靈性 上 產生 自我 尊嚴感 喪失 、 自我 放棄 、 心願 未了 、 不捨 （ 不 甘願 、 捨不得 、 不 放心 ） 、 恐懼 死亡 等 困擾 。 家屬 親眼 目睹 病人 受 卻 又 無能為力 ， 全 家 陷入 了 愁雲慘霧 ， 聞 之 令 人 鼻酸 。 在 臺灣 末期 漸 凍人 早已 列為 安寧 緩和 醫療 照顧 的 對象 。 身為 一 位 安寧 緩和 醫療 專科 醫師 ， 有 機會 接觸 一些 末期 漸 凍 人 。 在 與 他們 相處 過程 ， 深深 感受 他們 身體 、 心理 、 社會 、 靈性 上 所 受 的 煎熬 ， 經常 讓 他們 痛不欲生 。 末期 階段 的 照顧 目標 當然 是 協助 病人 身 心靈 獲得 平安 與 善終 。 運用 傾聽 、 觸摸 、 溝通 、 同理心 、 社會 支持 等 措施 與 病人 建立 信任 的 關係 是 照顧 的 第一 步 ， 再 從 最 基本 的 緩解 症狀 ， 繼而 協助 心理 調適 與 情緒 支持 、 社會 人際 關係 的 改善 、 靈性 的 關懷 ， 協助 病人 和 自己 、 他人 、 其 信仰 及 環境 間 維繫 和諧 的 關係 ， 並 協助 病人 尋找 生命 意義 與 價值 ， 培養 信心 、 希望 、 愛 、 歸屬感 、 接納 、 寬恕 、 慈悲 等 人性 的 光明面 ， 使 其 內心 感到 安祥 平和 ， 並 擁有 面對 生死 問題 的 智慧 與 勇氣 。 過程 中 常用 的 方法 包括 透過 生命 回顧 肯定 自己 、 協助 病人 與 人 化解 衝突 、 協助 心願 完成 、 協助 病人 與 家人 親友 道謝 、 道歉 、 道愛 、 道別 等 死亡 準備 是 協助 病人 善終 的 不二法門 。 《 Eevry Note Played 》 是 名 作家 莉莎．潔諾娃 （ Lisa Genova ） 嘔心瀝血 之 作 ， 已 在 十幾 個 國家 暢銷 ， 遠流 出版 公司 精心 翻譯為 《 當 最後 一 個 音符 輕柔 落下 》 一 書 ， 書 中 對 漸 凍 人 的 症狀 及 原因 的 描述 鉅細靡遺 ， 尤其 對 病人 面對 疾病 惡化 過程 ， 內心 的 轉折 與 調適 可 說 是 刻畫 入微 ， 更 值得 一 提 的 是 對 人 與 人 之間 關係 的 精闢 探索 ， 從 寬恕 中 尋求 身 心靈 的 平安 與 臨床 照護 不謀而合 。 我們 每 天 的 生活 要 有 意義 和 目的 ， 才 能 使 人 可以 超越 ， 使 個人 有 完整 的 力量 ， 使 生活 能夠 充實 。 尋求 生命 的 意義 、 自我 實現 、 希望 與 創造 、 信念 與 信任 、 平靜 與 舒適 、 祈禱 、 獲得 支持 、 愛 與 寬恕 等 ， 這些 都 是 我們 平常 學習 面對 人生 無常 的 法寶 。 這 真 是 一 本 值得 我們 收藏 並 詳細 閱讀 的 好書 。 好 東西 要 與 好朋友 分享 ， 誠摯 地 把 這 本 書 推薦給 您 。 蔡兆勳 醫師 現職 為 臺灣 安寧 緩和 醫學 學會 理事長 、 臺大 醫學院 家庭 醫學 科 主任 。 臨床 專科 為 家庭 醫學 、 安寧 緩和 醫學 、 老年 醫學 、 肥胖 醫學 、 青少年 醫學 、 旅遊 醫學 、 中西醫 整合 醫學 。 二○一六年 __UNDEF__ 擔任 漸 凍人 協會 第十 屆 副理事長 二○一四年 __UNDEF__ 第十八 屆 身心 障礙 楷模 金鷹獎 各 方 讚譽 — 「 Genova 這 次 的 作品 更 嚴肅 ， 可讀性 也 更 高 ， 詳細 刻畫出 A L S 的 臨　 床病症 ， 同時 也 賺 人 熱淚 ， 而且 不 是 被 A L S 嚇出 的 淚水 。 」 — 《 華爾街日報 》 （ The Wall Street Journal ） __UNDEF__ 「 只有 Lisa Genova 能 給 對抗 A L S 的 戰爭 添上 誠實 和 優雅 。 情感 濃烈 　 的 作品 ， 必 讀 。 」 — Helen Simonson ， 《 紐約時報 》 暢銷書 《 裴少校 的 最後 一 戰 》 （ Major Pettigrew's Last Stand ） 作者 __UNDEF__ 「 Genova 下 了 蠱 。 撕心 裂肺 卻 又 讓 人 不忍釋手 的 閱讀 經驗 ⋯⋯ 有關於 　 A L S 真實 病況 的 描寫 ， 也 有 令 人 揪心 的 心理 描繪 。 」 — 《 出版人 週刊 》 （ Publishers Weekly ） 「 瑞絲 ． 薇絲朋 （ Reese Witherspoon ） 應該 開始 在 練習 假裝 會 彈 鋼琴 了 　 吧 ， 因為 我 覺得 這 本 動人 心弦 小說 的 電影版 主角 非 她 莫 屬 。 」 — 亞馬遜 網站 書評 __UNDEF__ 「 Lisa Genova 的 筆觸 幽默 、 有 人味 ， 同時 也 從 科學家 的 角度 審視 疾病 　 每 日 的 破壞 、 日益 嚴重 的 失能 、 遲遲 不 願 接受 的 心境 、 憤怒 、 愛情 、 　 　 勇氣 ， 很 奇怪 的 是 ， 還 有 歡樂 。 這 是 一 首 心靈 的 夜曲 。 請 閱讀 這 本 　 書 ， 徹夜 閱讀 ， 然後 起床 慶幸 自己 還 活 著 。 」 — Bill Roorbach ， 作家 ， 著 有 《 Life Among Giants 》 、 《 The Remedy for Love 》 、 《 The Girl of the Lake 》 __UNDEF__ 「 Lisa Genova 這 本 精采 小說 把 我 釘 在 沙發 上 。 生動 如實 描繪 A L S 病 　 患 和 家屬 的 真實 處境 ， 這 本 小說 的 意義 絕 不僅 止於 戲劇 或 教育 寓意 ， 　 書 中 濃烈 的 憐憫 已經 使 這 本 書 成為 我 永遠 不會 忘記 的 書籍 之 一 。 」 — Randy Susan Meyers ， 作家 ， 著有 《 The Widow of Wall Street 》 序曲 理查 （ Richard ） 彈奏 著 舒曼 《 C 大調 幻想曲 》 作品 十七 ， 他 在 邁阿密阿 虛特 表演 藝術 中心 （ Adrienne Arsht Center ） 的 鋼琴 獨奏會 最後 一 首 曲子 。 音樂廳 座無虛席 ， 但是 情緒 並 未 達到 頂點 。 這 個 場地 的 聲名 不如 紐約 林肯 中心 （ Lincoln Center ） 或 英國 皇家 亞伯特廳 （ Royal Albert Hall ） ， 演奏 壓力 也 不 那麼 迫 人 ， 也許 這 就 是 原因 所在 ， 這 場 獨奏會 沒 什麼 大不了 。 他 的 身後 沒有 指揮 和 樂團 ， 觀眾 的 目光 都 集中 在 他 身 上 ， 他 喜歡 這樣 。 他 喜歡 獨 占 觀眾 全部 的 注意 ， 喜歡 身為 主角 那 種 腎上腺 飆升 的 感覺 ， 對 他 來 說 ， 獨奏 的 快感 等同 跳傘 。 但是 今天 一 整個 晚上 ， 他 注意到 ， 他 的 演奏 飄浮 在 音符 之上 ， 沒有 進入 音符 之中 ， 他 的 思緒 飄移到 其他 地方 ， 飄 到 回 飯店 打算 要 吃 的 牛排 ， 飄到 自己 對 不 完美 姿勢 的 審查 ， 批評 自己 的 彈奏 平板 乏味 ， 沒有 渾然 忘我 ， 反倒 一直 清楚 意識到 自我 。 他 的 技巧 完美 無瑕 。 這 是 一 首 極 要求 速度 的 複雜 曲子 ， 當今 世上 沒有 幾 個 鋼琴家 能 游移 自如 ， 毫無 失誤 ， 他 通常 很 愛 演奏 這 首 ， 尤其 是 和弦 磅礡 的 第二 樂章 ， 然而 ， 現在 他 指尖 下 的 音符 卻 不 帶 情感 。 他 相信 ， 現場 觀眾 極少 有 人 細膩 到 足以 聽得 出來 ， 大部分 人 大概 連 舒曼 《 C 大調 幻想曲