你 自己 安排 情緒 的 出口 及 支持 。 如果 患者 搬來 和 你 住 ， 其他 的 家人 覺得 如何 呢 ？ 如果 你 家 裡 有 小孩 或是 青少年 ， 他們 的 活動 會不會 讓 患者 不 舒服 ， 或是 患者 「 奇怪 的 」 行為 會不會 令 孩子 們 不 高興 ？ 你 的 配偶 覺得 如何 ？ 你 的 婚姻 是否 已經 有 麻煩 了 ？ 有 一 位 失智症 患者 住在 家 裡 ， 即使 在 最 好 的 情況 之下 仍然 會 造成 負擔 和 壓力 。 如果 患者 和 他 的 另 一半 一起 搬進來 ， 你 必須 考慮 這 位 正常 的 長輩 會 如何 和 你 的 家人 相處 。 所有 會 被 影響 的 人 都 必須 參與 這 項 決定 ， 而且 必須 有 機會 表達 他們 的 憂慮 。 負擔 起 照顧 患者 的 責任 也 意味 著 其他 事情 的 改變 ： 休閒 時間 （ 你 也許 不能 外出 ， 因為 沒有 人 看護 媽媽 ） 、 寧靜 （ 你 也許 無法 看 報紙 或 和 你 太太 說話 ， 因為 媽媽 走來走去 ） 、 金錢 （ 你 的 醫藥 帳單 會 增加 ， 或是 需要 重新 裝修 臥房 ） 、 休息 （ 患者 晚間 可能 會 醒過來 ） 、 訪客 （ 如果 患者 的 行為 令 人 難堪 ， 朋友 可能 會 不再 來 你們 家 ） ， 這些 都 是 讓 生活 可以 比較 容易 忍受 ， 也 是 幫 你 降低 壓力 的 重要 事情 。 重要 的 是 替 你 及 家人 設計 方法 來 放鬆 ， 並且 有 放下 照顧 患者 重擔 的 空間 。 記得 其他 問題 並 沒有 消失 ， 你 也許 仍然 擔心 你 的 孩子 ； 下班 後 精疲力盡 ； 車子 拋錨 等等 。 要 住進來 的 這 個 人 是 你 能 相處 的 嗎 ？ 如果 你 一向 跟 媽媽 處 不 好 ， 而 她 的 病 又 使 她 的 行為 更 糟 而 不 是 更 好 時 ， 那麼 讓 她 搬來 跟 你 一起 住 可能 是 個 大 麻煩 。 如果 你 和 患者 的 關係 一向 不 好 ， 那麼 這 是 很 現實 的 問題 ： 照顧 他 可能 對 你 來說 會 使 事情 變 得 更 困難 。 (2) 即使 患者 拒絕 搬家 ， 也 要 儘可能 地 讓 他 參與 搬家 的 計畫 。 患者 仍然 是 個人 ， 能 參與 和 自己 有關 的 計畫 及 決定 是 很 重要 的 ， 除非 他 已 嚴重 到 無法 理解 發生 些 什麼 事 。 那些 被 矇騙 而 搬家 的 患者 可能 會 變 得 更 生氣 而且 疑懼 ， 因而 使 他們 對 新 環境 的 適應 極度 困難 。 當然 ， 要 讓 患者 參與 到 什麼 程度 ， 還 有 以 什麼 方式 參與 ， 得 依 他 的 病情 及 他 對 搬家 的 態度 而 定 。 你 要 記得 ： 做 決定 ， 是 你 必須 做 的 ， 而 參與 計畫 ， 是 可以 鼓勵 患者 去 做 的 ， 這 兩 者 之間 有 關鍵性 的 不同 。 也許 S 先生 的 故事 接下去 會 像 這樣 ： __UNDEF__ 「 我們 和 媽媽 商量 後 ， 她 仍然 嚴詞 拒絕 考慮 搬家 ， 所以 我 只好 自行 做 安排 。 我 輕描淡寫 地 告訴 媽媽 她 必須 搬家 ， 因為 她 記性 漸漸 不 好 了 。 「 我 知道 一下 做 太多 決定 會 令 她 難過 ， 所以 我們 每 次 只 問 她 一些 事 ： 『 媽 ， 你 是 不 是 喜歡 把 所有 的 照片 都 帶 著 ？ 』 『 媽 ， 我們 把 你 的 床 和 你 漂亮 的 床單 帶去 你 的 新 臥室 吧 。 』 「 當然 ， 我們 自己 做 了 很多 決定 而 沒有 問 她 ─ 關於 爐子 、 洗衣機 ， 以及 閣樓 上 的 舊 東西 。 她 仍然 一直 說 不 搬 ， 還 說 我 在 搶 她 的 東西 。 但是 ， 我 想 她 還是 逐漸 接受 了 ， 她 說 她 在 『 幫忙 』 我們 準備 搬家 。 有時候 她 會 拿起 一 個 花瓶 說 ： 『 我 希望 卡蘿 喜歡 這 個 。 』 我們 試 著 依照 她 的 意願 去 做 。 搬家 後 ， 我們 可以 坦白 地 告訴 她 那 個 花瓶 沒有 被 偷 ， 她 把 它 給 了 卡蘿 了 。 」 如果 患者 已經 嚴重 到 無法 理解 周圍 發生 些 什麼 事 ， 那麼 最好 直接 做 決定 ， 而 不要 再 嘗試 讓 他 參與 而 製造 更多 的 壓力 。 (3) 要 有 心理 準備 會 有 一 段 適應期 。 對 失智症 患者 而言 ， 改變 常常 令 他們 不 舒服 。 不論 你 在 計畫 搬家 時 多麼 小心 、 多麼 有 愛心 ， 這 仍然 是 重大 的 改變 ， 而 患者 可能 有 一陣子 不 高興 。 我們 不 難 理解 ， 搬家 所 包含 的 許多 失落 需要 時間 適應 ， 患者 也 需要 較多 的 時間 熟悉 新 的 環境 。 當 失智症 患者 還 沒有 很 嚴重 之前 搬家 ， 通常 會 比較 容易 適應 新 的 環境 ， 因為 他 適應 和 學習 新 事物 的 能力 會 比較 強 。 如果 等到 他 退化 到 無法 拒絕 的 時候 再 搬 ， 可能 意謂 著 他 將 沒有 能力 學習 認識 環境 或 無法 知道 他 自己 身處 於 一 個 新 的 房子 裡 。 告訴 你 自己 ： 通常 過 一陣子 患者 就 會 安定下來 。 在 房門 口 掛 著 標示 也許 會 幫助 他 熟悉 這 個 陌生 的 家 ； 短 時間 內 也許 一點 鎮定劑 可以 幫助 他 晚上 睡 得 好 些 ； 試 著 把 其他 活動 或 改變 延遲 些 ， 直到 每 個 人 都 適應 了 這 次 搬家 之後 。 偶爾 會 有 患者 一直 不 適應 的 情況 ， 不要 責怪 你 自己 ， 你 已 盡 了 全 力 而且 為 他 著想 。 你 也許 必須 接受 他 的 不能 適應 ， 把 它 視為 病情 的 影響 。 向 外 尋求 協助 __UNDEF__ 我們 在 書 中 一直 強調 ， 為 你 自己 找 個 時間 暫時 放下 照顧 患者 責任 的 重要性 ， 因此 你 也許 還 需要 這些 協助 ： 有 人 為 患者 準備 三 餐 、 幫 他 洗澡 ， 在 你 購物 、 睡眠 或 休息 時 看 著 患者 ， 有 人 幫忙 做 家事 或 聆聽 你 的 傾訴 。 你 也許 希望 有 個 人 每 天 陪 患者 幾 個 鐘頭 ， 或是 在 你 度假 或 身體 不 舒服 就醫 時 ， 患者 有 地方 可 去 。 在 某些 時候 你 也許 需要 找 個 地方 讓 患者 離開 你 ， 自己 交 些 朋友 ， 讓 你 在 長期 的 照顧 責任 中 可以 休息 一下 。 本 章 描述 一些 現有 的 服務 ， 並 在 後 半 部 討論 你 可能 遇到 的 問題 。 朋友 和 鄰居 的 協助 __UNDEF__ 通常 ， 感到 自己 有 人 支持 的 人 比較 能 成功 地 應付 照顧 患者 的 負擔 ， 重要 的 是 你 不 覺得 自己 是 孤單 地 扛 著 這 重擔 。 大多數 人 會 先 向 家人 、 朋友 或 鄰居 尋求 支援 。 別人 往往 會 主動 幫忙 ， 但 有時 你 必須 開口 求助 。 不過 有時 家人 也 會 意見 不合 或 不 願 幫忙 ， 或是 你 不好意思 向 別人 開口 求助 。 家人 有時 意見 不同 或者 不 願意 幫忙 ； 又 或者 你 猶豫 是否 要 向 他人 求助 。 第11 章 會 討論 一些 處理 家人 歧見 和 開口 求助 的 方法 。 大家 通常 都 樂意 幫忙 ， 有時 鄰居 會 順道 去 看看 患者 ， 附近 藥局 的 藥師 可以 幫 你 管 患者 的 藥方 ， 神職 人員 會 在 你 沮喪 時 聽 你 傾吐 ， 有 些 朋友 會 在 有 緊急 情況 時 陪伴 患者 等 。 當 你 做 計畫 時 ， 應該 考慮 這些 資源 ， 因為 它們 對 你 很 重要 。 你 該 接受 或 要求 朋友 、 鄰居 多少 的 幫助 呢 ？ 大多數 人 喜歡 協助 ， 但 要求 過 多 可能 令 他們 退縮 。 當 你 向 朋友 或 鄰居 求助 時 ， 注意 幾 件 事 能 讓 他們 覺得 幫助 你 是 愉快 的 。 有 些 人 和 情緒 不 好 的 人 在一起 會 覺得 不 舒服 ， 你 可能 要 避免 向 這 種 人 傾訴 苦處 ； 好朋友 可能 比 泛泛之交 更 願意 分擔 你 的 情緒 。 雖然 大多數 人 聽 過 失智症 ， 但 通常 需要 更多 資訊 才 能 了解 患者 為何 表現 如此 ， 解釋 一下 這 種 行為 是 腦部 受損 的 結果 ， 並非 患者 故意 ， 也 沒有 危險 。 有 人 不 願 陪伴 或 拜訪 患者 ， 因為 他們 不 知 該 怎麼 做 而 感覺 不 自在 ， 建議 些 訪客 和 患者 可以 一起 做 的 事 會 有 幫助 ； 例如 ， 你 可 提議 說 散 個 步 會 比 聊天 更 有趣 ， 或者 回憶 美好 往日 可以 讓 彼此 覺得 都 有意思 。 告訴 訪客 當 患者 開始 不耐煩 或 激動 時 ， 你 通常 都 怎麼 做 。 失智症 協會 及 分會 有 訓練 過 的 家庭 照顧 者 或 志願 服務 者 來 擔任 友善 訪視員 ， 他們 知道 如何 讓 患者 愉悅 ， 同時