發現 強納森 的 顫抖 並 不 侷限 在 這 個 類別 ， 許多 屬性 或 症狀 都 屬於 其他 分類 ， 例如 原發性 書寫 顫抖 。 舉例 來 說 ， 他 可以 拿起 鋼筆 或 鉛筆 ， 在 手 中 轉動 直到 握成 正確 的 書寫 姿勢 ， 同時 沒有 任何 顫抖 跡象 ， 但 等到 他 把 筆尖 放到 紙 上 ， 手 就 開始 無法 控制 地 搖晃 、 痙攣 ， 常常 連 名字 的 第一 個 字母 都 寫 不 出來 。 他 做 大 肌肉 動作 （ 例如 打網球 或 游泳 ） 時 ， 手臂 並 不會 顫抖 ， 只 在 書寫 、 進食 、 飲水 等 接近 臉部 的 時候 才 會 顫抖 。 我 當然 不 是 醫師 ， 但 資料 上 的 說法 與 幾 位 神經科 名醫 的話 卻 相互 衝突 ， 強納森 的 顫抖 並 不僅 是 腦傷 所致 。 當然 ， 若非 因為 腦傷 ， 他 不會 顫抖 ， 但 就算 沒有 醫科 背景 的 人 也 知道 ， 顫抖 不僅 是 神經病學 的 因素 ， 與 肌肉 或 心理 失調 的 關聯 更深 。 他 若是 端 著 空 杯 ， 便 能 輕易 就口 ， 一旦 杯 裡 有 水 就 不行 了 ， 這 是 為什麼 ？ 我們 看過 的 眾多 醫師 中 ， 只 有 一 位 不 曾 建議 強納森 接受 手術 ， 燒除 腦 中 造成 失能性 顫抖 的 部位 。 羅伯 和 我 都 斷然 拒絕 任何 形式 的 腦部 手術 ， 我們 絕不 讓 任何 人 碰強納森 的 腦 ， 其中 牽涉 的 風險 實在 太 高 了 ！ 接下來 的 幾 週 ， 我 一 有 機會 就 繼續 搜尋 國外 治療 顫抖 的 資料 ， 特別 是 美國 ， 因此 找到 可以 幫助 強納森 的 資訊 — — 肉毒桿菌 。 可惜 我們 很 難 說服 神經科 醫師 相信 這 個 療法 的 效用 ， 經過 他人 強力 推薦 ， 好不容易 花 了 幾 個 月 才 約到 三 位 醫師 ， 前 兩 位 表示 ， 種種 原因 都 顯示 肉毒桿菌 不可能 對 強納森 的 顫抖 有 任何 效用 。 所幸 第三 位 醫師 的 態度 比較 開放 ， 他 任職 於 魏司特米德 醫院 （ Westmead Hospital ） 的 動作 障礙 治療 中心 （ Movement Disorder Clinic ） ， 曾經 聽 過 國外 以 肉毒桿菌 治療 顫抖 的 成功 案例 ， 也 認為 強納森 的 顫抖 可能 是 「 肌 張力 異常性 顫抖 」 （ dystonic tremor ） ， 因此 有 治癒 的 可能性 。 儘管 如此 ， 強納森 必須 先 接受 審查 ， 在 大約 二十 位 神經科 醫師 組成 的 委員會 面前 展示 他 的 顫抖 ， 並 被 拍攝成 紀錄片 供 他人 研究 。 我們 立刻 同意 了 ， 只是 排程 已經 到 幾 個 月 之後 ， 必須 耐心 等待 。 強納森 今天 寫 了 一 首 好 詩 。 學校 英文課 正在 讀 一 首 詩 〈 身 陷 石膏 〉 （ In Plaster ） ， 敘述 一 個 人 全身 打 著 石膏 躺 在 醫院 裡 。 詩人 描寫 身 陷 桎梏 、 無法 掙脫 的 感受 ， 敘述 他 的 憤怒 與 無奈 。 家庭 作業 裡 有 幾 個 關於 這 首 詩 的 問題 ， 強納森 於是 形容 他 如何 與 詩人 有 同感 。 在 我 的 建議 之下 ， 他 把 自己 的 感受 寫成 一 首 詩 ： 無 人 能夠 體會 擁有 左手 卻 如 斷臂 渴望 演奏 音樂 卻 不能 連結 在 身 上 的 手 不 聽 使喚 我 似乎 只 是 半 個 人 虛弱 的 左手 ， 該 疼惜 或 憎恨 ？ 我 知道 ， 只有 愛 ， 能 讓 它 復原 強納 森筆 2 年 又 4 個 月 __UNDEF__ 車禍 後 第一 次 單獨 在 外 過夜 今天 是 我 生命 中 最 難熬 的 日子 之 一 。 經過 幾 個 月 的 猶疑 ， 我 終於 讓步 ， 同意 讓 強納森 參加 腦傷 兒童 的 週末 聚會 。 活動 由 兒童 醫院 腦傷部 主辦 ， 從 去年 起 ， 承辦 單位 就 不斷 表示 這 個 活動 對 強納森 會 有 幫助 。 但 我 相信 自己 的 判斷 ， 一直 婉拒 他們 的 邀約 ， 只 是 ， 今年 不 知 怎地 ， 我 聽信 他們 的 說法 ， 認為 這 個 活動 或許 可以 訓練 強納森 的 獨立性 ， 如果 阻止 他 參加 ， 可能 會 妨礙 他 成長 。 他們 說 ： 「 這 對 你們 兩 人 都 有 好處 ， 他 需要 跟 其他 有 相同 遭遇 的 孩子 在一起 ， 一定 會 很 開心 。 」 還 有 我 一直 很 討厭 聽到 的 說法 ： 「 你 也 需要 休息 一下 ， 做 些 你 自己 想 做 的 事 ！ 」 那 個 不幸 的 週末 只 有 一 件 好事 — — 關於 怎麼 做 才 對 我 和 強納森 有 好處 ， 我 決定 再 也 不 聽信 別人 的 建議 ！ 強納森 很 猶豫 是否 該 參加 ， 他 依然 非常 需要 協助 ， 卻 不 喜歡 接受 陌生人 的 照料 ， 不過 ， 他 跟 我 一樣 被 他們 說服 ， 以為 這 個 活動 會 很 有趣 。 我們 認識 其中 幾 個 照顧 者 ， 以及 參加 活動 的 護士 、 職能 治療師 、 物理 治療師 等等 。 在 活動 營區 裡 ， 他們 都 很 幫忙 ， 耗費 許多 精力 ， 設法 讓 強納森 感到 舒適 ， 在 他們 專業 的 協助 下 ， 強納森 也 能 參加 平時 對 他 而言 太 困難 的 活動 ， 例如 垂降 運動 、 射箭 等 有趣 的 活動 。 只 可惜 在 三 天 的 活動 中 ， 就 只有 這些 讓 他 感興趣 。 第一 天 早上 ， 我 感覺到 他 的 焦慮 ， 盡可能 陪 著 他 ， 後來 他 似乎 比較 安心 ， 也 忙著 參加 射箭組 的 活動 ， 所以 我 想 我 或許 可以 離開 了 。 正 轉身 準備 離開 之 際 ， 強納森 緊緊 抓住 我 的 手 ， 央求 著 ： 「 不要 把 我 一 個 人 留在 這裡 ！ 」 要 我 把 原本 正常 健康 的 兒子 留在 一 群 有 嚴重 身心 障礙 的 孩子 當中 ， 我 也 是 心痛 不已 ， 但 那時 我 真的 以為 他 只是 在 車禍 後 第一 次 獨自 離家 ， 自然 會 感到 緊張 。 現在 回想 起來 ， 我 應該 要 知道 強納森 是 個 敏感 的 孩子 ， 應該 要 體察 他 的 感受 ， 他 必定 跟 我 一樣 不安 ！ 但 我 只是 說服 他 留下來 ， 保證 我 第二 天 會 打電話 給 他 ， 如果 他 想 回家 ， 我 就 會 立刻 來 接 他 。 回家 途中 感覺 真是 糟透 了 ， 我 一邊 眼淚 直流 ， 一邊 設法 安全 穿越 國家 公園 蜿蜒 狹窄 的 道路 。 拋下 他 的 罪惡感 啃蝕 著 我 ， 心 中 深切 的 哀傷 似乎 就 要 讓 我 再 也 無法 堅持 下去 。 雖然 知道 他 和 朋友 在一起 ， 不 知 怎地 就是 覺得 不對勁 。 我 想 ， 也許 只是 我 自己 拒絕 承認 他 是 那些 不幸 的 孩子 之 一 。 我 努力 克服 悲傷 ， 在 臉