工作 都 全力 投入 ， 成功 的 途徑 全 靠 ： 精力 、 才氣 和 堅持 。 金錢 、 高 社會 地位 、 影響力 是 專業 生活 的 報酬 ， 對 它們 ， 女人 和 男人 一樣 熱衷 。 向 專業 認同 寶琳 是 一 個 女 銀行家 ， 從頭到尾 沒有 一 吋 不 像 。 她 二十九 歲 ， 未婚 。 比起 工作 的 重要性 ， 她 生命 中 的 其他 一切 都 不足 道 ： 「 如果 要 我 選擇 ， 工作 一定 會 贏 。 我 抽出 時間 來 做 其他 的 事 ， 但 這些 事 都 可以 取代 ； 沒有 一 件 事 像 工作 一樣 花去 我 那麼多 的 注意力 。 」 她 唯一 能 肯定 的 是 ， 在 銀行 裡 爬到 經理 的 階級 。 「 我 心 中 對 家庭 的 目標 沒有 像 工作 那麼 清楚 ， 因此 無所謂 衝突 。 工作 以外 ， 我 也 參加 其他 有趣 的 活動 ， 但 不 常 約會 。 我 想 總有一天 我 會 結婚 ， 只是 目前 ， 這 個 目標 很 模糊 。 我 不 以為 結婚 是 當務之急 ， 這 是 長程 目標 。 」 寶琳 也 不 清楚 她 將來 是否 想 做 母親 ， 她 不 排斥 為 人母 ， 只是 暫時 擱置 這 個 問題 ， 一切 要 看 她 是否 找到 願意 託付 終身 的 男人 ， 而 目前 她 並 沒有 急 著 物色 對象 。 寶琳 心 中 對 家 若 所 失 ， 她 以為 全 是 她 將 成家 的 慾望 讓 工作 取代 的 關係 。 如此 地 對 工作 專心 一致 ， 對 寶琳 來 說 並非 新鮮 事 。 在 讀 初中 時 ， 她 便 立志 要 當 銀行家 ， 暑假 時 也 都 在 銀行 打工 。 她 的 父親 ， 一 個 公司 的 主管 在 她 十 歲 時 ， 便 常常 帶 她 一起 到 紐約 出差 ， 讓 她 和 銀行家 們 共進 午餐 。 寶琳 喜歡 父親 的 關注 ， 也 在 父親 嚴肅 和 尊重 的 對待 下 開花 。 雙親 不 把 她 當 孩子 使喚 ， 都 以 平等 待 她 ， 只是 由於 父親 的 專業 教育 ， 使 她 把 眼光 訂 得 很 高 。 在 訪問 的 過程 中 ， 寶琳 非常 安靜 地 坐 著 ， 用 穩當 的 ， 充滿 智慧 的 理性 態度 回答 所有 的 問題 ， 像 個 標準 端莊 的 銀行家 。 」 他 說 ： 「 有些 只 是 普通 朋友 ， 有些 則 變成 好朋友 。 」 隨便 從 哪 個 角度 來 看 ， 尼克 的 復原 都 是 了不起 的 。 在 他 住院 的 兩 年 裡 ， 他 曾經 耗盡 全 身 之 力 才 能 發出 一 個 聲音 ， 但是 在 二○○五年 ， 他 寫道 ： 「 我 現在 可以 說 很多 很多 的 字 ， 做 計算 ， 清楚 的 說出 照顧 我 的 四 個 人 的 名字 。 有時 ， 我 躺下來 放鬆 時 ， 成串 的 字 會 自己 跑出來 。 」 自從 《 英國 醫學 期刊 》 的 報導 文章 發表 之後 ， 尼克 學會 了 用 輔助器 走路 ， 在 助理 人員 的 幫忙 下 ， 進行 一些 重量 訓練 ， 挑戰 專科 醫生 說 他 永遠 不可能 恢復 任何 身體 技能 這 句 話 。 他 記得 有 個 專家 跟 他 說 ， 他 永遠 不可能 走路 或 說話 ， 因此 當 尼克 出院 後 再 回去 複診 時 ， 醫生 對 他 的 進步 感到 震驚 ， 並 為 先前 的 預測 向 他 道歉 ， 尼克 說 ， 我 對 他 比 中指 。 尼克 的 恢復 是 很 驚人 的 ， 但 這 對 持續 接受 治療 的 LIS 病人 來 說 ， 並 不 是 獨特 的 。 二○○三年 有 一 個 研究 曾經 追蹤 十四 名 住在 三 個 不同 復健 中心 的 LIS 病人 從 五 個 月 到 六 年 的 期間 ， 結果 發現 早期 強化 的 復健 治療 有 顯著 的 提昇 效果 ， 而且 能 減少 死亡率 。 勞瑞斯 和 他 的 同事 曾 在 一 個 追蹤 九十五 位 LIS 病人 的 研究 中 報告 過 同樣 的 結果 ， 百分之九十二 的 人 恢復到 可以 移動 他們 的 頭 ， 一半 以上 恢復到 可以 清楚 的 說出 單字 ， 有 些 病人 恢復到 可以 動 他們 的 手 和 手指 ， 百分之六十五 可以 動 手臂 ， 四分之三 的 病人 恢復到 可以 動 他們 的 腿 或 腳 。 活下去 的 意志力 即使 像 尼克 這 種 對 生命 充滿 活力 、 很 有 幽默感 的 人 ， 也 會 有 低潮 的 時候 。 在 意外 發生 之前 ， 他 的 一 位 好朋友 說 尼克 是 肌肉男 ， 一 個 快樂 得 不得了 的 人 ， 而且 他 還 有 個 美麗 的 女朋友 ， 世界 對 他 來說 不可能 更 理想 了 。 現在 ， 尼克 說 他 很 寂寞 ， 認為 約會 和 羅曼蒂克 的 關係 已 是 不可能 的 事 了 。 他 的 弟弟 翻譯 說 ， 好手好腳 的 人 都 沒辦法 約會 了 ， 我 怎麼 可能 呢 ？ 他 談到 目前 這 種 情況 造成 的 羞辱 。 好幾 次 ， 他 在 大庭廣眾 之下 因為 失禁 而 弄得 一 身 大便 。 「 相信 我 ， 當 你 三十 歲 而 不能 控制 大小便 時 ， 那 是 完完全全 的 羞辱 。 」 他 說 ： 「 沒有 一 個 地方 比 在 公共 的 體育館 、 在 眾人 面前 更 丟臉 了 。 你 可以 想像 ， 這 種 事 一 發生 ， 立刻 會 改變 你 的 情緒 。 」 他 承認 自己 常 想到 自殺 ， 尤其 是 晚上 一 個 人 躺 在 床 上 的 時候 ， 有時 他 真的 希望 他 在 救護車 駛往 醫院 的 路 上 就 死掉 。 如果 那樣 真的 就 簡單 多 了 ， 少 了 許多 後來 的 挫折 ， 但是 現在 即使 他 想 自殺 也 做 不 到 。 「 自殺 在 身體 上 變成 不可能 的 事 了 。 」 他 寫道 ─ 他 曾 跟 他 最 親近 的 人 討論 過 這 件 事 。 「 我們 曾經 談 過 這 件 事 ， 」 他 的 弟弟 說 ： 「 尼克 說 他 不要 像 這樣 在 一 個 繭 中 過 四 、 五十 年 。 我 可以 了解 他 的 想法 ， 但是 我 能 說 什麼 呢 ？ 他 應該 這樣 度過 他 的 餘生 嗎 ？ 」 即使 他 能夠 結束 他 的 生命 ─ 以 自己 的 手 或 透過 別人 的 幫助 ─ 尼克 說 都 無所謂 ， 「 我 很 高興 我 還 活 著 ─ 大部分 的 時候 啦 ！ 」 他 說 ： 「 我 只 為 能夠 有 康復 的 希望 而 活 。 」 雖然 一般人 都 以為 LIS 的 病人 ─ 如果 有 選擇 的話 ─ 會 選擇 去 死 ， 然而 大部分 像 尼克 一樣 的 人 其實 也 同樣 有 著 活下去 的 決心 。 「 健康 的 人 和 醫護 人員 有時 假設 LIS 病人 的 生活 品質 不 好 ， 不 值得 活下去 ， 」 勞瑞斯 和 他 的 同事 說 ： 「 相反 的 ， 長期 的 LIS 病人 的 自我 報告 都 顯示出 有 意義 的 生活 ， 他們 要求 安樂死 的 情形 是 令 人 驚奇 的 少 。 」 LIS 的 專家 很 擔心 不 知道 這 種 情況 的 醫生 會 沒有 給 病患 們 比較 積極 的 專業 治療 （ 譯註 ： 以為 他們 沒 希望 了 而 沒有 盡力 去 救 ） 。 儘管 研究 報告 顯示 死亡率 下降 ， 早療 對 改進 病人 的 生活 品質 有 幫助 ， 然而 不 了解 LIS 病人 的 希望 ， 和 對 LIS 比較 沒 經驗 的 醫生 ， 在 沒有 用 各 種 可能 的 方法 充分 了解 病人 本身 的 優先 選擇 之前 ， 甚至 會 勸 家屬 拔除 維持 生命 的 輔具 。 不管 LIS 病人 最終 希望 的 治療 是 什麼 ， 勞瑞斯 和 他 的 同事 都 強調 ， 我們 不 應該 拒絕 LIS 病人 要求 死亡 的 權利 ─ 他們 有 權利 要求 有 尊嚴 的 死亡 ─ 但是 更 重要 的 是 ， 我們 不能 拒絕 他們 活 著 的 權利 ─ 有 尊嚴 的 活 著 。 尼克 不 願 讓 別人 來 決定 他 的 生命 是否 值得 。 當 二○○七年 紐西蘭 電視台 記者 問 他 ， 他 覺得 自己 快 不 快樂 時 ， 尼克 說 ： 「 絕對 是 快樂 的 ， 從 我 過去 的 情況 進步 到 現在 的 情況 ， 那 絕對 是 意想不到 的 事 ， 我 可能 比 任何 一 個 四肢 健全 的 人 還 更 快樂 。 」 沒有 聲音 的 說話 尼克 跟 外界 溝通 的 工具 是 一 大 塊 透明 塑膠板 ， 上面 有 英文 字母 ， 他 很 辛苦 的 用 眼睛 拼出 他 要 講 的 每 一 個 字母 ， 在 板子 另 一 端 的 人 必須 猜出 尼克 眼睛 所 看 的 那 個 字母 是 什麼 ， 直至 他 拼出 整 個 句子 為止 ─ 尼克 形容 這 個 歷程 是 「 極端 的 辛苦 」 。 對 尼克 這樣 的 人 而言 ─ 一 個 慣於 跟 朋友 打鬧 的 人 ─ 不能 嘲弄 朋友 可 說 是 極端 痛苦 的 事 。 他 說 ， 在 這 種 情況 下 ， 要 去 挖苦 別人 是 非常 困難 （ 幾乎 是 不可能 ） 的 。 像