如 嚼 蠟 的 補品 以外 ， 什麼 也 不肯 說 、 什麼 也 不 願 做 。 直到 有 天 夜裡 ， 向來 堅強 的 老公 突然 放聲 大哭 ， 我 才 猛然 驚醒 ， 察覺 自己 好 自私 ， 只 顧 自己 一味 在 原地 踏步 、 繞圈 （ 傷心 ） ， 把 自己 陷 在 痛苦 的 深淵 中 ， 卻 遺忘 了 愛 我 的 人 見到 我 會 是 多麼 心痛 、 多麼 捨不得 。 生命 中 總會 有 挫折 ， 這 不會 是 盡頭 ， 轉彎 吧 ！ 身邊 還 有 大兒子 和 老公 需要 我 的 照顧 啊 ！ 得知 消息 的 阿嬤 遠 從 宜蘭 趕來 ， 抱 著 我 說 ： 「 憨 囝仔 也 會 長大 。 」 家人 與 姊妹 也 一再 安慰 我 ： 「 不能 改變 的 事實 ， 即使 淚盡血枯 也 得 面對 。 」 因此 ， 我 決定 放棄 悲傷 ， 選擇 用 愛 、 耐心 、 早期 療育 ， 讓 他 和 正常 小孩 一樣 ， 快快樂樂 的 長大 。 煒崴 出生 時 ， 我 30 歲 ， 老公 37 歲 ， 正在 我們 需要 打拚 的 時候 ， 煒崴 的 誕生 正 是 我們 的 一 大 考驗 。 貳 ‧ 成長 的 淬鍊 維希 小語 ： 感恩 老天 的 信任 ， 相信 我 有 面對 的 勇氣 ， 相信 我 有 承擔 的 能力 ， 相信 我 可以 成為 天使 的 媽媽 ， 相信 我 可以 扭轉 生命 的 色彩 。 多 年 走過 ， 我 才 發現 ， 原來 這 是 老天 的 肯定 ， 給 我 的 福報 ， 給 我 的 成長 ， 給 我 的 深層 療癒 。 改變 我 所 能 改變 在 親朋好友 的 鼓勵 、 幫助 之下 ， 我 的 態度 從 消極 轉向 積極 ， 思索 如何 給 煒崴 最 完善 的 照顧 ， 我 開始 大量 閱讀 關於 唐寶寶 的 書籍 和 網站 ， 發現 不少 擁有 這樣 特殊 孩子 的 媽媽 也 曾 有 過 低迷 的 心情 ， 但是 她們 最後 都 選擇 勇敢 面對 上天 給予 的 這 份 特殊 禮物 。 醫生 也 安慰 我 ： 「 第21 對 染色體 雖然 永遠 不會 改變 ， 這 個 病症 目前 也 完全 沒有 根治 的 方法 。 可是 如果 父母 能 坦承 接受 、 永 不 放棄 ， 努力 加把勁 配合 治療 、 適當 的 訓練 、 不停 的 刺激 他 的 腦部 發展 ， 這樣 誤闖 人間 的 歡喜 天使 ， 智商 會 持續 的 發展 ， 有 一 天 也 能 超越 極限 ， 甚至 會 有 特殊 的 表現 也 說不定 。 」 「 說話 」 對 唐氏症 兒童 而言 ， 是 比較 困難 的 事 。 在 醫生 的 建議 下 ， 煒崴 1 歲 大 的 時候 ， 我 為 他 安排 一 周 一 次 的 語言 、 物理 、 職能 治療 。 除此之外 ， 每 天 我 都 讓 他 聽 古典 音樂 ， 下午 有時 抱 著 他 到 公園 裡 欣賞 開 得 ?
 
紫嫣紅 的 花朵 ， 或是 帶 他 到 車水馬龍 的 街 上 走走 。 這些 看似 稀鬆 平常 的 活動 ， 其實 都 是 希望 能 刺激 他 五官 的 感覺 ， 培養 他 的 說話 、 視覺 能力 ， 期盼 他 將來 能 順利 進入 國小 普通班 就讀 。 貳 ‧ 成長 的 淬鍊 最初 他 發出 「 啊 ---—— 」 、 「 哇 — — 」 的 單音節 ， 我 努力 學 著 解讀 聲音 的 含意 ， 配合 語言 治療師 教 他 單字 、 語詞 、 短句 ， 一 次 、 兩 次 不辭耐煩 的 重複 練習 ， 我 鼓勵 自己 要 認真 的 陪 他 學習 ， 堅定 的 相信 ， 有朝一日 他 一定 可以 學會 說話 的 。 夜深 了 ， 我 想起 阿嬤 哄 三 歲 的 小妹 早點 入睡 ， 時常 哼 的 「 搖 囝仔 歌 」 。 記得 每 次 等 妹妹 睡著 後 ， 阿嬤 總 拿起 衣角 擦拭 臉 上 的 淚水 。 6 歲 的 我 呆傻 的 問 ： 「 您 為什麼 哭 呢 ？ 」 阿嬤 摸摸 我 的 頭 ， 慈愛 的 笑 著 ， 「 長大 後 妳 就 會 知道 ， 快 上床 睡覺 吧 ！ 」 我 一邊 哼 著 這 首 催眠曲 ， 一邊 幫 煒崴 按摩 全身 ， 希望 刺激 他 的 發育 ， 讓 他 感受到 安全 與 慰撫 ， 他 很 快 的 闔上 雙眼 ， 甜甜蜜蜜 的 進入 夢鄉 。 這些 療程 耗費 我 很多 時間 ， 但 我 覺得 一點 都 不 可惜 ， 一 瞑 大 一 寸 ， 煒崴 在 全 家人 「 愛 」 的 照顧 下 ， 相信 他 會 慢慢 的 長大 。 總之 ， 煒崴 雖然 帶給 我 的 是 甜蜜 的 負擔 ， 但 我 不 悲傷 ， 不 放棄 ， 相信 自己 可以 用 「 母愛 」 的 光輝 照耀 著 韶安 與 煒崴 。 永遠 改不了 的 事實 ， 告訴 我 必須 忘光 、 丟光 悲傷 ， 用 愛 和 耐心 依循 煒崴 發展 時間表 ， 給予 適當 之 刺激 、 訓練 、 醫療 。 「 小寶貝 ， 媽媽 幫 你 按摩 。 」 我 一邊 按摩 一邊 對著 煒崴 說 ： 「 這 是 手手 」 、 「 這 是 腳腳 」 、 「 這 是 肩膀 」 、 「 這 是 眼睛 」 、 「 這 是 鼻子 」 、 「 這 是 頭髮 」 、 「 肚子 餓 了 ， 張開 嘴 喝 牛奶 」 、 「 笑 一 笑 ， 讓 媽咪 瞧 一 瞧 ！ 」 …… ， 不管 他 懂 或 不 懂 ， 我 努力 的 重複 著 ， 將 這些 名詞 「 送 」 入 他 耳 中 ， 無非 就是 要 刺激 他 的 感官 與 動作 發展 。 煒崴 3 個 月 大 ， 我 配合 醫生 的 指導 ， 帶 他 到 榮總 給予 早期 療育 ， 希望 嬰兒期 的 他 ， 能 盡 早 杜絕 唐寶寶 的 不良 動作 模式 ： 頭 側 一 邊 、 雙腳 外展 、 雙臂 外 攤 放 在 兩 側 呈 「 大 」 字型 的 躺 著 、 頭部 穩定度 不足 造成 無法 執行 手部 操作 的 動作 … … 早期 療育 的 過程 真 辛苦 ， 一來 永和 到 榮總 路程 遙遠 ， 二來 韶安 就讀 龍安 國小 一年級 ， 所有 的 養育 責任 、 上下學 接送 、 功課 督導 … … 都 要 我 參與 ， 我 常 為了 接 他 放學 又 要 直接 奔往 榮總 而 疲於奔命 ， 很多 時候 韶安 的 功課 都 是 在 復健 貳 ‧ 成長 的 淬鍊室 外面 完成 的 。 每 天 晚飯 後 ， 我 與 老公 固定 安排 時間 ， 加入 復健 的 功課 ： 拿 著 兩 個 大 枕頭 當 支撐物 使 煒崴 頭部 不 側 一 邊 、 用 腿部 固定器 限制 他 雙腿 外展 的 範圍 、 讓 他 以 側躺 姿勢 來 改善 青蛙 腿 、 利用 玩具 吸引 煒崴 使 他 的 雙手 和 頭部 的 姿態 能 趨於 中線 ， 來 改善 頭 、 手 、 或 腿 「 掉 」 在 後方 等 ， 盡 我們 所 能 ， 期盼 發展 遲緩 的 煒崴 能夠 自己 站起來 ， 日後 事事 不必 依賴 他人 ， 能夠 自己 學會 生活 。 1 歲 半 時 ， 我 和 老公 聽從 醫生 的 建議 ， 帶 他 到 榮總 開刀 （ 眼睛 斜視 ） ， 爺爺 、 奶奶 極力 反對 的 說 ： 「 這麼 小 的 小孩 ， 一定 要 動 刀 嗎 ？ 」 我 用 懇求 的 眼神 說 ： 「 試試 看 ， 現在 的 醫術 很 發達 。 」 開完 刀 回家 ， 我 整 晚 抱 著 他 ， 坐 在 客廳 沙發 睡覺 ， 因為 深怕 他 眼睛 不 舒服 ， 拿起 小 手 揉 眼睛 。 （ 我 熱愛 這 份 工作 ， 對於 自己 喜歡 做 的 事 ， 就算 有 壓力 ， 也 會 視 其 為 助力 而 絕非 阻力 。 ） 老公 心疼 每 次 下班 回家 總 累 到 趴 在 沙發 上 睡著 的 我 ， 於是 趁著 周六 帶 我 去 醫院 檢查 身體 ， 沒想到 醫生 送給 我們 一 份 大 禮 ， 我 懷孕 了 。 這 個 喜訊 讓 我們 欣喜若狂 ， 回家 的 路 上 ， 我們 不斷 的 討論 該 給 孩子 一 個 什麼 樣 的 舒適 環境 、 幻想 孩子 出生 會 像 誰 … … 同事 知道 後 也 為 我 感到 開心 ， 甚至 到 懷孕 後期 ， 主任 貼心 調整 了 我 的 工作 ， 讓 我 接下 較為 輕鬆 的 行政 事務 。 懷孕 時 我 的 胃口 奇 佳 ， 一 餐 可以 吃掉 一 個 半 便當 。 還 沒 懷孕 前 ， 同事 都 把 我 當作 男人 （ 我 也 不 願 在 工作 上 輸給 男人 ） ， 從 不會 幫 我 分攤 粗重 的 工作 ； 可是 懷孕 後 ， 每 次 我 壹 ‧ 成長 的 淬鍊 想 拿 些 比較 重 的 東西 （ 如 報表 或 試體 ） ， 每 個 人 都 爭先恐後 的 跑過來 搶 著 幫 我 提 ， 深怕 我 一 個 不 小心 會 動到 胎氣 。 有時 我 會 調侃 同事 ： 「 這 種 時候 ， 你們 才 當 我 是 女人 ， 才 懂得 憐香惜玉 啊 ？ 」 他們 也 幽默 的 回 我 ： 「 不 、 不 ， 我們 是 怕 將來 寶寶 出生 後 ， 會 怪 我們 這些 叔叔 們 讓 他 娘 吃苦 。 」 那 幾 個 月 是 我