可 診斷為 自閉症 類群 障礙 或 泛 自閉症 障礙 （ Autism Spectrum Disorder , ASD ） 。 ASD 是 腦 功能 異常 ， 屬於 神經 發展 上 的 障礙 ， 好 發 於 男性 ， 並 有 較 高 的 遺傳性 。 根據 美國 疾病 管理局 （ CDC ） 二○一五年 最 新 的 數據 ， 自閉症 類群 障礙 的 流行率 為 每 六十八 人 即 有 一 名 。 這 數據 在 過去 二十 年 間 快速 成長 ， 主因 是 輕 症 的 診斷率 提高 。 隨著 《 母愛 有 多 難 ： 她 從 多重 障礙兒 身 上 ， 看見 更 真實 的 自己 》 作者 李換 的 書寫 ， 彷彿 搭 時光機 回到 三十 年 前 。 當時 ICD10 （ 國際 疾病 與 相關 健康 問題 統計 分類 ） 及 DSM-4 （ 《 精神 疾病 診斷 與 統計 手冊 》 第四 版 ） 的 診斷 準則 都 還 沒 出爐 ， 診斷 概念 還 停留 在 「 源自 兒童期 的 精神病 」 。 那時 的 教科書 告訴 我們 ， 自閉症 的 盛行率 是 每 一萬 人 有 二 至 五 名 ， 和 現在 比起來 真是 天壤之別 。 以前 認為 自閉症 是 很 嚴重 的 病 ， 非常 難 診斷 ， 需 轉到 資深 醫師 的 特別 門診 確認 。 而 本 書 主角 「 兔兔 」 就 生長 在 那樣 的 年代 。 當時 許多 個案 總是 在 家庭 、 學校 與 醫院 之間 遊走 ， 診斷 常 不 一致 。 對於 診斷 困難 的 個案 如 兔兔 ， 不少 醫師 都 有 類似 的 臨床 經驗 ： 同 一 位 醫師 在 同 一 份 病歷 的 前後 不同 時間 ， 記載 了 不同 的 診斷 名稱 ， 臨床 經驗 也 隨著 醫學 研究 的 演進 而 成長 。 一如 本 書 作者 所 經驗 的 ， 兔兔 確診 多重 障礙 ， 是 個 漸進 的 歷程 ， 從 診斷 感覺 統合 失調 開始 ， 接著 過 動 、 疑 學習 障礙 、 自閉症 、 智能 不足 ， 一次次 的 ， 像 拼圖 那般 ， 最後 拼出 完整 的 面貌 ， 結果 雖然 殘酷 ， 但 豁然 明白 比 一直 在 迷霧 裡 摸索 無措 來得 好 。 每 一 位 自閉症 者 都 是 獨特 的 ， 同 一 種 治療 也 並非 對 每 個 自閉症 者 都 有效 ， 所以 沒有 萬靈丹 。 除了 教導 自閉症 兒童 的 認知 和 語言 問題 外 ， 的確 還 需要 用 更多 時間 來 提升 家長 的 照護 技巧 和 效能 。 真正 了解 自閉症 孩子 的 絕對 是 他 的 父母 ， 父母 是 最 好 的 教練 。 在 日常 生活 中 ， 用 適當 方法 理解 接納 孩子 的 想法 和 感受 ， 找到 可以 讓 他 安心 的 相處 方式 ， 減少 情緒 暴怒 及 衝動 行為 。 讓 他 的 個性 可以 和 環境 相容 ， 學習 在 各 種 場所 生存 下去 的 基本 技能 ， 並 接受 自己 的 特性 和 侷限 。 這 是 一 條 慢慢 摸索 學習 之 路 ， 需要 父母 、 孩子 及 專業 人員 攜手 努力 。 兔兔 在 桃園 療養院 兒童 青少年 精神科 追蹤 治療 近 三十 年 ， 李換 早已 是 我們 治療 團隊 的 夥伴 ， 從 相遇 、 相識 、 信任 到 共伴 同行 ； 她 並且 提供 兒青 團隊 許多 助益 及 教養 心得 ， 使 我們 的 專業 更 接地氣 ， 謝謝 她 。 之後 ， 我們 仍 要 繼續 一起 向 前 走 ！ 李換 在 《 母愛 有 多 難 》 中 ， 以 自閉症 媽媽 的 角度 ， 記錄 兔兔 三十多 年 的 成長 歲月 ， 互動 磨合 的 點滴 ， 以及 學習 彼此 接納 、 相互 調適 體諒 的 心路歷程 。 文筆 流暢 、 易讀 好看 、 交流 分享 、 同理 共鳴 。 書 中 呈現 了 自閉症 者 從小 到 青壯年 ， 一路 學習 自我 控制 、 生活 適應 及 獨立 自處 的 軌跡 。 最 難能可貴 的 還 有 作者 對 自我 內在 的 探索 與 領悟 。 誠如 書 中 寫到 的 ， 媽媽 要 好 ， 孩子 才 會 好 。 只有 更 理解 、 更 善待 自己 的 媽媽 ， 才 能 陪 孩子 走 得 更 好 、 更 長遠 。 此 書 不只 適合 關心 身心 障礙 議題 的 老師 、 家長 、 專業 人員 及 相關 領域 朋友 ， 也 適合 一般 讀者 ， 是 值得 細讀 慢 看 、 好好 思考 的 書 。 陳美珠 ： 兒童 青少年 精神科 醫師 。 曾 任 衞生 福利部 桃園 療養院 兒童 青少年 科 主任 及 主治 醫師 、 台大 醫院 兒童 精神科 兼任 主治 醫師 、 桃園區 中等 學校 心理 諮商 服務 中心 駐診 醫師 、 台灣 兒童 青少年 精神 醫學會 理事 等 。 現 為 桃園 療養院 兒童 青少年 科 兼任 主治 醫師 。 世界 以 痛 吻 我 ， 要 我 報 之 以 歌 。 — 泰戈爾 《 漂鳥集 》 __UNDEF__ 輯 一 __UNDEF__ 世界 從此 暗下 __UNDEF__ __UNDEF__ __UNDEF__ __UNDEF__ 一 個 母親 的 誕生 __UNDEF__ 一切 才 剛 起步 ， 我 就 感覺到 當 一 個 母親 的 艱難 ， 但 當時 不 知道 的 是 ， 接下來 的 路 ， 到底 有 多 難 ， 多 漫長 。 原來 只是 開始 __UNDEF__ 南投 鄉間 出生 成長 ， 因為 家 貧 而 選擇 就讀 公費 師專 的 我 ， 在 自己 小小 的 世界 裡 ， 只 編織 過 兩 個 平凡 的 夢 ， 一 是 結婚 ， 要 組 一 個 美好 幸福 的 家庭 ； 一 是 生子 ， 不管 男女 ， 都 要 好好 教養 ， 讓 他 （ 她 ） 長成 有為 有守 又 有情 之 人 。 當時 那 不 曾 經歷 苦楚 的 心 ， 單純 相信 「 心 之 所 向 ， 身 之 所 往 」 。 結婚 後 發現 所謂 美好 幸福 原來 並 不 存在 ， 因為 從 不同 環境 裡 長成 的 兩 個 人 ， 在 婚姻 裡 磕磕 碰碰 出來 的 凹洞 ， 年輕 的 我們 都 不 具備 智慧 與 能力 去 將 之 補平 。 婚後 第二 年 ， 我 懷孕 了 ， 便 一廂情願 的 想 ， 只要 全力以赴 ， 第二 個 夢 總 能 實現 吧 。 但 人生 還 真 不會 一路 順遂 。 懷胎 十 月 ， 孩子 初 抵 世上 的 第一 關 就 不 順利 。 羊水 早 破 ， 子宮頸 不 開 ， 前後 長達 二十四 小時 。 每隔 幾 分鐘 的 宮縮 陣痛 讓 我 不斷 哀號 ， 生 不如 死 ， 幾度 痛 到 崩潰 的 懇求 醫師 幫 我 剖腹 ， 孩子 爸爸 的 手臂 被 我 抓到 瘀青 …… 。 待產房 裡 全 滿 的 六 張 病床 ， 推出去 一 個 產婦 ， 就 推進來 一 個 新人 ， 再 推出去 ， 又 推進來 ， 從 黑夜 到 白天 ， 又 從 白天 到 黑夜 ， 只有 我 像 河 邊 穩穩 抓住 陸地 的 磐石 ， 不 動 。 那 是 一九八七年 的 十月 九日 ， 原本 要 取名 「 國慶 」 或 「 雙十 」 的 孩子 ， 硬是 等到 十一日 零時 過 了 才 到來 。 我 全 身 氣力 用盡 ， 沒 看清 他 的 長相 就 昏睡 過去 了 。 整整 二十四 小時 的 折騰 ， 讓 那 個 原本 會 任性 耍賴 、 抱怨 撒嬌 、 一 悲傷 就 流淚 的 女孩 的 粉紅 城堡 瞬間 傾塌 了 ， 另 一 個 名 之 為 「 母親 」 的 新世界 卻 還 沒 成型 。 一切 才 剛 起步 ， 我 就 感覺到 當 一 個 母親 的 艱難 ， 但 當時 不 知道 的 是 ， 接下來 的 路 ， 到底 有 多 難 ， 多 漫長 。 慢 啼 的 真 是 大 隻 雞 ？ 一 個 全新 的 小 生命 ， 讓 我 戴上 「 母親 」 的 冠冕 ， 忘 了 生產 時 經歷 的 痛 。 孩子 是 長孫 ， 方頭 大 臉 ， 長相 討喜 ， 符合 老人家 期待 ， 更 贏得 眾人 疼愛 ， 帶來 一 家 歡慶 。 我 逐漸 克服 新手 母親 的 笨拙 與 焦慮 ， 漸漸 的 ， 尿布 不再 擺錯 方向 ， 牛奶 不會 沖 得 太 燙 或 太 冷 。 夜裡 ， 他 一 哭 我 就 醒 ； 白天 ， 餵奶 、 換 尿布 、 逗弄 說話 。 我 執迷 的 看 著 、 抱 著 。 偶爾 吟風弄月 的 興致 一 起 ， 就 唸 詩 給 他 聽 ， 自說自話 像 個 癡人 。 他 的 眼睛 彷彿 蒙 著 一 層 紗 ， 看 不 準 我 ， 只是 咿咿呀呀 的 出聲 。 床頭 的 育兒書 我 一 遍 一 遍 的 翻 ， 對照 著 嬰兒 發展表 ， 他 總是 慢 。 該 會 爬 的 階段 ， 他 只 肯 蹭 著 屁股 挪 前 挪 後 ； 該 發出 單字 的 時候 ， 他 還是 啊 啊 啊 的 叫 著 。 我 不 是 急切 ， 是 奇怪 ， 那 種 母親 與 孩子 親密 連接 的 感覺 一直 沒 出現 ， 像 已 接上 插頭 但 電 不 通 那般 。 終於 會 拍手 了 ， 會 站 了 ， 會 扶 著 牆 前進 了 ， 會 走來走去 了 。 彷彿 久 旱 迎來 幾 滴 甘霖 ， 我 還是 高興 。 要 過 第二 個 生日 了 ， 仍 不會 叫 爸爸 、 媽媽 ， 書 上 說 那 是 週歲 就 會 有 的 能力 。 我 寫 了 許多 字卡 ， 散放 在 家 裡 各 處 ， 走到 哪裡 唸到 哪裡 ， 都 是 自顧自 的 唸 。 假期 回