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顏色 可 用來 幫助 患者 注意 事物 , 同樣地 , 顏色 也 可 用來 掩藏 。 如果 你 不 希望 患者 注意到 門 , 可以 把 它 漆成 和 鄰近 牆壁 一樣 的 顏色 ( 包括 門框 、 門檻 及 其他 ) 。 助聽器 同時 也 擴大 了 背景 噪音 , 而 失智症 患者 往往 學 不 會 如何 去 彌補 這 個 毛病 。 因此 要 儘可能 地 去除 背景 噪音 。 譯者 序 __UNDEF__ 《 有 品質 的 陪伴 : 失智症 病患 家屬 照護 手冊 》 要 重現 江湖 , 我 真是 歡欣 雀躍 ! 一九九六年 我 在 哥倫比亞 大學 社會 工作 學院 攻讀 博士 , 同時 也 任職 於 美國 著名 的 紐約 猶太老人 住宅 及 生活 照顧 集團 ( Jewish Home Life Care ) 擔任 社工員 , 當時 負責 的 主要 任務 就 是 失智症 特別 照顧 單位 , 每 天 抱 著 《 有 品質 的 陪伴 》 這 本 經典 著作 的 原文版 The 36-Hour Day ( Mace & Rabins , 1991 ) , 反覆 閱讀 來 做為 實務 工作 的 參考 。 因 預見 未來 失智症 將 成為 高齡 社會 最 大 的 挑戰 , 自告奮勇 寫信 給 遠流 出版 公司 , 推薦 出版 此 書 中文版 , 由 我 一 筆 一 字 地 翻譯 完成 , 順利 於 一九九六年 出版 《 癡呆症 病患 家屬 手冊 》 , 是 臺灣 首開 先河 詳細 介紹 失智症 以及 失智症 照顧 的 第一 本 書 。 十多 年 來 , 臺灣 失智症 患者 人數 不斷 增加 , 目前 已 超過 15萬 名 , 這 也 代表 著 至少 15萬 個 家庭 正在 與 失智症 辛苦 纏鬥 。 雖然 我 已 由 當年 的 年輕 社工員 , 蛻變 成為 臺大 教授 , 但 對於 失智症 照顧 的 投入 與 關注 , 卻 始終如一 。 Dementia 當年 稱為 癡呆症 , 後 更名為 失智症 , 近來 亦 開始 倡導 與 日本 、 香港 同步 更名為 「 認知 障礙 症 」 , 但 此 次 本 書 出版 時 筆者 與 許多 失智症 相關 團體 與 專業 人員 討論 之後 , 仍 維持 「 失智症 」 之 名 。 一來 因 多 年 努力 宣導 , 民眾 已經 熟悉 也 接受 失智症 的 名稱 ; 二來 失智症 為 一 組 症候群 , 其 症狀 包括 認知 、 情緒 、 行為 及 後期 生理 的 改變 與 退化 , 並非 僅僅 認知 障礙 而已 。 但 有關 Dementia 定名 之 議 , 仍 有待 患者 、 家屬 、 照顧 工作者 及 專家 學者 繼續 討論 與 指教 。 回憶 二○○五年 我 以 董事 身分 與 天主教 失智 老人 基金會 、 臺灣 失智症 協會 等 一同 前往 土耳其 爭取 加入 國際 失智症 協會 ( ADI ) 成功 至今 , 臺灣 在 國際 推展 失智症 照顧 的 舞臺 上 持續 扮演 相當 活躍 的 角色 , 二○一三年 並 成功 在 臺灣 舉辦 ADI 年會 , 獲得 世界 伙伴 國家 的 讚揚 。 但 臺灣 的 失智症 患者 及 家屬 所 能 獲得 的 照顧 及 服務 , 仍然 遠遠 不足 。 作為 一 位 社會 工作者 , 我 認為 能 將 臺灣 的 失智症 患者 及 家屬 服務好 , 才 是 我們 最 重要 的 使命 和 工作 。 事實 上 , 臺灣 的 失智症 照顧 主要 由 家屬 負擔 , 如果 這 一 批 龐大 的 家庭 照顧 者 能 好好 的 予以 支持 、 培力 , 失智症 患者 才 有 可能 獲得 最 佳 品質 的 照顧 , 安享 晚年 。 二○一四年 因緣際會 之下 , 一 位 美國 回 臺 探望 父母 的 神父 主動 聯繫 遠流 , 希望 當年 出版 的 《 癡呆症 病患 家屬 手冊 》 能 依 該 書 原文 最 新 的 版本 再 繼續 出版 。 感謝 遠流 的 主編 首肯 , 並 再度 聯繫 我 攜手 合作 , 我 非常 高興 能 再次 一 筆 一 字 地 重新 翻譯 這 本 重要 的 經典 , 只是 這 次 已經 用 電腦 而 不 是 在 稿紙 上 爬 格子 了 ! 原文 的 兩 個 版本 之間 整整 相差 20 年 , 修訂 翻譯 時 發現 , Dementia 的 名稱 變化 代表 著 各 相關 專業 及 社會 大眾 對於 這 個 疾病 的 認識 與 態度 有 了 極 大 的 進展 , 瞭解 失智症 是 一 種 疾病 , 而 不 是 老化 的 正常 現象 。 特別 是 近年 腦 科學 突破性 的 發展 , 包括 針對 腦部 結構性 變化 、 細胞 組成 變化 , 以及 化學 物質 變化 的 種種 研究 , 讓 各界 深信 , 總有一天 能 成功 找到 失智症 治療 或 痊癒 的 方法 。 但 正 如 本 書 一再 強調 , 目前 我們 仍然 無法 預防 或 治癒 阿茲海默症 , 因此 更 重要 的 是 學習 如何 以 飲食 運動 正常 作息 來 控制 心血管 疾病 及 代謝性 疾病 , 如何 幫助 患者 活 得 更 舒服 、 更 滿足 , 和 如何 協助 家屬 照顧 患者 等 非 醫療 、 非 藥物 處遇 方法 和 竅門 ! 本 書 特別 強調 , 即使 在 最 輕微 的 失智症 症狀 出現 之前 很多 年 , 患者 的 大腦 結構 或 神經 傳導 已經 出現 異常 了 ! 可惜 現實 情況 往往 相反 , 要 到 症狀 頗為 明顯 、 甚至 嚴重 , 例如 患者 走失 , 或 家屬 因 患者 不明 原因 的 情緒 及 個性 改變 而 生活 大亂 之後 , 才 開始 懷疑 是否 該 帶 患者 去 就醫 。 故此 , 本 書 希望 能 讓 民眾 建立 「 早期 篩檢 」 的 觀念 , 透過 簡易 的 失智症 篩檢 量表 、 一般性 的 健康 檢查 , 加上 進一步 的 腦神經 內科 或 精神科 的 種種 測驗 , 讓 疑似 罹患 輕度 認知 障礙 ( MCI ) 或 各 種 類型 失智症 的 患者 能 儘早 被 發現 、 瞭解 , 然後 能 儘早 開始 各 種 有效 的 介入 方法 與 治療 , 以 使 患者 和 家屬 不要 白白 多 受 折磨 。 讀者 可以 在 本 書 中 找到 所有 關於 失智症 預防 和 照顧 的 最 新 知識 和 訊息 , 您 可以 從頭到尾 細讀 , 也 可以 挑選 您 最 關心 的 章節 閱讀 就 好 。 這 本 書 絕對 是 您 值得 買 回家 一 讀 再 讀 的 參考 資料 , 就 像 一九九○年代 這 本 書 陪伴 、 教導 了 我 和 我 的 同事 開啟 失智症 特別 照顧 工作 一樣 , 希望 本 書 能 為 臺灣 的 失智症 家屬 和 專業 照顧 人員 , 帶來 力量 也 帶來 喘息 。 失智症 研究 __UNDEF__ 失智症 研究 已 有 令 人 興奮 的 進展 。 才 不久 之前 , 大多數 人 以為 失智症 是 老化 的 自然 結果 , 也 只有 少數 的 前輩 有 興趣 研究 它 , 但 過去 35 年 這 情形 改變 了 。 現在 我們 知道 : 1. 失智症 不 是 老化 的 自然 結果 ; 2 .
失智症 是 由 明確 、 可 認定 的 疾病 造成 的 ; 3 .
診斷 很 重要 , 好 認出 可 治療 的 情況 ; 4 .
對 目前 還 不能 治療 的 疾病 , 重要 的 是 正確 的 評估 以便 能 較 好 地 因應 處理 。 今天 有 愈來愈 多 研究 專門 聚焦 於 造成 失智症 的 特定 疾病 ( 請見 第18 章 ) , 新 的 儀器 技術 使 我們 更 清楚 地 看到 腦部 發生 的 事 。 由於 大眾 比較 了解 , 希望 能 有 解決 方法 的 呼聲 也 愈來愈 高 。 相較於 之前 的 章節 , 本 章 屬於 比較 技術性 的 , 我們 建議 您 輕鬆 地 來 讀 它 , 或是 直接 跳過 也 無妨 。 美國 聯邦 政府 用於 失智症 研究 的 預算 二○一○年 約 6.5億 美金 , 大多數 目前 的 研究 是 由 美國 國家 老年 研究院 ( National Institute on Aging , NIA ) 、 美國 國家 神經 異常 及 中風 研究院 ( National Institute __UNDEF__ of Neurological __UNDEF__ Disorders and Stroke , NINDS ) 、 美國 國家 心理 衛生 研究院 ( National Institute of Mental Health, NIMH ) , 及 美國 退伍 軍人 事務部 ( Department __UNDEF__ of Veterans Affairs, VA ) 贊助 。 老年 研究院 贊助 阿茲海默症 研究 中心 , 許多 有 才能 的 研究 人員 聚集 在 那裡 , 做 許多 令 人 激奮 的 工作 。 一些 私人 資源 , 例如 基金會 和 藥廠 , 也 捐助 研究 經費 ; 但 每 年 還是 有 許多 好 的 研究 計畫 得 不 到 經費 。 了解 失智症 __UNDEF__ 隨著 大眾 對 阿茲海默症 的 注意 增加 , 伴隨 的 是 一些 所謂 「 突破 」 和 「 治癒 方法 」 的 宣稱 , 其中 有 一些 的確 是 找尋 治癒 方法 途中 的 重要 基石 , 但 每 一 次 的 突破 也 只是 往 這 個 方向 前進 中 的 一 小 步 而已 。 了解 研究 結果 在 治療 上 的 意義 對 科學家 和 家屬 都 一樣 具有 挑戰性 。 下列 是 些 幫助 你 了解 所 讀到 的 失智症 研究 資料 的 資訊 : __UNDEF__ ● 科學家 需要 發表 他們 的 發現 , 而 大眾 想 知道 研究 者 發現 些 什麼 。 媒體 熱烈 的 報導 在 維持 研究 經費 的 公共 支援 上 扮演 著 重要 角色 , 但 當 媒體 宣稱 的 「 突破 」 結果 令 人 失望 時 , 患者 家屬 覺得 挫折 。 ● 科學 一定 要 走過 一些 黑谷 。 有 一陣子 , 科學家 和 家屬 會 因 某 個 看起來 不錯 的 線索 而 興奮 , 然後 這 條 路 又 沒 希望 了 。 這 是 令 人 喪氣 的 , 但 每當 我們 排除 一 項 , 該 調查 的 路線 就 少 一 條 。
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