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翻拍成 入圍 奧斯卡 最佳 紀錄片 的 同 名 電影 ) , 書名 正 是 歐文 的 人生 寫照 。 從 歐文 三 歲 開始 , 比爾 就 一直 追蹤 他 到 高中 畢業 , 跟 他 以及 他 爸 媽 有 過 無數 次 的 對話 , 一起 討論 他 對 迪士尼 電影 的 非凡 熱情 。 歐文 小時候 就 一 遍 又 一 遍 重看 電影 , 在 那些 虛構 的 世界 當中 他 感到 很 安全 , 擁有 深度 的 掌控感 , 他 也 拿 筆 畫 起 電影 中 的 角色 。 隨著 時間 過去 , 由於 歐文 長期 浸淫 在 這些 動畫片 , 擁有 了 一手 傑出 的 繪畫 才能 ( 作品 請見 Life , Animated 網站 ) , 同時 , 電影 情節 也 幫助 他 深刻 地 認識到 人生 , 以及 人們 在 這 個 世界 上 對於 彼此 的 責任 。 歐文 大約 十四 歲 的 時候 , 勇敢 地 陪伴 了 臥病 在 床 的 爺爺 度過 最後 的 時光 。 依據 他 在 心愛 的 電影 當中 學到 的 主題 和 道德 教訓 , 他 向 爺爺 保證 他 過 了 很 有 意義 的 一生 。 雖然 歐文 的 其他 家人 都 很 焦慮 , 不 知道 該 說 什麼 才 對 、 做 什麼 才 好 , 所以 都 會 迴避 上樓 跟 爺爺 相處 , 但是 歐文 知道 如何 做 才 是 對 的 , 同時 帶 著 信心 跟 勇氣 去 執行 。 以往 並 不 鼓勵 有 自閉症 的 兒童 跟 青少年 從事 他們 有 狂熱 興趣 的 事 , 但 像 歐文 這樣 的 孩子 , 已經 改變 了 我們 的 想法 。 如今 的 研討會 , 都 是 基於 「 本性 療法 」 ( affinities therapies ) , 藉由 自閉兒 深刻 的 興趣 和 熱情 , 來 幫助 他們 面對 更為 廣闊 的 外邊 世界 。 治療 自閉症 的 專業 人士 常 把 「 如果 你 遇到 一 個 自閉症 孩子 , 他 只 代表 他 自己 , 不 代表 其他 自閉兒 」 掛 在 嘴 邊 。 由於 自閉症 類群 障礙 的 範圍 非常 廣泛 , 家長 應該 要 勇敢 地 針對 自己 孩子 的 情況 調整 方法 。 國家 兒童 醫學 中心 的 自閉症 專家 愛摩兒 ( Kathleen Atmore ) 曾 榮獲 相關 獎項 , 她 也 是 自閉兒 的 母親 。 她 表示 , 有 些 孩子 最 想要 的 就 是 交朋友 跟 融入 人群 , 其他 孩子 則 滿足 於 活 在 自己 的 世界 。 採用 同樣 的 介入 措施 , 用 在 這些 需求 不同 的 孩子 身 上 , 其實 毫無 意義 。 「 如果 孩子 真 想 在 社交 方面 進步 , 我 建議 每 週 最多 三十 小時 的 介入 措施 , 重點 擺在 幫助 他們 發展 對 社交 的 理解 跟 社交 技巧 。 我 知道 這些 孩子 會 有 動機 參與 這些 介入 措施 , 而且 也 很 有 可能 獲益 匪淺 。 至於 社交 動機 較 低 的 孩子 , 太過 強調 社交 互動 , 不僅 會 給 他們 帶來 極 大 壓力 , 也 完全 沒有 效果 , 因為 他們 只 會 不斷 抗拒 這 類 的 幫助 。 所以 , 我們 必須 考慮到 孩子 本身 的 個性 , 以及 對 他們 而言 重要 的 是 什麼 , 不 該 認定 我們 永遠 才 是 最 懂 的 人 , 無視 他們 的 想法 , 強行 要 他們 接受 我們 自認為 適合 的 治療 。 」 我們 很 清楚 , 本 章 提到 的 建議 都 不 簡單 。 家 中 有 特殊 孩子 時 , 爸 媽 格外 辛苦 , 要 教養 這樣 的 孩子 壓力 很 大 , 你 不只 擔心 孩子 的 未來 , 也 擔心 他們 的 負面 行為 會 影響 兄弟 姐妹 , 更 可能 會 經常 內疚 「 是 我 把 孩子 生成 這樣 的 」 。 除了 心情 , 每 天 還 有 各 種 的 瑣碎 雜務 要 處理 , 像是 要 幫 孩子 約診 , 要 帶 孩子 奔波 看醫生 , 許多 時候 還 得 面對 管理 孩子 問題 行為 的 挑戰 。 難怪 研究 顯示 , 如果 家 中 有 介於 青春期 後期 和 成年 初期 之間 的 自閉兒 , 平均 而言 , 媽媽 的 壓力 荷爾蒙 皮質醇 濃度 就 跟 身處 戰場 的 士兵 一樣 高 。 ⑲ __UNDEF__ 我們 都 知道 孩子 會 感染到 父母 的 壓力 , 問題 是 , 你 又 要 陪伴 有 障礙 的 孩子 , 又 得 注意 你 自己 的 舒壓 及 幸福 , 你 會 覺得 這 談何容易 。 全 家 的 生活 很 容易 就 被 孩子 的 問題 牽動 , 例如 : 「 強尼 要 交 作業 了 , 我 怎麼 可能 還 有 心情 去 餐廳 吃飯 ? 」 不過 , 這樣 只是 犧牲 你 自己 的 健康 和 快樂 , 而 孩子 也 會 連帶 感受到 壓力 。 當 孩子 有 問題 需要 克服 , 父母 更 需要 留心 自己 的 問題 。 因此 , 我們 想 傳達 的 最 重要 訊息 就 是 : 爸 媽 應該 弩力 成為 「 非 焦慮 的 存在 」 。 你 可能 正 處於 對抗 的 模式 , 對抗 自己 心 中 對 孩子 的 擔憂 , 對抗 自己 的 日常 壓力源 , 甚至 可能 還 得 跟 孩子 對抗 。 請 別 忘 了 要 深呼吸 , 在 行動 之前 , 確保 自己 的 大腦 沒有 被 壓力 淹沒 。 奈德 有 個 學生 的 家 裡 , 一 個 孩子 是 自閉兒 , 另 一 個 孩子 則 有 嚴重 的 焦慮症 。 後來 , 有 自閉症 的 孩子 開始 練習 靜坐 , 媽媽 也 跟 著 一起 。 面對 這麼 艱難 的 處境 , 她 卻 還 能 保持 異常 平靜 , 當然 , 她 的 冷靜 恐怕 無法 解決 孩子 一切 的 難題 , 但 她 心 中 的 壓力 愈 小 , 不 是 對 她 自己 也 會 愈 好 嗎 ? 要是 你 不 喜歡 靜坐 也 沒關係 , 只要 記得 , 在 你 為 孩子 付出 心力 支持 他們 的 同時 , 一定 也 要 做 點 什麼 來 好好 照顧 自己 。 隨時 練習 __UNDEF__ • 盡量 幫助 孩子 降低 對 功課 的 內心 壓力 。 就算 他們 有 嚴重 的 學習 障礙 , 你 應該 要 當 的 是 提供 資訊 的 顧問 , 效果 會 比 當 「 老師 」 或是 「 指派 工作 的 人 」 更 好 。 • 盡可能 多 給 選項 , 讓 孩子 能 選擇 介入 措施 的 種類 跟 時間 。 他們 想 拒絕 或是 決定 只 參與 部分 措施 的 時候 , 請 予以 尊重 。 • 如果 可能 , 找 一 所 能夠 給予 孩子 特殊 資源 服務 的 普通 學校 或是 適合 的 特教 學校 , 他 就 不會 感到 壓力 很 大 , 或是 覺得 自己 不如 人 。 • 鼓勵 孩子 嘗試 不同 的 做 事 和 學習 方法 , 以 找出 最 適合 自己 的 方式 。 有 特殊 需求 的 孩子 對於 認識 自身 學習 上 的 優缺點 會 比較 慢 , 也 可能 不 願意 運用 「 別人 都 沒有 在 使用 」 的 策略 。 因此 , 請 把 這 一 點 當作 長期 目標 , 持續 努力 。 提醒 孩子 「 你 是 最 懂 自己 的 專家 」 , 鼓勵 他們 注意 什麼 對 自己 有 幫助 , 什麼 沒有 。 • 必要 時 使用 獎勵 , 但 盡可能 說明 原因 , 尊重 孩子 的 自主感 。 「 我 知道 你 看 著 數學 作業 時 就是 很 難 讓 自己 專心 , 這 是 因為 你 的 大腦 前區 沒有 足夠 的 多巴胺 , 所以 會 覺得 無聊 。 我 會 給 你 獎勵 , 好 讓 你 的 大腦 更 容易 啟動 。 」 有 些 孩子 非常 討厭 家庭 作業 , 寧可 拒絕 獎勵 , 如果 你 的 孩子 有 這 種 情況 , 你 可以 跟 學校 協調 找出 功課 的 替代 方案 , 例如 : 觀看 教學 影片 或是 聽 有聲書 。 • 如果 你 的 孩子 是 國高中生 , 你 可以 在 學校 提倡 「 學習 資源 時段 」 , 讓 他們 可以 獲得 輔導 、 跟 讀書 小組 討論 或是 使用 電腦 和 圖書館 等 各 種 學習 資源 , 或是 提倡 額外 的 自修 時間 也 可 , 孩子 就 能 盡量 利用 在校 的 時間 完成 多數 作業 。 • 讓 孩子 有 貢獻 一己 之 力 的 機會 , 例如 : 幫助 年紀 更 小 的 孩子 或是 照顧 動物 。 這 對於 有 障礙 的 孩子 很 有 幫助 , 能夠 培養 健康 的 掌控感 。 • 教 孩子 認識 大腦 的 運作 原理 , 讓 他們 知道 , 一 個 人 學習 如何 做 某 件 事 時 , 會 有 愈來愈 多 的 腦 細胞 會 串連為 一體 。 因此 , 我們 會 一再 反覆 練習 , 「 神經元 團隊 」 就 會 有 更多 的 隊員 加入 , 參與 閱讀 、 數學 、 寫作 、 運動 以及 其他 活動 。 • 看到 孩子 有 不 擅長 處理 的 情況 , 你 可以 大聲 地 自言自語 , 說出 你 自己 會 如何 解決 。 例如 : 「 昨晚 我 在 頭痛 要 怎麼樣 才 能 做完 那 堆 事 時 , 如果 把 待 辦 事項 全 寫下來 , 排好 優先 順序 , 再 從 最 重要 的 事情 開始 著手 , 應該 會 更 有 效率 。 好 , 下 次 就 這麼 辦 吧 。 」 • 有 ADHD 跟 自閉症 的 孩子 也 是 睡眠 障礙 的 高風險 族群 , 要 特別 留心 他們 是否 有 晚上 難
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