簡單 的 解決 方法 。 這 本 書 聚焦 於 一些 問題 ， 但 很 重要 的 一 點 是 請 記得 ： 心智 混亂 的 人 及 他們 的 家人 仍然 能夠 體驗 歡樂 及 喜悅 。 因為 失智症 通常 進行 得 很 緩慢 ， 患者 享受 人生 及 享受 與 他人 共處 時光 的 能力 往往 可以 保持 得 很 久 、 很 好 。 當 情況 很 糟 時 ， 請 提醒 你 自己 ： 不論 患者 的 記憶 變 得 多 壞 ， 或者 他 的 行為 有 多麼 奇怪 ， 他 仍然 是 獨一無二 的 一 個 「 人 」 。 我們 有 能力 繼續 愛 一 個 人 ， 甚至 在 他 改變 了 很多 之後 ， 以及 當 我們 深深 為 他 目前 的 狀況 所 困擾 時 。 身為 家庭 一 部分 的 你 和 患者 __UNDEF__ 第2 到 第10 章 我們 已 討論 過 如何 找到 患者 所 需要 的 幫助 以及 照顧 他 的 方法 ， 但 你 和 你 的 家庭 也 很 重要 。 慢性 的 失智性 疾病 給 整 個 家庭 帶來 沉重 的 負擔 ， 它 也許 意味 著 工作 或 金錢 上 的 犧牲 ， 或者 你 要 接受 你 所 愛 的 人 將 永遠 不再 一樣 的 這 項 事實 。 它 會 持續 很 久 ， 家庭 中 的 責任 和 關係 可能 改變 ， 家屬 之間 可能 意見 不同 ， 你 可能 感到 精疲力竭 、 挫折 、 孤獨 、 生氣 或 沮喪 。 你 和 患者 ， 以及 其他 親近 他 的 人 都 是 家庭 系統 中 互動 的 因子 ， 這 個 系統 可能 因 失智症 而 蒙受 嚴重 的 壓力 。 考慮 失智症 患者 家庭 中 可能 發生 的 改變 ， 以及 認清 你 可能 經驗 的 感覺 是 有益 的 ， 有時 僅僅 知道 發生 於 你 的 情況 也 曾 發生 在 他人 身 上 ， 就 能 令 日子 好過 些 。 認清 發生 了 什麼 往往 也 就 指出 改進 的 方法 。 重要 的 是 知道 幾乎 所有 的 家庭 都 儘 可能 照顧 家 裡 的 老病 之 人 。 說 美國人 拋棄 老人 ， 把 他們 「 丟 」 進 養老院 是 完全 不 對 的 ， 根據 調查 數據 顯示 ， 雖然 許多 老年人 不 和 子女 同住 ， 子女 仍 和 他們 關係 密切 並且 照顧 他們 。 家屬 通常 會 盡其所能 地 照顧 老病 家人 ， 往往 做 很多 個 人 的 犧牲 之後 才 向 外 求助 。 常然 ， 也 有 一些 家庭 不管 生病 的 家人 ： 有 些 人 因 生病 或 其他 問題 無法 照顧 老人 ； 有些 不 願意 ； 而 有 些 老人 沒有 親人 。 但 大多數 的 例子 是 家屬 辛苦 地 盡其所能 來 照顧 生病 的 老者 。 大多數 家屬 在 齊心 合力 照顧 失智症 患者 時 ， 會 感受到 一 種 親密 與 合作 ， 但 有時候 照顧 病人 的 壓力 也 會 造成 家屬 間 的 衝突 或 重 燃 以往 的 不快 ， 例如 ： H 先生 說 ： 「 我們 無法 達成 共識 。 我 想 留 媽媽 在 家 ， 我 妹妹 想 讓 她 去 護理 之 家 ， 我們 甚至 對 到底 有 什麼 不 對 都 意見 不一 。 」 C 太太 說 ： 「 我 哥哥 都 不 打電話 來 ， 而且 拒絕 談論 這 件 事 ， 我 必須 獨力 照顧 媽媽 。 」 除此之外 ， 照顧 患者 的 負擔 會 令 人 精疲力竭 又 難過 。 F 太太 說 ： 「 我 很 沮喪 ， 並且 哭泣 。 到 了 晚上 我 乾瞪眼 看 著 天花板 擔心 不已 ， 無法 成眠 ， 我 好 無助 。 」 眼看 你 親近 的 人 退化 是 痛苦 的 經驗 。 這 一 章 將 討論 家庭 中 的 問題 ， 第12 章 將 討論 你 可能 有 的 感受 及 影響 。 我們 觀察到 有時 照顧 者 、 家屬 ， 以及 朋友 沒 能 看出 患者 失能 狀況 的 嚴重性 ， 他們 讓 患者 在 已經 無法 安全 地 獨居 或 繼續 開車 時 仍 繼續 原本 的 生活 。 當 你 嘗試 因應 照顧 的 挑戰 以及 和 家人 互動 時 ， 最好 能 找 一 位 熟悉 失智症 的 醫師 幫忙 ， 對 患者 的 失能 程度 有 一 個 清楚 的 評估 。 重要 的 是 保持 開朗 ： 並非 你 所有 的 經驗 都 會 是 不 愉快 的 ， 許多 人 在 學習 應付 困難 中 感受到 成就 與 驕傲 ， 許多 家屬 在 一同 照顧 患者 中 重新 發現 彼此 。 當 你 協助 患者 享受 他 周圍 的 世界 時 ， 你 也許 會 由 分享 小小 的 事情 ─ 和 小 貓 玩 或 賞 花 ─ 中 體會到 新 的 快樂 ， 你 或許 能 重新 發現 對 你 自己 、 對 別人 或 對 上天 的 信心 。 大多數 失智性 疾病 發展 緩慢 ， 所以 你 和 你 的 家屬 仍 有 許多 年 可以 預期 的 好 日子 。 M 太太 說 ： 「 雖然 這 段 日子 不 容易 ， 但 對 我 也 有 許多 好處 。 知道 我 可以 應付 以前 一向 由 我 先生 處理 的 事 給 了 我 信心 ， 而且 就 某些 方面 而言 ， 我 和 孩子們 在 他 生病 之後 更 親近 了 。 」 由於 這 本 書 是 為了 在 問題 發生 時 提供 你 協助 的 ， 我們 大部分 討論 的 是 不 愉快 的 問題 和 感受 ； 我們 知道 這 只 是 一 種 單面 的 看法 ， 反映出 你 生活 的 部分 而已 。 你 和 其他 家屬 所 經驗 的 感受 和 問題 會 產生 交互 影響 ， 但 為 了 簡單 起見 ， 我們 安排成 下列 的 單元 ： 家庭 角色 的 改變 、 找出 應付 角色 改變 及 家屬 衝突 的 方法 、 你 自己 的 感受 ， 以及 找 方法 照顧 你 自己 。 角色 改變 __UNDEF__ 當 一 個 人 生病 時 ， 家庭 裡 的 角色 、 責任 和 期望 都 會 改變 。 有 位 太太 說 ： 「 最 糟 的 是 平衡 支票簿 。 我們 結婚 三十五 年 ， 而 我 現在 才 得 學 算帳 。 」 一 位 先生 說 ： 「 在 洗衣店 洗 女人 的 內衣 讓 我 覺得 自己 像 個 傻瓜 一樣 。 」 一 位 兒子 說 ： 「 我 爸爸 一向 是 一家之主 ， 我 該 怎麼 告訴 他 不能 再 開車 了 ？ 」 一 位 女兒 說 ： 「 為什麼 我 弟弟 不能 幫忙 輪流 照顧 媽媽 呢 ？ 」 角色 和 責任 不同 ， 認清 角色 對 你 和 其他 家屬 的 意義 是 很 重要 的 。 責任 是 每 一 個 人 在 家 裡 的 工作 。 角色 包括 你 是 誰 、 別人 如何 看待 你 ， 以及 他們 期望 你 做 什麼 。 我們 對 「 角色 」 的 定義 是 一 個 人 在 家 裡 的 地位 （ 例如 ， 家長 、 母親 或 「 大家 都 找 他 」 ） ， 角色 的 建立 歷經 多 年 而且 不 容易 界定 ， 我們 做 的 事 往往 象徵 我們 的 角色 。 在 上述 的 例子 中 ， 家屬 描述 必須 學習 新 的 技能 （ 洗衣服 或 平衡 帳本 ） 和 角色 的 改變 （ 理財 者 、 管家 、 家長 ） 。 學習 新 的 責任 ， 例如 管 帳 或 洗衣 ， 並 不 容易 ， 當 你 同時 還 面臨 患者 、 你 自己 ， 及 其他 家人 的 許多 日常 需要 時 ； 但 角色 的 改變 往往 更 不 容易 接受 或 適應 。 了解 每 個 人 的 責任 、 角色 和 他人 期望 的 改變 ， 將 可 幫助 你 了解 個人 的 感受 和 家庭 中 可能 產生 的 問題 。 記得 你 在 生命 中 其他 時刻 也 曾 應付 過 角色 的 轉變 ， 以及 這 個 經驗 將 幫助 你 適應 以後 的 新 責任 ， 這 是 有益 的 。 有 許多 角色 關係 會 因 患者 情況 的 惡化 而 改變 ， 這裡 介紹 四 個 例子 ： __UNDEF__ (1) 當 其中 一 位 生病 時 ， 先生 和 太太 的 關係 改變 。 這些 改變 有些 令 人 悲哀 痛苦 ， 不過 有 一些 則 讓 人生 更 豐富 。 D 先生 夫婦 結婚 四十一 年 ， 然後 ， D 先生 得 了 失智症 。 他 一向 是 一家之主 ─ 賺錢 養家 、 付 帳單 、 做 大多數 的 重要 決定 。 D 太太 自認 一向 倚賴 先生 。 當 他 生病 時 ， 她 發現 自己 不 知道 他們 有 多少 錢 、 有 何 保險 ， 甚至 不會 平衡 帳本 。 帳單 沒 付 ， 如果 她 問 他 怎麼辦 ， 他 會 對 她 咆哮 。 結婚 週年 紀念 到 了 ， D 太太 烤 了 隻 小 火雞 ， 準備 夫婦倆 安安靜靜 地 過 一 晚 ， 忘掉 一切 。 當 她 把 電切刀 放 在 先生 面前 時 ， 他 把 刀 丟下 ， 大叫 說 刀子 不能 用 而 她 弄壞 了 火雞 。 為了 息事寧人 ， D 太太 拿起 刀 來 ， 才 發現 她 根本 不 知道 如何 切 火雞 ， 她 哭 了 起來 而 D 先生 則 大發 脾氣 。 那 晚 兩 人 都 吃 不 下 了 。 必須 切 那 隻 火雞 似乎 使 D 太太 崩潰 了 。 她 意識到 先生 不再 能 做 這 件 事 ， 不再 能 理財 ， 而 她 突然 覺得 無法