捐贈 者 擁有 用途 決定權 的 理由 。 」 葛洛帝 （ Wayne Grody ） 是 加州 大學 洛杉磯 分校 的 診斷 分子 病理學 實驗室 主任 。 他 向來 堅決 反對 組織 研究 需要 徵得 同意 ， 但 和 安德魯斯 與 克雷頓 等 人 辯論 多 年 之後 ， 他 的 立場 緩和 不少 。 「 我 強烈 認為 我們 應該 加把勁 ， 建立 一 個 好 的 、 複雜 的 同意 程序 。 」 他 向 我 表示 。 不過 ， 他 實在 想不到 該 如何 達成 。 「 這些 組織 就 像 送進 輸送管 一樣 ， 和 其他 幾百萬 個 樣本 在一起 ， 」 他 說 ， 「 你 要 怎麼 區分 呢 ， 譬如說 ， 這 個 病人 說 我們 可以 用 他 來 研究 大腸癌 ， 而 那 個 病人 說 我們 想 做 什麼 都 行 ， 只要 不 營利 就 好 。 我 是 說 ， 難道 每 個 人 都 得 這樣 註明 嗎 ？ 」 不過 葛洛帝 強調 ， 只有 蒐集 未來 的 樣本 才 有 同意 的 問題 ， 已經 貯存 的 幾百萬 個 樣本 不在此限 ， 海拉細胞 也 不例外 。 「 不然 我們 能 怎麼辦 ？ 」 他 說 ， 「 把 它們 全 都 扔 了 ？ 」 愛荷華 大學 的 生物 醫學 倫理 中心 創辦人 威爾 （ Robert Weir ） 認為 ， 受 試 者 同意書 的 問題 假如 沒有 解決 ， 結果 只 有 一 個 ： 「 病人 將 採取 法律 行動 作為 最後 手段 ， 因為 他們 的 參與 不 被 認可 。 」 威爾 希望 少一點 官司 ， 多一點 坦白 。 「 讓 我們 把 事情 端上 檯面 ， 想出 大家 都 能 接受 的 法律 規範 ， 」 他 說 ， 「 不然 就 只 能 法庭 見 了 。 」 事實 上 ， 這 類 事件 目前 經常 鬧上 法庭 ， 尤其 是 涉及 金錢 利益 的 時候 。 關於 金錢 利益 ， 問題 不 在於 人體 組織 和 組織 研究 會不會 商業化 ， 因為 商業化 已經 是 既成 的 事實 ， 未來 也 不會 停止 ； 禁止 商業化 ， 企業 就 不會 製造 我們 許多 人 所 仰賴 的 藥物 和 檢驗法 。 重點 是 如何 面對 商業化 ， 科學家 該不該 讓 民眾 知道 他們 的 組織 可能 用來 營利 ， 以及 生物 材料 捐贈 者 在 市場 中 應該 占 有 什麼 地位 。 法律 禁止 以 移植 或 醫療 為 目的 販售 人體 器官 和 組織 ， 卻 允許 付費 收集 與 處理 器官 組織 。 業界 沒有 公定 的 價格 ， 但 據 估計 ， 每 個 人體 的 潛在 價值 為 一萬 美元 到 十五萬 美元 之間 。 不過 一 個 人 的 細胞 很少 能 價值 百萬 ， 莫爾 的 細胞 算是 特例 。 就 像 一 隻 老鼠 或 一 隻 果蠅 對 研究 幫助 不 大 ， 大部分 的 組織 樣本 與 個人 細胞株 本身 其實 沒有 價值 ， 它們 對 科學 的 貢獻 來自 集體 的 成就 。 目前 供應 研究用 組織 的 公司 規模 不等 ， 從小 企業 到 大 集團 都 有 ， 例如 亞爾戴斯 公司 （ Ardais ） 每 年 都 和 哈佛 大學 的 貝斯 以色列 慈善 醫學 中心 （ Beth Israel Deaconess Medical Center ） 、 杜克 大學 醫學 中心 和 許多 醫院 簽約 ， 付費 取得 病人 組織 的 完全 使用權 ， 金額 並 未 對 外 公開 。 「 誰 拿到 錢 、 用 在 哪裡 ， 這些 問題 都 不容 忽視 ， 」 克雷頓 表示 ， 「 我 不 曉得 該 怎麼 處理 ， 但 我 確定 一點 ， 如果 所有人 都 分 得 到 錢 ， 只有 生物 材料 捐贈 者 沒有 ， 那 會 是 很 怪 的 一 件 事 。 」 對於 如何 補償 組織 捐贈 者 ， 政策 分析 專家 、 科學家 、 哲學家 和 道德 學者 提出 了 許多 建議 ， 例如 成立 類似 社會 安全 體系 的 制度 ， 捐贈 者 每 捐贈 一 次 就 提高 他 的 補償 級數 ； 捐贈 者 可以 得到 免稅額 ； 實行 權利金 制度 ， 就 像 歌手 一樣 ， 只要 歌曲 在 電台 播放 就 能 拿到 權利金 ； 要求 組織 研究 將 一定 比例 的 利潤 捐給 科學 或 醫療 慈善 機構 ； 所有 取 之 於 研究 的 獲利 ， 就 要 用 之 於 研究 。 論戰 雙方 都 擔心 ， 補償 病人 將 導致 牟利 者 獅子 大開口 ， 不然 就是 要求 組織 用 在 非商業 和 非 營利 的 研究 也 需 付費 ， 從而 阻礙 科學 發展 。 然而 就 目前 大多數 案例 而言 ， 捐贈 者 在乎 的 根本 不 是 利益 。 他們 和 許多 組織權 運動 者 一樣 ， 並 不 在乎 個人 利益 ， 而是 研究 所得 的 知識 夠 不 夠 透明 ， 能否 讓 民眾 和 其他 科學家 都 知道 。 其實 美國 已經 有 不少 病患 團體 成立 了 自己 的 樣本庫 ， 掌控 他們 組織 的 用途 ， 為 所 帶來 的 發現 申請 專利 ， 例如 一 名 婦女 便 取得 她 子女 體 內 組織 所 找到 的 疾病 基因 的 專利 ， 讓 她 有 權 決定 可以 做 哪些 研究 ， 以及 如何 授權 。 有關 人體 生物 材料 所有權 及 所有權 如何 影響 科學 的 論辯 中 ， 「 基因 專利 」 是 最 大 的 關注 焦點 。 截至 二○○五年 （ 最 新 的 統計 數據 只 到 這 一 年 ） ， 美國 政府 發出 的 相關 專利 含括 了 百分之二十 的 已 知 人類 基因 ， 包括 阿茲海默症 、 氣喘 、 結腸癌 和 最 有名 的 乳癌 基因 ， 這 表示 製藥 公司 、 科學家 和 大學 有 權 決定 哪些 研究 可以 使用 這些 基因 ， 研發出來 的 療法 和 診斷法 又 該 定價 多少 。 有 些 機構 甚至 嚴厲 執行 專利權 ， 例如 麥利亞德 基因 科技 公司 （ Myriad Genetics ） 擁有 BRCA1 和 BRCA2 基因 的 專利 ， 絕大多數 的 遺傳性 乳癌 與 卵巢癌 都 是 由 這 兩 種 基因 引發 ， 而 該 公司 提供 的 基因 檢測 要價 三千 美元 。 麥利亞德 曾經 被 控 意圖 壟斷 ， 因為 只有 他們 能夠 提供 檢測 ， 其他 科學家 必須 取得 麥利亞德 的 同意 、 支付 天價 的 授權費 ， 才 能 研發 更 便宜 的 檢測法 或 新 療法 。 私自 使用 這 兩 種 乳癌 基因 進行 研究 的 科學家 ， 不 是 接到 制止令 ， 就 是 遭 威脅 要 提起 訴訟 。 二○○九年 五月 ， 美國 公民 自由 聯盟 、 幾 名 乳癌 倖存 者 和 代表 十五多萬 名 科學家 的 專業 團體 聯合 起來 ， 針對 乳癌 基因 專利 聯合 控告 麥利亞德 公司 。 科學家 列舉 理由 ， 其中 之 一 是 基因 專利 妨礙 研究 ， 最好 制止 。 提告 的 科學家 為數 驚人 ， 而且 許多 來自 頂尖 研究 機構 ， 等於 挑戰 「 生物 專利 不會 影響 科學 進展 」 的 主張 。 截至 目前 ， 關於 生物 所有權 的 所有 重大 訴訟 ， 安德魯斯 幾乎 無役不 與 ， 而且 不 收 任何 費用 ， 包括 這 次 的 乳癌 基因 官司 。 她 說 ， 法官 一直 擔心 捐贈 者 很 可能 干涉 科學 發展 ， 但 許多 科學家 正 是 在 干預 科學 發展 。 「 說來