， 眼睛 直視 理查 雙眼 ， 就 像 和平 武士 （ 譯註 ： 為 爭取 權利 不惜 一戰 ， 但 也 願意 採取 和平 手段 為 之 的 武士 ） 。 「 嗨 ， 理查 。 嗨 ， 卡麗娜 。 所以 ， 」 凱西 嘆 了 一 口 氣 ， 「 我們 走到 這 一 步 了 。 我 接下來 要 講 很多 話 ， 你們 準備好 了 嗎 ？ 」 沒有 人 回答 。 「 準備好 了 。 」 卡麗娜 說 。 凱西 給 卡麗娜 一 個 抿嘴 微笑 ， 接著 直視 理查 雙眼 ， 等 了 一會兒 。 他 很 怕 聽到 她 即將 說出口 的 話 ， 雖然 從來 沒 聽 過 ， 但 他 知道 她 要 說 什麼 。 這 十五 個 月 來 ， 這 列 走 在 單行 軌道 的 火車 一直 朝 他 高速 駛來 ， 他 仍然 還 沒 做好 準備 。 「 所以 你 知道 你 已經 被 緊急 插管 ， 現在 在 加護 病房 ， 我 今天 的 目的 是 把 我 所 知 的 資訊 全部 告訴 你 。 我 是 你 的 衛星 導航 ， 但 巴士 駕駛 仍然 是 你 ， 了 解 嗎 ？ 我 的 功能 是 告訴 你 ， 如果 你 向 右 走 會 發生 什麼 ， 如果 向 左 走 會 發生 什麼 ， 由 你 自己 做 決定 ， 但是 後果 是 這些 ， 了解 嗎 ？ 如果 『 是 』 就 眨 一 次 眼睛 ， 如果 『 不 是 』 就 不 眨眼 。 」 理查 眨 了 眼睛 。 「 你 要是 沒有 插管 、 沒有 接上 人工 呼吸器 ， 現在 可能 已經 死 了 。 跌倒 、 體重 驟降 、 肺炎 ， 這些 是 ALS 的 三 大 警訊 ， 代表 這 個 疾病 越來越 惡化 ， 生命 現象 趨緩 ， 出現 這些 警訊 時 ， 暗示 你 已經 掉落 懸崖 。 大約 一 個 月 前 ， 你 的 用力 肺活量 （ FVC ） 還 有 百分之三十九 左右 ， 肺炎 讓 你 倒下 ， 你 吸進 的 氧氣 不 夠 ， 存量 又 不足 。 現在 的 選擇 是 做 氣切 手術 ， 靠 人工 呼吸器 維持 生命 ， 或是 拔管 ， 臨終 撤除 維生 。 」 她 停頓下來 。 沒 人 開口 說話 。 「 臨終 撤除 維生 」 是 不 是 就 是 那 個 意思 ？ 他 無法 開口 問 。 「 所以 我們 先 看 第一 個 選擇 ： 氣切 手術 。 一般 外科 醫師 會 說 『 氣切 手術 沒 什麼 大不了 的 』 ， 這 話 沒 錯 ， 這 種 手術 的 過程 很 簡單 ， 對 他們 來 說 的確 如此 ， 但是 對 ALS 來 說 可 不 是 這樣 。 就 你 的 心理 幸福 而言 ， 這 個 選擇 會 改變 你 的 生活 ， 是 不得了 的 大事 。 如果 接受 了 這 項 手術 ， 你 會 需要 很多 基礎 設施 來 照顧 你 。 」 她 把 眼神 落在 卡麗娜 身 上 ， 凱西 的 表情 跟 高解析 畫面 一樣 清楚 ： 卡麗娜 就 是 那些 基礎 設施 。 「 理論 上 來 說 ， 做 了 氣切 、 接上 人工 呼吸器 之後 ， 你 的 壽命 可以 跟 一般人 一樣 ， 但是 你 需要 二十四 小時 、 一 個 禮拜 七 天 、 一 年 三百六十五 天 加護 病房 等級 的 照護 ， 不 是 一 年 花 四十萬 美元 找 專業 的 私人 看護 ， 不然 就是 家 裡 至少 有 兩 個 人 願意 照顧 你 。 這 是 必要 條件 。 你 現在 在 加護 病房 ， 只有 特定 專科 醫師 和 護理師 能 照料 你 ， 除非 至少 有 兩 個 受 過 密集 訓練 的 人 可以 做 你 的 加護 病房 護理師 ， 不然 我們 不能 讓 你 回家 ， 因為 不 安全 。 這 是 三百六十五 天 全 年 無休 的 工作 。 」 「 長期 的 看護 中心 呢 ？ 他 可以 去 那裡 嗎 ？ 」 卡麗娜 問 。 「 麻州 有 三 個 地方 有 設備 可以 照顧 氣切 、 以 呼吸器 維生 的 人 ， 但是 每 一 家 的 病床 等候 清單 已經 都 排到 一 年 多 了 ， 而且 非常 昂貴 ， 大部分 保險 都 沒有 給付 ， 你們 的 就 沒有 。 」 理查 看得出來 ， 卡麗娜 開始 搞懂 這 項 選擇 衍生 的 可怕 後果 之後 ， 臉色 越來越 白 。 「 氣切 並 不 是 一勞永逸 的 辦法 。 一旦 做 了 氣切 、 接上 人工 呼吸器 ， 你 就 等於 拿 一 個 燙手山芋 去 換 另 一 個 燙手山芋 ， 手 上 還是 有 一 個 燙手山芋 。 氣切 沒辦法 治癒 ， 了解 嗎 ？ 你們 務必 要 了解 這 點 ， 這 個 疾病 還是 會 繼續 侵襲 ， 你 最後 還是 有 可能 完全 閉鎖 在 自己 軀體 裡 ， 氣切 只是 在 保護 呼吸道 。 」 「 要是 不 做 氣切 手術 會 怎麼樣 ？ 」 雖然 是 卡麗娜 問 的 問題 ， 但 凱西 還是 對著 理查 回答 ， 一直 看 著 理查 的 眼睛 。 「 如果 選擇 不 做 氣切 手術 ， 我們 會 安排 在 這裡 進行 緩和 療護 （ palliative-care ） ， 或者 ， 你 也 可以 回家 進行 安寧 照顧 （ Hospice ） 。 你 會 被 拔管 ， 然後 接上 BiPAP ， 他們 會 給 你 藥物 ， 讓 你 保持 舒服 ， 他們 會 慢慢 撤掉 BiPAP ， 你 的 呼吸 會 越來越 淺 ， 越來越 淺 ， 到 最後 會 自己 停止 呼吸 ， 你 會 死 於 呼吸 衰竭 。 」 窒息 而 死 。 他 一直 避免 想像 這 種 情況 的 任何 細節 ， 避免 想像 ALS 最後 會 用 什麼 方式 終結 他 。 即使 需要 使用 餵食管 和 BiPAP ， 即使 雙腿 已 癱瘓 ， 即使 各 種 能力 一 個 一 個 喪失 ， 關於 死亡 的 想像 仍然 模糊 又 遙遠 ， 就 像 遠遠 有 一 輛 車 在 路 上 呼嘯 而 過 ， 車子 的 品牌 和 型號 都 說不上來 。 現在 ， 那 該死 的 車子 就 停 在 他 前面 ， 他 的 心 在 放聲 哭喊 、 怦怦跳 、 恐慌 ， 而 他 的 呼吸 卻 依然 保持 平穩 ， 聽從 人工 呼吸器 的 指令 ， 這 種 生理 上 的 不 協調 ， 就 像 在 他 這 個 生命 的 地基 上 發生 一 場 毀滅性 地震 ， 就 像 他 快要 四分五裂 。 「 有 沒 有 可能 ， 抗生素 解決 了 肺炎 ， 然後 他 就 會 回復到 這 次 事件 發生 前 ， 可以 靠 自己 呼吸 ？ 」 「 這 不 是 脊髓 或 肺部 受傷 ， 而是 他 的 橫膈膜 不再 作用 ， 不可能 治癒 的 。 」 「 但是 他 今天 早上 還 能 呼吸 的 ， 會不會 這 次 只 是 短暫 的 危機 ， 他 拿掉 呼吸器 之後 還 能 呼吸 ？ 」 「 可能性 非常 小 。 你 這 種 例子 ， 我 每 年 大概 要 看 三百 個 ， 從事 這 份 工作 十二 年 來 ， 那 種 情況 只 看 過 一 次 。 」 所以 還是 有 可能 ， 只是 很