分鐘 完全 放鬆 也許 對 你 有用 。 不好意思 __UNDEF__ 有時 失智症 患者 的 行為 令 你 很 不好意思 ， 而 陌生人 往往 不 明白 發生 了 什麼 事 。 有 位 先生 說 ： 「 逛 超市 時 ， 她 一直 像 小孩 一樣 從 貨架 上 拿 東西 下來 ， 別人 都 一直 看 。 」 有 位 女兒 說 ： 「 每 次 我們 想 替 媽媽 洗澡 ， 她 都 會 打開 窗戶 大喊 救命 ， 我們 要 怎麼 跟 鄰居 解釋 呢 ？ 」 類似 的 經驗 令 人 難堪 ， 雖然 當 你 和 其他 患者 的 家屬 分享 時 ， 你 的 難堪 可能 差不多 消失 了 。 在 支持 團體 的 彼此 分享 中 ， 家屬 往往 發現 他們 覺得 這些 事 很 好笑 。 跟 鄰居 解釋 通常 有助於 獲得 他們 的 諒解 。 你 也許 可以 給 他們 一些 關於 失智症 的 手冊 ， 你 的 鄰居 很 可能 認識 另 一 位 需要 治療 的 失智症 患者 。 雖然 大眾 知道 阿茲海默症 的 存在 ， 但 許多 錯誤 的 觀念 還 保留 著 ， 藉著 解釋 疾病 和 它 所 造成 的 行為 ， 你 正 幫忙 散播 知識 。 偶爾 會 有 粗心 的 人 問 些 魯莽 的 問題 ， 好比 「 他 為什麼 這樣 做 」 或 「 他 哪 根 筋 不 對 了 」 ， 有時候 簡單 地 回答 「 你 為什麼 這樣 問 」 是 最 好 的 了 。 有 位 勇敢 的 先生 說 ： 「 我 仍然 帶 我 太太 出去 吃飯 。 我 不 愛 做飯 而 她 又 喜歡 出去 。 我 根本 不 理會 別人 的 注視 ， 這 是 我們 一向 喜歡 做 的 事 ， 現在 還是 一樣 。 」 有些 家庭 認為 「 家醜 不可 外 揚 」 ， 這 也許 對 某些 人 有用 ， 但 朋友 和 鄰居 通常 知道 有 問題 ， 如果 你 能 告訴 他們 問題 是 什麼 ， 他們 比較 可以 幫忙 和 支持 你 。 失智症 所 造成 的 負擔 如此 沉重 ， 幾乎 不可能 一 個 人 獨力 承受 ， 得 了 失智症 不 該 是 見不得人 的 事 。 無助 __UNDEF__ 慢性 失智症 常常 令 家人 感到 無助 、 軟弱 或 喪失 鬥志 。 當 你 找 不 到 了解 這 種 病 的 醫師 或 其他 專業 人士 時 ， 這些 感受 會 更 糟 。 我們 發現 ， 失智症 患者 和 家屬 可以 在 他們 自己 的 生活 中 找到 許多 資源 來 克服 無助 的 感覺 。 雖然 你 無法 治好 病 ， 但 也 絕非 無助 。 有 許多 方法 可以 改善 患者 及 家人 的 生活 ， 下面 是 些 起點 ： __UNDEF__ ● 當 你 同時 注意到 每 一 件 事 時 ， 事情 往往 似乎 更 糟 。 不如 只 注意 你 能 改變 的 小 事 ； ● 一 天 一 天 過 ； ● 獲取 有關 這 種 疾病 的 資訊 ， 閱讀 和 討論 別人 應付 的 方法 ； ● 和 有 類似 問題 的 家庭 談談 ； 失智症 協會 有 專線 諮詢 電話 和 支持 團體 ， 你 可以 分享 自己 的 問題 或 聽聽 別人 的 。 ● 積極 參與 資訊 的 交換 、 支持 研究 計畫 及 接觸 他人 ； ● 和 醫師 、 社工員 、 心理師 或 神職 人員 討論 你 的 感受 。 罪惡感 __UNDEF__ 家人 往往 覺得 有 罪惡感 ： 因為 他們 過去 對 患者 的 所作所為 ； 因為 覺得 患者 怪異 的 行為 而 丟臉 ； 因為 對 患者 發脾氣 ； 因為 希望 不用 負擔 照顧 患者 的 責任 ； 因為 考慮 送 患者 去 照顧 機構 ， 或 因為 其他 許多 原因 ， 有 大 有 小 。 例如 ： __UNDEF__ 「 我 媽媽 的 病 毀 了 我 的 婚姻 ， 所以 我 一直 不能 原諒 她 。 」 「 我 對 迪克 發脾氣 而且 打 了 他 一 個 耳光 ； 但 我 知道 他 有病 ， 他 控制不了 自己 。 」 你 也許 因為 離開 你 所 愛 的 患者 去 看 朋友 而 覺得 有 罪惡感 ， 特別 當 患者 是 你 的 配偶 ， 而 你們 一向 習慣 大多數 的 事情 都 一起 做 時 。 你 也許 模模糊糊 有 些 罪惡感 ， 但 不 知道 為什麼 。 有時 人們 覺得 失智症 患者 「 讓 」 他們 有 罪惡感 ， 「 答應 我 你 絕不 會 送 我 去 照顧 機構 」 或 「 如果 你 愛 我 就 不會 這樣 對待 我 」 ， 患者 可能 說 的 這些 話 讓 你 心懷 愧疚 。 你 也許 因為 必須 做 某些 事 ， 剝奪 患者 的 獨立權 而 有 罪惡感 。 阻止 患者 開車 或 獨居 是 家人 很 難 採取 的 行動 。 照顧 失智症 患者 往往 令 人 感到 罪惡 ， 因為 他們 被迫 替 以前 完全 能 自己 做 決定 的 人 下 決定 。 你 也許 覺得 是 時候 把 患者 送去 照顧 機構 了 而 感到 罪惡感 。 把 你 可能 獲得 的 遺產 花 在 機構 照顧 費用 上 也 可能 令 你 不 爽 。 許多 家庭 都 經歷 這 種 兩難 ， 這些 決定 真的 一點 也 不 容易 。 有時 當 一 位 我們 親近 卻 一向 不 喜歡 的 人 得 了 失智症 ， 我們 也 會 有 罪惡感 。 「 我 從來 不 喜歡 我 媽媽 ， 現在 她 得 了 這 種 可怕 的 病 ， 要是 我 在 做 得 到 的 時候 能 跟 她 親近 一點 多 好 。 」 有時 家人 會 問 ， 是 不 是 他們 做 了 什麼 或 沒 做 什麼 造成 了 失智症 ； 患者 狀況 惡化 時 ， 照顧 他 的 人 覺得 是 自己 的 責任 ； 你 也許 覺得 如果 你 多 花 些 時間 陪 他 或 讓 他 多 活動 ， 他 就 不會 病情 惡化 ； 你 也許 覺得 手術 或 住院 「 造成 」 了 這 種 狀況 。 罪惡感 的 麻煩 在於 ， 如果 沒有 認清 真相 ， 它們 會 妨礙 你 替 未來 做 清楚 的 決定 ， 以及 替 患者 和 其他 家人 做 應該 做 的 事 。 當 你 認清 這些 感覺 ， 它們 並 不 令 人 驚訝 或 難以 應付 。 第一 步 是 承認 罪惡感 的確 是 個 問題 。 當 會 影響到 你 的 決定 時 它 就 是 個 問題 ， 如果 你 受 罪惡感 的 影響 ， 你 必須 決定 ： 是 要 一 隻 腳 卡在 罪惡感 的 陷阱 中 原地 繞圈子 ， 還是 告訴 自己 過去 的 已經 過去 了 ， 然後 從 那 一 點 繼續 走下去 ？ 沒有 辦法 可以 修補 你 從來 不 喜歡 你 媽媽 的 這 項 事實 ， 或者 你 打 了 患者 一 巴掌 等等 。 但是 ， 罪惡感 讓 我們 一直 試圖 彌補 過去 ， 而 不 讓 我們 接受 它 ─ 根據 目前 情況 來 做 最 好 的 決定 和 計畫 。 D 太太 從來 不 喜歡 她 媽媽 ， 她 很 早 就 搬出去 住 了 ， 只有 在 過年 過節 時 才 打 個 電話 回家 。 她 媽媽 得 了 失智症 後 ， 她 把 媽媽 接來 和 自己 一起 住 。 這 位 頭腦 不清 的 老太太 攪亂 了 整 個 家 ， 大家 晚上 都 不能 睡覺 ， 孩子 們 也 不 高興 ， 而 D 太太 則 累慘 了 。 當 醫師 建議 她 媽媽 去 住 照顧 機構 ， D 太太 只是 更 不 快樂 。 雖然 送 媽媽 去 照顧 機構 顯然 對 大家 都 比較 好 ， 但 她 就是 做不 到 。 當 這 種 關係 中 的 罪惡感 沒 被 點明 時 ， 會 破壞性 地 影響 你 的 行動 。 也許 面對 慢性 疾病 是 個 好 機會 ， 誠實 地 告訴 自己 你 不 喜歡 某人 ， 然後 選擇 是否 要 照顧 和 尊重 這 個 人 ， 不 受 喜歡 與否 的 影響 。 我們 無法 控制 喜歡 或 愛 誰 ， 有 些 人 確實 不 怎麼 可愛 ， 但 我們 的確 可以 控制 應 如何 對待 他們 。 當 D 太太 能 面對 她 不 喜歡 她 媽媽 而且 因此 覺得 有 罪惡感 的 事實 時 ， 她 才 能 安排 讓 媽媽 去 機構 得到 好 的 照顧 。 當 患者 說 些 類似 「 保證 你 絕不 會 送 我 去 機構 」 的 話 時 ， 要 記住 有時 患者 沒有 能力 為 決定 負責 ， 而 你 必須 做 決定 ， 不 是 以 你 的 罪惡感 為 基礎 ， 而是 以 你 的 責任 為 基礎 。 不 是 所有 的 罪惡感 都 是 什麼 大事 引起 的 ， 也 不 是 一定 會 影響 你 做出 正確 的 決定 。 有時 你 也許 會 為了 些 小 事 而 有 罪惡感 ─ 在 你 累 時 對 患者 語氣 不 好 或 兇 他 ， 說 句 「 對不起 」 往往 就 雨過天晴 了 。 由於 患者 健忘 ， 往往 會 比 你 早 忘 了 這 件 事 。 如果 你 擔心 是 你 造成 疾病 或 令 它 惡化 ， 盡力 去 了解 這 個 疾病 ， 並 和 醫師 討論 患者 的 病情 。 一般而言 ， 阿茲海默症 是 種 退化性 疾病 ， 你 或 你 的 醫師 都 不能 預防 這 種 疾病 惡化 ； 同樣地 ， 也 不可能 阻止 或 回復 血管性 失智症 。 保持 患者 活動 無法 防止 這 種 疾病 的 惡化 ， 但 可以 幫助 患者 發揮 保留 的 能力 。 患者 的 情況 也許 是 因為 生病 住院 才 變 明顯