只有 經歷 過 苦難 的 人 ， 才 有 資格 為 苦難 的 人 服務 ， 因為 你 了解 他們 的 感覺 ， 那麼 ， 這 個 世界 上 ， 有 誰 比 自己 更 了 解 罕見 疾病 患者 的 苦 呢 ？ 她 積極 參加 各 種 公益 活動 ， 渴望 喚起 社會 大眾 對 罕見病 者 的 關懷 ； 她 奔走 於 各 政府 機關 ， 希望 罕見 病者 能 得到 更 妥善 的 醫療 照顧 ， 落實 罕見病 防治 及 藥物法 ， 修法 ， 並 依法 來 保障 病患 就業 、 就養 的 需要 。 又 是 忙碌 而 緊湊 的 一 天 ， 雖然 有點 累 ， 但是 這 種 凜然 的 生命 讓 她 勇氣百倍 ， 幾乎 忘記 自己 的 病痛 ； 自己 的 病 ， 到底 會 怎麼 發展 ， 是 先 癱瘓 ， 還是 先 內臟 衰竭 ， 她 不 在意 ， 也 不 想 操 這 個 心 ， 她 只 怕 來不及 付出 自己 的 關心 。 最 讓 她 掛心 的 ， 當然 是 那 群 無罪 的 羔羊 ！ 午後 的 斜陽 ， 把 玉欣 的 影子 長長 的 拉 在 地 上 ， 她 搖搖擺擺 的 走 著 ， 影子 告訴 她 ， 自己 走路 的 樣子 好像 企鵝 ； 玉欣 笑 了 ， 一 隻 走 在 陽光 下 的 企鵝 ！ 明天 ， 也許 她 的 身體 會 更 不 好 ， 至少 ， 今天 的 陽光 是 屬於 自己 的 ， 很 真實 ， 很 喜悅 的 一 種 感覺 。 耳 邊 響起 「 罕見 疾病 基金會 」 的 會歌 ： 對於 明天 ， 我們 還 有 好多 夢想 ， 好多 夢想 ； 請 與 我 同行 ， 請 擁抱 著 我 ， 燦爛 陽光 別 走 … … 。 英雄 本色 ││ 蕭受明 超越 殘障 極限 他 今年 十 歲 ， 雖然 家 裡 不 是 很 富有 ， 但是 也 沒有 缺少 什麼 ， 爸爸 媽媽 很 努力 工作 ， 讓 他 學 英文 、 學 電腦 。 但是 ， 他 常常 覺得 自己 很 「 不幸 」 ， 不只 他 這樣 ， 班 上 同學 都 有 這 種 感覺 ， 他們 最 流行 的 一 句 話 是 ││ 我 很 衰 ， 我 是 世界 上 最 衰 的 人 。 媽媽 說 ， 功課 沒有 寫完 不可以 看 電視 ； 爸爸 說 ， 要 節省 一點 ， 不可以 常常 去 麥當勞 吃 漢堡 ； 媽媽 說 ， 沒有 大人 陪 在 身邊 ， 不可以 和 同學 去 海邊 玩耍 ； 爸爸 說 ， 想要 越野 腳踏車 的 話 要 努力 存錢 ， 要 懂得 儲蓄 的 重要 … … 。 這些 ， 在 他們 來 說 已經 是 不得了 的 事 ， 難道 還 不 夠 衰 嗎 ？ 每 次 媽媽 聽到 了 都 會 糾正 他 ： 「 你 懂得 什麼 叫做 衰 ？ 把 你 送到 孤兒院 去 ， 你 就 知道 自己 是 全 世界 最 幸福 的 人 。 」 他 雖然 不 敢 反駁 媽媽 ， 但是 心 裡 很 不 服氣 ， 我 又 不 是 孤兒 ， 為什麼 要 被 送到 孤兒院 去 ？ 今天 早上 媽媽 告訴 他 ， 下午 要 帶 他 去 一 個 地方 ， 讓 他 學習 感謝 ； 現在 ， 他 和 媽媽 坐 在 中正 紀念堂 演講廳 裡 ， 周圍 還 坐 著 好多 叔叔 、 伯伯 、 阿姨 、 大 哥哥 、 大 姊姊 等 ， 他們 也 是 來 學習 感謝 的 嗎 ？ 風雨飄搖 的 童年台 上 那 個 人 是 誰 ？ 他 坐 在 輪椅 上 ， 腿 上 蓋 了 一 條 毯子 ， 不 知道 他 的 腿 到底 怎麼 了 。 媽媽 說 ， 這 個 阿明 叔叔 是 有名 的 救難 英雄 ， 小 男孩 心 裡 很 懷疑 ， 阿明 叔叔 不能 走路 ， 人 又 長 得 瘦瘦 的 ， 他 有 這 個 本領 嗎 ？ 電影 「 登峰 極限 」 裡面 ， 那些 救難 人員 都 是 經過 挑選 的 ， 超級 強壯 ， 超級 勇敢 ， 又 超級 靈活 的 。 蕭受明 坐 在 那裡 ， 腦 中 又 閃過 那 個 遙遠 又 模糊 的 童年 ； 七 個 兄弟 姊妹 之中 排行 最 小 ， 除了 父母 的 關心 疼愛 ， 還 享有 哥哥 姊姊 的 照顧 和 友愛 ， 如果 不 是 六 歲 那 年 發生 的 意外 ， 自己 這 一生 應該 是 風平浪靜 的 。 阿明 小時候 也 有 兩 條 健康 的 腿 ， 常常 跟 鄰居 玩伴 在 小 河 裡 游泳 、 撈蝦 ， 在 草地 上 鬥 蟋蟀 ， 到 山坡 上 捕 蟬 、 捕 蝴蝶 ， 或者 晚上 跑到 田 裡 捉 青蛙 。 有 一 次 ， 幾 個 比較 大 的 孩子 一時 興起 ， 跑到 魚池 去 偷 別人 的 魚 ， 阿明 跟 在 旁邊 看熱鬧 ， 魚池 主人 拿 著 棍子 氣急敗壞 的 跑來 ， 大家 見狀 拔腿就跑 ； 阿明 心 裡 很 害怕 ， 跟 在 那些 大 孩子 後面 拚命 的 跑 ， 忽然間 被 石頭 絆 了 一 跤 ， 就 這樣 跌到 魚池 裡 去 了 。 跌倒 之後 的 阿明 全身 疼痛 ， 尤其 是 兩 條 腿 ， 一 走路 就 疼 得 不得了 ， 可是 阿明 怕 家 裡 的 人 誤會 他 偷 魚 而 責罵 他 ， 一直 不 敢 把 這 件 事情 告訴 父母 。 有 一 天 ， 討 海 維生 的 爸爸 發現 異狀 ， 這 個 孩子 一向 好動 ， 總是 跑進 跑出 閒 不 下來 ， 最近 為什麼 很少 出門 ， 走路 的 時候 ， 還 要 用 兩 隻 手 吃力 的 捧 著 雙腳 ， 一 步 一 步 很 艱難 的 移動 ？ 爸爸 媽媽 立刻 帶 阿明 去 看醫生 。 醫生 說 ， 阿明 跌倒 的 時候 摔傷 了 脊椎 神經 ， 當時 應該 馬上 治療 ， 現在 已經 來不及 ， 沒有 辦法 醫治 了 。 聽到 這裡 ， 小 男孩 暗暗 吸 了 一 口 氣 ； 難怪 每當 他 玩 一些 危險 的 遊戲 ， 或者 做 一些 危險 的 動作 ， 媽媽 一定 大聲 斥責 ， 命令 他 立刻 停止 ， 原來 媽媽 是 愛 他 的 ！ 阿明 叔叔 的 爸爸 媽媽 也 很 愛 他 ， 雖然 醫生 說 沒有 希望 ， 他們 還是 不 放棄 ， 帶 著 阿明 到處 尋找 名醫 ； 爸爸 騎 著 腳踏車 ， 媽媽 抱 著 阿明 坐 在 後面 ， 爸爸 努力 踩 著 踏板 ， 騎 過 一 個 村莊 又 一 個 村莊 ， 一 個 城鎮 又 一 個 城鎮 … … 。 小 男孩 腦子 裡 勾繪出 這 個 畫面 ， 但是 主角 變成 自己 ； 每 次 自己 生病 發燒 的 時候 ， 爸爸 媽媽 就 急急忙忙 帶 著 他 去 看醫生 ， 媽媽 也 是 這樣 緊緊 抱 著 自己 ， 媽媽 那 雙 手 好 溫暖 ， 不 ， 是 媽媽 的 心 好 溫暖 。 蕭受明 記得 最 清楚 的 就 是 醫生 搖頭 的 模樣 ， 因為 只要 醫生 一 搖頭 ， 希望 就 從 父母 臉 上 消失 ， 回家 的 時候 ， 爸爸 踩 著 踏板 的 腳 也 變