發現 早期 強化 的 復健 治療 有 顯著 的 提昇 效果 ， 而且 能 減少 死亡率 。 勞瑞斯 和 他 的 同事 曾 在 一 個 追蹤 九十五 位 LIS 病人 的 研究 中 報告 過 同樣 的 結果 ， 百分之九十二 的 人 恢復到 可以 移動 他們 的 頭 ， 一半 以上 恢復到 可以 清楚 的 說出 單字 ， 有 些 病人 恢復到 可以 動 他們 的 手 和 手指 ， 百分之六十五 可以 動 手臂 ， 四分之三 的 病人 恢復到 可以 動 他們 的 腿 或 腳 。 活下去 的 意志力 即使 像 尼克 這 種 對 生命 充滿 活力 、 很 有 幽默感 的 人 ， 也 會 有 低潮 的 時候 。 在 意外 發生 之前 ， 他 的 一 位 好朋友 說 尼克 是 肌肉男 ， 一 個 快樂 得 不得了 的 人 ， 而且 他 還 有 個 美麗 的 女朋友 ， 世界 對 他 來說 不可能 更 理想 了 。 現在 ， 尼克 說 他 很 寂寞 ， 認為 約會 和 羅曼蒂克 的 關係 已 是 不可能 的 事 了 。 他 的 弟弟 翻譯 說 ， 好手好腳 的 人 都 沒辦法 約會 了 ， 我 怎麼 可能 呢 ？ 他 談到 目前 這 種 情況 造成 的 羞辱 。 好幾 次 ， 他 在 大庭廣眾 之下 因為 失禁 而 弄得 一 身 大便 。 「 相信 我 ， 當 你 三十 歲 而 不能 控制 大小便 時 ， 那 是 完完全全 的 羞辱 。 」 他 說 ： 「 沒有 一 個 地方 比 在 公共 的 體育館 、 在 眾人 面前 更 丟臉 了 。 你 可以 想像 ， 這 種 事 一 發生 ， 立刻 會 改變 你 的 情緒 。 」 他 承認 自己 常 想到 自殺 ， 尤其 是 晚上 一 個 人 躺 在 床 上 的 時候 ， 有時 他 真的 希望 他 在 救護車 駛往 醫院 的 路 上 就 死掉 。 如果 那樣 真的 就 簡單 多 了 ， 少 了 許多 後來 的 挫折 ， 但是 現在 即使 他 想 自殺 也 做 不 到 。 「 自殺 在 身體 上 變成 不可能 的 事 了 。 」 他 寫道 ─ 他 曾 跟 他 最 親近 的 人 討論 過 這 件 事 。 「 我們 曾經 談 過 這 件 事 ， 」 他 的 弟弟 說 ： 「 尼克 說 他 不要 像 這樣 在 一 個 繭 中 過 四 、 五十 年 。 我 可以 了解 他 的 想法 ， 但是 我 能 說 什麼 呢 ？ 他 應該 這樣 度過 他 的 餘生 嗎 ？ 」 即使 他 能夠 結束 他 的 生命 ─ 以 自己 的 手 或 透過 別人 的 幫助 ─ 尼克 說 都 無所謂 ， 「 我 很 高興 我 還 活 著 ─ 大部分 的 時候 啦 ！ 」 他 說 ： 「 我 只 為 能夠 有 康復 的 希望 而 活 。 」 雖然 一般人 都 以為 LIS 的 病人 ─ 如果 有 選擇 的話 ─ 會 選擇 去 死 ， 然而 大部分 像 尼克 一樣 的 人 其實 也 同樣 有 著 活下去 的 決心 。 「 健康 的 人 和 醫護 人員 有時 假設 LIS 病人 的 生活 品質 不 好 ， 不 值得 活下去 ， 」 勞瑞斯 和 他 的 同事 說 ： 「 相反 的 ， 長期 的 LIS 病人 的 自我 報告 都 顯示出 有 意義 的 生活 ， 他們 要求 安樂死 的 情形 是 令 人 驚奇 的 少 。 」 LIS 的 專家 很 擔心 不 知道 這 種 情況 的 醫生 會 沒有 給 病患 們 比較 積極 的 專業 治療 （ 譯註 ： 以為 他們 沒 希望 了 而 沒有 盡力 去 救 ） 。 儘管 研究 報告 顯示 死亡率 下降 ， 早療 對 改進 病人 的 生活 品質 有 幫助 ， 然而 不 了解 LIS 病人 的 希望 ， 和 對 LIS 比較 沒 經驗 的 醫生 ， 在 沒有 用 各 種 可能 的 方法 充分 了解 病人 本身 的 優先 選擇 之前 ， 甚至 會 勸 家屬 拔除 維持 生命 的 輔具 。 不管 LIS 病人 最終 希望 的 治療 是 什麼 ， 勞瑞斯 和 他 的 同事 都 強調 ， 我們 不 應該 拒絕 LIS 病人 要求 死亡 的 權利 ─ 他們 有 權利 要求 有 尊嚴 的 死亡 ─ 但是 更 重要 的 是 ， 我們 不能 拒絕 他們 活 著 的 權利 ─ 有 尊嚴 的 活 著 。 尼克 不 願 讓 別人 來 決定 他 的 生命 是否 值得 。 當 二○○七年 紐西蘭 電視台 記者 問 他 ， 他 覺得 自己 快 不 快樂 時 ， 尼克 說 ： 「 絕對 是 快樂 的 ， 從 我 過去 的 情況 進步 到 現在 的 情況 ， 那 絕對 是 意想不到 的 事 ， 我 可能 比 任何 一 個 四肢 健全 的 人 還 更 快樂 。 」 沒有 聲音 的 說話 尼克 跟 外界 溝通 的 工具 是 一 大 塊 透明 塑膠板 ， 上面 有 英文 字母 ， 他 很 辛苦 的 用 眼睛 拼出 他 要 講 的 每 一 個 字母 ， 在 板子 另 一 端 的 人 必須 猜出 尼克 眼睛 所 看 的 那 個 字母 是 什麼 ， 直至 他 拼出 整 個 句子 為止 ─ 尼克 形容 這 個 歷程 是 「 極端 的 辛苦 」 。 對 尼克 這樣 的 人 而言 ─ 一 個 慣於 跟 朋友 打鬧 的 人 ─ 不能 嘲弄 朋友 可 說 是 極端 痛苦 的 事 。 他 說 ， 在 這 種 情況 下 ， 要 去 挖苦 別人 是 非常 困難 （ 幾乎 是 不可能 ） 的 。 像 尼克 用 的 這 種 溝通板 需要 別人 的 幫忙 ， 把 他 想 講 的 字 轉化成 聲音 ─ 不論 是 他 的 想法 、 感覺 、 請求 別人 的 幫忙 或 尋找 資訊 ─ 使 病人 更加 的 依賴 他人 。 吉列特 說 ， 像 尼克 這 種 情況 需要 我們 夠 在乎 他 ， 願意 替 他 重建 溝通 的 工具 ， 使 他 可以 在 我們 之間 生活 。 雖然 他 有 嚴重 的 殘障 ， 但是 透過 互動 的 技術 及 大家 對 他 足夠 的 關心 ， 他 才 有 這 種 跟 人 溝通 的 可能性 。 這 個 最 先進 的 病患 ─ 電腦 介面 ， 如 紅外線 的 眼睛 移動 偵測器 ， 連接到 觸控式 鍵盤 ， 大大 的 改進 了 許多 病人 的 生活 品質 。 這 個 設備 使 LIS 病人 可以 做 日常 生活 的 簡單 工作 ， 例如 開燈 這 種 我們 認為 簡單 得 不得了 、 連 想 都 不 去 想 的 行為 。 現在 ， LIS 病人 可以 不 求 人 的 上網 ， 發送 電子 郵件 ， 用 電腦 打文件 或 讓 電腦 替 他 發聲 說話 。 這 套 設備 需要 好幾千 美元 ─ 對於 保險 公司 不 給付 的 病人 來 說 ， 這 可 是 天價 ， 可望 而 不可 求 的 ─ 但 對 付得起 的 病人 來 說 ， 這 套 設備 給 了 他們 前所未有 的 自由 。 像 尼克 這樣 可以 用 意識 控制 眼球 移動 的 病人 ， 這 套 設備 讓 他 能夠 獨立 ， 不必 事事 依賴 他人 ； 但是 像 前面 所 說 的 英國 女郎 ， 雖 有 意識 的 徵象 卻 無法 控制 眼球 的 人 又 該 怎麼辦 呢 ？ 對 有 些 病人 來 說 ， 靠 眼球 移動 的 電腦 介面 還 不 夠 好 ， 現在 研究 者 在 探討 新 的 心智 與 電腦 介面 的 可能性 ， 用 功能性 核磁共振 或 其他 功能性 的 神經 造影 技術 來 閱讀 病人 的 思想 和 情緒 ， 使 他們 可以 在 進行 治療 時 以及 在 做 是否 拔管 的 生死 決策 時 ， 說出 自己 的 想法 。 「 對 嚴重 的 神經科 病人 來 說 ， 醫學 和 溝通 科技 進步 最 美好 的 地方 ， 是 它 使 病人 越來越 像 我們 正常人 。 」 勞瑞斯 和 他 昏迷 科學 組 的 同事 在 最近 正在 編輯 的 文章 裡 寫道 ： 「 結果 是 我們 醫護 人員 不但 像 所有 的 病人 一樣 感激 它 ， 我們 更 感激 它 釐清 了 生死 大事 。 」 意識 造影 的 未來 英國 和 比利時 的 研究 團隊 下結論 說 ， 那 個 年輕 的 英國 女郎 是 「 毫無 疑問 」 的 有意識 這 件 事 ， 激發 了 科學 上 的 爭議 ， 但是 神經學家 們 同意 一 件 事 ： 她 的 故事 強化 了 功能性 核磁共振 在 沒有 外在 反應 時 ， 用 在 診斷 上 的 價值 。 舉例 來 說 ， 在 某 一 種 情況 下 ， 約翰 在 毒品 角頭 的 威脅 下 ， 進入 民房 去 偷竊 ， 因為 角頭 威脅 他 ， 如果 他 不 從 ， 就 傷害 他 的 女兒 ； 在 另 一 個 情況 下 是 約翰 大腦 中 長 了 一 個 瘤 ， 這 個 瘤 使 他 變 得 反覆無常 ， 最後 讓 他 做出 綁架 、 凌虐 、 殺死 一 個 小孩 的 行為 。 在 「 沒有 犯罪 」 的 情境 中 ， 是 他 的 行為 可能 造成 現在 還 看 不 見 的 傷害 結果 ， 但是 他 的 行為 是 沒有 犯罪 的 。 實驗 者 在 受 試 者 看完 這些 故事 後 ， 請 他們 決定 約翰 是 有罪 還是 無罪 ， 應 受 多少 的 懲罰 。 在 讀完 故事 之後 ， 受 試 者 要 在 一 個 從 ○ 到 九 分 的 量表 中 ， 圈出 他們 認為 約翰 應該 為 他 的 行為 受到 多重