問題 。 我們 每 個 人 都 必須 依照 我們 自己 的 成長 背景 、 信念 和 經驗 ， 以及 我們 對 患者 願望 的 了解 ， 來 做 決定 。 美國 許多 州 已經 通過 法律 ， 當 一 或 兩 位 醫師 已經 宣告 患者 無 能力 決定 自己 的 醫療 時 ， 可以 由 法院 指定 誰 應該 替 他 做 醫療 決定 。 大多數 時候 會 指定 配偶 作為 第一 順位 醫療 代理人 ， 如果 沒有 配偶 可 指定 的話 ， 父母 是 第二 順位 ， 子女 則 為 第三 順位 。 要不 ， 需 替 患者 做 醫療 決定 的 人 必須 先 取得 法院 裁定 的 「 醫療 監護人 」 身分 。 如果 患者 早先 有 簽 「 生前 遺囑 」 或 不 接受 心 肺 復甦 （ DNR ） 同意書 ， 這 是 重要 的 證明 ， 一定 要 隨時 準備好 。 只要 患者 受到 溫和 的 照顧 ， 沒有 痛苦 不適 ， 就 沒有 「 比較 好 」 或 「 比較 壞 」 的 決定 。 我們 敘述 一些 可能 的 選擇 是 幫助 你 選擇 你 和 你 家人 覺得 正確 的 照顧 方式 。 有 些 家屬 希望 確定 醫師 盡 一切 可能 的 方法 來 治療 ； 另 一些 則 覺得 被 他們 不 想要 的 治療 打擾 或 弄得 不 舒服 。 偶爾 會 有 醫師 、 社工 人員 或 照顧 機構 堅持 使用 人工 方法 維生 或 進行 心 肺 復甦 ， 他們 將 會 這樣 做 ， 不論 你 的 意見 是 什麼 。 這 種 行動 有些 是 因為 害怕 被告 ， 有些 則 是 因為 「 我們 一向 都 這麼 做 」 。 問問 你 的 醫師 和 照顧 機構 他們 會 採取 什麼 步驟 ， 是否 一律 將 臨終 病患 送到 醫院 去 ？ 或 插入 各 種 管子 或 用 藥 來 維持 生命 ？ 如果 有 的話 ， 什麼 樣 的 行為 是 他們 認為 的 「 例行 公事 」 ， 不 需要 經過 你 明確 的 同意 就 進行 了 ？ 他們 是否 不 鼓勵 你 待在 病房 ？ 如果 叫 了 救護車 ， 急救 人員 是否 自動 開始 心 肺 復甦 手續 ？ 醫院 是否 自動 進行 心 肺 復甦 ？ 他們 是否 對 你 的 問題 保持 開放 而 有 反應 的 態度 ， 還是 迴避 你 的 問題 而且 教條式 地 陳述 他們 的 立場 ？ 你 也許 可以 請 一 位 神職 人員 或 朋友 幫 你 問 這些 必要 的 問題 。 如果 當地 有 安寧 療護 的 機構 ， 他們 可以 告訴 你 一般 的 程序 是 什麼 。 把 你 希望 患者 所 接受 的 照顧 寫下來 ， 以及 你 作為 「 醫療 監護人 」 或是 患者 ＤＮＲ 的 證明 文件 等 ， 要求 他們 把 這些 指示 放 在 患者 在 醫院 及 照顧 機構 的 病歷 裡 。 影印 一 份 給 患者 的 主治 醫師 ， 另 一 份 給 照顧 機構 以便 送 患者 去 醫院 時 一併 送去 ， 這些 影本 上 也 都 必須 簽名 。 直接 向 醫師 及 照護 機構 問 清楚 他們 是否 會 尊重 這些 指示 行事 。 如果 可能 ， 陪 患者 一起 去 醫院 。 偶爾 會 有 家屬 強烈 反對 醫院 或 照顧 機構 提供 的 照顧 ， 而 把 患者 轉到 另 一 家 機構 或 帶回 家 。 在 生命 尾聲 能 給予 何 種 照顧 ？ 慢性 不治之症 患者 的 家人 ， 往往 必須 決定 何時 該 允許 治療 ， 以及 何時 該 接受 疾病 自然 的 過程 。 沒有 對 或 錯 的 答案 ， 但 由於 失智症 已經 非常 嚴重 ， 所以 患者 本人 通常 絕對 無法 自己 決定 。 家屬 常 面對 的 問題 包括 是否 要 送去 醫院 、 是否 要 用 管子 餵食 患者 ， 還是 只 給予 患者 能 吃下去 的 食物 和 飲料 ， 以及 是否 用 抗生素 或 手術 治療 其他 同時 發生 的 疾病 （ 你 可能 在 早些 時候 已 面臨 類似 的 問題 ， 例如 是否 要 限制 能 行動 的 患者 以 防止 他 跌倒 ） 。 當 你 做 這些 決定 時 ， 要 謹慎 地 考量 「 專家 」 的 意見 。 像 一般人 一樣 ， 專業 人士 在 這 方面 也 承載 了 很多 感情 的 難題 ， 也 很 容易 把 個人 的 價值觀 和 事實 混淆 。 當 你 考慮 這些 末期 病患 的 人工 維生 法 ─ 餵食管 、 氧氣罩 、 用 抗生素 治病 （ 例如 肺炎 ） 或 開刀 治療 急症 ， 請 了解 我們 對於 這些 困難 的 議題 實在 所 知 有限 ， 我們 對於 這些 人工 維生 法 對 失智症 患者 的 效果 知道 得 更少 。 要 判斷 病情 突然 惡化 是 失智症 的 一 部分 ， 還是 患者 如果 接受 治療 還 可能 舒服 地 過 一陣子 ， 是 很 困難 的 ； 同樣 困難 的 問題 是 決定 失智症 患者 何時 「 不能 治 了 」 或 預測 末期 失智症 患者 何時 會 死 。 這些 不 確定 都 會 增加 家屬 的 負擔 。 你 或 醫師 都 不可能 明確 地 判定 某 種 治療 方法 對 臨終 病人 會 有 幫助 或 造成 更多 的 痛苦 。 我們 往往 不 知道 患者 如何 經驗 這些 治療 ─ 嚴重 失智 的 患者 是否 會 被 餵食管 、 洗澡 和 翻身 ， 或 限制 行動 的 方法 所 驚嚇 ？ 沒有 食物 或 水 是否 會 痛苦 ？ 我們 不 知道 如果 患者 企圖 拔掉 管子 是 因為 它們 令 他 害怕 ， 還是 不 舒服 ？ 把 我們 對 因 其他 疾病 而 垂死 的 患者 的 了解 推用到 失智症 患者 身 上 是 很 冒險 的 。 但 我們 知道 失智症 患者 仍然 保有 痛 的 知覺 ， 所以 末期 的 失智症 患者 仍然 感受 得 到 不 舒服 和 疼痛 。 他們 受 折磨 、 被 翻動 時 臉部 會 抽動 、 甚至 會 哭泣 。 我們 也 知道 當 被 溫柔 對待 或 說話 時 ， 患者 能 被 安撫 。 失智性 疾病 通常 是 走下坡 的 ， 你 也許 在 患者 的 病程 中 必須 做好 幾 次 這 種 痛苦 的 決定 ， 每 一 次 的 決定 都 必須 單獨 處理 ； 例如 ， 如果 肺炎 造成 一 位 原本 還 能 走路 而且 生活 滿足 的 患者 停止 吃 東西 ， 你 也許 會 決定 先 用 管子 餵食 ， 後來 當 他 功能 嚴重 受損 時 ， 你 也許 決定 如果 他 停止 進食 東西 ， 就 不再 用 管子 餵食 。 即使 決定 不 用 抗生素 、 不 強迫 餵食 或 不用 其他 治療 ， 止痛劑 還是 可以 用 的 ； 但 止痛劑 往往 有 危險 ─ 例如 ， 它們 可能 損害 患者 的 呼吸 功能 ， 但 謹慎 使用 止痛劑 通常 不會 有 太 嚴重 的 問題 ， 使用 止痛劑 可以 讓 患者 減輕 疼痛 與 折磨 ， 這 是 我們 能 替 末期 患者 所 做 的 正向 介入 之 一 。 好好 和 醫師 及 護理 人員 討論 清楚 。 如果 你 先 得到 最 好 的 醫藥 資料 再 衡量 倫理學 的 問題 ， 會 比較 容易 做 決定 。 我們 的 研究 顯示 ， 如果 能 接受 適當 的 疼痛 緩解 ， 末期 失智症 患者 的 生活 品質 比較 好 。 Y 太太 的 孩子 們 爭論 不休 ： 不用 管子 餵 她 食物 是否 違背 他們 的 信仰 ？ 她 曾 企圖 拔掉 管子 而且 似乎 很 害怕 。 當 醫生 告訴 他們 ， 即使 用 管子 餵食 她 也 只 能 活 幾 天 時 ， 決定 不 用 管子 就 容易 多 了 ， 他們 只 隔 些 時候 餵 她 幾 湯匙 冰淇淋 ， 讓 她 的 嘴 溼潤 一下 。 問 醫師 ， 患者 回復 原先 狀況 的 可能性 如何 （ 例如 一 個 禮拜 或 一 個 月 之前 的 狀況 ） ？ 可以 延緩 患者 的 死亡 幾 小時 、 幾 天 或 幾 個 月 ？ 有 沒 有 其他 方法 ？ 有 沒有 其他 治療 方法 比較 不 痛苦 ？ 誰 來 下 決定 ？ 有時 患者 自己 寫下 了 關於 延長 生命 照顧 的 希望 聲明 ， 另 一些 人 則 曾經 告訴 他們 的 家屬 他 希望 什麼 樣 的 照顧 ， 或 曾 做 過 類似 「 我 絕不要 像 某某人 那樣 活 著 」 的 聲明 。 最好 是 能 在 早先 患者 還可以 清楚 表達 意見 時 ， 請 他 告訴 未來 要 替 他 做 決定 的 人 他 的 希望 為 何 。 事實 上 ， 我們 強烈 建議 每 一 位 讀者 都 能 事先 選定 一 位 或 一 組 醫療 代理人 ， 好在 萬一 突然 或 逐漸 無法 自己 決定 時 來 代理 執行 自己 的 希望 。 如果 可能 ， 對於 該 給 患者 何 種 照顧 ， 你 該 和 其他 家屬 達成 共識 。 通常 醫務 人員 必須 尊重 患者 早先 的 希望 聲明 ， 或者 是 對 患者 有 法律 義務 者 的 要求 。 如果 家屬 之間 意見 不一 ， 醫護 人員 往往 不 願意 只 給 緩和性 的 治療 。 對 家屬 而言 ， 討論 這些 痛苦 的 問題 是 不 容易 的 ， 有 些 人 可能 拒絕 談論 ， 有 些 人 可能 生氣 ， 另外 一些 人 則 覺得 事先 「 計畫 」 某人 的 死亡 是 不 恰當 的 。 但是 ， 把 事情 談開 往往 可以 減輕 死亡 接近 時 的 焦急 和 憂慮 ， 而且 像 我們 說 過 的 ， 除非 事 前 已 有 計畫 ， 否則 家屬 可能 沒 什麼 能力 控制 患者 生命