， 製造 生命 的 過程 就 會 出現 差錯 ！ 玉欣 的 家庭 ， 父母親 和 祖父母 那 一 代 都 平安無事 ， 同輩 的 表兄弟 姊妹 ， 堂兄弟 姊妹 也 沒有 人 發病 ， 但是 他們 姊弟 三 人 ， 卻 相繼 在 十九 歲 那 年 發現 異狀 ！ 罕見 疾病 ， 顧名思義 就 是 罹患率 低 ， 十分 少見 的 疾病 ， 依 美國 孤兒 藥品 法 的 界定 ， 在 美國 境 內 罹患 人數 少於 二十萬 人 的 疾病 ， 皆 屬 罕見 疾病 ； 目前 ， 國內 已 知 的 罕見 疾病 種類 有 二十餘 種 ， 存活 的 病患 人數 僅有 數百 人 。 這些 資料 ， 也 是 玉欣 在 接觸 「 罕見 疾病 基金會 」 之後 才 知道 的 。 第一 次 和 病友 聚會 ， 眼前 的 景象 ， 讓 玉欣 大大 的 震驚 ， 原來 ， 他們 三 姊弟 並 不 是 最 不幸 的 ； 他們 目前 雖然 行動 困難 ， 但是 病情 惡化 還 算 緩慢 ， 有些 人 ， 根本 沒有 辦法 生活 在 陽光 下 。 這些 突變 的 基因 ， 利用 人體 發揮 邪惡 的 創意 ， 肆意 地 開 生命 的 玩笑 ， 它們 的 傑作 包括 ： 「 大肢症 」 ， 身體 上 任何 一 個 部位 都 是 大 的 ； 「 但丁 舞蹈症 」 ， 不停 地 舞動 四肢 ， 舞 到 老 ， 舞 到 死 ； 「 類 早老症 」 ， 未 老先 衰 ， 活 不 過 二十 歲 ； 「 地中海 貧血症 」 ， 患者 必須 從 肚皮 打 排鐵劑 ， 每 天 注射 十 小時 ， 皮膚 上 密密麻麻 的 都 是 針孔 。 這些 還不是 最 可憐 的 ， 每 次 看到 「 表皮 鬆懈 症 」 的 患者 ， 玉欣 都 忍不住 鼻酸 ； 他們 皮膚 的 表皮 和 真皮 無法 結合 在一起 ， 兩 層 皮膚 之間 呈現 空洞 狀態 ， 只要 輕微 的 碰撞 ， 中間 那 一 層 就 長 水泡 ， 水泡 破裂 、 流血 ， 癒合 之後 留下 難看 的 疤痕 。 他們 全身 上下 的 皮膚 都 是 這 種 狀態 ， 眼球 、 食道 、 內臟 、 呼吸道 ， 無 一 倖免 ， 只要 有 黏膜 的 地方 都 是 如此 ， 所以 他們 臉 上 、 身 上 佈滿 了 被 生命 刑求 的 痕跡 ， 水泡 破裂 之後 癒合 ， 癒合 之後 又 破裂 ， 舊 的 傷痕 加上 新 的 傷痛 ， 這 是 千百 次 的 破裂 癒合 ， 癒合 破裂 所 留下 的 烙痕 啊 ！ 玉欣 從 小學 鋼琴 ， 也許 ， 母親 結婚 早 ， 心 中 還 有 許多 未 完成 的 夢想 ， 希望 孩子 替 她 完成 ， 玉欣 接受 母親 的 安排 ， 也 注定 了 她 這 一生 要 走 的 路 ； 可是 鬆懈症 的 患者 學 鋼琴 完全 因為 「 不得已 」 ， 他們 必須 藉 彈琴 來 運動 手指 ， 否則 手指 的 皮膚 會 沾黏 在一起 ， 好像 鴨子 的 蹼 ， 要 靠 醫生 用 手術刀 將 它 剪開 。 他們 的 人生 是 一 琴 一 鍵 ， 一 血 一 淚 ， 無止無休 ！ 有 一 次 ， 玉欣 問 一 位 小女孩 ： 「 妳 最 希望 做 什麼 事 ？ 」 女孩 低 著 頭 ， 用 很 軟弱 的 聲音 說 ： 「 我 好 希望 能夠 穿 裙子 。 」 玉欣 聽 了 好 心痛 ， 這 是 一 個 女孩子 最 簡單 的 願望 ， 可是 在 這些 泡泡龍 身 上 ， 卻 是 一 個 永遠 不會 實現 的 願望 ； 腿 上 那些 醜陋 的 傷疤 ， 必須 想 辦法 把 它們 遮蓋住 ， 免得 一 出門 ， 就 被 周圍 那些 銳利 的 眼光 刺 得 無 處 藏身 。 另外 一 位 國中 女生 的 答案 ， 讓 玉欣 輾轉 難眠 ， 她 說 ： 「 我 只 希望 能夠 好好 睡 一 覺 。 」 睡覺 ， 這 是 作為 一 個 「 人 」 最 基本 的 權利 ， 可是 那些 作怪 的 基因 ， 讓 她 永遠 沒有 放輕鬆 的 權利 ； 每 天 上學 之前 ， 必須 用 紗布 把 手 和 腳 的 皮膚 包裹 起來 ， 包紮 的 過程 中 如果 不 小心 碰傷 了 ， 血絲 滲出來 ， 必須 趕快 拿 衛生紙 去 塞 ， 如果 衣服 沾到 血跡 ， 必須 趕快 把 制服 洗 乾淨 … … ， 所以 她 上學 常常 遲到 ， 常常 被 老師 罵 。 放學 以後 ， 把 繃帶 從 手腳 上 一 層 一 層 拆下來 ， 然後 開始 洗繃帶 ， 晾繃帶 ， 收 繃帶 ， 綑繃帶 ， 準備 明天 早上 再 包紮 。 如此 日復一日 ， 年復一年 ， 不眠不休 ， 她 的 日子 在 繃帶 裡 打轉 ， 她 的 命運 被 牢牢 的 綑 在 繃帶 裡 ， 幾乎 透 不 過 氣 來 ， 心 裡 有 無法 形容 的 累 ！ 有 多少 健康 的 人 知道 ， 在 我們 的 社會 上 ， 有 一 群 人 活 得 這麼 辛苦 ， 這麼 淒慘 ， 這麼 絕望 ？ 生命 沒有 錯 ， 是 基因 錯 了 ； 人類 沒有 責任 ， 但是 自然界 有 維持 定律 的 責任 。 世界 上 沒有 完美 的 事情 ， 宇宙 間 存在 著 一定 的 缺陷 機率 ， 而 這些 缺陷 因子 必須 有 人 去 承擔 ， 你我 他 ， 都 有 可能 成為 候選人 。 世界 著名 的 女高音 Cecilia Bartoli 覺得 ， 自己 的 成功 ， 是 天賦 加上 努力 的 結果 ， 是 一 種 應 得 的 享受 ， 直到 她 親愛 的 弟弟 因 病 過世 ， 徹底 的 痛 ， 讓 她 對 生命 有 全然 不同 的 思考 ； 每 個 人 ， 一生 能 享受 的 福分 是 有 一定 的 ， 也許 她 得到 的 太多 了 ， 奪走 了 弟弟 應 得 的 福分 ， 他 才 會 英年 早逝 。 如果 我們 以 Cecilia 這 種 心態 ， 來 看待 這些 罕見 疾病 患者 ， 心 裡 應該 有 一 種 由衷 的 憐惜 ； 他們 成為 基因 突變 的 犧牲 者 ， 承擔 罕見 疾病 的 苦難 ， 他們 接受 宇宙 的 缺陷 機率 ， 把 健康 留給 我們 ， 他們 是 無罪 的 羔羊 ！ 天 ， 為 她 而 亮 了 被 病痛 折磨 的 人 ， 對 周圍 的 一切 經常 是 麻木 的 ， 他們 深陷 在 自己 的 苦難 中 而 不能 自拔 ； 可是 玉欣 卻 完全 相反 ， 她 樂觀 開朗 ， 臉 上 總是 綻放 著 玫瑰 一般 的 笑容 ， 一 雙 水汪汪 的 眼睛 未語先 笑 ， 而且 關心 其他 罕見 病人 甚於 自己 。 她 的 朋友 都 很 錯愕 ， 玉欣 到底 是 怎麼 做到 的 ？ 其實 ， 玉欣 也 有 軟弱 的 一 面 ， 與 病魔 對抗 的 過程 中 ， 也 曾經 留下 累累 傷痕 ， 這 是 一 段 血淚交織 的 ， 由 「 感 」 而 「 悟 」 ， 由 「 反省 」 而 「 思索 」 的 心路歷程 。 發病 那 一 年 正 值 十九 歲 ， 一 個 女孩子 最 青春 美麗 、 最 詩情畫意 的 年齡 ，