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貓 玩 或 逛街 。 (8) 如果 你 不能 自己 提供 協助 , 找 別人 。 目前 在 我們 居住 的 縣市 都 可以 找到 看護 或 日間 照顧 中心 。 你 可以 出錢 請 人 去 購物 、 修 車 或 幫忙 找 資源 。 照顧 病人 和 繼續 你 的 工作 許多 人 在 照顧 患者 和 他們 全職 或 兼職 的 工作 之間 奔波 , 照顧 病人 和 保持 一 份 工作 的 雙重 壓力 往往 會 令 人 吃不消 。 有 些 照顧 者 每 次 患者 有 問題 時 就 得 請假 , 有時候 如果 沒有 其他 選擇 , 他 必須 把 患者 一 個 人 留在 家 裡 , 即使 這 不 太 安全 。 即使 利用 了 好 的 日間 照顧 中心 或 看護 , 照顧 者 仍然 得 面臨 額外 的 要求 和 問題 , 例如 , 當 患者 晚上 不 睡覺 時 , 照顧 者 也 沒 得 休息 。 如果 你 想 辭職 全心 照顧 患者 , 仔細 地 考慮 所有 的 選擇 。 許多 照顧 者 發現 , 他們 放棄 工作 之後 壓力 更 大 、 更 沮喪 。 全職 照顧 患者 表示 你 必須 每 時 每 刻 容忍 患者 令 人 頭痛 的 行為 , 這 也許 比 能 外出 上班 時 更 孤立 , 更 有 被 困住 的 感覺 。 不 工作 通常 意味 著 收入 明顯 地 減少 , 你 也許 要 把 事業 暫擱 一 旁 , 而且 在 專業 領域 上 跟不上 潮流 。 照顧 患者 幾 年 之後 要 再 回去 工作 可能 很 難 : 會 有 空缺 嗎 ? 你 會不會 已 失去 年資 或 福利 ? 在 你 決定 辭職 之前 , 和 你 的 老闆 商量 一下 你 的 選擇 , 討論 能否 安排 彈性 上班 的 時間 ? 能否 和 別人 分擔 一 份 工作 ? 可 不可能 留職停薪 或 請 休假 ? 有 些 很 有 愛心 的 兒女 發現 , 一 家 好 的 照顧 機構 對 他們 自己 和 患者 而言 都 是 明智 的 抉擇 。 你 的 小孩 有 小孩 的 家庭 會 造成 特殊 的 問題 。 小孩 也 和 患者 有 關係 , 並且 對 患者 的 疾病 以及 在 家 裡 的 角色 有 複雜 的 感覺 ─ 即使 他們 不 表達出來 。 我們 不 容易 向 孩子 說明 父母 或 祖父母 「 奇怪 」 的 行為 。 父母 往往 擔心 孩子們 和 失智症 患者 在一起 會 受 什麼 影響 , 或 擔心 孩子 們 會 從 患者 那裡 學到 不 好 的 行為 。 孩子 通常 知道 發生 了 什麼 事 , 他們 觀察 入微 , 而且 即使 事情 被 小心 地 隱藏 起來 , 他們 還是 感覺 得 出來 。 還好 孩子 的 適應力 出奇 得 好 。 誠實 的 說明 患者 怎麼 了 , 即使 對 很 小 的 孩子 也 有益 ─ 只要 你 用 他們 聽得懂 的 話 , 這 有助於 他們 不 害怕 。 安慰 孩子 這 不 像 水痘 一樣 會 傳染 , 他們 或 他們 的 父母 也 不會 得 病 , 並且 直接 告訴 孩子 這 種 病 不 是 因為 他 做 了 什麼 而 造成 的 。 有時候 孩子 暗地裡 覺得 家 裡 發生 的 事 是 自己 的 錯 。 有 位 爸爸 把 一 堆 豆子 放 在 桌 上 , 他 一面 一點 一點 地 拿走 豆子 , 一面 解釋 爺爺 的 病 給 孩子 聽 : 「 爺爺 得 了 病 使 他 這 個 樣子 。 我們 不會 變 得 像 爺爺 一樣 , 它 不會 傳染 。 就 好像 斷 了 腿 , 爺爺 腦子 裡 的 一 小 部分 壞 了 , 他 不會 變好 , 無法 恢復成 原來 的 模樣 。 這 一 小 塊 的 腦子 壞 了 , 所以 他 記不 得 你 剛才 告訴 他 的 話 ; 這 一 塊 壞 了 , 所以 他 忘 了 如何 使用 刀叉 ; 這 一 塊 壞 了 , 所以 他 容易 生氣 ; 但 這 一 塊 , 管愛 我們 的 這 一 塊 , 爺爺 仍然 保留 著 。 」 通常 最好 能 讓 孩子 參與 家 裡 發生 的 事 , 而且 找 些 他們 能 幫忙 的 事 , 小孩子 通常 能 和 腦子 不清 的 患者 處 得 很 好 , 而且 能 和 他們 建立 特殊 而 親愛 的 關係 。 試 著 建立 一 種 氣氛 , 讓 孩子 能 公開 地 問 問題 及 表達 感覺 。 記住 , 孩子 也 會 覺得 傷心 悲哀 , 但 他們 也許 喜歡 患者 像 孩子 般 的 行為 而 絲毫 不 傷感 。 你 愈 了 解 這 種 疾病 , 就 愈 容易 向 孩子 解釋 。 孩子們 也許 需要 幫助 , 好 知道 如何 告訴 那些 開 他們 玩笑 的 玩伴 , 當 他們 說 「 你 父母 或 祖父母 真 好笑 」 時 。 孩子 不 太 可能 模仿 患者 不 好 的 行為 太 久 , 如果 你 在 這 種 情況 發生 時 不要 小題大作 , 而且 如果 孩子 得到 你 足夠 的 關愛 和 注意 的話 。 清楚 地 向 孩子 解釋 ( 也許 好多 次 ) , 他 的 父母 或 祖父母 生病 所以 無法 控制 行為 , 但 孩子 可以 , 而且 應該 控制 自己 的 行為 。 告訴 孩子 他 可以 怎麼 跟 他 的 朋友 說明 。 年幼 的 孩子 也許 被 未 經 解釋 的 、 奇怪 的 行為 嚇到 。 有時 他們 擔心 自己 可能 做 了 什麼 , 或 會 做 什麼 而 使 患者 更 糟 。 和 他們 談談 這些 憂慮 並 安慰 他們 是 很 重要 的 。 一 個 有 10 歲 到 16 歲 孩子 的 家庭 和 我們 分享 了 他們 下列 的 經驗 : ● 不要 假設 你 知道 年幼 的 孩子 在 想 什麼 ; ● 孩子 , 甚至 很 小 的 孩子 , 也 能 感覺 遺憾 、 傷心 和 同情 ; ● 多 和 孩子 談談 發生 了 什麼 事 ; ● 這 個 病 的 影響 在 患者 去 照顧 機構 之後 很 久 還 存在 , 要 繼續 和 孩子 們 聚會 討論 ; ● 努力 讓 所有 的 孩子 平分 照顧 的 工作 。 有的 孩子 不 喜歡 被 倚賴 , 有些 則 覺得 沒 參與感 ─ 分配 工作 讓 他們 有 責任感 ; ● 和 患者 最 親近 的 人 要 注意 他 的 孩子 , 和 他 自己 的 悲痛 和 壓力 對 孩子 的 影響 。 有時 父母 被 自己 的 麻煩 壓 得 喘 不 過 氣 來 而 忽略 了 孩子 , 這樣 的 行為 可能 和 失智症 一樣 對 孩子 不 好 。 也許 當 家 裡 有 孩子 時 , 最 大 的 問題 是 父母 的 時間 和 精力 要 分給 患者 和 孩子 , 通常 對 兩 者 都 不 夠 。 為 了 要 能 應付 這 雙重 負擔 , 你 將 需要 任何 一點 能 得到 的 幫助 ─ 其他 家屬 的 幫助 、 社區 資源 以及 時間 ─ 好 讓 你 重新 補充 自己 情緒 和 體力 的 能源 。 你 也許 覺得 自己 不 是 忽視 了 孩子 就 是 忽視 了 患者
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