為了 探查 病情 有沒有 好轉 ， 以及 藥物 產生 了 什麼 樣 的 副作用 。 治療 變成 病人 情況 惡化 （ 病人 對 此 沒有 主控權 ） 和 藥廠 研究 （ 病人 對 此 也 沒有 主控權 ） 之間 的 競爭 ， 病人 維持 自己 健康 的 責任 自此 全 都 轉嫁到 別人 身 上 。 派皮爾 很 擔心 ， 依賴 藥物 會 加速 病情 的 惡化 。 走訪 過 十幾 個 南非 帕金森症 病人 支持 團體 後 ， 派皮爾 發現 ， 只要 病人 肯 持續 運動 ， 他 就 可以 幫助 他們 改善 走路 的 問題 。 薇娜 • 傑佛瑞 （ Wilna __UNDEF__ Jeffrey __UNDEF__ ） 便是 其中 之 一 。 薇娜 已經 罹患 帕金森症 十四 年 了 ， 但是 她 的 步伐 看起來 卻 很 正常 、 很 穩定 。 她 今年 七十三 歲 ， 有 著 一 頭 金髮 ， 穿著 很 時髦 ， 走路 比 同 年齡 的 人 快速 也 確實 更 優雅 ， 只是 有些 不大自然 ， 讓 你 多少 看 得 出 她 借用 了 派皮爾 的 意識 走路 法 。 在 約翰尼斯堡 桑寧丘 醫院 （ Sunninghill __UNDEF__ Hospital __UNDEF__ ） 的 咖啡廳 和 她 對坐 談話 時 ， 我 注意到 她 的 顫抖 病徵 很 輕微 ， 手腕 的 顫動 若 有 似 無 ， 只有 一 條 腿 會 輕輕 顫動 。 一九九五年 喪夫 的 薇娜 有 兩 個 孩子 ， 但是 兒子 已 在 一 場 車禍 中 喪生 ， 只有 女兒 住在 澳洲 新堡 （ Newcastle ） 。 「 一九九七 那 年 ， 我 突然 發現 無法 簽名 了 。 」 她 告訴 我 。 她 看 過 好幾 個 醫生 ， 包括 約翰尼斯堡 醫院 帕金森症 部門 的 主任 。 一九九八年 確診為 帕金森症 後 ， 因為 身旁 沒有 其他 家人 ， 她 也 就 像 大部分 的 帕金森症 病人 那樣 ， 能夠 依靠 的 人 只 剩 自己 。 「 剛 確診 時 我 連 聽 都 不 想 聽 ， 拒絕 接受 這 個 診斷 。 但 當 顫抖 來襲 後 ， 也 只 能 聽從 醫生 指示 ， 開始 服用 心寧美 ， 然後 是 易助力 （ Azilect ） 、 始立膜衣錠 （ Stalevo ） 、 普拉克索 （ Pexola ） 。 」 可是 她 的 手 雖然 小 有 改善 ， 腳 卻 開始 不由自主 地 顫抖 ， 走路 也 出現 拖行 的 症狀 。 從 朋友 處 聽到 派皮爾 正在 免費 教 帕金森症 病人 走路 時 ， 她 打 了 電話 給 他 。 第一 次 見面 時 ， 派皮爾 看到 的 是 個 身形 佝僂 、 垂頭喪氣 、 看 不 到 自己 的 人生 還 有 什麼 未來 的 無助 病患 。 「 跟 他 練習 過 三 次 以後 ， 我 對 帕金森症 的 整 個 態度 就 不 一樣 了 ， 變 得 比較 正向 。 」 他 給 了 她 抵抗 帕金森症 的 勇氣 ， 要 她 設定 回到 過去 正常 生活 的 目標 。 他 去 她 家 看 她 ， 分析 她 的 步伐 、 觀察 她 拖 著 走 的 右腳 和 其他 症狀 後 ， 便 鼓勵 她 去 參加 「 為 生命 而 走 ／ 跑 」 ， 持續 伸展 和 物理 治療 。 現在 的 她 每 週 以 派皮爾 方式 快速 走 十八 公里 ， 每 一 步 都 用心 控制 。 派皮爾 也 教 她 如何 喝水 才 不會 潑出 ， 幫 她 練習 改正 說話 時 的 聲音 — 很多 帕金森症 病人 的 說話 聲音 都 很 小 。 除此之外 ， 她 還 每 週 游泳 三 次 ， 「 我 不 求 能 游 來回 多少 趟 ， 我 還 做 仰臥 起坐 、 拉 筋 ， 每 天 早上 起床 都 做 伸展 運動 ， 也 做 很多 核心 肌群 運動 （ core exercise __UNDEF__ ） 。 」 她 的 進步 有目共睹 。 「 有如 天壤之別 。 」 她 說 。 薇娜 並 沒有 因此 停用 藥物 ， 由此可見 ， 運動 對 服用 帕金森 藥物 的 病人 也 是 有用 的 。 薇娜 是 在 農場 長大 的 ， 從小 就 常 騎 馬 ， 每 天 都 有 體力 活動 ， 這 也 正 是 為什麼 她 到 了 晚年 還可以 重新 開始 認真 運動 。 她 現在 的 步伐 已經 一如 常人 ， 卻 仍然 是 個 帕金森症 病人 。 「 從 別的 帕金森 病人 身 上 ， 我 看到 的 是 還好 我 沒有 惡化 到 像 他們 那樣 。 在 日常 生活 裡 ， 如今 的 我 依然 可以 做 任何 我 想 做 的 事 ： 開車 、 打 高爾夫球 ， 甚至 可以 打網球 。 」 「 假如 不能 運動 了 ， 你 覺得 會 怎麼樣 ？ 」 我 問 。 「 不 運動 的 後果 ， 我 早 就 一清二楚 了 ： 我 會 變 得 很 僵硬 ， 腳 會 抽筋 ， 總之 就是 很 不 舒服 。 」 「 你 的 醫生 知道 你 在 運動 嗎 ？ 」 「 是 的 ， 我 的 醫生 大衛• 安德森 （ David Anderson __UNDEF__ ） 最 氣 他 的 病人 不肯 運動 ， 他 很 重視 運動 、 生物 動力學 （ biokinetics ） 和 走路 。 」 「 帕金森症 現在 對 妳 的 生活 還 有 哪些 影響 ？ 」 「 我 不能 一 次 做 好幾 件 事 。 比如 去 參加 雞尾酒會 的話 ， 我 不能 手 上 還 端 著 一 杯 酒 時 就 拿 東西 吃 ； 我 的 手 會 因此 顫抖 而 把 酒 潑出 杯 外 。 另外 ， 特別 是 很 趕時間 的 時候 ， 光 是 打開 皮包 拿 個 東西 都 會 力不從心 ； 穿 衣服 時 ， 每 扣 一 顆 衣扣 都 要 花上 很多 時間 。 我 做 事 絕對 不可以 搶快 ， 因為 我 一 著急 就 完 了 ， 沒有 辦法 做好 任何 事 。 假如 忘 了 吃 藥 ， 我 就 會 開始 顫抖 ； 越 想 快點 寫完 電子 郵件 ， 我 就 越 會 敲錯 鍵 、 打錯 字 ， 最後 因 挫折 而 放棄 。 」 薇娜 說 ， 雖然 她 的 退化 速度 沒有 別的 病友 那麼 快 ， 還是 感覺 得 到 自己 的 情況 在 惡化 ， 「 非常 、 非常 輕微 又 緩慢 的 惡化 ， 因為 過去 我 的 腿 不會 顫抖 ， 現在 會 了 。 」 她 從 派皮爾 那兒 得到 很多 鼓勵 。 「 他 有 非洲 的 能量 ， 」 她 說 ： 「 這 是 南非人 特有 的 說法 ， 表示 他 有 很 強 的 能量 。 一起 走路 時 ， 我 完全 跟 不 上 他 的 腳步 。 」 但是 ， 她 卻 也 認為 這 個 敏捷 為 派皮爾 招來 了 大 麻煩 ， 比如 有 些 神經學家 一 談到 派皮爾 時 都 會 說 ： 「 神經學界 裡 常 有 人 說 ， 呃 ， 他 根本 沒有 帕金森症 。 」 派皮爾 不 是 帕金森症 病患 ？ 派皮爾 一 開始 幫助 其他 的 病人 ， 就 贏得 了 帕金森症 病人 團體 對 他 的 敬意 ， 一九九八年 更 被 選為 南非 帕金森症 組織 的 主席 ， 而且 連任 了 五 年 。 雖然 這 是 一 個 不 支 薪 的 義務 職位 ， 但 在 他 的 領導 之下 ， 這 個 組織 提供 病人 服務 、 協助 成立 新 的 支持 團體 、 傳播 新 的 研究 成果 和 醫藥 知識 、 代表 帕金森症 病人 去 和 藥廠 和 醫療 機構 開會 。 派皮爾 成功 說服 了 許多 帕金森症 病人 ， 讓 他們 明白 罹患 這 個 疾病 不 是 被 判 死刑 ， 還是 可以 掌控 未來 的 人生 。 二○○三年 八月 ， 在 這 個 團體 的 年會 上 副主席 發言 說 ， 同 一 個 人 擔任 主席 太 久 對 這 個 組織 不 好 ， 而 那時 派皮爾 已經 當 了 五 年 主席 ， 所以 同意 不再 競選 連任 ， 於是 副主席 就 被 選為 主席 ， 派皮爾 變成 副主席 。 與 此 同時 ， 他 正 打算 出版 他 的 《 在 被 診斷出 帕金森症 後 ， 人生 並 沒有 結束 》 ， 為了 做 點 宣傳 ， 他 把 書稿 交給 一 位 神經科 醫生 「 Ｏ 醫生 」 看 。 他 和 看 了 書稿 的 Ｏ 醫生 見面 時 ， 是 想 知道 她 對 他 的 書 有 沒有 回饋 意見 和 想 推廣 走路 技巧 ， 並 不 是 去 找 她 看病 ， 所以 她 沒有 要求 他 提供 病歷 ， 也 沒有 檢查 他 。 「 我 問 她 對 這 本 書 有 沒有 什麼 意見 時 ， 她 支吾其詞 ， 不置可否 ； 」 他 說 ： 「 既 沒有 任何 觸診 ， 也 沒有 問 我 任何 有關 病情 的 問題 ， 從頭到尾 都 沒 離開 過 她 的 辦公桌 。 」 除了 Ｏ 醫生 之外 ， 派皮爾 還 找 了 另 一 位 神經科 醫生 ， 請 他 指正 。 這 位 醫生 是 他們 組織 的 醫療 顧問 ， 我 稱 他 Ｐ 醫生 （ 加上 後面 會 談到 的 Ｑ 醫生 ， 我 要 合稱 這 三 位 醫生 為 「 局外 的 神經科 醫生 」 0outside neurologists0 ， 因為 他們 全 都 沒有 診療 過 派皮爾 ） 。 對 一 個 超級 敏感 的 孩子 來 說 ， 還 有 什麼 事 比 這 個 更 恐怖 、 更 創傷 ？ 然而 ， 她 的 醫生 卻 想 都 沒 想到 這 一切 ， 因為 很 不幸 地 ， 這麼 真實 的 病症 並 沒有 被 放入 精神科 醫生 的 診斷 手冊 中 ， 一般 內科 醫生 的 診斷 手冊 就 更 別 說 了 。 坦米 七 個 月