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自閉 加上 重度 憂鬱 , 他 嚴重 拒學 、 行為 退縮 , 醫師 一度 說 他 已經 退化 到 中度 自閉 的 程度 了 。 當時 的 我 還 處在 渾渾噩噩 之中 , 個管 特教 老師 曲俊芳 陪 著 我 , 聽 我 絮絮叨叨 崩潰 哭泣 。 直到 走過 橫逆 , 我 變好 了 , 兒子 也 才 開始 有 力氣 回到 學校 。 「 在 理應 享有 父母 全部 的 愛 的 年紀 裡 , 有 一 個 耗盡 大人 心力 的 哥哥 , 她 能 分到 的 愛 自然 少 了 。 再 加上 哥哥 常常 失控 、 媽媽 疲累 挫敗 的 戲碼 日日 在 她 眼前 上演 , 她 小小 的 心靈 也 受傷 了 。 … … 從此 她 也 加入 心理 諮商 的 行列 中 。 」 在 我 家 裡 也 有 一模一樣 的 故事 , 還好 心理 諮商 真的 奏效 , 讓 我倆 的 女兒 都 能 安然 。 《 母愛 有 多 難 : 她 從 多重 障礙兒 身 上 , 看見 更 真實 的 自己 》 , 初 看 書名 時 我 不 特別 有感 , 但 讀 得 愈 多 , 我 愈 感受到 李換 的 真誠 真實 , 同時 , 也 看見 真實 的 自己 。 最後 我 要 說 , 跟 李換 一樣 , 我 有 許許多多 的 感謝 , 感謝 醫師 , 感謝 治療師 們 , 感謝 老師 們 , 感謝 孩子 的 同學 天使 們 , 因為 您們 的 包容 與 接納 , 孩子 得以 順利 前行 , 得以 健康 平安 , 謝謝 您們 ! 花媽 ( 卓惠珠 ) : 「 幫助 高功能 自閉 與 亞斯柏格 」 版主 。 著有 《 當 過動媽 遇到 亞斯兒 , 有時 還 有 亞斯爸 》 、 《 山 不 轉 . 我 轉 ! : 花媽 反轉 亞斯 的 厚帽子 》 等 書 。 被 譽為 台灣 「 亞斯 教母 」 。 推薦 序 __UNDEF__ 書寫 那 無言 的 愛 與 苦 __UNDEF__ 曾淑美 __UNDEF__ __UNDEF__ 小學 最後 一 年 , 我 跟著 媽媽 從 北勢湳庄 搬到 草屯鎮 街 。 升 國中 的 暑假 , 家 附近 專 做 塑膠 不倒翁 錢筒 的 家庭 工廠 貼出 紅單 徵 臨時工 , 媽媽 立刻 為 我 報名 , 還 找來 鄰居 讀 師專 的 女兒 蔡秀英 , 秀英 姊 又 拉來 國中 同學 , 李 換 。 於是 , 三 個 少女 湊成 了 小工班 。 她倆 十七 歲 , 我 十二 歲 。 我們 拈起 毛筆 沾染 金 粉漆 , 邊 描畫 一 個 又 一 個 不倒翁 的 眉眼 鬍鬚 , 邊 聊天 : 家務事 、 喜歡 的 書 、 看 過 的 電影 , 以及 最最 重要 的 , 心儀 的 男生 。 談話 中 , 才 知 換姊 也 住 北勢湳庄 , 她 家 在 庄頭 , 我 家 在 庄尾 。 兩 個 月 過後 , 姊姊 們 回 師專 上學 , 我 升上 草屯 國中 。 從此 逢年 過節 回 老家 , 總是 去 看 換姊 , 兩 人 沿 著 稻田 間 的 小路 散步 , 聊聊 近況 和 家人 。 她 喜歡 寫 東西 , 有 個 很 崇拜 的 哥哥 讀 文化 大學 中文系 , 叫 李瑞騰 。 換姊 說 , 二哥 寫 新詩 , 對 文學 很 有 研究 , 常 介紹 她 很 棒 的 書 。 時光 中 不知不覺 , 換姊 畢業 了 , 到 中壢 龍岡 教書 , 成為 很 受 學生 愛戴 的 老師 。 我 歷經 高中 、 大學 , 和 瑞騰 二哥 一樣 成為 寫 詩 的 人 , 還 在 戰鬥性 十足 的 《 人間 》 雜誌 做 記者 , 最後 進入 華麗 的 廣告界 。 我們 的 工作 和 生活 , 各自 朝向 完全 不同 的 世界 狂奔 而 去 。 我 在 台北 擁有 小時候 作夢 也 想不 到 的 自由 , 任性 揮霍 著 一切 , 返鄉 碰到 換姊 , 開始 覺得 自己 也 是 大人 了 。 一 日 , 阿換 說 , 要 結婚 了 。 像 許多 準新娘 , 進入 婚姻 圍城 之前 有點 忐忑不安 , 但 她 決定 全心 投入 。 婚禮 前 , 我 送 她 一 首 自己 的 詩 〈 婚歌 〉 , 手寫 裱成 字幅 , 當作 祝福 禮物 。 之後 幾 年 我 遁入 繁忙 的 創意 工作 , 只 知道 她 生 孩子 了 。 有 次 阿換 從 桃園 來 台北 開會 , 我們 約 在 咖啡廳 碰面 , 她 說 孩子 有 障礙 , 帶 得 很 累 。 我 問 , 那 先生 呢 ? 她 說 先生 也 很 累 。 我 當時 太 年輕 , 不 識 人生 憂患 , 自己 也 還 沒 養 孩子 , 竟 不 知 從 何 安慰 起 。 阿換 善體人意 , 並 不 希望 姊妹 承受 太多 無力 情緒 , 話題 一 轉 , 分享 起 和 學生 相處 的 快樂 經驗 。 儘管 不 常 相見 , 我們 從未 失去 親密 的 信任感 。 阿換 向來 對 我 是 開敞 的 , 知無不言 , 言無不盡 。 反而 我 脾氣 剛烈 不 夠 同情 , 見 她 生子 顧家 承受 辛苦 , 簡直 心疼 到 生 起 氣 來 : 堂堂 現代 女子 , 課堂 上 的 傑出 教師 , 怎 可 如此 委屈 ? 其實 , 那 個 十七 歲 的 夢幻 少女 經歷 婚姻 和 育兒 的 千錘百鍊 , 早已 化為 鏗鏘 的 鋼鐵 玫瑰 。 從 生活 大大小小 的 磨難 裡 , 她 的 心 孕育 了 屬於 自己 的 珍珠 。 和 阿換 再度 相逢 於 二○一五年 。 那時 從 北京 回 台北 不久 , 零星 接 著 案子 , 草屯 鎮長 洪國浩 先生 邀 我 編 鎮刊 , 我 就 拜託 已 退休 的 阿換 回 老家 採訪 老 店鋪 , 寫成 好看 的 系列 報導 。 我 開始 想起 她 之前 自謙 的 , 在 家 裡 「 為 孩子 寫 點 東西 」 , 應 是 一 大 寶藏 。 其實 阿換 一直 點點滴滴 記錄 著 , 陪伴 多重 障礙 孩子 所 積累 的 多重 壓力 , 迫使 她 非 寫 不可 。 當 她 把 留存 多 年 、 泛黃 的 刊登 剪報 , 一篇篇 攤開 在 靠 廚房 的 白色 餐桌 上 , 我 讀到 一 小 段 記事 , 寫 著 疲憊 已 極 的 她 , 向 朋友 求助 : 「 學校 附近 沒有 咖啡館 , 我們 在 一 家 冰店 吃 冰 。 我 沒 說 什麼 話 , 她 安靜 地 陪 著 , 久久 才 問 : 發生 了 什麼 事 ? 」 究竟 發生 了 什麼 事 , 讓 一 個 充滿 了 愛 的 母親 , 受苦 到 說 不 出 話 來 ? 究竟 母愛 有 多 難 ? 我 忍住 幾乎 奪眶而出 的 熱淚 , 就 在 那 一 刻 下定決心 , 一定 要 鼓勵 阿換 把 那 無言 的 愛 與 苦 從 心 底 拉出來 , 清清楚楚 寫出來 , 療癒 她 自己 和 家人 , 也 安慰 同樣 愛 著 的 受苦 著 的 父母 和 孩子 — 在 世界 少 為 人 知 的 困難 角落 , 我們 並 不 孤獨 。 二○一九年 起 , 阿換 開始 了 長達 兩 年 的 寫稿 長跑 , 而 我 從頭到尾 忠誠 陪跑 , 直到 可敬 可愛 的 靜宜 總編 和 昀臻 主編 前來 接手 。 她們 以 極 細膩 的 專業 重新 鍛鍊 阿換 , 成就 了 這 本 感人 的 書 。 一 頁 一 頁 的 淚笑 交織 , 我 讀到 更多 阿換 不 曾 細述 的 、 照養 多重 障礙 孩子 過程 中 所 遭遇 的 艱辛 日常 , 歷歷 如 在 眼前 身邊 , 那 是 一 個 被 反覆 錘鍊 得 無比 堅韌 的 母親 , 試 著 揭開 更多 更深 的 真實 , 讓 自己 、 也 讓 有 相似 境遇 的 人 看見 。 有時 , 看見 與 被 看見 , 便是 最 深 的 慰藉 。 曾淑美 : 輔仁 大學 哲學系 畢業 。 曾 任職 《 人間 》 雜誌 、 廣告 公司 。 著 有 詩集 《 墜入 花叢 的 女子 》 、 《 無愁 君 》 ; 專書 《 在 世界 倒塌 前 , 接住 孩子 》 、 《 談 收養 : 愛 的 條件 與 無條件 》 與 《 勇士 與 彩虹 》 等 。 推薦 序 __UNDEF__ 我 親愛 的 小妹 __UNDEF__ 李瑞騰 __UNDEF__ __UNDEF__ 我 含淚 讀完 這 本 書 , 讀到 某些 情節 , 掩面 而 泣 , 不能自已 。 母愛 有 多 難 ? 我 親愛 的 小妹 , 對 你 來說 , 太 艱難 了 ! 我 親愛 的 小妹 , 你 原本 樂 為 人母 , 但 這 世界 怎麼 就此 暗 了 下來 ? 因之 你 必須 摸黑 行路 , 沿途 不 是 佈滿 荊棘 , 就 是 四 處 泥淖 ; 你 一 身 是 傷 , 但 你 不 願 逃跑 , 靠 著 一 帖 又 一 帖 的 良藥 , 靠 著 一 隻 貓 的 力量 , 靠 著 豐富 的 知識 和 堅強 的 意志力 , 你 終於 像 勝利 的 士兵 , 歸來 了 。 從小 , 你 就 善體人意 , 朋友 多 , 有 正義感 , 會 照顧 人 , 書 也 讀 得 好 。 你 國中 畢業 , 同時 考上 台中 女中 和 花蓮 師專 , 你 選擇 了 從 我們 老家 南投 要 翻越 幾重山 的 花蓮 , 那 大約 是 我 北上 讀 私立 大學 的 時候 , 昂貴 的 學費 和 生活 所 需 , 給 家 裡 帶來 巨大 的 經濟 壓力 , 我 竟 在 多 年 以後 , 回顧 時 , 才 意會到 你 彼時 的 心境 。 有 一 年 去 花蓮 教育 大學 評鑑 , 走進 校門
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