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副教務長 寇恩 ( David Korn ) 負責 校 內 的 研究 事務 , 他 認為 讓 病人 決定 組織 的 用途 是 短視 之 舉 。 他 說 : 「 沒 錯 , 取得 同意 感覺 很 好 , 讓 民眾 決定 自己 的 身體 組織 何去何從 也 頗 有 道理 , 但 會 減損 組織 的 價值 。 」 為了 說明 這 一 點 , 寇恩 以 西班牙 流感 大 流行 為 例 。 一九九○年代 , 科學家 使用 大 流行 當時 的 組織 樣本 重建 病毒 的 基因組 , 研究 它 為何 如此 致命 , 並 了解 目前 流行 的 禽流感 的 資訊 。 他們 用 的 樣本 來自 一九一八年 死 於 流感 的 軍人 , 但 當時 不可能 徵求 該 名 士兵 同意 , 請 他 允許 樣本 供 未來 研究 之 用 。 寇恩 表示 : 「 這 個 問題 根本 無法 想像 , 因為 在 當時 , DNA 的 知識 還 不 存在 ! 」 寇恩 認為 , 比起 公眾 對 科學 發展 的 責任 , 知情 同意 的 議題 並 不 重要 。 「 我 認為 在 道德 上 , 民眾 有 義務 允許 他人 使用 他們 身體 的 一 小 部分 促進 知識 進展 、 造福 人群 。 由於 所有人 都 將 受益 , 因此 每 個 人 應該 能 接受 這麼 一點 風險 , 允許 組織 碎片 用於 研究 。 」 寇恩 覺得 只 有 一 個 例外 , 就是 擁有 特定 信仰 的 人 可以 拒絕 捐贈 。 「 要是 有 人 表示 , 無法 全身 而 葬 將 會 令 他 永世 漂流 、 無法 得到 救贖 , 這 也 說 得 過去 , 我們 應該 尊重 。 」 不過 他 也 承認 , 民眾 要是 不 曉得 自己 的 組織 被 挪用 , 其實 也 無從 反對 起 。 「 科學 不 是 社會 的 最 高 價值 。 」 安德魯斯 說 , 她 指出 自主 與 個人 自由 更 重要 。 「 我們 可以 這樣 想 , 」 她 說 , 「 我 指定 死 後 要 將 財產 留給 誰 , 但 你 在 我 死 後 將 錢 給 了 其他 人 。 這麼 做 對 我 沒有 傷害 , 可是 對 生前 的 我 來 說 , 知道 我 想 將 錢 給 誰 就 能 給 誰 , 心理 上 是 有 好處 的 。 沒有 人 可以 說 : 『 她 不 該 那樣 處置 她 的 財產 , 因為 那樣 對 社會 不一定 最好 。 』 然而 , 將 這 句 話 裡 的 『 財產 』 換成 『 組織 』 , 就 是 許多 人 反對 細胞 捐贈 者 擁有 用途 決定權 的 理由 。 」 葛洛帝 ( Wayne Grody ) 是 加州 大學 洛杉磯 分校 的 診斷 分子 病理學 實驗室 主任 。 他 向來 堅決 反對 組織 研究 需要 徵得 同意 , 但 和 安德魯斯 與 克雷頓 等 人 辯論 多 年 之後 , 他 的 立場 緩和 不少 。 「 我 強烈 認為 我們 應該 加把勁 , 建立 一 個 好 的 、 複雜 的 同意 程序 。 」 他 向 我 表示 。 不過 , 他 實在 想不到 該 如何 達成 。 「 這些 組織 就 像 送進 輸送管 一樣 , 和 其他 幾百萬 個 樣本 在一起 , 」 他 說 , 「 你 要 怎麼 區分 呢 , 譬如說 , 這 個 病人 說 我們 可以 用 他 來 研究 大腸癌 , 而 那 個 病人 說 我們 想 做 什麼 都 行 , 只要 不 營利 就 好 。 我 是 說 , 難道 每 個 人 都 得 這樣 註明 嗎 ? 」 不過 葛洛帝 強調 , 只有 蒐集 未來 的 樣本 才 有 同意 的 問題 , 已經 貯存 的 幾百萬 個 樣本 不在此限 , 海拉細胞 也 不例外 。 「 不然 我們 能 怎麼辦 ? 」 他 說 , 「 把 它們 全 都 扔 了 ? 」 愛荷華 大學 的 生物 醫學 倫理 中心 創辦人 威爾 ( Robert Weir ) 認為 , 受 試 者 同意書 的 問題 假如 沒有 解決 , 結果 只 有 一 個 : 「 病人 將 採取 法律 行動 作為 最後 手段 , 因為 他們 的 參與 不 被 認可 。 」 威爾 希望 少一點 官司 , 多一點 坦白 。 「 讓 我們 把 事情 端上 檯面 , 想出 大家 都 能 接受 的 法律 規範 , 」 他 說 , 「 不然 就 只 能 法庭 見 了 。 」 事實 上 , 這 類 事件 目前 經常 鬧上 法庭 , 尤其 是 涉及 金錢 利益 的 時候 。 關於 金錢 利益 , 問題 不 在於 人體 組織 和 組織 研究 會不會 商業化 , 因為 商業化 已經 是 既成 的 事實 , 未來 也 不會 停止 ; 禁止 商業化 , 企業 就 不會 製造 我們 許多 人 所 仰賴 的 藥物 和 檢驗法 。 重點 是 如何 面對 商業化 , 科學家 該不該 讓 民眾 知道 他們 的 組織 可能 用來 營利 , 以及 生物 材料 捐贈 者 在 市場 中 應該 占 有 什麼 地位 。 法律 禁止 以 移植 或 醫療 為 目的 販售 人體 器官 和 組織 , 卻 允許 付費 收集 與 處理 器官 組織 。 業界 沒有 公定 的 價格 , 但 據 估計 , 每 個 人體 的 潛在 價值 為 一萬 美元 到 十五萬 美元 之間 。 不過 一 個 人 的 細胞 很少 能 價值 百萬 , 莫爾 的 細胞 算是 特例 。 就 像 一 隻 老鼠 或 一 隻 果蠅 對 研究 幫助 不 大 , 大部分 的 組織 樣本 與 個人 細胞株 本身 其實 沒有 價值 , 它們 對 科學 的 貢獻 來自 集體 的 成就 。 目前 供應 研究用 組織 的 公司 規模 不等 , 從小 企業 到 大 集團 都 有 , 例如 亞爾戴斯 公司 ( Ardais ) 每 年 都 和 哈佛 大學 的 貝斯 以色列 慈善 醫學 中心 ( Beth Israel Deaconess Medical Center ) 、 杜克 大學 醫學 中心 和 許多 醫院 簽約 , 付費 取得 病人 組織 的 完全 使用權 , 金額 並 未 對 外 公開 。 「 誰 拿到 錢 、 用 在 哪裡 , 這些 問題 都 不容 忽視 , 」 克雷頓 表示 , 「 我 不 曉得 該 怎麼 處理 , 但 我 確定 一點 , 如果 所有人 都 分 得 到 錢 , 只有 生物 材料 捐贈 者 沒有 , 那 會 是 很 怪 的 一 件 事 。 」 對於 如何 補償 組織 捐贈 者 , 政策 分析 專家 、 科學家 、 哲學家 和 道德 學者 提出 了 許多 建議 , 例如 成立 類似 社會 安全 體系 的 制度 , 捐贈 者 每 捐贈 一 次 就 提高 他 的 補償 級數 ; 捐贈 者 可以 得到 免稅額 ; 實行 權利金 制度 , 就 像 歌手 一樣 , 只要 歌曲 在 電台 播放 就 能 拿到 權利金 ; 要求 組織 研究 將 一定 比例 的 利潤 捐給 科學 或 醫療 慈善 機構 ; 所有 取 之 於 研究 的 獲利 , 就 要 用 之 於 研究 。 論戰 雙方 都 擔心 , 補償 病人 將 導致 牟利 者 獅子 大開口 , 不然 就是 要求 組織 用 在 非商業 和 非 營利 的 研究 也 需 付費 , 從而 阻礙 科學 發展 。 然而 就 目前 大多數 案例 而言 , 捐贈 者 在乎 的 根本 不 是 利益
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