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? 傢俱 是否 舒適 ? 患者 房間 裡 看 得 到 屬於 個人 的 東西 嗎 ? 看起來 像 醫院 的 照顧 機構 住起來 不一定 愉快 , 愉快 的 環境 和 慈愛 有 耐心 的 工作 人員 對 患者 很 重要 。 而且 你 去 探訪 時 也 要 有 舒服 的 感覺 。 你 想 患者 會 覺得 舒服 嗎 ? 有些 照顧 機構 雖然 傢俱 破舊 些 , 但 對 某些 人 而言 有 「 家 的 感覺 」 , 另 些 人 則 在 較 新 的 環境 中 覺得 比較 舒服 。 對 你 的 家屬 而言 , 那裡 會不會 太 吵 、 令 人 迷惑 或是 太 安靜 、 無聊 呢 ? 對 喜歡 自己 安安靜靜 的 人 , 是否 允許 他們 獨處 , 而 外向 的 人 則 提供 他們 社交 活動 呢 ? 反光 、 噪音 和 昏暗 的 光線 都 會 增加 患者 的 困難 , 如果 這些 事 令 你 不安 , 很 有 可能 它們 也 給 失智症 患者 製造 了 不 必要 的 壓力 。 臨終 照顧 的 政策 __UNDEF__ 照顧 機構 關於 維續 生命 的 方法 有 何 政策 ? 問問 看 家屬 意願 聲明書 或是 病患 的 安寧 緩和 醫療 意願書 是否 可以 放 在 患者 病歷 裡 。 雖然 這 件 事 在 入住 時 討論 可能 很 痛苦 , 但 詢問 這 方面 的 問題 卻 是 重要 的 。 家屬 、 照顧 機構 和 醫師 往往 對 如何 照顧 患者 最後 一 段 生命 有 不同 的 意見 , 除非 你 一 開始 就 聲明 清楚 , 否則 你 的 願望 不一定 能 被 執行 。 餐飲 __UNDEF__ 趁 用餐 時間 去 參觀 並 要求 在 那兒 吃 一 頓 飯 。 食物 看起來 令 人 有 食慾 嗎 ? 分量 夠 嗎 ? 是否 準備 特殊 飲食 ? 有點心 嗎 ? 食物 是否 完整 、 誘人 又 適合 老年人 呢 ? 失智症 患者 在 小 而 安靜 的 地方 吃 , 還是 在 又 大 又 吵雜 的 餐廳 ? 你 有沒有 看到 照顧 服務員 在 幫忙 無法 自己 吃飯 的 患者 ? 有 吞嚥 問題 的 患者 是否 被 看顧 得 很 仔細 ? 如果 有 好 的 護理 處置 能 幫助 患者 吃飯 , 最好 不要 使用 鼻管 或 其他 不 自然 的 方式 餵食 。 權利 __UNDEF__ 有 沒有 住民 委員會 可以 接受 提問 或 對 機構 的 抱怨 ? 你 能 向 誰 抱怨 ? 是否 有 社工員 隨時 可以 和 你 討論 你 的 疑慮 ? 有 沒 有 家屬 委員會 ? 理想 上 , 你 應該 對 上述 許多 問題 能 肯定 地 回答 ; 但 事實 上 , 高品質 的 照護 不 容易 找 , 如果 患者 很 難 應付 或 必須 依賴 中低收入戶 醫療 補助 , 你 也許 不能 找到 理想 的 照顧 機構 。 用 這些 問題 作 原則 來 幫助 你 決定 哪些 事 最 重要 、 哪些 則 是 你 願意 妥協 的 。 搬去 照顧 機構 __UNDEF__ 一旦 找到 照顧 機構 而且 財務 上 也 安排 妥當 之後 , 下 一 步 就 是 搬進去 住 ; 這 其中 包含 許多 患者 改變 住處 時 應 注意 的 重要 事項 。 如果 你 認為 患者 還 有 任何 可能 懂 的 話 , 告訴 患者 他 要 去 哪裡 , 並且 帶 些 他 熟悉 、 喜歡 的 物品 ( 照片 、 紀念品 、 毛毯 、 收音機 ) ; 把 這些 東西 先 貼上 姓名 。 如果 可能 , 他 應該 幫忙 選 要 帶去 的 東西 。 即使 患者 不 高興 或 功能 嚴重 受損 , 他 也 需要 感受到 這 是 他 的 生活 , 而且 他 仍然 重要 。 如果 他 責怪 你 讓 他 去 照顧 機構 , 你 也許 得 把 耳朵 關 起來 。 如果 他 一 聽到 照顧 機構 這 幾 個 字 就 不 高興 , 那麼 一直 提 並 沒 好處 , 你 也許 必須 該 怎麼辦 就 怎麼辦 地 繼續 進行 安排 ; 試 著 避免 不 誠實 的 解釋 , 例如 「 我們 去 兜 個 風 」 或 「 你 去 參觀 一下 」 , 這 會 讓 患者 接下去 的 適應 更 困難 。 依據 某些 地方 法規 , 家屬 沒有 權利 違反 患者 的 意願 搬家 。 如果 醫院 或 照顧 機構 提到 這 個 問題 , 你 可以 請問 律師 。 全 美國 各 州 都 有 法律 的 步驟 , 讓 家屬 可以 依循 , 代替 已經 失去 能力 的 家人 來 做 決定 。 如果 家人 在 最初 幾 個 禮拜 常 去 看 他 , 許多 失智症 患者 對 照顧 機構 的 適應 會 比較 好 , 不過 情況 因人而異 , 有 些 人 在 開始 加入 機構 活動 之前 需要 自己 先 獨處 一陣子 。 如果 患者 在 照顧 機構 一直 不 舒服 , 問問 你 自己 , 是否 你 的 緊張 和 焦慮 令 他 更 難 在 新 環境 中 放鬆 。 避免 選擇 要求 你 在 患者 適應 之前 不要 前往 探訪 的 照顧 機構 , 這 只 會 增加 他 迷失 的 感覺 。 到 這 個 地步 , 你 也許 已 精疲力盡 而 患者 看到 你 就 罵 或 求 你 帶 他 一起 回家 ; 記住 , 這些 也許 是 他 所 能 找到 用來 表達 焦慮 和 不快 的 唯一 詞句 , 給 他 安慰 和 愛 , 避免 爭論 。 幾 個 禮拜 之後 , 慢慢 減少 探訪 時間 。 找出 一 個 合理 的 時間表 , 既 能 給 患者 支持 , 又 能 讓 你 重拾 自己 的 生活 資源 。 有 些 家屬 把 患者 的 資料 寫給 工作 人員 : 他 早上 還是 晚上 洗澡 ? 他 早 睡 還是 晚睡 ? 他 也許 會 問起 誰 ? 他 的 一些 話語 和 行為 表示 什麼 意思 ? 你 對 他 常 做 的 事 如何 反應 ? 什麼 可以 安慰 他 ? 什麼 會 激怒 他 ? 你 也許 找 不 到 一 家 你 真正 喜歡 的 照顧 機構 , 或者 你 覺得 工作 人員 沒有 提供 應 有 的 照顧 , 但是 你 可能 沒有 其他 選擇 了 。 一 家 很 優秀 的 照顧 機構 主持人 建議 你 避免 批評 , 而 要 盡 你 所 能 去 和 工作 人員 建立 友好 關係 。 這 也許 表示 你 得 妥協 , 但 可能 可以 鼓勵 他們 跟 你 合作 。 儘量 提供 患者 相關 的 訊息 給 他們 。 如果 你 是 由 醫院 直接 送 患者 去 照顧 機構 , 你 也許 只有 很少 、 甚至 沒有 時間 找 照顧 機構 或 計畫 有 序 的 遷移 ; 你 也許 被 幾 小時 或 幾 天 之內 要 做 這麼多 的 事 弄得 精疲力竭 。 如果 是 這樣 , 至少 要 試 著 陪 患者 一起 去 照顧 機構 , 並 先 放 一些 熟悉 的 東西 在 那裡 迎接 他 。 適應 新 生活 __UNDEF__ 搬去 照顧 機構 住 表示 患者 要 做 重大 的 調適 , 對 工作 人員 、 患者 和 家人 而言 , 做 這些 調適 都 要 花 時間 和 精神 , 而且 可能 是 個 痛苦 的 過程 。 記住 , 搬去 照顧 機構 並 不 表示 家庭 關係 中止 , 過 一陣子 之後 , 你 和 患者 的 關係 也許 會 改善 , 而 他 仍 是 家庭 的 一 部分 。 我們 建議 你 可以 做 些 事 好 讓 適應 容易 些 , 但是 我們 知道 , 最 不 容易 的 適應 也許 是 你 和 你 的 親人 對 這 件 事 的 感受 。 訪視 __UNDEF__ 你 的 訪視 對 患者 非常 重要 , 即使 患者 認 不 出 或 似乎 不 想 看到 你 , 但是 你 規律 的 訪視 在 某 種 程度 上 有助於 讓 他 明白 自己 是 受 重視 的 , 是 家庭 的 一 分子 , 也 會 激發 工作 人員 提供 更 好 的 照顧 。 有時 患者 會 求 你 帶 他 回家 或 你 一 走 他 就 哭 , 家屬 往往 為了 避免 這 種 場面 而 減少 訪視 的 次數 , 但 通常 探訪 帶給 每 一 個 人 的 好處 遠遠 超過 結尾 時 的 難過 ; 表達 住在 照顧 機構 裡 的 悲痛 和 生氣 是 可以 理解 的 。 你 也許 覺得 照顧 機構 的 氣氛 或 你 看到 的 其他 住民 令 你 不 舒服 。 家屬 發現 看到 自己 所 愛 的 人 如此 有 障礙 是 很 痛苦 的 , 因為 失智症 妨害 溝通 和 理解 , 家屬 在 探訪 時 常常 不 知道 該 做 些 什麼 。 以下 是 些 家屬 告訴 我們 的 探訪 建議 : __UNDEF__ 你 可以 協助 患者 熟悉 新 環境 , 探訪 時 可 再次 解釋 他 為什麼 住在 那裡 ( 例如 , 「 你 身體 不 太 好 , 不能 住 家 裡 了 」 ) 。 如果 他 看 得 懂 的話 , 看看 照顧 機構 每 天 的 作息 如何 , 替 他 訂 作息表 。 幫 他 找 廁所 、 飯廳 、 電視 和 電話 , 幫 他 找 櫃櫥 裡 的 東西 。 想 方法 讓 他 容易 辨識 自己 的 房間 , 用 他 的 東西 裝飾 房間 。 明確 地 告訴 他 你 下 一 次 探訪 是 什麼 時候 , 並 把 它 寫下來 , 好 讓 他 用來 提醒 自己 。 有 些 家屬 寫信 給 患者 提及 最近 一 次 訪視 時 發生 的 事 以及 下 一 次 探訪 的 時間 ; 工作 人員 可以 和 患者 一起 看 信 並 安撫 他 你 的確 常 去 看 他
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