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強納森 的 坐姿 十分 重要 , 必須 避免 懶散 地 窩在 椅子 裡 , 並 盡量 把 骨盆 往 前 移動 , 坐 得 愈 直 愈 好 。 另外 , 還 有 一 系列 的 伸展 運動 可以 強化 最 虛弱 的 肌肉 , 包含 左臀大肌 、 外展肌 、 內收肌 、 腹肌 、 下背部 、 左腿 後腱 、 股四頭肌 、 小腿 腓腸肌 等等 , 這 張 清單 就 跟 復健 工作 本身 一樣 龐雜 ! 威廉斯 醫師 認為 , 要 解決 強納森 左手 緊繃 的 問題 , 不能 只 靠 單一 的 治療 方式 。 隨著 坐姿 與 走路 的 功能 逐漸 改善 , 左 手臂 肌肉 張力 將 因而 跟著 降低 , 如果 控制力 與 平衡感 變好 , 左 手臂 也 會 比較 放鬆 , 就 能 自然 下垂 。 某些 物理 治療師 只要 觀察 病人 張力 過 高 的 麻痺 手臂 是 什麼 姿勢 , 就 能 判斷 病人 在 走路 或 運動 的 時候 是否 有 足夠 的 控制力 。 手臂 愈 放鬆 , 病人 的 表現 通常 愈 好 , 顯示 病人 逐漸 可以 將 手臂 與 其他 部位 區隔開來 , 讓 手臂 更 能 發揮 正常 功能 。 第2 年 __UNDEF__ 練習 正確 走路 從 墨爾本 回來 之後 的 六 週 , 我們 非常 勤快 執行 威廉斯 醫師 的 功課 , 同時 也 繼續 做 杭特 的 刺激 療法 。 這 兩 個 治療 計畫 各 有 長處 , 我們 努力 從中 擷取 精華 , 結合成 每日 執行 的 療法 。 目前 為止 一切 都 很 順利 , 強納森 的 姿勢 已經 改善 不少 , 走路 方式 也 逐漸 進步 。 為 了 幫 他 做 走路 練習 , 羅伯 或 我 必須 面對 著 他 , 坐 在 有 滾輪 的 矮凳 上 , 雙手 放 在 他 的 臀部 , 用力 把 左 臀 往 前 托 , 鼓勵 他 把 習慣 上 提 的 左 臀 盡量 往 下 沉 , 同時 讓 左腳 往 前 跨 ( 而 非 往 外 ) , 最後 引導 他 用 左腳 承擔 體重 , 而 非 任由 重心 偏向 右側 。 這些 步驟 聽來 複雜 , 經過 練習 之後 逐漸 變 得 順手 , 強納森 也 逐漸 能 以 正確 方式 走路 , 不過 , 只要 他 去 上學 或是 走到 別的 地方 , 便 立刻 又 回復到 之前 的 錯誤 習慣 ! 根據 杭特 的 指示 , 我們 必須 製作 一 個 「 攀盪 握把 」 , 有點 像 兒童 遊戲場 可 見 的 攀爬 鐵架 , 讓 強納森 在 底下 練習 走路 , 可以 幫助 下 半腦 的 發展 。 問題 是 強納森 無法 高舉 左手 , 所以 握把 必須 配合 兩 手 不同 的 高度 , 分 兩 個 區段 製作 , 同時 也 必須 有 調整 的 彈性 , 等 左手 可以 伸 得 更 高 的 時候 , 就 將 握 把 提高 一些 。 我們 原 以為 施工 難度 高 到 幾乎 無法 克服 , 但 到 我 公公 手 上 就 變 簡單 了 , 馬上 依照 需求 施工 , 直到 今天 , 這些 鐵架 還 驕傲 地 站 在 起居室 中央 。 每 週 數 小時 , 強納森 雙手 交錯 在 鐵架 握把 之間 練習 走路 , 起先 必須 幫忙 他 把 左手 從 一 支 握把 上 鬆開 , 再 握住 下 一 支 握把 , 但 一 週 之內 他 就 能 自己 設法 鬆開 左手 , 攀 向 下 一 支 握把 , 兩 週 之內 已經 可以 在 握把 之間 靈活 交替 , 走完 整 個 鐵架 的 長度 , 大約 四 公尺 。 2 年 又 1 個 月 __UNDEF__ 只有 愛 能 讓 傷口 復原 強納森 右手 顫抖 的 現象 依然 是 嚴重 的 困擾 , 有時 只是 為了 抓抓 鼻子 或 揉 眼睛 , 失控 的 手 幾乎 可以 把 他 自己 打昏 , 至今 所有 的 藥物 治療 都 只是 造成 傷害 罷了 。 我 開始 在 網路 上 找 資料 , 發現 可能 有用 的 資訊 , 也 確認 了 許多 醫師 所 說 的 , 顫抖 現象 可 區分 幾 個 種類 , 例如 動作性 顫抖 ( Action Tremor ) 、 原發性 顫抖 ( Essential Tremor ) 、 巴金森式 顫抖 ( Parkinsonian Tremor ) 、 原發性 書寫 顫抖 ( Primary Writing Tremor ) 等等 , 這些 類別 之下 還 有 更 細 的 分項 。 在 這些 龐雜 的 資料 當中 , 經過 數 小時 篩節 , 我 發現 強納森 的 顫抖 基本 上 屬於 動作性 顫抖 , 可惜 就 用藥 或 動手術 而言 , 這 是 最 難 治療 的 一 種 。 不過 , 我 也 意外 發現 強納森 的 顫抖 並 不 侷限 在 這 個 類別 , 許多 屬性 或 症狀 都 屬於 其他 分類 , 例如 原發性 書寫 顫抖 。 舉例 來 說 , 他 可以 拿起 鋼筆 或 鉛筆 , 在 手 中 轉動 直到 握成 正確 的 書寫 姿勢 , 同時 沒有 任何 顫抖 跡象 , 但 等到 他 把 筆尖 放到 紙 上 , 手 就 開始 無法 控制 地 搖晃 、 痙攣 , 常常 連 名字 的 第一 個 字母 都 寫 不 出來 。 他 做 大 肌肉 動作 ( 例如 打網球 或 游泳 ) 時 , 手臂 並 不會 顫抖 , 只 在 書寫 、 進食 、 飲水 等 接近 臉部 的 時候 才 會 顫抖 。 我 當然 不 是 醫師 , 但 資料 上 的 說法 與 幾 位 神經科 名醫 的話 卻 相互 衝突 , 強納森 的 顫抖 並 不僅 是 腦傷 所致 。 當然 , 若非 因為 腦傷 , 他 不會 顫抖 , 但 就算 沒有 醫科 背景 的 人 也 知道 , 顫抖 不僅 是 神經病學 的 因素 , 與 肌肉 或 心理 失調 的 關聯 更深 。 他 若是 端 著 空 杯 , 便 能 輕易 就口 , 一旦 杯 裡 有 水 就 不行 了 , 這 是 為什麼 ? 我們 看過 的 眾多 醫師 中 , 只 有 一 位 不 曾 建議 強納森 接受 手術 , 燒除 腦 中 造成 失能性 顫抖 的 部位 。 羅伯 和 我 都 斷然 拒絕 任何 形式 的 腦部 手術 , 我們 絕不 讓 任何 人 碰強納森 的 腦 , 其中 牽涉 的 風險 實在 太 高 了 ! 接下來 的 幾 週 , 我 一 有 機會 就 繼續 搜尋 國外 治療 顫抖 的 資料 , 特別 是 美國 , 因此 找到 可以 幫助 強納森 的 資訊 — — 肉毒桿菌 。 可惜 我們 很 難 說服 神經科 醫師 相信 這 個 療法 的 效用 , 經過 他人 強力 推薦 , 好不容易 花 了 幾 個 月 才 約到 三 位 醫師 , 前 兩 位 表示 , 種種 原因 都 顯示 肉毒桿菌 不可能 對 強納森 的 顫抖 有 任何 效用 。 所幸 第三 位 醫師 的 態度 比較 開放 , 他 任職 於 魏司特米德 醫院 ( Westmead Hospital ) 的 動作 障礙 治療 中心 ( Movement Disorder Clinic ) , 曾經 聽 過 國外 以 肉毒桿菌 治療 顫抖 的 成功 案例 , 也 認為 強納森 的 顫抖 可能 是 「 肌 張力 異常性 顫抖 」 ( dystonic tremor ) , 因此 有 治癒 的 可能性 。 儘管 如此 , 強納森 必須 先 接受 審查 , 在 大約 二十 位 神經科 醫師 組成 的 委員會 面前 展示 他 的 顫抖 , 並 被 拍攝成 紀錄片 供 他人
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