晚春 的 早晨 ， 在 靠 窗 的 高鐵 座位 上 ， 我 開始 滑 著 連 書名 都 還 沒有 決定 的 中譯 暫訂 本 電子書 。 這 本 書 的 作者 莉莎‧潔諾娃 （ Lisa Genova ） 很 有 名氣 ， 是 奧斯卡 得獎 作品 《 我 想念 我 自己 》 （ Still Alice ） 電影 的 原著 作者 ； 起初 ， 連續 讀 了 二十 或者 更多 頁 之後 ， 我 並 沒有 太 大 感覺 。 莉莎 運用 了 多 個 音樂 名詞 、 性愛 字眼 ， 同時 為了 傳達 主角 情緒 ， 寫實 地 呈現 情緒 謾罵 的 言詞 ， 充滿 有關 漸凍症 的 醫學 常識 、 藥物 和 先進 的 醫療 設備 等 ， 讀來 不 怎麼 感動 。 接著 ， 作者 亦 過於 如實 使用 負面 文字 描述 男 主角 理查 （ Richard ） 和 家人 的 關係 ， 順便 羞辱 爵士樂 和 中文 ， 這 讓 人 乍 讀 之下 不大 舒服 。 然而 繼續 讀 著 ， 來到 女 主角 卡麗娜 （ Karina ） 的 內心 世界 ， 描述 早年 她 隻身 離開 波蘭 來到 美國 ， 和 年輕 有為 的 鋼琴家 理查 之間 一 段 不 真實 的 婚姻 的 回憶 、 反省 及 懊惱 ， 將 其 後悔 、 不 情願 、 不 甘心 的 犧牲 與 怨恨 表現 得 淋漓盡致 ， 而 這 種 負面 的 過去 ， 正 反映 在 後來 面臨 即將 拔除 理查 的 呼吸器 關鍵 時刻 之 掙扎 。 其實 ， 家人 之間 、 照服員 與 病家 之間 、 醫療 人員 、 安寧 緩和 照護 人員 、 人 與 人 之間 的 綿密 多樣化 的 互動 ， 才 是 本 書 的 重點 。 一 個 完整 的 治療 計畫 以及 讓 病人 與 家屬 充分 了 解 的 過程 ， 對 所有 神經性 退化性 疾病 的 診療 過程 來 說 是 十分 重要 的 ， 照顧 者 與 病人 的 內心 互動 ， 是 本 書 的 菁華 ， 面臨 重要 決策 的 描寫 ， 更 是 令 人 動容 。 基於 這些 特點 ， 這 本 書 很 值得 推薦 。 對 這 本 書 及 理查 來 說 ， 舒曼 （ Schumann ） 的 《 C 大調 幻想曲 》 作品 十七 （ Fantasie in C Major , Op .
 
__UNDEF__ 17 ） 是 序曲 、 也 是 終曲 ， 這 多 像 一 齣 歌劇 或 電影 的 鋪陳 ， 劇尾 一 封 寄 自 喬治 醫師 的 電子 郵件 ， 簡直 就 像 松本清張 小說 的 本格 結構 ， 來自 刑警 、 凶手 或是 關鍵 人物 的 一 封 長 信 說明 了 案情 ； 本 書 女 主角 卡麗娜 讀 了 郵件 ， 終於 解開 人生 的 桎梏 ， 或許 ， 如今 正 享受 著 新 的 人生 旅程 呢 ！ __UNDEF__ 明奇 成大 醫學院 神經學 教授 、 成大 老年學 研究所 所長 、 熱蘭遮失智症 協會 理事長 、 二〇一七年 全 國 好人 好事 代表 「 八德獎 」 得主 ， 多 年 來 陸續 於 《 健康 世界 》 、 《 中國時報 》 、 《 遠見 雜誌 》 、 《 康健 雜誌 》 、 《 健康 2.0 》 等 ， 以 專欄 形式 介紹 失智症 。 著有 《 忘川 流域 ： 失智症 船歌 》 、 《 彩虹 氣球 ： 失智症 天空 》 及 《 松鼠 之 家 ： 失智症 大地 》 。 推薦文 漸 凍 人生 需要 的 是 勇氣 林詠沂 如果 漸凍症 寫成 一 本 小說 ， __UNDEF__ 《 當 最後 一 個 音符 輕柔 落下 》 肯定 是 代表作 。 二○一四年 冰桶 挑戰 ， 「 漸凍症 」 三 個 字 開始 廣為 人 知 ， 卻 產生 一 個 現象 ： 大眾 只有 粗淺 的 認識 症狀 — — 癱軟 的 身體 、 機械 的 電腦 語音 ， 腦袋 閃過 的 是 霍金 的 畫面 。 上網 Google ， 冷冰冰 的 文字 寫 著 ： 運動 神經元 漸進性 退化 而 造成 全身 肌肉 萎縮 及 無力 的 疾病 。 漸凍症 只有 這樣 嗎 ？ 高中生 能 背誦出 生物 課本 的 神經 運作 路徑 ， 輸入 端 為 感覺 神經元 ， 訊號 傳至 大腦 ， 輸出 端 為 運動 神經元 。 運動 神經元 遍布 身體 肌肉 ， 吞嚥 、 呼吸 、 說話 ， 都 需要 依賴 它 ， 漸凍症 便是 運動 神經元 短路 ， 如同 秀逗 的 機器人 ， 病友 困在 無法 動彈 的 軀殼 ， 最 殘忍 的 地方 是 ， 他們 意識 清楚 ， 會 思考 、 感覺 得到 痛楚 ， 卻 只 能 眼睜睜 感受 無法 活動 的 手指 ， 因為 攣縮 而 產生 的 疼痛 。 普通人 認為 很 簡單 的 動作 ， 最後 都 只 能 依賴 科技 與 他人 。 越 是 習以為常 的 事物 ， 漸凍症 越 是 理所當然 奪走 。 《 當 最後 一 個 音符 輕柔 落下 》 將 患病 過程 刻畫 得 鉅細靡遺 ， 許多 其他 影像 和 文字 都 無法 比擬 ， 作者 莉莎．潔諾娃 （ Lisa Genova ） 就 像 病友 家屬 ， 完整 描述 了 漸凍症 ， 充分 掌握 說 故事 的 節奏 ， 我們 彷彿 站 在 主角 理查 的 旁邊 ， 看 著 他 意氣風發 地 彈奏 舒曼 《 C 大調 幻想曲 》 ， 劇情 急轉直下 ， 理查 被 確診 為 漸凍症 ， 造成 生活 上 巨大 的 影響 ， 剝奪 鋼琴家 的 第二 生命 ， 先 是 右手 癱瘓 、 接著 是 左手 ， 再 也 無法 彈琴 。 鏡頭 轉到 理查 躺 在 床 上 ， BiPAP （ 呼吸器 ） 的 面罩 蓋住 理查 口 鼻 ， 臉 上 有 幾 處 長 瘡 ， 面罩 有 一 條 長長 的 管子 連結到 一 臺 機器 。 作者 如 一 名 紀錄片 導演 ， 運鏡 得宜 ， 使用 不 枯燥 乏味 的 文字 ， 幾乎 沒有 出戲 的 機會 。 在 臺灣 ， 漸 凍人 協會 創立 二十一 年 以來 ， 中小型 規模 提供 一點 也 不 小 的 服務 ： 提升 病友 醫療 照護 、 生活 品質 與 生命 尊嚴 ； 舉辦 醫護 講座 ， 宣廣 照護 知識 ； 推出 漸 凍人 真實 故事 改編 之 繪本 ， 推廣 至 國小 、 社區 ； 關懷 病友 子女 ， 支持 病友 家庭 ； 國際 交流 不落人後 ， 加入 國際 A L S 聯盟 大會 等等 。 其中 ， 《 當 最後 一 個 音符 輕柔 落下 》 提及 病友 「 聲音 的 儲存 」 ， 正 是 協會 近期 投入 的 服務 項目 。 退化 過程 中 ， 失去 聲音 是 必然 卻 最 容易 被 忽視 ， 當 眼控 電腦 上陣 ， 輸出 卻 是 電腦 合成 語音 ， 這時 已 找 不 回 自我 。 現實 世界 中 ， 眾多 病友 一如 主角 理查 ， 前 三 個 月 拒絕 承認 患病 ， 極 易 錯失 儲存 聲音 的 良機 。 協會 投入 北科大 與 科技部 前瞻 計畫 ， 希望 研發出 一 套 演算法 ： 儲存 病友 聲音 ， 蒐集 大眾 健康 的 聲音 ， 進行 聲音 修補 ， 輸出 重現 病友 聲音 ！ 感謝 《 當 最後 一 個 音符 輕柔 落下 》 絲毫 不 偏離 事實 ， 詳實 形容 漸 凍 人 普遍 的 處境 與 心情 ， 不用 咬文嚼字 ， 不用 虛情 地 認為 ， 病人 就 應該 樂觀 美好 ， 漸 凍 人 也 是 人 ， 會 傷心 、 會 難過 。 相信 這 是 一 本 病友 們 讀 了 會 得到