一九八○年代 ， 很少 人 有 那樣 的 耐心 、 知識 或 意願 去 嘗試 類似 的 事 。 那 種 行為 當時 看來 肯定 很 怪異 。 庫茲威爾 第一 次 開始 他 的 量化 生活 實驗 時 ， 時間 與 精力 成本 對 他 而言 ， 比起 對 史蒂芬．沃夫蘭 除外 的 其他 人 稍 低 。 今天 ， 有 更多 像 蔡薩莎 這樣 積極 嘗試 的 人們 也 加入 他們 的 行列 ， 而且 人數 還 在 成長 當中 。 再 出現 一 個 APP ， 就 能 預防 中風 了 我們 差 一 個 APP ， 就 能 變成 雷蒙德．庫茲威爾 。 而 那 個 APP 可能 會 這樣 和 你 互動 ： 你 提供 權限 讓 那 支 程式 存取 自己 的 生物 物理 訊號 ， 點滴 收集 你 的 活動量 、 心情 分析器 、 植入 裝置 （ 如果 有 的話 ） 、 電子 郵件 及 語音 信箱 等等 。 這 程式 則 讓 你 預見 自己 未來 健康 的 快速 演變 。 某 天 你 或許 會 收到 一 則 警告 ： 「 親愛的 用戶 ， 綜合 你 這 幾 個 星期 經歷 的 壓力 事件 、 昨晚 抱怨 的 暈眩 、 最近 每日 酒精 攝取量 從 兩 杯 增為 四 杯 的 事實 ， 你 明年 中風 機率 已 增加 百分之十 。 」 如果 你 收到 這 則 訊息 ， 你 就 會 在 中風 前 採取 預防 行動 ， 使 這 個 預測 失準 （ 但 這 個 預測 仍然 是 無價 的 ） 。 然而 ， 上述 的 情節 要 在 日常 生活 中 實現 ， 需要 的 不單 是 更多 雲端 處理 和 仔細 蒐集 來 的 大量 個人 資料 。 即使 有 適當 的 科技 和 配合 無間 的 界面 或 分析 引擎 ， 使得 運用 個人 資料 作出 實用 預測 變 得 容易 ， 但 你 那 改變 中 的 健康 狀況 的 最 重要 成分 ， 竟然 是 其他 人 的 健康 資料 ！ 這 就 是 要 取捨 的 地方 ： 我們 過時 的 隱私 觀念 ， 可能 開始 擋住 進步 ， 阻擋 我們 邁向 更 健康 之 路 。 你 願意 分享 隱私 嗎 ？ 二○一二年 六月 ， 麻省理工 學院 和 哥倫比亞 共同 組成 的 研究 團隊 ， 創造 了 一 個 能 預測 未來 疾病 的 系統 。 他們 稱 該 系統 為 「 階層式 關聯 規則 模型 」 （ Hierarchical Association Rule Model ， 簡稱 HARM ， 英文 是 傷害 的 意思 。 對 醫學 演算法 而言 ， 這 是 個 古怪 但 至少 好記 的 簡稱 ） 。 這 套 演算法 不會 告訴 你 現在 哪裡 出 了 問題 ， 而是 根據 目前 診斷 再 加上 某些 人口 統計學 特徵 ， 例如 種族 、 年紀 等等 ， 判斷 你 接下來 可能 會 怎樣 。 系統 所 用 的 臨床 實驗 資料 ， 包含 約 四萬二千 次 診療 和 二千三百 位 四十 歲 以上 病人 。 他們 是 報名 參與 新 療法 測試 的 人 ， 因此 病歷 填寫 得 比 一般人 徹底 。 受 試 者 也 都 被 鼓勵 回報 他們 的 感受 與 經驗 ， 因為 那些 資料 會 影響 藥物 是否 能 上市 。 結果 是 什麼 ？ 事實 證明 ， 中風 比 許多 統計學家 所 認為 的 都 更 有 預測性 ， 即使 中風 的 直接 原因 仍然 不易 判斷 。 （ 註 14 ） 這 套 系統 運作 方式 的 基礎 是 ： 那 數千 位 病人 必須 分享 病例 ， 由 系統 找出 這 數千 位 病人 之間 的 相關性 ， 而 不 是 尋找 原因 。 這 是 與 傳統 醫療 實務 及 教學 的 最 大 不同 處 ， 且 只有 在 數千 位 病人 選擇 分享 最 私密 資料 時 行得通 。 人們 是否 願意 分享 自己 的 私密 資訊 ， 會 決定 高度 個人化 的 資料 能否 在 醫療 應用 上 得到 突破 。 問題 是 怎麼 做 ， 才 能 避免 它 回 過 頭 來 糾纏 你 。 從 研究 者 的 觀點 ， 問題 變成 如何 建立 隱私 控制 ， 才 能 讓 你 的 用戶 分享 ， 同時 又 要 能 讓 你 的 模型 、 演算法 、 系統 或 網站 存取 最 有 價值 的 資訊 。 或許 這裡 有 一 個 很 棒 的 例子 可以 參考 。 「 研究 同意 計畫 」 （ Consent to Research ） 由 學者 約翰 ．威爾班克斯 （ John Wilbanks ） 領導 ， 才 剛 開始 發展 。 這 個 計畫 完全 了 解 分享 健康 資料 對 未來 醫療 有 多麼 重要 ， 也 了解 人們 曝露 自己 資料 的 風險 。 威爾班克斯 指出 ， 美國 有 超過 百分之十 的 人口 得到 罕見 疾病 （ 罕見 疾病 指 的 是 每 年 少於 二十萬 人 被 診斷出 的 疾病 ） 、 有 家人 得 罕見 疾病 、 或 認識 的 朋友 得 罕見 疾病 。 有 許多 疾病 很少 人 得 ， 但 它們 的 數字 大 到 足以 影響 我們 所有人 。 威爾班克斯 的 妹妹 就 是 其中 之 一 。 「 我們 的 推測 她 很 可能 得 了 某 種 乾癬性 關節炎 （ Psoriatic arthritis ） 。 我們 不 知道 是 哪 種 ， 」 他 在 舊金山 「 奇 點 高峰會 」 告 我 及 與會 者 。 「 保險業 很 厲害 ， 知道 要 根據 精算表 來 拒絕 給付 她 的 醫療 。 所以 我們 只好 自己 掏錢 做 正子 斷層 掃描 。 」 這 就 是 威爾班克斯 對 分享 醫療 資料 的 看法 與 其他 人 不 一樣 的 原因 。 對 他 來 說 ， 能 保障 資訊 安全 、 但 無法 為 妹妹 找到 疾病 療法 的 系統 ， 對 任何 人 都 沒用 。 「 對 我們 家 來 說 ， 分享 資料 的 潛在 風險 ， 相較 於 可能 得到 的 潛在 利益 ， 前者 的 風險 是 低 的 。 」 此刻 大 數據 最 大 的 缺點 之 一 就 是 ， 分享 資料 的 價值 或 利益 是 由 眾人 享受 ， 但 風險 是 由 個人 承擔 。 威爾班克斯 正在 嘗試 說服 人們 分享 他們 的 醫療 資訊 ， 產生 「 資料 誘餌 」 吸引 研究 者 來 解決 像 他們 家族 所 遭遇 的 問題 。 「 對於 並 不 富有 的 家庭 來 說 ， 分享 自己 的 資訊 是 更 佳 的 投資 策略 ， 遠 比 付錢 請 專人 研究 乾癬性 關節炎 更 划算 。 」 他 說 。 「 有 些 擅長 數學 的 人 會 想要 計算 一些 避 險 基金 以外 的 東西 ， 但 取得 健康 資料 的 交易 成本 高到 他們 不 想 惹 麻煩 。 」 這 就 是 此刻 的 醫療 系統 最 糟糕 的 地方 之 一 ： 要 得到 統計 上 夠多 的 優質 、 可用 的 病歷 資訊 ， 價碼 實在 太 高 。 研究 人員 估計 ， 經 病人 同意 取得 病歷 作 研究 的 成本 是 每 人 二四八 美元 。 （ 註 15 ） 波士頓 的 塔夫茨 大學 研究 者 肯尼斯． 蓋茲 （ Kenneth A . Getz ） 指出 ， 這 就 是 為何 單項 藥物 的 臨床 藥物 試驗 可 高達 五十億 美元 的 部分 原因 。 這 個 瘋狂 價碼 顯示 ， 健康 資料 的 缺乏 是 人為 現象 ， 因為 可 取得 的 、 有 潛在 利用