裡 ， 連 家 都 沒 得 回 ， 甚至 年夜飯 都 得 在 機構 裡 吃 。 有的 安置 學校 沒有 畢業典禮 ， 孩子 們 都 是 在 安置 時間 結束 就 會 離開 ， 那 種 生活 無法 穩定 、 歸屬 的 感受 ， 是 我們 無法 理解 的 ， 更 讓 我 心 裡 難受 。 我 每 次 離開 一 個 機構 後 ， 腦筋 就 會 一直 轉 著 ： 我 還可以 為 這些 孩子 做 什麼 呢 ？ 小時候 ， 我 家 裡 孩子 多 ， 但 經濟 拮据 ， 父母 光 是 養育 六 個 小孩 就 花費 龐大 。 我們 都 穿 親戚 鄰居 給 的 二手 制服 ， 連 上 了 女中 還是 穿 鄰居 給 的 過 短 、 過 小 的 制服 。 只有 過年 時 可以 買 一 件 新 衣服 ， 那時 的 雀躍 和 滿足 真是 無法 言喻 。 有 一 年 家 裡 的 貨車 被 偷 ， 連 日子 都 快 過 不 下去 了 ， 當然 沒有 新 衣服 穿 。 那 一 年 的 過年 ， 我們 都 很 失望 ， 所以 我 從小 就 很 在意 過年 要 有 一 套 新 衣服 的 儀式感 。 雖然 說 過 很多 次 ， 但 我 還是 要 謝謝 和 我 一起 送 新 衣服 、 新 鞋子 給 這 近 百 位 孩子 的 朋友 們 ， 謝謝 你們 讓 孩子 在 沒有 選擇 的 生活 中 ， 還 能夠 選擇 自己 喜歡 的 衣服 。 很 希望 我們 這樣 的 一點 行動 ， 讓 這些 暫時 陷入 困境 的 孩子們 ， 留下 一 絲 溫暖 和 感動 。 2-5 __UNDEF__ 謝謝 你們 伸出 援手 __UNDEF__ __UNDEF__ 之前 認識 一 群 腦麻 孩子 的 媽媽 們 。 我 和 姐姐 帶 著 他們 做 過 兩 次 糖果 和 餅乾 ， 也 跟 他們 一起 出遊 好幾 次 ， 每 次 都 覺得 他們 好 辛苦 ， 上下車 就是 搬 輪椅 、 抱 孩子 。 雖然 不 方便 ， 他們 還是 找 很多 機會 帶 孩子 出門 ， 幾 個 家庭 定期 聚會 ， 讓 孩子 們 能 互相 熟悉 有 朋友 。 其中 有 一 對 兄弟 讓 我 很 捨不得 。 剛 開始 我 以為 他們 是 重度 腦性 麻痺 ， 結果 他們 得 的 是 一 種 叫做 「 萊希 – 尼亨 症候群 」 的 罕見 疾病 。 他們 已經 上 了 國中 ， 卻 沒有 離開 過 輪椅 ， 不會 說話 ， 沒有 自理 能力 。 但 讓 人 敬佩 的 是 ， 每 次 聚會 的 時候 ， 總是 看到 他們 的 爸爸 媽媽 非常 細心 的 照顧 他們 ， 常常 吃飯 吃到 一半 放下 筷子 去 幫 孩子 們 換 尿布 、 餵食 、 抽 痰 … … 他們 從來 沒有 因為 孩子 重度 的 狀況 而 疏忽 或 放棄 孩子 。 照顧 兩 個 行動 不 方便 的 孩子 有 多 辛苦 ， 光 是 想像 就 讓 人 於心不忍 。 最 辛苦 的 是 ， 孩子 們 常常 會 傷害 自己 ， 兩 兄弟 會 自殘 咬到 嘴唇 都 是 血 ， 有時候 也 咬 舌頭 。 父母 沒有 辦法 制止 孩子 ， 只好 帶 哥哥 去 拔 牙齒 ， 但 拔 了 一 邊 他 就 換 另 一 邊 咬 。 我 想 ， 要 把 孩子 的 牙齒 拔掉 ， 父母 的 心 裡 一定 很 痛 ， 但是 為 了 不 讓 孩子 傷害 自己 ， 他們 只 能 做出 這樣 不得已 的 決定 ， 只 希望 他 不會 再 咬舌頭 。 孩子 現在 下 嘴唇 已經 沒 了 ， 舌頭 只 剩 一半 ， 下 排 牙齒 的 犬齒 後面 都 拔掉 了 。 孩子 們 常常 會 有 肌肉 高張 的 狀況 ， 只要 肌肉 處於 緊繃 狀態 ， 就 會 讓 他們 不 舒服 ， 因為 無法 言語 ， 身體 不能 動 ， 沒辦法 發洩 情緒 ， 就 只 能 動 嘴巴 咬 自己 。 真的 很 難 想像 看 著 兩 個 孩子 自殘 的 痛苦 。 照顧 他們 就 已經 心力交瘁 了 ， 還 有 沉重 的 經濟 壓力 。 一 臺 要價 好幾萬 元 的 輪椅 ， 必須 隨著 孩子 長大 更換 ， 還 有 孩子 的 尿布 、 醫療 費用 都 是 龐大 的 支出 。 最近 孩子 要 動 一 個 手術 ， 醫生 說 開刀 可以 改善 他們 的 肌肉 張力 和 自殘 行為 。 真的 很 替 他們 開心 ， 因為 他們 終於 不用 再 痛 了 。 但是 ， 一 個 孩子 的 開刀 費用 必須 自費 六十萬 ， 而 他們 家 只 有 爸爸 在 工作 ， 媽媽 是 全天候 照顧 兩 個 孩子 ， 根本 就 無力 負擔 這麼 龐大 的 手術費 。 這 讓 他們 的 父母 陷入 天人交戰 ， 到底 是 要 讓 孩子 繼續 痛 ？ 還是 要 背負 還 不 完 的 債 ？ 在 我 煩惱 我 家 妹妹 學 不 會 時 ， 這 位 媽媽 擔憂 的 是 孩子 能不能 繼續 呼吸 ； 在 我 煩惱 兒子 不 願意 好好 讀書 時 ， 竟然 有 個 媽媽 只 期待 孩子 不要 再 有 痛苦 。 看到 這些 辛苦 的 家庭 ， 真的 覺得 自己 身 上 背負 的 責任 和 壓力 都 不 算 什麼 。 我 也 不 想 讓 孩子 們 繼續 痛 ， 我 想盡 一點 心力 ， 希望 他們 的 手術 能 順利 進行 ， 盡快 改善 孩子 的 問題 。 二○一九年 十一月 ， 我們 為 這 兩 個 罹患 罕見 疾病 「 萊希 – 尼亨 症候群 」 的 孩子 籌措 了 開刀 的 費用 。 可是 原本 排定好 的 手術 遇上 疫情 ， 一 延 再 延 ， 直到 二○二○年 六月 ， 他們 終於 進 了 手術室 。 當時 有 個 電視 節目 《 新聞 深呼吸 》 去 他們 家 裡 和 醫院 採訪 這 對 辛苦 的 父母 。 看到 這 個 一向 剛毅 又 開朗 的 爸爸 紅 了 眼眶 的 那 一 刻 ， 我 的 眼淚 跟著 忍不住 掉 了 下來 。 我 想到 二○一六年 認識 他們 的 時候 ， 孩子 的 下 嘴唇 已經 不見 ， 舌頭 剩下 一半 ， 因為 捨不得 他們 自殘 咬 自己 ， 只好 拔去 幾 顆 牙齒 。 醫師 建議 他們 接受 原本 治療 巴金森氏症 的 腦部 深層 電 刺激 手術 。 那時 為了 兩 個 孩子 高達 百萬 元 的 手術 費用 ， 好多 朋友 慷慨解囊 ， 自發性 捐款 ， 三 天 內 成功 替 兩 個 孩子 籌到 上百萬 元 ， 也 讓 哥哥 在 六月 時 終於 排定 手術 。 雖然 術後 還 有 很多 問題 等待 適應 和 解決 ， 但是 醫療 團隊 和 父母 一直 在 找 最 好 的 方法 來 幫助 他們 。 我 想 ， 「 神 老師 」 這 個 稱呼 帶來 的 效應 ， 是 為了 集結 這麼多 愛心 ， 我們 擁有 一起 幫助 辛苦 孩子 和 家庭 的 龐大 力量 。 這 個 功勞 從來 就 不 是 我 的 ， 是 大家 一起 努力 付出 的 。 風雨 我 撐 著 ， 有 孩子 需要 幫忙 的 時候 ， 謝謝 你們 伸出 援手 。 2-6 __UNDEF__ 開始 是 最 困難 的 __UNDEF__ __UNDEF__ 很多 網友 、 廠商 都 沒有 見 過 我 ， 但是 對 我 非常 信任 ， 常常 會 提供 物資 、 小額 捐款 ， 要 我 轉送給 需要 幫助 的 家庭 。 就 像 我 之前 做業 配 的 稿費 一樣 ， 我 不會 把 所有 物資 和 捐款 全部 留在 自己 學校 。 畢竟 我們 學校 的 清苦 家庭 有限 ， 這麼多 物資 如果 只 給 這 幾 個 家庭 會 過剩 或 放到 過期 ， 但 又 不能 定期 給 ， 因為 那 會 讓 家長 誤以為 是 免費 的 ， 養成 習慣 後 會 覺得 那 是 他們 應 得 的 ， 東西 太多 還 會 挑剔 …… __UNDEF__ 所以 我們 總是 會 衡量 數量 和 狀況 ， 做 妥善 的 分配 ， 算好 時間 間隔 和 需要 的 量 分配 送出 ， 也 會 分送到 別的 學校 。 有 一 位 網友 每 個 月 都 會 寄來 十 包 米 ； 年菜 廠商 會 送 佛跳牆 、 米糕 和 助學 紅包 ； 奶粉 廠商 寄 了 七十幾 罐 奶粉 ， 還 有 另 一 個 朋友 送 了 三十幾 個 物資 禮盒 ， 我 會 讓 學校 視 孩子 們 的 狀況 去 分配 。 實際 做 了 這些 事情 後 ， 才 明白 連 物資 分送 都 很 不 簡單 。 我 不僅 要 跟 送 物資 的 單位 聯繫 討論 數量 、 運送 方式 ， 要 接洽 願意 接受 的 學校 ， 再 跟 校長 討論 數量 和 內容 。 東西 寄到 學校 以後 ， 我 要 去 警衛室 收 包裹 到 教室 ， 做好 分配 再 搬到 車 上 ， 用 好幾 個 下班 時間 開 我 的 車 分送 各 校 ， 每 天 車子 都 塞 得 滿滿 的 。 但是 ， 每當 看到 各 校 校長 回饋給 我 的 照片 和 文字 ， 想到 花 一點 時間 就 能 讓 這麼多 孩子 受惠 ， 心 裡 真的 很 開心 。 剛 開始 是 最 困難 的 。 因為 我 不 太 跟 外界 打交道 ， 自己 學校 同仁 都 不 認識 幾 個 ， 更 別 說 其他 學校 的 主任 或 校長 ， 根本 沒有 機會 認識 ， 突然 聯絡 人家 說 要 送 物資 ， 難免 好幾 次 都 被 當作 詐騙 集團 ， 擔心 我 有 什麼 目的 。 還好 嘗試 幾 次 之後 ， 有 幾 個 學校 的 校長 願意 接受 ， 在 分配 物資 時 已經 能夠 信任 我 ， 他們 會 立刻 去