研究 中心 捐獻 了 自己 的 血液 樣本 ， 那裡 的 研究 人員 同意 對 他 進行 研究 。 在 試驗 中 ， 當 醫生 看到 大量 的 愛滋病 病毒 未 能 感染 克朗 的 血液 時 ， 他們 震驚 了 ， 因為 這 證實 了 在 克朗 的 體 內 存在 一些 他們 所 不 知道 的 自然 抵抗力 。 這 導致 了 一 種 基因 的 發現 ， 這 種 基因 變體 產生 的 細胞 能夠 禁止 愛滋病 進入 他 身體 。 另外 一 個 和 他 一樣 的 活 奇蹟 是 艾里‧福斯 。 研究 人員 發現 他們 具有 一 種 特殊 的 基因 缺陷 。 也就是說 別人 只 擁有 正常 的 基因 ， 而 他們 則 擁有 變異 的 基因 。 這 種 基因 缺陷 是 亞倫 鑽石 研究 中心 的 一 個 重大 發現 ， 研究 中心 申請 了 專利 ， 但 克朗 和 福斯 都 沒有 被 列為 專利 的 共有 者 。 研究 人員 抽取 了 福斯 的 血液 ， 然後 和 他 斷絕 了 關係 。 亞倫 鑽石 研究 中心 聲稱 ， 基因 專利權 並 沒有 給 這 個 非 盈利性 機構 帶來 任何 收益 。 他們 堅持 認為 ， 福斯 和 克朗 之所以 不可能 被 視為 共有 者 ， 是 因為 他們 並 未 在 智慧 上 對 這 種 變體 基因 的 發現 有所 貢獻 。 而 福斯 認為 ， 他 對 愛滋病 的 免疫力 是 因為 他 自身 的 原因 ， 而 非 研究 中心 所 給予 的 ， 如果 沒有 他 和 克朗 的 血樣 ， 他們 是 不會 有 此 發現 的 。 當 科技 帶領 人類 勇敢 地 走進 新 世界 時 ， 有關 的 法律 也 爭先恐後 地 趕 了 上來 。 以前 專利 通常 留給 像 燈泡 、 軋棉機 這樣 的 發明 。 但 在 一九八○年 ， 最高法院 裁定 一 種 改變 了 基因 的 細菌 ， 可以 獲得 專利權 。 於是 隨著 應用 生物 公司 開始 大量 湧入 基因 研究 領域 ， 這 個 裁決 就 變成 了 他們 使 人類 基因 專利化 的 法律 範本 ， 一 場 瘋狂 的 淘金熱 隨即 開始 了 。 醫生 們 找遍 全 世界 ， 把 病人 看成 是 潛在 的 寶藏 ， 因為 他們 可以 從 病人 的 血液 中 找到 有用 的 基因 ， 以 申請 專利 。 比如 ， 愛普根 是 一 種 用於 治療 腎病 的 基因 藥品 ， 每 年 的 銷量額 可能 會 超過 十億 美元 ， 這 是 多麼 巨大 的 誘惑 ！ 基因 研究 需要 大量 的 基因 樣本 。 根據 聯合國 的 《 人類 基因組 全球 宣言 》 ， 每 個 人 對於 自己 的 基因組 擁有 無可 爭辯 的 所有權 。 因此 研究 人員 在 收集 基因 樣本 時 ， 必須 獲得 其 所有 者 的 同意 。 「 道理 很 簡單 ， 」 國際 人類 基因組 倫理 學會 委員 邱仁宗 研究員 說 ： 「 就 像 拿 別人 的 東西 ， 必須 得到 所有 者 的 許可 一樣 。 」 然而 ， 一 項 研究所 需 的 基因 樣本 成千上萬 ， 每 個 樣本 都 要 徵得 同意 ， 相當 不易 ； 況且 ， 有 研究 價值 的 樣本 必須 是 具有 穩定 家族 譜系 的 人類 基因 。 這些 樣本 人群 大多 分佈 在 偏遠 農村 ， 要 讓 識字 不 多 的 農民 「 知情 同意 」 ， 也 非 易 事 。 在 此 情況 下 ， 一些 研究 者 借用 「 體檢 」 、 「 醫療 調查 」 等 名目 取得 基因 資源 的 事例 屢見不鮮 ， 包括 一些 國際 合作 項目 。 據 中國 工程院 院士 桑國衛 介紹 ， 世界 上 只有 中國人 如此 長久 地 居住 在 固定 的 區域 ， 眾多 人口 還 保持 著 穩定 的 家族譜系 ， 這 是 人類 基因 研究 中 最 有 價值 的 資源 。 也 正 是 這 種 寶貴 的 資源 ， 吸引 了 大量 國際 研究 機構 和 基因 公司 涉足 中國 。 西安 交大 醫學 博士 賴江華 透露 ， 二○○一年 他 到 雲南 採集 基因 樣本 ， 發現 國外 同行 已 「 捷足先登 」 ， 有的 地方 甚至 接待 過 好幾 批 。 美國 一 著名 學府 在 安徽 搞 科研 合作 項目 ， 採集 了 哮喘 等 多 種 疾病 遺傳 基因 的 樣本 ， 其 科研 意義 「 涵蓋 二億 中國人 」 。 美國 千 年 公司 僅 憑 這些 「 安徽 基因 」 ， 就 獲得 了 一億多 美元 的 投資 。 而 據 專家 透露 ， 這些 基因 資源 流失 事件 ， 只不過 是 「 冰山一角 」 。 惟利是圖 的 基因 公司 ， 攫取 了 人類 自身 的 基因 資源 ， 然後 經過 開發 研製 基因 產品 ， 獲得 專利 ， 再 源源不斷 地 從 人們 身 上 獲得 鉅額 收益 。 羅莉‧安德魯斯 是 一 位 律師 ， 也 是 美國 國會 應用 生物 問題 的 顧問 。 她 個人 認為 ， 專利 從未 打算 授予 像 基因 這 種 性質 的 產品 ， 因為 在 她 看來 那 並 不 是 發明 。 美國 憲法 設立 專利 制度 是 用來 獎勵 發明家 的 ， 那 種 把 明明 是 公有 知識 的 基因 看作 私人 財產 的 觀點 是 十分 荒謬 的 。 鍾納斯‧索克 發明 了 小兒麻痹症 疫苗 ， 有 人 問 他 為何 不 去 申請 專利 ， 他 說 了 句 很 有名 的 話 ： 「 你 能 將 太陽 專利化 嗎 ？ 」 言下之意 非常 清楚 ， 太陽 是 人類 賴以 生存 的 能量 和 物質 的 來源 ， 它 每 時 每 刻 都 在 不 求 回報 地 默默 付出 ， 無私 地 把 光 和 熱灑 向 大地 ， 這 是 大自然 的 恩賜 。 而 作為 造化 產物 的 人 自身 ， 及 其 對 人 自身 結構 的 認識 ， 也 應該 是 大自然 給 全 人類 的 禮物 ， 不能 用 金錢 來 買賣 交易 。 然而 在 此後 的 這些 年 中 ， 以 索克 先生 命名 的 索克 學院 卻 擁有 數以百計 的 專利 。 人類 應該 如何 達到 索克 先生 的 那 種 無私 境界 呢 ？ 可悲 的 是 ， 現在 貪婪 已 成為 醫療 衛生 領域 中 的 一 種 文化 價值 取向 。 狄比‧格連勃 夫婦 有 兩 個 孩子 死 於 一 種 罕見 的 名叫 嘉拿芬病 的 腦 退化 失調 症 。 格連勃 說 當 他們 的 孩子 出生 時 ， 沒有 人 知道 嘉拿芬 是 什麼 ， 亦 無法 進行 研究 ， 因為 沒有 人 知道 該 從 何 著手 研究 。 由於 嘉拿芬病 只 發生 於 下述 情況 ， 即 雙親 是 某 種 特別 基因 的 擁有 者 。 格連勃 夫婦 認為 如果 將 這 種 基因 公之於眾 ， 醫學界 有朝一日 就 可能 發現 一 種 預防 或 治療 這 種 疾病 的 方法 。 於是 他們 邀請 一 位 遺傳學家 魯賓 ‧ 馬達龍 博士 開始 研究 嘉拿芬病 。 他們 提供 了 孩子 的 血液 樣本 和 尿液 樣本 ， 並 介紹 馬達龍 博士 接觸 其他 類似 家庭 。 該 專案 最終 獲得 了 邁阿密 兒童 醫院 的 資助 。 幾 年 後 馬達龍 發現 了 嘉拿芬病 和 致病 基因 。 當格 連勃 夫婦 獲悉 邁阿密 兒童 醫院 已 獲得 該 基因 的 專利 時 ， 他們 感到 很 震驚 。 他們 還 獲悉 ，