我 不 知 這 是 不 是 她 的 誇大 ， 她 把 事情 講 得 很 糟 。 當 我 再 跟 爸爸 說話 時 ， 我 試 著 彌補 損壞 ， 向 父親 保證 一切 都 很 好 。 他 很 樂意 聽到 這 句 話 ， 因為 他 根本 不 願 談到 我 的 抽搐 或 很 壞 的 行為 ， 他 只 想 很 快 的 知道 我 的 日常 生活 如何 ， 例如 ， 我 社會科 考 得 怎樣 ， 或是 我 參加 棒球隊 打 得 還好 嗎 ？ 我 很 高興 陪 他 一起 這麼 玩 ， 只要 我 在 掛掉 電話 時 沒有 惹上 任何 麻煩 就 好 。 大約 在 那 個 時候 ， 父親 帶 我 和 傑夫 去 了 迪士尼 世界 （ Disney World ） ， 他 希望 我 會 像 個 一般 的 十 歲 孩子 ， 其實 我 比 任何 人 都 希望 自己 能 像 個 正常 的 孩子 。 我 像 任何 一 個 孩子 一樣 ， 對 這 次 旅行 非常 的 興奮 ， 我 真的 玩 得 很 高興 ， 我 愛 極了 太空山 （ Space Mountain ） 的 飛車 ， 我 也 很 喜歡 迪士尼 卡通 中 的 人物 ， 尤其 是 高飛狗 （ Goofy ） 。 在 我 典型 的 樂觀 想像 中 ， 我 看到 在 這 次 旅行 中 ， 父親 和 我 相處 得 很 好 ， 我 想 父親 也 一定 這樣 期待 。 但是 我 不停 的 抽搐 和 過動 耗盡 了 他 的 耐性 ， 他 生氣 了 。 對 父親 不能 了解 我 真的 無法 控制 自己 的 行為 ， 我 感到 很 沮喪 。 我 很 恨 自己 不能 做 父親 想要 的 那 種 孩子 ─ 不管 我 多麼 辛苦 的 嘗試 ─ 我 只 想 趕快 回家 。 假如 連 父親 都 不能 接受 我 ， 家族 中 其他 人 更 是 可想而知 了 。 我 的 祖父母 只要 一 聽到 我 的 抽搐 便 不 說話 ， 父親 的 態度 是 不理 它 ， 看 它 會不會 自己 消失 ， 這 種 態度 一直 到 我 高中 被 人 認為 我 具有 領袖 能力 後 才 有所 轉變 。 我 的 堂表 兄弟 姐妹 則 是 敬 鬼神 而 遠 之 。 所以 ， 在 家族 聚會 時 ， 氣氛 都 是 很 詭異 的 。 如果 沒有 多多 ─ 她 常常 拯救 我 也 常常 挺 我 和 我 媽 和 我 弟 ─ 我 不 太 確定 我 跟 親戚 之間 會 有 什麼 樣 的 關係 。 它 給 了 我 第一手 的 經驗 ， 了 解到 接受 和 讚許 是 對抗 無窮盡 的 殘忍 的 唯一 有效 武器 。 母親 和 多多 給 了 我 這 個 武器 。 魔鬼 附體 的 孩子 母親 仍然 極力 找尋 解答 ， 而 我 仍然 無法 控制 自己 。 有 一 次 在 超市 中 ， 我 親耳 聽到 有 個 女士 對 母親 說 我 是 「 被 魔鬼 附體 了 」 。 很 奇怪 ， 這 句 話 經過 多 年 後 仍然 在 你 的 大腦 中 迴響 。 我 知道 這 句 話 對 我 本來 已 所 剩無 多 的 自尊 是 多麼 大 的 打擊 ， 更 糟糕 的 是 ， 有 一 段 時間 ， 母親 真的 嚴肅 考慮 這 個 可能性 。 後來 我 才 發現 ， 莎莉 ， 這 位 女士 ， 不 是 唯一 這樣 說 的 人 。 這些 對 我 都 沒有 關係 ， 我 只 知道 我 繼續 在 學校 掙扎 ， 讀 課本 中 的 一 章 好像 腿 上 綁 著 煤球 賽跑 ， 我 知道 閱讀 不應該 是 那 個 樣子 ， 我 也 知道 那些 學習 得 比 我 慢 的 同學 閱讀 起來 比 我 容易 。 任何 一 份 閱讀 的 功課 ， 尤其 需要 讀 好幾 頁 時 ， 需要 我 花 很多 的 心血 心力 才 能 讀完 。 每 次 在 讀 下 一 章 時 ， 我 會 先 數 有 多少 頁 ， 有時 我 發現 這 一 章 的 最後 一 頁 只 有 幾 行 字 而 不 是 一 整 頁 的 字 ， 我 就 會 很 快樂 ， 唸到 最後 一 頁 時 ， 對 我 來 說 ， 就 像 特別 的 獎勵 。 常 有 人 問 ， 為什麼 妥瑞氏症 患者 讀書 這麼 辛苦 ， 畢竟 ， 假如 我 可以 看 得 很 清楚 、 可以 想 得 很 清楚 而且 可以 應對如流 ， 為什麼 閱讀 會 這麼 難 ？ 除了 抽動 之外 ， 我 能 想到 的 最 好 答案 就 是 ： 叫 一 個 正常 的 閱讀 者 想像 你 在 讀書 的 時候 ， 有 好幾 個 人 同時 在 你 眼前 揮舞 他們 的 手指 ， 在 你 的 耳朵 旁邊 拍手 。 對 妥瑞氏症 患者 來 說 ， 這 種 干擾 是 內在 的 ， 外在 世界 看到 的 只 是 症狀 ， 它們 以 抽搐 和 扭動 的 方式 出現 。 但是 在 妥瑞氏症 患者 的 心 中 ， 這些 身體 的 衝動 只 是 整 幅 圖像 的 一 部分 。 妥瑞氏症 患者 的 注意力 廣度 受到 片段 的 思想 和 抽象 的 影像 所 扭曲 ， 它們 不停 的 閃動 ， 像 個 跳舞 的 人偶 填滿 了 銀幕 的 空間 ， 擋住 後面 的 影像 。 它們 似乎 完全 依 它們 自己 的 意志 在 動 。 是 的 ， 有的 時候 ， 這 種 抽搐 可以 被 鎮壓 一 小 段 時間 ， 但是 這 個 鎮壓期 逐漸 增高 的 能量 會 像 打噴嚏 一樣 爆發出來 。 此時 ， 抽搐 就 會 像 水壩 潰堤 那樣 奔流出來 不可 遏止 。 我 現在 可以 看到 ， 有 幾 次 抽搐 和 我 都 是 全然 的 不可 控制 。 現在 ， 假如 有 必要 ， 我 有時 可以 咬 鉛筆 或 嚼 口香糖 ， 把 注意力 轉到 別 處 ， 有時候 這麼 做 還可以 鎮壓住 抽搐 。 各 種 藥物 也 可以 降低 我 喊叫 的 分貝 ， 但是 藥物 通常 都 有 副作用 ， 例如 昏昏欲睡 和 體重 增加 。 多 年 來 ， 我 試 了 各 種 不同 的 藥物 以 控制 我 的 妥瑞氏症 ， 新 的 藥 也 一直 不停 地 發展出來 ， 所以 ， 現在 雖然 沒有 藥物 可以 完全 控制 抽搐 ， 至少 未來 是 有 希望 的 。 但是 在 小學 四年級 時 ， 這些 藥物 對 我 來說 都 是 遙不可及 的 未來 。 雖然 這 種 抽搐 非常 糟糕 ， 但是 我 從來 沒有 真正 絕望 過 。 許多 妥瑞氏症 患者 會 自殺 ， 但是 我 從來 沒有 絕望 到 那 種 地步 。 或許 我 的 本性 有 一些 特殊 的 地方 ， 讓 我 可以 忍受 這 個 形影不離 的 朋友 。 雖然 我 為 我 的 行為 在 家 裡 和 學校 所 引起 的 麻煩 感到 難過 ， 但是 整體 而言 ， 我 還 真的 是 很 正向 的 人 。 我 認為 自己 是 個 很 獨特 、 很 有 原創力 的 人 ， 雖然 在 社交 上 ， 別人 對 我 退避三舍 ， 跟 那些 溫柔 沉靜 的 同學 比起來 ， 我 從來 沒有 不 被