他們 意識 清楚 ， 會 思考 、 感覺 得到 痛楚 ， 卻 只 能 眼睜睜 感受 無法 活動 的 手指 ， 因為 攣縮 而 產生 的 疼痛 。 普通人 認為 很 簡單 的 動作 ， 最後 都 只 能 依賴 科技 與 他人 。 越 是 習以為常 的 事物 ， 漸凍症 越 是 理所當然 奪走 。 《 當 最後 一 個 音符 輕柔 落下 》 將 患病 過程 刻畫 得 鉅細靡遺 ， 許多 其他 影像 和 文字 都 無法 比擬 ， 作者 莉莎．潔諾娃 （ Lisa Genova ） 就 像 病友 家屬 ， 完整 描述 了 漸凍症 ， 充分 掌握 說 故事 的 節奏 ， 我們 彷彿 站 在 主角 理查 的 旁邊 ， 看 著 他 意氣風發 地 彈奏 舒曼 《 C 大調 幻想曲 》 ， 劇情 急轉直下 ， 理查 被 確診 為 漸凍症 ， 造成 生活 上 巨大 的 影響 ， 剝奪 鋼琴家 的 第二 生命 ， 先 是 右手 癱瘓 、 接著 是 左手 ， 再 也 無法 彈琴 。 鏡頭 轉到 理查 躺 在 床 上 ， BiPAP （ 呼吸器 ） 的 面罩 蓋住 理查 口 鼻 ， 臉 上 有 幾 處 長 瘡 ， 面罩 有 一 條 長長 的 管子 連結到 一 臺 機器 。 作者 如 一 名 紀錄片 導演 ， 運鏡 得宜 ， 使用 不 枯燥 乏味 的 文字 ， 幾乎 沒有 出戲 的 機會 。 在 臺灣 ， 漸 凍人 協會 創立 二十一 年 以來 ， 中小型 規模 提供 一點 也 不 小 的 服務 ： 提升 病友 醫療 照護 、 生活 品質 與 生命 尊嚴 ； 舉辦 醫護 講座 ， 宣廣 照護 知識 ； 推出 漸 凍人 真實 故事 改編 之 繪本 ， 推廣 至 國小 、 社區 ； 關懷 病友 子女 ， 支持 病友 家庭 ； 國際 交流 不落人後 ， 加入 國際 A L S 聯盟 大會 等等 。 其中 ， 《 當 最後 一 個 音符 輕柔 落下 》 提及 病友 「 聲音 的 儲存 」 ， 正 是 協會 近期 投入 的 服務 項目 。 退化 過程 中 ， 失去 聲音 是 必然 卻 最 容易 被 忽視 ， 當 眼控 電腦 上陣 ， 輸出 卻 是 電腦 合成 語音 ， 這時 已 找 不 回 自我 。 現實 世界 中 ， 眾多 病友 一如 主角 理查 ， 前 三 個 月 拒絕 承認 患病 ， 極 易 錯失 儲存 聲音 的 良機 。 協會 投入 北科大 與 科技部 前瞻 計畫 ， 希望 研發出 一 套 演算法 ： 儲存 病友 聲音 ， 蒐集 大眾 健康 的 聲音 ， 進行 聲音 修補 ， 輸出 重現 病友 聲音 ！ 感謝 《 當 最後 一 個 音符 輕柔 落下 》 絲毫 不 偏離 事實 ， 詳實 形容 漸 凍 人 普遍 的 處境 與 心情 ， 不用 咬文嚼字 ， 不用 虛情 地 認為 ， 病人 就 應該 樂觀 美好 ， 漸 凍 人 也 是 人 ， 會 傷心 、 會 難過 。 相信 這 是 一 本 病友 們 讀 了 會 得到 勇氣 ， 一般人 會 更 能 同理 病友 感受 的 一 本 書 ， 這 就 是 — — 漸 凍 人生 。 林詠沂 從小 即 左腳 小兒麻痺 ， 二○○四年 冬天 發現 右腳 亦 失支 撐力 ， __UNDEF__ 於 二○○六年 初 診斷出 下 運動 神經元 退化 ， 與 病魔 開始 纏鬥 至今 。 二○一八年 __UNDEF__ 擔任 漸 凍人 協會 第十一 屆 理事長 　　 二○一七年 __UNDEF__ 榮獲 全 國 好人 好事 代表 __UNDEF__ 二○一六年 __UNDEF__ 擔任 漸 凍人 協會 第十 屆 副理事長 　　 二○一四年 __UNDEF__ 第十八 屆 身心 障礙 楷模 金鷹獎 推薦 文安寧 緩和 醫療 ， 協助 病人 尋找 生命 意義 與 價值 __UNDEF__ 蔡兆勳 有 顆 數學 腦袋 的 他 ， 以為 單手 彈琴 獲得 的 滿足 頂多 只有 雙手 的 一半 ， 但是 他 大錯特錯 。 這 三 天 來 ， 他 全神 投入 拉威爾 的 《 左手 鋼琴 協奏曲 》 ， 為 之 神 往 著迷 。 這 首 曲子 的 鋼琴 部分 有 十五 分鐘 長 ， 搭配 管弦 樂團 有 十八 分鐘 ， 只 有 一 個 樂章 ， 是 專 為 奧地利 鋼琴家 保羅．維根斯坦 （ Paul Wittgenstein ） 所 創作 ， 他 在 一 次 世界 大戰 失去 右 手臂 。 理查 在 椅子 上 坐直 ， 將 右手 置於 大腿 上 ， 把 樂譜 背面 翻過來 ， 隱藏 音符 ， 這 次 他 要 背譜彈 。 他 把 左手 放 在 琴鍵 上 ， 等待 ， 想像 客廳 有 幾百 個 觀眾 ， 廚房 有 指揮 和 管弦 樂團 。 曲子 一 開頭 便 深陷 於 黑暗 中 ， 由 低音 和 次 中 音樂器 帶出 風暴 欲 來 的 不祥 ， 倍低音管 肅穆 ， 鼓聲 轟隆 大作 。 理查 的 獨奏 在 一 分 半 左右 加入 ， 他 的 手 爬升 音階 ， 將 眾人 帶離 不祥 的 風暴 ， 喚起 微微 閃爍 的 陽光 。 他 的 左手 手指 游移 於 全部 八十八 個 琴鍵 上 ， 穿過 地獄 來到 天堂 ， 完全 以 一 隻 手 展現 這 首 曲子 。 他 的 注意力 完全 投注 於 每 個 音符 ， 沒有 思考 。 他 每 天 練習 拉威爾 九 個 鐘頭 ， 現在 音樂 像 脈搏 一樣 在 他 體 內 跳動 ， 每 個 升記號 、 休止符 、 斷音 不僅 銘記 在 腦 中 ， 更 銘刻 在 手 上 肌肉 。 他 已經 分 不清 眼睛 是 在 引導 還是 跟隨 手指 ， 就是 看 著 。 他 已經 達到 出神入化 ， 不 是 他 在 彈奏 音樂 ， 而是 音樂 在 彈奏 他 。 在 指尖 彈奏 的 音符 和 腦海 演奏 的 弦樂 、 管樂 之間 ， 他 聽到 古怪 的 貓 捉 老鼠 遊戲 ， 聽到 一 問 一 答 的 對話 。 現在 曲子 爬升到 一 個 充滿 希望 的 可能 ， 指尖 每 個 音符 和 腦海 中 步步 前進 的 鼓點 一起 邁向 勝利 的 狂喜 ， 越來越 緊密 ， 越來越 快速 ， 但 不 倉促 ， 一 個 漸 強音 在 他 體 內 振盪 、 逐漸 升起 ， 彷彿 期待 某 種 性高潮 ， 他 隨著 腦 中 想像 的 大型 管弦 樂團 彈奏 ， 越來越 大聲 、 越來越 緊密 、 越來越 高亢 ， 最後 同時 在 一瞬間 結束 ， 就 像 史詩 電影 最 戲劇性 的 高潮 ， 英雄式 的 勝利 。 最後 一 個 音符 落下 、 迴盪 ， 勝利 是 他 的 。 他 望 向 已經 變暗 的 客廳 ， 窗簾 仍舊 拉上 ， 觀眾 起立 鼓掌 ， 他 接受 喝采 ， 腎上腺素 在 心 上 跳動 。 他 轉身 面對 廚房 ， 向 樂團 致意 、 感謝 指揮 。 他 站直 身子 ， 對著 沙發 鞠躬 。 在 屋 內 一 片 寂靜 中 ， 拉威爾 協奏曲 的 體驗 振奮 他 的 靈魂 ， 他 想像 把 這 個 表演 帶到 真正 的 場地 ， 和 真正 的 管弦 樂團 合作 。 他 可以 這麼 做 。 他 可以 以 客席 鋼琴家 身分 ， 和 交響樂團 一起 巡迴 世界 演奏 這 首 曲子 。 他 當然 可以 ， 他 的 演奏 生涯 並 沒有 結束 ， 經紀人 一定 會 愛 死 這 個 。 他 坐回 椅子 ， 準備 再 彈 一 次 。 他 把 左手 放 在 琴鍵 上 就 定位 ， 腦 中 卻 聽 不 到 樂團 開始 演奏 ， 只 聽到 空蕩蕩 公寓 迫 人 的 寂靜 以及