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離開 外公 、 外婆 的 家 , 不要 說 兩 頭 牛 了 , 連 一 頭 牛 都 沒有 。 Dancing with dementia 滿懷 委屈 回到 婆家 的 媽媽 , 對於 自己 的 爸 媽 沒有 履行 約定 、 說話 不 算 話 , 一直 耿耿於懷 。 這 條 牛 的 故事 我 聽 了 非常 多 次 了 , 但 總 以為 那 是 媽媽 的 妄想 , 每 次 也 都 是 嗯 、 啊 的 虛應 一 番 。 一 次 偶然 的 機會 下 , 音樂人 黃國倫 的 媽媽 聽 我 聊述 起 這 件 事 , 黃 媽媽 提醒 我 , 要 好好 正視 媽媽 的 問題 、 傾聽 媽媽 的 聲音 。 我 很 感謝 上帝 , 這 似乎 是 冥冥中 給 我 的 提點 , 告訴 我 不可以 敷衍 媽媽 的 問題 。 以前 聽 媽媽 說 時 總是 覺得 厭煩 , 但 突然 的 我 心 裡 有 了 很 深 的 感動 , 那 個 感動 是 我 很 憐憫 媽媽 , 我 覺得 媽媽 好 可憐 , 她 的 內心 似乎 被 一 條 無形 的 繩索 綑綁 著 、 痛苦 著 。 過 了 幾 天 之後 , 我 很 認真 地 、 面對面 地 看 著 媽媽 說 : ﹁ ﹂ 媽媽 很 乾脆 的 說好 , 我 便 帶領 著 媽媽 一同 禱告 。 在 禱告 過程 中 , 每當 媽媽 講完 一 段 時 , 我 就 跟 著 重複 一 遍 , 並 詢問 媽媽 我 說 的 是否 正確 ? 那時 , 媽媽 的 眼淚 就 流下來 了 , 這 與 之前 每 一 次 叨念 時 , 總是 憤怒 的 樣子 完全 不 一樣 。 那 天 的 禱告 持續 了 三 個 多 小時 , 真 可 說 在 向 上帝 傾吐 的 過程 中 , 媽媽 漸漸 地 解開 了 心 中 枷鎖 , 獲得 了 解脫 與 新生 。 Dancing with dementia 是 ﹁ 與 神 相遇 ﹂ , 因為 自 第二 天 開始 , 媽媽 再 也 沒有 提 過 那 頭 牛 , 再 也 沒有 說起 任何 一 件 她 向 上帝 傾吐 的 陳年 往事 了 。 我 很 感激 上帝 , 當初 如果 沒有 接 媽媽 北上 同住 , 我 可能 永遠 也 無法 了 解 媽媽 人生 過去 所 經歷 的 傷痛 。 儘管 外婆 已經 過世 那麼多 年 ︵ 以 媽媽 的 年紀 推算 起來 , 已 是 將近 七十 年 前 的 陳年 往事 ︶ , 但 , 沒有 解決 的 事 、 心 中 沒有 打開 的 結 , 不論 多久 , 它 永遠 不會 消失 , 即使 是 媽媽 住在 我 家 裡 , 不 愁 吃 、 不 愁 穿 , 經濟 無虞 , 但 她 仍 忘不了 屬於 她 的 那 一 頭 牛 。 我 也 因此 漸漸 開始 懂得 , 應該 用 什麼 樣 的 方式 去 愛 我 的 媽媽 了 。 當 我 深入 去 了 解 媽媽 生命 的 灰色 地帶 , 看到 她 長久以來 被 傷害 、 一直 沒有 癒合 的 傷口 , 嘗試 協助 她 釋放掉 過去 的 苦痛 , 解開 她 內心 的 死結 後 , 媽媽 便 獲得 了 解脫 與 新生 , 從此 再 也 不 被 過往 的 傷害 所 束縛 。 這 條 牛 的 故事 、 媽媽 得到 醫治 的 過程 都 不 只 是 故事 , 是 長期 在 媽媽 身邊 照護 她 的 我 , 所 看到 的 見證 。 將 這 段 真實 的 經歷 分享給 大家 , 是 希望 所有 的 照護 者 , 都 能夠 用 憐憫 的 心 對待 失智症 患者 , 只有 心 存 憐憫 , 才 能夠 在 每 次 聽到 不 知 已經 聽 了 多少 回 的 抱怨 時 , 仍 可以 專注 的 傾聽 並用 愛 來 化解 。 失智症 患者 所 抱怨 的 事情 不一定 是 真 有 其 事 , 但 通常 他們 一而再 、 再而三 抱怨 的 , 大多 是 陳年 往事 , 也 常 一再 強調 自己 的 人生 做 了 多少 、 多 大 的 犧牲 , 過 得 多麼 辛苦 。 這時 我們 必須 學習 傾聽 , 傾聽 失智症 患者 內心 的 聲音 , 即使 真的 無法 解除 他 的 痛苦 或 遺憾 , 但 耐心 、 真誠 地 對待 一定 會 比 虛應 的 敷衍 要好 。 陪伴 、 照護 是 條 漫長 的 路 , 真正 的 傾聽 、 適時 的 回應 才 能 讓 患者 感受到 安慰 , 照護 者 也 才 能 與 患者 更 融洽 地 相處 。 1.2.3 .
Dancing with dementia UNESCO WHO 4.5.6.7 .
Dancing with dementia 8 .9 .
10. 11 .
照護 分享 失智 家人 誰 來 伴 ? 家 有 失智症 的 患者 , 該 由 誰 照護 ? 請 外傭 還是 自己 來 ? 該 送去 安養院 嗎 ? 這 個 問題 , 沒有 標準 答案 。 因為 每 一 個 家庭 的 狀況 都 不同 , 每 一 位 失智症 患者 的 病症 , 與 病情 發展 也 不盡相同 。 對於 送 安養院 照護 , 有些 人 根深蒂固 的 觀念 無法 接受 , 認為 家人 ︵ 尤其 是 長輩 ︶ 一定 要 自己 照顧 , 有的 是 擔心 別人 議論 , 還 有的 則 是 擔心 安養 中心 不能 好好 照顧 。 其實 不論 採取 哪 一 種 方式 , 應該 同時 以 自身 各 方面 的 能力 與 患者 的 生活 品質 為 考量 。 患者 的 家屬 首先 應該 做好 心態 的 調整 , 靜下心 來 與 所有 家人 一起 開會 討論 , 不論 是 照護 的 工作 、 財務 的 分擔 , 都 要 做好 溝通 、 分工 , 衡量 各 方面 的 需求 與 條件 後 , 再 做 決定 。 在 我 周遭 的 失智 長輩 , 大多數 人 採 居家 自行 照護 , 而 照護 者 碰到 的 難 Dancing with dementia 題 , 並 不 完全 是 照護 病患 本身 , 兄弟 姊妹 間 產生 的 問題 反而 很多 。 失智症 患者 衍生 的 問題 沒完沒了 , 不 照顧 的 人 丟 著 不管一了百了 , 使得 負責 照護 的 人 得 不 到 支持 、 身心 俱 疲 ; 又 或是 因為 欠缺 溝通 , 不 瞭解 失智症 病症 , 造成 其他 家屬 對 照護 者 的 誤解 甚至 責怪 , 乃致於 反目成仇 。 我 因為 有 婆婆 、 先生 、 孩子 的 支持 與 體諒 , 有 哥哥 、 嫂嫂 、 弟弟 的 共識 , 遇到 問題 會 彼此 扶持 、 理性 的 討論 後 共同 面對 , 大家 有錢 出錢 、 有力 出力 , 所以 雖然 媽媽 住在 我 家 由 我 照護 , 但 我 知道 我 並 不 是 孤軍 奮戰 , 是 有 家人 可以 倚靠 的 。 由於 長 時間 的 照護 媽媽 , 我 才 慢慢 瞭解 失智症 病症 的 多重性 ︵ 我 媽媽 是 失智症 類型 中 最 常見 的 阿茲海默症 , 合併有 躁鬱症 。 躁症 發作 時 , 會 一直 滔滔不絕 地 講話 , 無法 停止 ︶ , 且 病症 也 會 依 病程 的 發展 而 有所 不同 。 例如 , 記憶 障礙 : 在 輕度 時 只是 忘記 東西 放 在 哪裡 、 今天 是 星期幾 ; 到 了 中度 時 會 忘 了 已經 做 過 的 事 , 像是 吃飯 、 洗澡 , 所以 會 重複 不斷 地
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