費力 地 自由 呼吸 、 自由 歡笑 、 自在 生氣 、 自然 說話 、 自主 控制 自己 的 身體 。 但 直 樹 只 能 一 次 又 一 次 跳起來 、 一 次 又 一 次 努力 ， 一 次 又 一 次 、 一 次 又 一 次 ， 或許 臨床 醫學 上 所 定義 的 社交 與 溝通 缺陷 與 固著 行為 ， 對 自閉症 來 說 ， 是 為了 獲得 愉悅感 、 安全感 、 控制感 與 自由感 的 方式 ， 抑或 是 他們 努力 一 次 又 一 次 嘗試 改變 的 過程 。 台灣 在 近 十 年 來 ， 無論 在 醫療 、 教育 或 學術 領域 上 對於 自閉症 的 重視 逐步 增加 ， 大眾 媒體 也 開始 有 相關 的 報導 與 電影 拍攝 ， 期待 透過 持續 的 努力 ， 得以 幫助 社會 大眾 更 了解 並 接納 這些 孩子 ， 並 能 更 了解 自閉症 背後 的 病理 機制 ， 進而 發展出 有效 的 治療 介入 模式 。 不 知道 現在 正在 翻閱 這 本 書 的 您 是 何 種 身分 呢 ？ 若 您 是 自閉兒 的 家長 或是 從事 自閉症 工作 的 專業 人員 ， 不 知道 您 是否 會 跟 我 一樣 ， 會 時而 眼 泛 著 淚光 ， 又 時而 不自主 浮現 笑容 地 看完 這 本 書 ？ 若 您 是 對 自閉症 好奇 的 人 ， 那麼 這 本 書 是 一 本 很 棒 的 入門書 ， 不僅 帶領 我們 認識 了 自閉症 ， 也 會 帶領 您 體會到 真正 的 勇敢 與 愛 。 若 您 正 是 自閉症 患者 ， 希望 這 本 書 鼓舞 了 你 ， 而 自閉症 是 異質性 相當 高 的 疾病 ， 若 您 有 更多 的 不同 可以 與 我們 分享 ， 誠摯 邀請 您 也 來 寫 一 本 吧 ！ 謝謝 直樹 ， 還 有 愛 他 的 父母親 ， 讓 我們 得以 認識 你 ！ 謝謝 許許多多 自閉症 的 孩子 與 家長 ， 透過 您們 的 堅持 與 勇氣 ， 讓 認識 您們 的 人 ， 生命 因此 有 了 更多 的 不同 ， 也 願 我們 能夠 用 愛 與 信心 跟 您們 一起 堅持 走下去 。 直樹 說 ： 「 我們 最 難受 的 是 ， 成為 別人 不幸 的 源頭 。 」 願 我們 的 回應 將 會 是 ： 「 我們 最 驕傲 的 是 ， 我們 將 成為 彼此 幸福 的 源頭 。 」 相信 每 一 個 願意 認識 且 幫助 自閉症 的 人 ， 將 透過 彼此 生命 的 交集 ， 領受到 那 份 極其 珍貴 、 彼此 相愛 的 祝福 。 王加恩 __UNDEF__ 台北 馬偕 醫學 中心 精神科 暨 早療 中心 臨床 心理師 ／ 組長 __UNDEF__ __UNDEF__ 〔 英文版 譯者 序 〕 __UNDEF__ 終於 走進 自閉兒 的 內心 世界 __UNDEF__ __UNDEF__ __UNDEF__ 本 書 十三 歲 的 作者 要 請 你們 ， 也 就 是 各位 讀者 ， 想像 一下 失去 語言 能力 後 的 日常 生活 。 你 沒辦法 解釋 你 餓 了 、 累 了 、 覺得 痛 ， 更 沒辦法 跟 朋友 閒聊 。 現在 讓 我 將 這 個 想像力 實驗 更 推 進一步 ， 請 想像 有 一 位 幫助 你 思考 的 小 精靈 住 在 你 腦子 裡 ， 小 精靈 突然 不告而別 ， 讓 你 失去 了 溝通 能力 ； 你 可能 從來 不 知道 小 精靈 的 存在 ， 直到 失去 以後 ， 你 才 後悔莫及 地 發現 ， 這些 年 來 多虧 了 有 小 精靈 ， 你 的 心智 才 能 正常 運作 。 現在 各 種 念頭 、 記憶 、 衝動 、 想法 就 像 水庫 潰堤 一樣 排山倒海 而 來 ， 想 停 也 停不了 。 原本 小精靈 會 為 你 調節 這些 水流 ， 將 大部分 意念 導引 至 別 處 ， 只 留下 一 小 部分 讓 你 做 有 意識 的 思考 ， 但是 現在 你 得 自求多福 了 。 此刻 你 的 心智 就 像 塞 了 二十 台 收音機 的 房間 ， 每 一 台 都 在 播放 不同 的 頻道 ， 音樂 與 說話聲 震耳欲聾 。 收音機 沒有 音量鈕 或 開關 ， 這 個 房間 也 沒有 門窗 ， 你 只 能 在 累 到 無法 保持 清醒 時 ， 才 能 得到 一 絲 喘息 空間 。 更 糟 的 是 ， 另 一 個 在 此 之前 你 從未 察覺 的 小 精靈 也 罷工 了 ── 這 次 是 控制 五感 的 精靈 。 突然間 ， 來自 外在 環境 的 各 種 刺激 也 開始 奔流 ， 強度 既 未 經過 調節 ， 分量 更 是 鋪天 蓋地 。 色彩 與 圖案 在 你 眼前 飛舞 ， 喧嘩 著 爭取 你 的 注意力 ； 毛衣 上 的 衣物 柔軟劑 氣味 突然 變 得 跟 空氣 芳香劑 一樣 刺鼻 ； 原本 舒服 的 牛仔褲 現在 跟 鐵網刷 一樣 粗糙 。 控制 平衡感 的 前庭 器官 （ vestibular ） 與 你 的 本體 感覺 （ proprioceptive senses ） 跟著 失常 ， 於是 地板 變 得 像 怒濤 中 的 小 舟 般 搖晃 不定 ， 你 再 也 搞 不 清楚 手腳 與 身體 其他 部位 的 相對 位置 。 你 可以 感覺到 自己 的 顱骨 ， 還 有 臉部 肌肉 與 下顎 ； 你 的 腦袋 像是 被 箍進 對 你 來說 小 了 三 號 的 安全帽 ， 不 知道 是 不 是 這 個 緣故 ， 空調 的 聲音 聽起來 跟 電鑽 一樣 震耳欲聾 。 而 你 的 父親 就 站 在 你 眼前 ， 卻 像是 身處 不斷 進出 隧道 的 火車 上 ， 正 隔 著 手機 用 流利 的 廣東話 劈哩啪拉 對 你 說話 。 你 再 也 聽 不 懂 自己 的 母語 ， 聽 不 懂 任何 語言 ； 就 連 時間感 也 消失 了 ， 你 分 不 出 一 分鐘 和 一 小時 的 差別 ， 彷彿 陷入 詩人 艾蜜莉． 狄金森 （ Emily __UNDEF__ Dickinson ） 筆下 有關 永恆 的 詩作 裡 ， 也 像 困在 時間 遭到 扭曲 的 科幻 小說 中 。 但 詩 與 小說 總 有 結局 ， 你 的 困境 卻 成為 現實 ， 永無止盡 。 自閉症 是 一 種 終身 疾病 ， 可是 對 現在 的 你 而言 ， 自閉症 三 個 字 和 αυτισμός （ 希臘文 ） 、 c6lhd （ 尼泊爾文 ） 一樣 沒有 意義 。 謝謝 你 將 這 場 想像 實驗 進行到 最後 。 想像 若是 成真 ， 我們 大多數 人 多半 都 會 被 施打 鎮靜劑 、 強制 隔離 ， 至於 接下來 會 發生 什麼 事 ， 令 人 想 都 不 敢 多 想 。 但是 對 那些 生來 就 處於 光譜 上 自閉症 一 端 的 人 來 說 ， 那 個 沒有 修飾 、 未 經 過濾 、 恐怖 至極 的 混沌 就 是 他們 的 世界 。 由於 基因 的 恩賜 ， 我們 天生 就 擁有 那些 調節 外界 刺激 的 「 小 精靈 」 ， 但 自閉兒 卻 得 花上 一輩子 的 時間 ， 才 能 勉強 模擬 小精靈 的 功能 。 這 個 任務 看 不 到 盡頭 、 必須 耗費 大量 心力 、 需要 過人 勇氣 才 能 達成 ， 如果 努力 完成 任務 的 自閉兒 不 算 英雄 ， 那 我 還 真 不 知道 英雄 該 怎麼 定義 ； 更 別 提 他們 根本 沒有 選擇 的 自由 。 對 他們 來說 ， 正常 知覺 不 是 理所當然 的 現況 ， 必須 透過 不斷 維護 ， 一 磚 一 瓦 建構出來 。 彷彿 這 個 任務 還 不 夠 艱鉅 似的 ， 自閉兒 還 必須 在 外部 的 現實 世界 中 生存 ， 在 這裡 ， 有 人 隨意 將 「 特殊 需求 」 解讀成 「 智障 」 。 自閉兒 崩潰 、 陷入 恐慌 時 ， 人們 只 當 他們 在 無理取鬧 ； 他們 必須 申請 殘障 補助 時 ， 許多 人 把 他們 當成 社會 福利 的 蛀蟲 。 連 堂堂 的 法國 部長 都 拿 「 自閉 」 一 詞 來 形容 英國 外交 政策 * 。 （ 勒魯什 部長 後來 公開 道歉 ， 表示 自己 從來 沒想到 這 個 形容詞 會 冒犯到 別人 。 我 想 也 是 。 ） __UNDEF__ 自閉症 對 父母 或 照護 者 而言 也 非 易 事 ， 膽小鬼 根本 沒辦法 帶大 有 自閉症 的 兒女 。 事實 上 ， 從 你 開始 隱約 覺得 自己 十六 個 月 大 的 孩子 「 好像 哪裡 不對勁 」 那 刻 起 ， 「 膽怯 」 一 詞 就 再 也 沒有 存在 的 空間 了 。 在 確診 那 一 天 ， 兒童 精神科 醫師 拿出 已經 說 過 無數 次 、 流暢 卻 缺乏 熱情 的 安慰 口吻 告訴 你 ， 雖然 現在 揭露 的 消息 會 改變 你 一生 ， 但 你 的 兒子 仍然 沒有 變 ， 還是 之前 那 個 小傢伙 。 然後 你 得 面對 一 整 套 來自 他人 的 反應 ： 「 真是 太 可憐 了 。 」 ； 「 什麼 ？ 他 會 變 得 像 《 雨人 》 （ Rain Man ） 裡 的 達斯汀 ． 霍夫曼 （ Dustin H of fman ） 那樣 嗎 ？ 」 ； 「 你 可 別 就 這麼 乖乖 接受 所謂 的 『 診斷 』 啊 ！ 」 我 最 欣賞 的 則 是 底下 這 個 反應 ： 「 放屁 ！ 是 我 就 叫 那 個 醫生 回家 吃 ╳ 。 」 等 你 初次 接觸 那些 自閉症 支持 機構 後 ， 你 會 在 「 膽怯 」 這 玩意 的 棺材 上 釘下 最後 一 根 釘子 ， 還 會 在 身 上 罩 一 層 防護罩 ， 由 傷疤 與 憤世嫉俗 組成 ， 比 犀牛皮 還 厚 。