等 執筆 — — 依 品凡 主編 — — 李佳穎 責任 編輯 — — 洪淑暖 發行人 — — 王榮文 出版 發行 — — 遠流 出版 事業 股份 有限公司 __UNDEF__ 台北市 汀州路 三段 184號 7樓 之5 郵撥 ／0189456-1 電話 ／ 2365 - 1212 　 傳真 ／ 2365 - 7979 香港 發行 — — 遠流 （ 香港 ） 出版 公司 __UNDEF__ 香港 北角 英皇道 310號 雲華 大廈 4樓 505室 __UNDEF__ 電話 ／2508 - 9048 　 傳真 ／2503-3258 香港 售價 ／ 港幣 83 元 著作權 顧問 — — 蕭雄淋 律師 法律 顧問 — — 王秀哲 律師 ． 董安丹 律師 2002年 5月 16日 　初版 一 刷 行政院 新聞局 局版 臺業字 第1295 號 售價 新台幣 250 元 　 （ 缺頁 或 破損 的 書 ， 請 寄回 更換 ） 版權 所有 ． 翻印 必 究 （ Printed in Taiwan ） ISBN 957 -32 - 4620-1 遠流 博識 網 http://www.ylib.com　E-maill:ylib@ylib.com 四 個 月 大 的 時候 ， 媽媽 心慌 了 ； 她 的 以琳 體重 出現 停滯 狀態 ， 媽媽 抱 著 她 四處 求診 ， 得到 的 答案 是 ： 「 妳 不會 帶 小孩 」 ， 或者 ： 「 小孩 腸胃 吸收 不 好 」 ； 媽媽 責怪 自己 沒有 把 女兒 照顧好 ， 她 一面 認真 的 閱讀 育嬰 手冊 ， 一面 細心 的 調理 女兒 的 身體 。 六 個 月 大 的 時候 ， 媽媽 煩惱 了 ； 這麼 大 的 孩子 應該 已經 會 坐 ， 成長 快 的 甚至於 已經 開始 學 爬 ， 可是 她 的 以琳 全 身 軟趴趴 的 ， 無法 將 四肢 撐起來 ， 更 別 談 把 頭 舉起來 了 。 以 琳 一 歲 半 就 會 走路 ， 但是 常常 跌倒 ， 她 不會 「 站 」 ， 只要 一 撐住 地面 身體 就 垮下來 ， 爸爸 媽媽 終於 明白 為什麼 會 這樣 ， 而 這 個 答案 幾乎 讓 他們 的 世界 垮下來 ！ 榮總 高克培 醫師 告訴 他們 ， 他們 的 寶貝 不 是 腸胃 不 好 ， 而是 罹患 了 「 先天性 進行性 肌肉 萎縮 症 」 ， 因為 是 「 進行性 」 ， 所以 肌肉 會 持續 萎縮 ， 患者 除了 全 身 無力 之外 ， 還 可能 因 肌肉 萎縮 造成 骨骼 壓迫 內臟 而 死 ， 在 醫學 上 ， 這 類 病童 大多 活 不 到 七 、 八 歲 。 這 個 消息 讓 他們 震驚 ， 可是 他們 沒有 時間 傷心 ， 他們 必須 立刻 面對 孩子 的 未來 ， 必須 思考 一 個 很 現實 、 很 嚴肅 的 問題 ││ 這樣 的 生命 ， 有 活 著 的 意義 和 價值 嗎 ？ 為 人 父母 者 的 想法 ， 將 會 影響 父母 如何 對待 孩子 ， 以及 孩子 如何 對待 自己 的 基本 態度 。 他們 是 虔誠 的 基督徒 ， 深信 每 一 個 生命 都 是 上帝 按照 自己 的 形象 所 造 ， 都 是 極其 寶貴 的 ； 我們 都 是 上帝 的 兒女 ， 人間 雖然 有 病 有 痛 ， 有罪 與 罰 的 困頓 ， 但是 上帝 從來 沒有 丟下 自己 的 兒女 不 管 。 有 一 首 詩歌 說 ： 「 阮 是 上帝 的 心肝寶貝子 」 ， 以琳 也 是 他們 的 心肝寶貝 女兒 ， 在 這樣 的 信念 下 ， 他們 肯定 以 琳 的 生命 價值 ， 勇於 接納出 現在 她 身 上 的 異常 狀況 。 有 一 位 母親 ， 看到 心動 的 風景 就 忍不住 掉眼淚 ， 百貨公司 裝飾 漂亮 的 櫥窗 也 令 她 很 傷感 ， 生下 一 個 全盲 的 孩子 ， 只要 想到 自己 的 孩子 永遠 看 不 到 這些 美麗 的 東西 ， 她 怎麼 哭 都 嫌 不 夠 ！ 熬過 一 段 沒有 出口 的 日子 之後 ， 她 發現 孩子 音樂 方面 的 天賦 ， 希望 出現 了 ； 雖然 音樂家 的 宿命 是 永 不 停止 的 學習 ， 是 一 條 漫長 而 艱苦 的 道路 ， 她 決心 陪 著 孩子 走下去 。 接納 孩子 的 不幸 ， 坦然 面對 現實 ， 在 現實 中 尋找 出路 是 父母 必須 建立 的 心態 ， 自己 先 走出 不幸 ， 然後 才 能 引導 孩子 的 腳步 ， 幫助 她 追尋 健康 美麗 的 人生 。 媽媽 心 裡 再 也 沒有 猶豫 ， 因為 ││ 她 是 我 的 女兒 ！ 心 存 感謝 隨著 歲月 的 成長 ， 以 琳 肌肉 萎縮 的 情形 也 日益 嚴重 ， 堅強 的 她 ， 一直 保持 樂觀 的 心態 ， 開始 上學 以後 ， 這 種 開朗 的 個性 更加 明顯 ； 她 是 班 上 的 開心果 ， 經常 把 歡笑 散播給 同學 ； 媽媽 覺得 很 安慰 ， 我 的 以琳 沒有 因為 疾病 ， 讓 她 的 童年 蒙上 一 層 陰影 。 以琳 說 ： 「 我 的 身體 雖然 不 方便 ， 可是 我 有 頭腦 ， 我 會 想 ， 我 會 思考 ， 我 要 不斷 地 學習 。 」 九 歲 那 一 年 ， 醫生 驚訝 的 說 ： 「 以琳 能 活 到 現在 ， 真是 奇蹟 ！ 」 媽媽 希望 女兒 瞭解 這 個 弦外之音 ： 「 以琳 ， 妳 聽見 醫生 說 的 話 嗎 ？ 」 以 琳 點點頭 ； 媽媽 又 問 ： 「 妳 會 害怕 嗎 ？ 」 以琳 大聲 的 回答 ： 「 不會 ！ 」 媽媽 心疼 的 將 她 摟 在 懷裡 ， 欣慰 的 說 ： 「 媽媽 也 不會 害怕 ， 生命 不 在乎 能 活 多久 ， 只 在乎 是否 能 活出 生命 的 真正 意義 與 價值 。 」 以 琳望 著 媽媽 ， 一 副 似懂非懂 的 表情 ； 一 個 九 歲 的 孩子 知道 什麼 叫做 生命 ？ 又 如何 能 理解 那些 無從 捉摸 的 大 道理 ？ 她 只不過 是 活 著 罷了 。 兩 個 星期 之後 ， 以 琳 因 雙腳 無力 跌倒 受傷 ， 在 家 裡 休養 了 三 天 ； 一 天 中午 吃 過 飯 ， 她 突然 問 媽媽 ： 「 醫生 說 ， 像 我 這樣 的 孩子 只 能 活到 七 、 八 歲 ， 是 不 是 ？ 」 她 似乎 突然 明白 醫生話 裡 的 意思 。 媽媽 心疼 的 點點頭 ， 以 琳 低頭 默默 不 語 ， 母女 連心 ， 媽媽 知道 她 在 想 什麼 ： 「 妳 希望 能 活 久 一點 ， 是 嗎 ？ 」 以 琳 緩緩 的 點 著 頭 ； 媽媽 愛憐 的 說 ： 「 媽媽 也 是 ， 媽媽 不 怕死 ， 但是 希望 能 活 久 一點 ， 有 許多 事情 想 完成 ； 但是 ， 生命 的 長短 不 是 我們 能 決定 的 ， 只 能 禱告 ， 求 上帝 多 給 我們 一點 時間 。 我們 現在 就 告訴 上帝 ， 好 嗎 ？ 」 媽媽 溫暖 的 手 覆蓋 在 女兒 的 小 手 上 ， 將 她們 的 心願 用 手掌 捧 著 呈現給 上帝 。 禱告 完畢 ， 媽媽 告訴 以琳 ： 「 從 今天 起 ， 妳 多 活 的 每 一 天 都 是 上帝 的 恩典 ， 要 珍惜 ， 要 心 存 感謝 ！ 」 以 琳 笑 了 ， 快樂 的 說 了 一 聲