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, 人 與 人 之間 的 信任 張力 , 醫生 與 病人 間 的 醫療 行為 , 產生 許多 新 的 挑戰 。 谷歌 創辦人 之 一 賽 吉 . 布林 ( Sergey Brin ) 的 太座 安.沃吉斯基 ( Anne Wojcicki ) 冒險 創業 的 勇氣 不遑 相讓 , 她 成立 的 23 and Me , 從 開張 後 便 廣受 圈內人 關注 。 沃吉斯基 畢業 於 美國 長春藤 名校 耶魯 大學 , 從事 生技 投資 工作 十 年 , 二○○六年 與 友人 共同 創辦 23 and Me , 翌年 得到 谷歌 投資 , 二○一一年 募得 第三 輪 三千兩百萬 美元 的 投資 , 投資 者 名單 中 還 包括 Genetech 、 Johnson & Johnson 這 兩 家 生技 大腕 。 人 有 二十三 對 染色體 , 生命 的 奧秘 盡 在 其中 , 儘管 目前 科技 所 知 仍 只 是 冰山一角 , 但 23 and Me 認為 已經 足夠 提供 一些 有用 或者 有趣 的 資訊 。 一 個 人 只要 花費 九十九 美元 , 寄上 一 試管 唾液 , 八 星期 之後 , 便 能 上網 查詢 自己 基因 的 遺傳 特質 。 23 and Me 提供 的 資訊 包含 : 受測 者 罹患 一百一十二 種 疾病 的 機率 ( 各 種 癌症 、 糖尿病 , 甚至 阿茲海默症 ) , 對 十九 種 藥物 的 基因 反應 傾向 ( 例如 是否 容易 染上 海洛因 毒癮 ) , 二十四 種 基因 蛋白 引起 的 疾病 ( 例如 缺乏 G6PD 而 無法 造 血 的 蠶豆症 ) , 甚至 還 有 五十 種 體質 特徵 ( 像是 喝 酒 是否 臉紅 、 能否 嚐出 苦味 等等 ) 。 資訊 與 生技 匯流 , 解基因 之 謎 以 目前 人類 對 基因 有限 的 了解 , 一口 口水 居然 能 透露出 如此 多 的 秘密 , 假以時日 , 人們 必然 能夠 透過 基因 這 扇 小 窗 , 一 窺 遺傳 、 健康 、 疾病 與 長壽 之 謎 。 有鑑於此 , 23 andMe 採取 訂閱 收費制 , 用戶 每 月 付 九 美元 , 便 能 不斷 享受 新 知識 的 利益 ( 如 猝發性 心臟 衰竭 於 二○一一年 七月 加入 檢驗 報告 項目 ) , 甚至 可以 協助 在 訂戶 的 社群 中 尋找 血緣 上 的 遠親 。 當年 谷歌 投資 23 and Me 經過 嚴苛 的 審核 程序 , 一 則 利益 迴避 , 再則 兩 家 公司 根本 屬於 兩 種 完全 不同 的 產業 。 從 另 一 個 角度 來 看 ,谷歌 投資 23 andMe 成為 一 個 象徵 , 反映 了 資訊 與 生技 匯流 的 趨勢 。 在 所謂 生物 資訊學 ( bioin formatics ) 的 整合 學門 裡 , 大量 的 生物 資料 , 尤其 是 基因 定序 ( gene sequencing ) , 正好 是 電腦 科技 施展 三十 年 成就 的 新舞台 。 一 個 人 基因 內 所 隱藏 的 資訊 最 私密 、 最 真實 , 無法 造假 , 也 不能 更新 。 生物 資訊 與 其他 個人 資料 相似 之 處 在於 : 無論 基因 資訊 、 銀行 帳號 、 信用卡 號碼 , 在 網路 間 傳遞 或 電腦 中 儲存 , 既 須 兼顧 使用 的 方便 , 更 要 有 周全 的 隱密 保障 。 不同 之 處 則 在於 : 生物 資訊 包含 一 個 人 整體 生命 的 訊息 , 所 牽涉 的 隱私 、 法律 、 利益 層面 更多 更 廣 , 因而 產生 不少 新 課題 。 身體 髮膚 皆 基因 不只 體液 , 人 的 毛髮 、 指甲 都 能 用來 做 基因 定序 。 古老 的 理髮 行業 裡 , 從 客人 頭 上 剪下 的 頭髮 都 是 垃圾 ( 只有 第一 位 登陸 月球 的 太空人 阿姆斯壯 的 理髮師 , 將 他 的 落髮 賣給 收集 名人 頭髮 的 收藏家 , 收 了 三千 美元 , 卻 也 幾乎 吃上 一 場 官司 ) , 將來 肯定 有些 理髮師 居心叵測 , 把 客戶 的 頭髮 都 收集 起來 , 建立 基因庫 檔案 ( 就算 沒 建檔 , 也 夠 讓 許多 名人 膽戰心驚 ) 。 未來 的 法律 不僅 需要 界定 個人 基因 資訊 的 所有權 、 使用權 , 還 得 明確 規範 是否 能 為 第三者 的 檢體 進行 基因 定序 。 實務 上 , 許多 行業 ( 如 理容 、 牙科 ) 可能 必須 制定 新 的 執業 守則 甚至 證照 管理 , 或者 為 特定 客戶 提供 特殊 服務 ( 例如 保證 妥善 處理 頭髮 、 指甲 , 不 留 任何 後顧之憂 ) 。 以 目前 的 知識 水平 , 基因 檢測 對 疾病 的 預測 仍然 只 是 統計 的 關聯 , 而 非 因果 。 當 23 andMe 告訴 某 個 客戶 他 得 糖尿病 的 機率 較 常人 為 低 , 只 有 一九% , 而 躁鬱症 較 常人 為 高 , 高達 ○.二% , 此 人 該 如何 反應 ? 採取 何 種 行動 ? 基因 透露 的 資訊 極其 重要 , 卻 不 確定 , 對於 個人 心理 的 負荷 能力 , 人 與 人 之間 的 信任 張力 , 醫生 與 病人 間 的 醫療 行為 , 產生 許多 新 的 挑戰 。 承受 基因 資訊 的 重荷 例如 說 , 兩 位 戀人 在 結婚 前 應否 做 一 次 基因 定序 , 讓 雙方 充分 了 解 彼此 的 遺傳 體質 , 提供 最後 一 次 反悔 的 機會 ? 或 說 一 方 做 了 檢驗 , 他 ( 或 她 ) 可 有 義務 對 另 一方 充分 揭露 ? 目前 針對 高齡 產婦 , 醫生 通常 建議 進行 羊膜 穿刺 檢查 , 若 有 唐氏症 風險 , 母親 可以 合法 選擇 終止 懷孕 ; 將來 基因 檢定 若 成為 例行 檢查 , 終止 懷孕 的 決定權 在 母親 還是 醫生 ? 應 採 何 種 標準 ? 一 位 操心 的 準母親 可能 看到 嬰兒 未來 得 癌 的 機率 ( 其實 每 一 個 人 的 機率 都 超過 二○% 以上 ) 而 憂心忡忡 , 另 一 位 愛美 的 孕婦 卻 因 嬰兒 眼睛 的 顏色 而 躊躇不決 , 誰 能 給 她們 建議 ? 還 有 , 雇主 可否 直接 或 間接 獲取 員工 基因 資料 , 做為 培訓 、 升遷 的 參考 ? 如果 保險 公司 針對 某 類 基因 的 客戶 設計 特殊 保險 方案 , 或者 拒絕 提供 保險 , 法律 是否 允許 ? 道德 上 有無 瑕疵 ? 醫療 行為 人命關天 , 向來 受到 高度 的 立法 管制 , 醫生 如何 運用 基因 資訊 , 是否 適合 對 病人 家屬 透露 ? 甚至 何時 告訴 病人 ? 不僅 是 醫學界 的 熱門 話題 , 病人 社群 也 需要 長期 的 教育 , 才 能 學習 承受 生物 資訊 之 重荷 , 進而 改變 生活 習慣 , 蒙受 其 利 。 基因 的 知識 , 猶如 普羅米修斯 自 宙斯處 盜取 的 火種 , 罪 或 福 爭辯 已 久 。 追求 解開 基因 之 謎 , 是 人類 對 知 的 渴望 , 也 是 權利 , 任何 力量 難以 剝奪 。 對 基因 的 了解 , 必然 影響 人類 對 生命 的 觀念 , 終 有 一 天 人類 將 學會 操縱 或 改變 基因 , 進而 顛覆 社會 倫理 道德 的 傳統 思維 , 因此 發展 生物 資訊 的 同時 , 生物 倫理 ( bioethics ) 的 思辨
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