不 到 這 個 詞 ； 也許 「 先生 」 是 她 所 能 找到 的 ， 最 接近 「 友伴 」 的 字眼 。 這 並 不 表示 有 羅曼史 ， 也 不 應該 影響到 婚姻 關係 。 有時 患者 會 說 「 他 打 我 」 或 「 他們 不 給 我 吃 東西 」 或 「 那 個 胖子 拿走 我 的 皮包 」 ， 避免 把 這些 話 當真 。 失智症 患者 會 感受 錯誤 、 記憶 錯誤 或 表達 錯誤 ， 也許 他 記 不 得 吃 過 午飯 ， 問問 員工 發生 了 什麼 事 。 你 也許 問 患者 ： 「 你 今天 做 了 些 什麼 ？ 」 而 他 回答 ： 「 什麼 也 沒 做 。 」 「 今天 好玩 嗎 ？ 」 「 不 好玩 。 」 類似 的 答案 也許 顯示 他 記 不 得 發生 的 事 ， 不要 繼續 追問 而 令 他 難堪 ； 問問 工作 人員 患者 今天 發生 哪些 高興 的 事 。 如果 患者 說 不 想 去 日間 照顧 中心 （ 或 不 讓 照顧 者 來 ） ， 你 不一定 要 照 字面 來 解釋 。 他 也許 不 明白 你 的 建議 ， 或 完全 不 記得 以前 的 拜訪 。 避免 爭論 ， 安慰 他 這 是 他 可以 應付 的 ， 你 會 來 接 他 回家 ， 那些 人 很 好 ， 都 會 幫忙 他 。 某些 人 不能 適應 日間 照顧 或 居家 服務 ， 最好 試試 不同 的 地方 或 人 ； 有 些 人 對 失智症 患者 特別 有 辦法 。 反問 自己 是否 你 的 態度 影響到 患者 的 適應 （ 請 看 下 節 ） 。 如果 你 目前 無法 應用 短期 照護 服務 ， 過 幾 個 星期 或 幾 個 月 後 再 試 ， 通常 患者 情況 的 改變 ， 會 使 他 過 些 日子 之後 較 容易 接受 別人 。 你 自己 對 喘息 服務 的 感受 __UNDEF__ 家人 第一 次 去 看 日間 照顧 就 退縮 了 的 情形 並 不 少見 。 W 先生 說 ： 「 我 去 看 過 日間 照顧 中心 ， 醫院 告訴 我 那 個 中心 很 好 ， 但 我 不能 把 愛莉絲 放 在 那兒 。 那些 人 又 老 又 病 ： 有 個 人 拖 著 購物袋 口 裡 喃喃自語 ， 有 個 人 直流 口水 ， 有 些 人 面前 擺 著 餐盤 坐 在 椅子 上 睡著 了 。 」 看到 其他 殘障 或 年老 的 人 是 不 愉快 的 。 我們 對 患者 的 看法 受到 過去 記憶 的 美化 。 你 也許 覺得 這樣 的 服務 無法 提供 像 在 家 裡 那麼 個別 的 照顧 ， 或者 你 覺得 沒有 其他 人 能 應付 患者 。 有 些 家庭 不 願意 讓 陌生人 到 家 裡 來 。 你 也許 也 不 喜歡 陌生人 在 你 家 或 擔心 他們 是否 誠實 ， 又 或者 不 希望 別人 看到 你 家 亂七八糟 。 許多 人 覺得 ： 「 我 和 我 的 家人 都 很 重 隱私 ， 我們 照顧 自己 的 家人 ， 根本 不 是 那 種 利用 公共 援助 的 人 。 」 像 你 一樣 ， 美國 衰弱 老人 的 照顧 幾乎 全 由 家人 提供 ， 7585％ 的 照顧 來自 家人 （ 譯註 ： 在 臺灣 比例 可能 更 高 ） 。 失智症 造成 家人 格外 沉重 的 負擔 ， 因為 它 是 心智 的 疾病 ， 你 面對 著 失去 友伴 和 溝通 的 悲哀 ， 要 幫 患者 穿 衣 、 餵食 、 上廁所 ， 還要 應付 麻煩 的 行為 。 這些 疾病 持續 經年 ， 照顧 者 通常 連 離開 幾 分鐘 都 不行 ； 許多 照顧 者 都 在 崩潰 邊緣 勉強 地 支撐 著 。 如果 你 生病 了 ， 像 許多 照顧 者 一樣 ， 其他 人 必須 負起 你 照顧 患者 的 責任 ； 因此 ， 好 的 照顧 意味 著 也 要 照顧好 你 自己 。 如果 你 疲倦 或 沮喪 ， 可能 會 忍不住 地 對 患者 發火 ， 他 會 感受到 你 的 情緒 而 更加 哭鬧 、 亂走 或 爭辯 。 許多 家人 到頭來 用 藥物 控制 這些 行為 ， 這 也許 令 患者 的 心智 更 混亂 。 問問 你 自己 ： 我 催促 他 嗎 ？ 發火 了 ？ 責難 他 ？ 我們 所 知 最 好 的 方法 是 和 其他 患者 的 家屬 談談 ， 以及 找 些 空閒 時間 。 安排 點 屬於 你 自己 的 時間 ， 在 較 有 精神 、 較 幽默 的 狀況 下 ， 能 使 你 持續 地 照顧 他 。 如果 日間 照顧 中心 的 患者 比 你 的 家人 情況 更 糟 ， 他 也許 在 那兒 會 覺得 舒服 一點 ， 因為 他 的 困難 不會 被 注意 ， 而且 可以 當 助手 。 如果 你 事先 調查 過 ， 那麼 到 你 家 來 服務 的 人員 應該 是 可以 信任 的 、 誠實 的 ； 他們 也 說 很少 注意到 你 家 有 多 亂 。 和 其他 家屬 談談 ， 他們 往往 也 情非得已 ， 但 有 時間 離開 一下 對 患者 和 自己 都 有 好處 。 家屬 告訴 我們 說 ， 知道 專業 的 照顧 者 也 和 他們 一樣 有 困難 的 時候 ， 他們 就 能 對 自己 的 應付 能力 比較 有 信心 。 即使 短期 照護 的 情況 不 完全 符合 理想 ─ 保姆 看 連續劇 或 中心 的 患者 似乎 只 閒坐 著 ─ 你 也許 仍 願意 繼續 這麼 做 ， 因為 提供 你 照顧 的 力量 與 能力 ， 也許 要 靠 定期 的 休息 來 維持 。 有 些 居家 服務 人員 強調 他們 工作 時 你 該 離開 ， 這 是 因為 他們 認為 你 需要 時間 離開 一下 。 你 可能 不自覺 地 就 留下來 和 服務員 說話 或 幫忙 照顧 患者 ， 但 長期 看來 ， 也許 你 離開 會 比較 好 ， 即使 你 只 去 散 個 步 或 拜訪 鄰居 。 如果 你 不 出門 ， 也 去 另外 一 個 房間 ， 離開 患者 。 找到 資源 __UNDEF__ 許多 地方 並 沒有 一 個 統一 的 政府 資訊 窗口 ， 告訴 你 有 哪些 服務 及 如何 取得 服務 。 關於 失智症 的 服務 機構 與 服務 項目 並 沒有 完整 的 資料 ， 因此 你 必須 堅持 到底 ， 多 與 幾 個 人 或 機構 接洽 ， 雖然 這 之間 的 過程 可能 漫長 而 瑣碎 。 如果 患者 大部分 的 督導 及 照護 由 你 負責 ， 那麼 你 可能 覺得 負擔 太 重 而 無法 抽空 去 找 服務 資源 （ 因為 患者 在場 時 也許 不能 打電話 ） 。 如果 你 負擔 過重 ， 考慮 請 另 一 位 家人 或 好朋友 幫忙 ； 如果 你 並 不 負責 每 日 的 照顧 工作 ， 告訴 照顧 者 你 願意 協助 他 尋找 服務 資源 。 在 開始 前 ， 想想 什麼 樣 的 協助 對 你 和 患者 合適 ： __UNDEF__ ● 你 需要 財務 計畫 方面 的 協助 嗎 ？ ● 你 需要 更多 失智症 的 資料 和 診斷 嗎 ？ ● 你 該 試試 日間 照顧 或 居家 服務 嗎 ？ ● 如果 你 應用 日間 照顧 ， 需要 接送 患者 嗎 ？ ● 你 有 某些 特別 的 工作 需要 協助 ， 例如 為 患者 洗澡 嗎 ？ ● 你 想 每 週 有 一 晚 可以 外出 嗎 ？ 或者 你 必須 在 白天 外出 ？ ● 你 需要 找 人 談談 嗎 ？ ● 患者 需要 什麼 協助 （ 如果 他 激動 起來 、 亂走 或 大小便 失禁 ， 要 確定 提供 服務 的 人員 能夠 應付 ） ？ ● 患者 走路 需要 協助 嗎 ？ 還是 床 上 護理 ？ 在 開始 打電話 之前 寫下 你 的 問題 ， 隨手 記 筆記 ， 寫下 和 你 談話 者 的 姓名 ， 如果 你 以後 再 打電話 要 額外 的 資訊 ， 這 個 記錄 很 有用 。 如果 和 你 說話 的 人 不能 回答 你 的 問題 ， 請 他 找 能 回答 的 人 來 ； 如果 他 想 打發 你 ， 告訴 他 你 要 和 另外 一 位 談 。 一 開始 先 打電話 給 當地 的 失智症 協會 ， 有 些 分會 規模 較 小 ， 由 志工 提供 服務 ， 另外 一些 則 有 受 薪 的 專業 人員 提供 服務 ， 但 他們 都 能 告訴 你 當地 有 哪些 失智症 相關 服務 。 協會 的 人 ─ 通常 也 是 失智症 患者 的 家屬 ─ 會 聆聽 你 的 需求 及 提出 建議 。 他們 並 不 正式 評斷 這些 服務 的 品質 ， 但 可以 告訴 你 其他 患者 家屬 的 意見 。 你 還可以 打電話 給 當地 政府 的 老人 服務處 ， 這些 由 聯邦政府 或 州政府 補助 的 單位 名稱 各 地 不一 ， 但 你 可以 電話 查詢 政府 部門 中 有關 「 老人 」 的 單位 。 有 些 機構 有 專業 人士 協助 你 找 資源 ； 有些 則 有 特別 為 失智症 患者 而 設 的 服務 ， 包括 居家 服務 或 日間 照顧 ， 還 有些 提供 往返 日間 照顧 中心 的 接送 。 有些 針對 日間 照顧 或 居家 服務 有 一些 補助 。 不過 並非 所有 的 老人 服務處 都 幫 得 上 忙 ， 有 很多 的 老人 服務處 對 失智症 並 不 了解 ， 或 沒有 有效 的 轉介 系統 ， 或 不 清楚 他們 轉介 的 服務 品質 好 不 好 。 日間 照顧 中心 的