Displaying extended context for query match # 20,986 in text YL201501713
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。 這樣 的 感應力 已經 消失 了 。 宴會廳 坐 了 許多 人 。 主辦 者 ( 管 她 叫 什麼 名字 ) 告訴 她 總共 有 七百多 人 登記 參加 會議 。 愛麗絲 曾 多 次 面對 同樣 數目 甚至 更多 的 聽眾 發表 演講 , 包括 聲譽 崇隆 的 常春藤 大學 教授 、 諾貝爾獎 得主 、 國際 間 心理學 或 語言學 權威 。 今天 , 約翰 坐 在 第一 排 。 他 頻頻 回頭 , 不停 將 議程表 捲成 一 圈 。 她 現在 才 發現 他 穿著 那 件 灰色 的 幸運 T恤 , 通常 只 有 實驗室 最 重要 的 結果 出爐 當天 , 他 才 會 穿 這 件 衣服 。 想到 約翰 如此 慎重 , 她 不禁 笑 了 。 安娜 、 查理 和 湯姆 坐 在 他 旁邊 , 彼此 閒聊 。 隔 了 幾 張 椅子 , 瑪莉 、 凱西 、 丹恩 和 她們 的 配偶 也 來 了 。 戴維斯 醫師 坐 在 前 排 中央 , 手 裡 拿 著 筆 和 記事本 , 準備 就緒 。 在 他們 後面 是 一 群 照顧 失智症 患者 的 專業 人士 。 台 下 的 聽眾 也許 不 是 最多 、 最 有 聲望 , 但 她 希望 今天 是 她 這 輩子 做 過 最 有 影響力 的 演講 。 蝴蝶 項鍊 栩栩如生 , 停靠 在 她 起伏 的 胸骨 上 。 愛麗絲 摸摸 鑲 了 寶石 的 光滑 羽翼 , 清清 喉嚨 , 喝 了 一 口 水 , 再次 撫摸 蝴蝶 翅膀 , 祈求 幸運 。 今天 很 特別 , 媽 。 「 早安 , 我 是 愛麗絲.赫蘭 博士 。 我 不 是 神經 心理學家 , 也 不 是 家醫科 醫師 。 我 是 心理學 博士 , 在 哈佛 大學 當 了 二十五 年 教授 , 教授 認知 心理學 , 研究 領域 是 語言學 , 曾 在 世界 各 地 講課 。 「 然而 , 我 今天 來 向 各位 演講 , 不 是 以 心理學 或 語言學 專家 的 身分 , 而是 阿茲海默症 專家 。 我 不 治療 病人 、 執行 臨床 試驗 或 研究 DNA 變異 , 也 不 為 病患 和 家屬 提供 諮詢 。 我 是 這 方面 的 專家 , 因為 我 一 年 多 前 診斷出 得了 早發性 阿茲海默症 。 「 能 在 這裡 發表 談話 , 我 覺得 非常 榮幸 , 也 希望 各位 從中 得到 啟發 , 了解 罹患 失智症 是 什麼 感受 。 雖然 我 現在 還 很 清楚 , 不過 很 快 就 不能 再 向 各位 表達 , 甚至 過 不久 就 會 根本 不 曉得 自己 得 了 失智症 。 因此 , 我 今天 非 說 不可 。 「 我們 這些 阿茲海默症 初期 患者 的 生活 能力 尚未 完全 喪失 , 可以 正常 說話 、 清楚 發表 意見 , 也 能 保持 長時間 清明 , 但 能力 又 不足以 完成 原本 生活 的 要求 與 責任 。 我們 感覺 自己 不 在 這裡 , 也 不 在 那兒 , 彷彿 瘋狂 的 蘇斯 博士 1 置身 於 一 個 詭異 的 地方 , 感覺 非常 寂寞 , 而且 挫折 。 「 我 已經 離開 哈佛 , 也 不再 閱讀 或 撰寫 研究 論文 與 專書 。 我 現在 身處 的 世界 和 不久 之前 的 生活 判若天淵 , 徹底 扭曲 了 。 類 澱粉 蛋白 讓 我 過去 用來 理解 各位 說 了 什麼 、 自己 在 想 什麼 和 周圍 發生 什麼 事 的 神經 線路 完全 錯亂 , 我 找 不 到 想 說 的 詞彙 , 常常 聽見 自己 說出 錯誤 的 字 。 我 沒有 辦法 準確 判斷 空間 距離 , 常常 掉 東西 和 摔倒 , 離家 只 有 兩 條 街 也 會 迷路 。 我 的 短期 記憶 殘缺不全 , 只 靠 一兩 條 磨損 的 神經 線路 撐 著 。 「 我 想 不 起 昨天 , 假如 你 問 我 昨天 做 了 什麼 、 發生 什麼 或 看到 、 聽到 、 感覺到 什麼 , 我 很 難 說出 細節 。 我 也許 會 猜對 一 兩 件 事情 , 因為 我 非常 會 猜 , 但 不 是 真的 知道 。 我 不 記得 昨天 , 也 不 記得 前天 。 「 另外 , 我 也 無法 控制 自己 記得 哪些 昨天 、 又 忘記 哪些 。 這 個 病 沒 得 商量 , 我 不能 和 它 談 條件 , 說 我 願意 忘記 歷任 美國 總統 的 名字 , 用以 交換 記得 自己 的 小孩 , 也 沒辦法 用 美國 各 州 首府 的 記憶 交換 我 對 丈夫 的 回憶 。 「 我 常常 害怕 明天 。 萬一 早上 醒來 認 不 出 自己 的 先生 怎麼辦 ? 萬一 我 不 曉得 自己人 在 哪裡 、 不 認識 鏡子 裡 的 人 是 我 呢 ? 我 什麼 時候 會 失去 自己 ? 我 腦 中 『 讓 我 是 我 』 的 那 部分 , 是 不 是 也 難逃 疾病 的 侵擾 ? 又 或者 『 我 』 超越 了 神經元 、 蛋白質 和 受損 DNA 分子 之上 呢 ? 我 的 精神 和 心靈 是 不 是 對 阿茲海默症 免疫 ? 我 相信 是 。 「 診斷出 得了 阿茲海默症 , 就 像 霍桑 2 小說 裡 的 女 主角 , 胸 前 繡 著 紅字 。 這 就 是 現在 的 我 , 一 名 失智症 患者 。 這 就 是 我 界定 自己 的 方式 , 也 是 別人 持續 看待 我 的 角度 。 然而 , 我 說 的 話 、 做 的 事 、 記得 的 往事 都 不能 代表 我 。 我 絕對 不只 如此 。 「 我 還是 妻子 、 母親 、 朋友 , 不久 後 更 要 成為 外婆 。 在 這些 關係 裡 , 我 依然 能夠 感受 愛 與 喜悅 , 了 解愛 與 喜悅 , 更 值得 愛 與 喜悅 。 我 仍然 是 社會 的 一 份子 , 活躍 其中 。 我 的 大腦 不再 正常 運作 , 可是 我 還 有 無條件 傾聽 的 耳朵 、 讓 人 倚靠 的 肩膀 和 一 雙 臂膀 , 能夠 擁抱 同樣 罹患 失智症 的 朋友 。 透過 早期 失智症 互助 小組 和 國際 失智症 支持 協助 網路 , 透過 今天 在 這裡 向 各位 演講 , 我 正在 協助 失智症 患者 , 讓 他們 更 能 面對 疾病 。 我 不 是 垂死 之 人 , 而是 與 阿茲海默症 共存 的 人 , 我 要 極 盡 可能 做到 如此 。 「 我 要 呼籲 盡 早 診斷 , 醫師 們 不要 將 四 、 五十 歲 病人 的 記憶 與 認知 問題 當成 沮喪 、 壓力 過 大 或 月經 症候群 。 我們 愈 早 得到 正確 的 診斷 , 就 能 愈 快 服藥 , 減緩 病情 惡化 , 長期 維持 穩定 , 以便 有 機會 接受 更新 、 更 好 的 療法 。 我 還 有 機會 治癒 , 我 自己 、 我 的 失智症 朋友 和 我 帶有 突變 基因 的 女兒 都 是 。 我 也許 無法 追回 之前 的 損失 , 但 還 能 保有 現在 的 一切 。 我 依然 擁有 很多 。 「 請 不要 看到 我們 身 上 的 紅字 , 就 將 我們 一筆勾銷 。 請 看 著 我們 的 眼 , 和