： 特別 的 飲食 、 藥品 、 特殊 門栓 、 看護 、 接送 ， 在 屋子 的 一樓 添購 便於 患者 使用 的 床 及 櫃子 、 浴室 加裝 扶手 ， 也許 還 有 辭去 工作 照顧 患者 的 損失 。 (4) 是否 每 個 人 都 知道 讓 患者 住 安養院 的 花費 ？ 是否 大家 都 知道 誰 有 法律 上 負擔 這些 費用 的 責任 ？ 有時 當 女兒 說 「 媽媽 一定 要 送 爸爸 去 照顧 機構 」 時 ， 她 並 不 明白 這樣 做 可能 有 嚴重 的 財務 問題 。 (5) 是否 有 家屬 覺得 以往 錢財 的 分配 不 平均 ？ 例如 ： 「 爸爸 供 我 弟弟 上大學 又 替 他 付 房子 的 頭期款 ； 但 現在 我 弟弟 卻 不 管 他 ， 而 我 得 負擔 照顧 他 的 工作 和 費用 。 」 家人 們 有時 說 ： 「 把 我 的 家屬 聚 在一起 討論 這些 事 是 不可能 的 。 我 弟弟 連 在 電話 裡 都 不肯 談 ， 而且 就算 我們 真 能 碰頭 ， 也 只 會 大吵 一 架 。 」 如果 你 覺得 你 的 家屬 是 那樣 ， 你 也許 裹足不前 。 雖然 你 需要 家人 的 協助 ， 但 你 也許 覺得 被 困住 了 ， 因為 你 認為 他們 不會 幫忙 。 你 可以 藉 外人 的 幫助 ─ 一 位 輔導員 、 神職 人員 或 社工員 ─ 來 解決 家屬 間 的 問題 ， 並 達成 平等 的 協議 。 找 輔導員 的 好處 是 他 能 客觀 地 聆聽 ， 幫助 家屬 專注 於 目前 面臨 的 問題 而 不 牽涉到 以往 的 爭執 。 你 的 醫師 、 社工員 或 輔導員 也許 能 代表 你 介入 並 說服 相關 的 人 ， 的確 有 必要 坐下來 討論 大家 都 關切 的 問題 。 有時 家庭 需要 法律 顧問 的 協助 ， 如果 你 要 找 律師 ， 要 選擇 一 位 誠心 幫忙 解決 衝突 的 律師 ， 而 不 是 來 幫 你 和 家人 對簿公堂 的 。 如果 你 請 第三者 來 幫忙 ， 家屬 間 所 要 討論 的 第一 個 主題 也許 是 同意 這 位 第三者 不會 偏袒 任何 一方 。 你 需要 你 的 家人 ， 現在 是 絕佳 的 時機 ， 為 了 患者 ， 把 過去 的 衝突 放 在 一 旁 吧 。 也許 你們 不能 化解 所有 的 歧見 ， 但 在 討論 中 ， 你們 可以 找到 一 兩 件 大家 都 能 同意 的 事 。 這 對 每 一 個 人 都 是 鼓勵 ， 而 下 一 次 的 討論 可能 會 容易 些 。 當 你 住 在 外地 __UNDEF__ 「 我 爸爸 照顧 我 媽媽 ， 他們 住 得 很 遠 ， 我 不可能 常常 回去 。 我 想 爸爸 並 沒有 告訴 我 事情 究竟 有 多 糟 。 距離 這麼 遠 真 不 是 滋味 ， 你 覺得 無助 又 有 罪惡感 。 」 「 我 是 媳婦 所以 不能 說 太多 。 我 覺得 他們 沒 做好 診斷 ， 他們 一直 去 看 那 位 老 醫師 ， 但 我 懷疑 她 另 有 毛病 。 每 次 我 建議 ， 他們 都 假裝 沒 聽見 一樣 。 」 和 患者 或 照顧 患者 的 人 不 住在 同 一 地區 ， 會 造成 特別 的 問題 。 住 得 遠 和 住 得 近 的 家屬 一樣 關心 ， 而 他們 往往 覺得 挫折 而 無助 。 他們 擔心 不 知道 到底 發生 了 什麼 事 ， 而且 患者 還 沒 做 最 好 的 診斷 檢查 ， 或是 照顧 的 人 應該 換 一 種 方法 。 他們 也許 因為 不能 在 家屬 需要 時 在 旁邊 而 有 罪惡感 。 開始 時 如果 你 不 常 看見 患者 ， 會 比較 難 接受 他 退化 的 嚴重 程度 。 住在 外地 的 家人 往往 不 容易 發現 出 了 什麼 問題 ， 因為 失智症 早期 出現 的 症狀 可能 被 見面 時 的 興奮 和 刺激 所 掩飾 。 爾後 ， 看到 他 已 如此 退化 的 震驚 會 令 你 心碎 。 你 對 生病 的 家屬 所 能 做 的 最 大 貢獻 就 是 支持 每 天 照顧 他 的 人 。 失智性 疾病 往往 拖 好多 年 ， 你 得 為 這 長程 的 辛勞 建立起 家屬 的 合作 。 如果 每 天 照顧 患者 的 人 起初 拒絕 你 的 建議 ， 也許 他 稍後 會 接受 。 給 平時 擔任 照顧 者 的 家人 一 個 休息 的 機會 。 考慮 讓 患者 來 或 你 去 和 他 住 幾 個 禮拜 ， 好 讓 平常 擔任 照顧 者 的 家人 可以 有空 休息 。 讓 患者 搬到 別人 家 可能 令 他 不 舒服 ， 但 這 對 患者 和 照顧 者 而言 都 是 一 次 好 的 「 休假 」 ， 特別 是 在 失智症 早期 。 如果 你 住 的 地方 離 患者 很 遠 ， 可以 寄 你 自己 的 錄影帶 或 光碟 給 患者 、 雇用 一 位 保姆 讓 照顧 者 可以 外出 、 每 天 寄給 失智症 患者 一 張 卡片 ， 或是 每 天 在 同 一 個 時間 打電話 給 他 。 電話 不必 很 長 ， 只要 簡短 一 分鐘 說 個 「 嗨 」 就 很 好 了 ， 你 不能 期待 患者 和 你 聊 很多 。 如果 你 不 是 主要 的 照顧 者 ， 有 什麼 可以 幫忙 的 ？ 美國 的 家庭 不會 遺棄 他們 的 老年 家屬 ， 也 不會 遺棄 彼此 。 雖然 意見 有所 不同 ， 家屬 通常 能 化解 歧見 而 合力 做 長期 的 奮門 。 家人 有 許多 事情 可 做 ， 有的 照顧 者 可能 需要 每 天 有 人 打 個 電話 給 他 ； 有的 也許 需要 一 位 看護 好 讓 他 一 個 禮拜 能 有 一 晚 外出 ； 有的 需要 有 人 可以 在 情況 不 好 時 馬上 過來 幫忙 ； 有的 也許 只 需要 一 個 可以 靠 著 哭泣 的 肩膀 。 (1) 保持 密切 的 連繫 。 常常 和 照顧 者 溝通 ， 這 有助於 你 感覺到 他 何時 需要 較多 的 幫忙 。 照顧 者 在 感覺 家屬 都 很 支持 時 能 應付 得 比較 好 而且 壓力 也 較 小 ， 幫助 照顧 者 的 不僅僅 是 得到 多少 協助 ， 而且 是 感覺到 別人 的 支持 。 (2) 避免 批評 。 批評 通常 不會 有 建設性 的 改變 ， 沒有 人 喜歡 被 批評 ， 許多 人 也 傾向於 忽略 批評 。 如果 你 不能不 說 ， 要 確定 你 的 評語 是 有 根據 的 。 如果 你 不 是 住 得 很 近 ， 你 確定 你 完全 了解 狀況 嗎 ？ (3) 要 認清 主要 的 照顧 者 必須 做 最後 的 決定 。 雖然 你 可以 提供 協助 和 建議 ， 但 日日夜夜 照顧 患者 的 那 一 位 必須 決定 他 是否 利用 外界 的 援助 ， 以及 他 是否 能 繼續 照顧 患者 。 (4) 接下 尋找 協助 的 工作 。 照顧 者 往往 負擔 太 重 而 不能 去 找 看護 或 日間 照護 服務 、 較 好 的 醫療 、 有 幫助 的 器械 或 他們 自己 需要 的 協助 。 僅僅 找 喘息 服務 就 得 打 好多 通 電話 。 接下 這 份 工作 ， 並且 當 你 勸 親戚 使用 喘息 服務 時 要 溫柔 體貼 。 (5) 要 了解 狀況 。 如果 你 了解 這 種 疾病 以及 照顧 者 正 經歷 什麼 ， 你 才 能 幫上 最多 忙 。 有 許多 書 介紹 失智性 疾病 ， 也 有 照顧 者 寫 的 書 。 參加 支援 團體 ， 你 可以 遇見 其他 住在 外地 的 家屬 ， 也 可 從 主要 的 照顧 者 那兒 得知 住 得 遠 的 親戚 如何 幫忙 最 好 。 避免 忽略 問題 ─ 這些 疾病 的 傷害力 非常 大 ， 整 個 家 必須 同心協力 才 行 。 打電話 給 患者 的 醫師 或 其他 曾 檢查 過 患者 的 人 ， 如果 他們 願意 ， 你 可以 直接 問 問題 。 如果 你 對 診斷 、 檢查 是否 充分 ， 或 疾病 可能 的 病程 有 疑問 ， 請教 熟悉 患者 的 專業 人員 。 (6) 負擔 起 患者 以前 會 做 的 事 。 平衡 帳簿 、 送 車 去 修理 、 帶 些 親手 做 的 飯菜 過去 。 (7) 讓 照顧 者 有 時間 休息 。 照顧 患者 一 個 週末 、 一 個 禮拜 或 幾 天 ， 好 讓 主要 的 照顧 者 可以 離開 一下 。 在 你 提供 幫忙 之前 ， 可以 先 到 失智症 相關 協會 或 團體 接受 一些 訓練 。 這 不但 有助於 照顧 者 休息 ， 也 會 讓 你 和 他 更 親近 。 做 些 對 患者 有益 又 有趣 的 事 ： 散步 、 出外 吃飯 、 一起 和 貓 玩 或 逛街 。 (8) 如果 你 不能 自己 提供 協助 ， 找 別人 。 目前 在 我們 居住 的 縣市 都 可以 找到 看護 或 日間 照顧 中心 。 你 可以 出錢 請 人 去 購物 、 修車 或 幫忙 找 資源 。 照顧 病人 和 繼續 你 的 工作 __UNDEF__ 許多 人 在 照顧 患者 和 他們 全職 或 兼職 的 工作 之間 奔波 ， 照顧 病人 和 保持 一 份 工作 的 雙重 壓力 往往 會 令 人 吃不消 。 有 些 照顧 者 每 次 患者 有 問題 時 就 得 請假 ， 有時候 如果 沒有 其他 選擇