 人 都 曾 面對 類似 的 問題 ， 但是 很 快 就 會 熟悉 了 ， 如果 你 很 害羞 ， 頭 幾 次 光 聽 就 好 。 我 晚上 不能 開車 。 問問 領導員 是否 有 人 可以 接送 你 ， 這些 問題 雖然 的確 需要 考慮 ， 但 讓 它們 阻止 你 得到 需要 的 支援 ， 顯示出 你 的 沮喪 及 疲憊 ， 如果 你 決心 要 去 ， 這些 問題 都 可以 解決 的 。 有時候 某 個 團體 不 適合 你 。 例如 ， 如果 其他 家屬 的 患者 都 在 家 而 你 的 在 照顧 機構 ， 你 也許 覺得 和 他們 格格不入 。 許多 地區 有 好幾 個 支持 團體 ， 參加 另 一 個 團體 ， 或 去 分會 問問 哪 一 個 團體 和 你 的 問題 較 相似 。 並非 每 個 人 都 適合 團體 。 有 些 人 不 需要 這些 團體 提供 的 額外 支援 ， 另 些 人 發現 和 一 位 了解 的 人 單獨 談 比較 自在 。 在 你 決定 自己 不 需要 參加 支持 團體 之前 ， 我們 希望 你 最好 能 試 個 幾 次 。 爭取 權益 阿茲海默症 及 相關 疾病 現在 已經 廣為 人 知 ， 有關 治療 和 預防 的 研究 也 持續 進行 ， 但 還 有 許多 事情 必須 去 努力 。 只有 半數 好 的 研究 計畫 能 得到 資金 贊助 ； 失智症 門診 及 後續 照顧 並非 到處 都 有 ； 聯邦 和 州政府 贊助 的 短期 喘息 計畫 只 是 滄海一粟 ─ 大多數 家人 得 不 到 財力 支援 去 日間 照顧 中心 或 請 人 在 家 照顧 ； 在 許多 地方 ， 失智症 協會 分會 、 服務 熱線 及 支持 團體 人手 不足 ， 全 靠 少數 辛勤 的 義工 支撐 。 大多數 照顧 機構 缺乏 失智症 患者 所 需要 的 照顧 。 法律 雖然 規定 照顧 服務員 必須 受訓 ， 但 大多數 人 學 不 到 什麼 有關 失智症 的 處理 方式 。 照顧 住宅 是 比較 好 的 選擇 ， 許多 照顧 住宅 能 提供 失智症 照顧 。 家屬 們 往往 告訴 我們 ， 加入 爭取 權益 的 努力 是 對抗 這 可怕 疾病 的 一 種 方法 。 也許 你 也 想 投入 ， 這裡 有 些 你 可以 貢獻 的 方法 ： ● 加入 研究 計畫 ； ● 接 電話 或 協助 一般 文書 工作 ； ● 義務 提供 你 的 技能 ， 你 能 替 一 家 小小 的 自助式 日間 照顧 中心 做 會計 嗎 ？ 你 能 替 一 位 辛苦 的 照顧 者 修 水管 嗎 ？ ● 領導 一 個 支持 團體 ， 往往 最 好 的 領導 是 那些 曾經 照顧 過 患者 的 人 ； ● 尋找 並 對 需要 支持 的 其他 照顧 者 伸出 友誼 的 手 ， 如果 你 和 少數 族裔 團體 有 關係 ， 也許 可 聯絡 其他 人 ， 讓 他們 知道 自己 並 不 孤單 ； ● 參加 募款 ， 即使 小 數目 也 能 有 大用 ， 募款 需要 許多 技巧 ， 也 有 許多 好書 可 參考 ； ● 教育 地方 首長 及 機構 領導 有關 失智症 的 資料 ， 寫信 給 國會 議員 或 報紙 ； ● 發起 在 你 的 社區 成立 日間 照顧 或 居家 服務 的 活動 ， 許多 失智症 患者 的 短期 喘息 服務 是 由 有 需要 的 家屬 們 創立 的 ； ● 替 一 位 支持 長期 照顧 服務 的 候選人 工作 ； ● 你 也許 發現 你 的 社區 有 某 種 特別 需要 ─ 幫助 獨居 的 患者 或 幫助 鄉村 的 家屬 。 可 做 的 事 有 很多 ， 你 可以 找 適合 你 的 才能 和 時間 的 工作 ， 許多 令 人 興奮 的 事 正在 進行 中 ， 和 其他 人 同心協力 並 了解 其他 社群 在 做 什麼 以免 重複 ， 資訊 充足 的 照顧 者 是 促成 改進 的 草根 力量 。 兒童 和 青少年 這 一 章 是 特別 為 和 失智症 患者 同住 或 認識 某 位 患者 的 年輕 朋友 所 寫 的 。 你 也 可以 閱讀 本 書 其他 章節 。 重要 的 是 了 解 患者 的 疾病 以及 行為 的 原因 。 當 你 了解 他 為什麼 會 有 某 種 行為 時 ， 就 比較 不 容易 生 他 的 氣 。 還 有 ， 了 解 他 的 行為 是 因為 他 生病 ， 而 非 他 想 如此 或 故意 針對 你 ， 也 很 重要 。 他 的 病 破壞 了 他 頭腦 的 某些 部分 ， 當 許多 腦 細胞 壞死 時 ， 腦子 就 不能 正常 運作 ， 這 就 是 為什麼 患者 忘 了 名字 、 動作 遲鈍 ， 或 不能 正常 地 說話 。 有時候 患者 會 為 了 一些 小 事 就 不 高興 ， 這 是 因為 他 的 頭腦 已經 不能 了解 發生 的 事 （ 即使 你 解釋給 他 聽 ） ；