找到 一 個 有效 的 治療 方法 。 玉欣 在 「 罕見 疾病 基金會 」 裡 看到 很多 病患 ， 也 見識 了 他們 的 「 忍耐 」 ； 其實 ， 在 整 個 忍耐 過程 之中 ， 最 辛苦 、 最 可憐 的 永遠 是 「 媽媽 」 。 照顧 異常 孩子 的 責任 ， 通常 都 落在 媽媽 身 上 ， 家人 諒解 的 還好 ， 不能 諒解 的 ， 還 得 每 天 面對 親人 的 指責 ， 把 所有 過錯 都 推 在 她 身 上 ： 「 娶 了 這 個 掃把星 ， 才 會 生下 這 種 怪胎 ， 真是 家門 不幸 ！ 」 因此 而 失去 婚姻 的 ， 大有人在 。 有的 孩子 活 不 過 二十 歲 ， 這些 媽媽 犧牲 自己 的 青春 ， 用 前 半生 照顧 一 個 生病 的 孩子 ， 孩子 二十 歲 過世 了 ， 她們 再 用 後 半生 來 懷念 自己 的 孩子 。 罕見 疾病 患者 的 媽媽 們 ， 她們 也 是 無罪 的 羔羊 啊 ！ 擁抱 今天 的 陽光 面對 不幸 的 生命 除了 忍耐 之外 ， 另外 一 個 重要 的 課題 就 是 「 覺 」 。 覺 ， 就是 覺醒 ， 也 是 將 自己 從 不幸 中 拯救出來 的 一 種 力量 ； 覺 並 不 是 剎那間 的 領悟 ， 而是 咀嚼 過 苦難 之後 的 一 種 了悟 。 達賴 喇嘛 不 相信 頓悟 這 回 事 ， 生命 是 一點一滴 累積 起來 的 ， 當 你 累積 了 足夠 的 經驗 與 智慧 ， 很多 人生 中 的 難題 ， 很多 找 不 到 出口 的 疑惑 就 會 豁然貫通 ， 也 可以 很 清楚 的 看到 生命 的 責任 ， 這 就 叫 「 覺 」 。 玉欣 說 ， 長期 耐住 一 種 苦 ， 好像 在 修行 一樣 ， 把 苦 放 在 心 裡 參 ， 放 在 生活 中 悟 ， 苦 慢慢 提昇 ， 變成 一 種 藝術 的 境界 。 玉欣 的 「 覺 」 ， 是 從 比 自己 更 不幸 的 人 身 上 發現 的 ， 她 常常 說 ： 「 我 在 別人 的 需要 裡 ， 看到 自己 的 責任 。 」 當 她 看到 那些 更 悲慘 、 更 無望 的 病友 ， 常常 思考 自己 能 為 他們 做 什麼 ？ 玉欣 從 「 神 」 那裡 得到 了 拯救 ， 每 次 來到 上帝 面前 ， 她 就 忘記 了 憂愁 ， 因為 她 看到 了 謙卑 ， 看到 了 愛人如己 ； 教友 常常 為 她 舉辦 祈禱會 ， 跪 在 地 上 ， 流 著 淚 懇求 上帝 釋放 她 的 痛苦 。 神 讓 她 看到 人性 善良 及 光輝 的 一 面 ， 她 試 著 問 上帝 ： 「 神 啊 ， 你 讓 我 得 這 個 病 ， 是否 有 什麼 特別 的 計畫 ， 要 在 我 身 上 實現 ？ 」 她 虔誠 的 禱告 ： 神 啊 ， 別 讓 那 瘦弱 的 身軀 ， 孤獨 凋零 在 黑暗 裡 ； 別 讓 那 日夜 祈求 的 淚水 ， 得 不 到 力量 ； 別 讓 那 瀕臨 死亡 的 掙扎 ， 流竄到 別 處 ； 別 讓 那 一切 的 破碎 ， 血淋淋 的 發生 … … 。 祈禱 中 ， 她 找到 自己 人生 的 功課 。 ︽ 聖經 ︾ 裡面 曾經 說 過 ， 主 耶穌 所 經歷 的 苦 ， 使 祂 成為 最好 的 牧 者 ， 因為 祂 知道 路途 的 崎嶇 凶險 ， 祂 知道 如何 耐住 炎熱 ， 耐住 寒冷 。 只有 經歷 過 苦難 的 人 ， 才 有 資格 為 苦難 的 人 服務 ， 因為 你 了解 他們 的 感覺 ， 那麼 ， 這 個 世界 上 ， 有 誰 比 自己 更 了 解 罕見 疾病 患者 的 苦 呢 ？ 她 積極 參加 各 種 公益 活動 ， 渴望 喚起 社會 大眾 對 罕見病 者 的 關懷 ； 她 奔走 於 各 政府 機關 ， 希望 罕見 病者 能 得到 更 妥善 的 醫療 照顧 ， 落實 罕見病 防治 及 藥物法 ， 修法 ， 並 依法 來 保障 病患 就業 、 就養 的 需要 。 又 是 忙碌 而 緊湊 的 一 天 ， 雖然 有點 累 ， 但是 這 種 凜然 的 生命 讓 她 勇氣百倍 ， 幾乎 忘記 自己 的 病痛 ； 自己 的 病 ， 到底 會 怎麼 發展 ， 是 先 癱瘓 ， 還是 先 內臟 衰竭 ， 她 不 在意 ， 也 不 想 操 這 個 心 ， 她 只 怕 來不及 付出 自己 的 關心 。 最 讓 她 掛心 的 ， 當然 是 那 群 無罪 的 羔羊 ！ 午後 的 斜陽 ， 把 玉欣 的 影子 長長 的 拉 在 地 上 ， 她 搖搖擺擺 的 走 著 ， 影子 告訴 她 ， 自己 走路 的 樣子 好像 企鵝 ； 玉欣 笑 了 ， 一 隻 走 在 陽光 下 的 企鵝 ！ 明天 ， 也許 她 的 身體 會 更 不 好 ， 至少 ， 今天 的 陽光 是 屬於 自己 的 ， 很 真實 ， 很 喜悅 的 一 種 感覺 。 耳 邊 響起 「 罕見 疾病 基金會 」 的 會歌 ： 對於 明天 ， 我們 還 有 好多 夢想 ， 好多 夢想 ； 請 與 我 同行 ， 請 擁抱 著 我 ， 燦爛 陽光 別 走 … … 。 英雄 本色 ││ 蕭受明 超越 殘障 極限 他 今年 十 歲 ， 雖然 家 裡 不 是 很 富有 ， 但是 也 沒有 缺少 什麼 ， 爸爸 媽媽 很 努力 工作 ， 讓 他 學 英文 、 學 電腦 。 但是 ， 他 常常 覺得 自己 很 「 不幸 」 ， 不只 他 這樣 ， 班 上 同學 都 有 這 種 感覺 ， 他們 最 流行 的 一 句 話 是 ││ 我 很 衰 ， 我 是 世界 上 最 衰 的 人 。 媽媽 說 ， 功課 沒有 寫完 不可以 看 電視 ； 爸爸 說 ， 要 節省 一點 ， 不可以 常常 去 麥當勞 吃 漢堡 ； 媽媽 說 ， 沒有 大人 陪 在 身邊 ， 不可以 和 同學 去 海邊 玩耍 ； 爸爸 說 ， 想要 越野 腳踏車 的 話 要 努力 存錢 ， 要 懂得 儲蓄 的 重要 … … 。 這些 ， 在 他們 來 說 已經 是 不得了 的 事 ， 難道 還 不 夠 衰 嗎 ？ 每 次 媽媽 聽到 了 都 會 糾正 他 ： 「 你 懂得 什麼 叫做 衰 ？ 把 你 送到 孤兒院 去 ， 你 就 知道 自己 是 全 世界 最 幸福 的 人 。 」 他 雖然 不 敢 反駁 媽媽 ， 但是 心 裡 很 不 服氣 ， 我 又 不 是 孤兒 ， 為什麼 要 被 送到 孤兒院 去 ？ 今天 早上 媽媽 告訴 他 ， 下午 要 帶 他 去 一 個 地方 ， 讓 他 學習 感謝 ； 現在 ， 他 和 媽媽 坐 在 中正 紀念堂 演講廳 裡 ， 周圍 還 坐 著 好多 叔叔 、 伯伯 、 阿姨 、 大 哥哥 、 大 姊姊 等 ， 他們 也 是 來 學習 感謝 的 嗎 ？ 風雨飄搖 的 童年台 上 那 個 人 是 誰 ？ 他 坐 在 輪椅 上 ， 腿