： __UNDEF__ ● 當 你 同時 注意到 每 一 件 事 時 ， 事情 往往 似乎 更 糟 。 不如 只 注意 你 能 改變 的 小 事 ； ● 一 天 一 天 過 ； ● 獲取 有關 這 種 疾病 的 資訊 ， 閱讀 和 討論 別人 應付 的 方法 ； ● 和 有 類似 問題 的 家庭 談談 ； 失智症 協會 有 專線 諮詢 電話 和 支持 團體 ， 你 可以 分享 自己 的 問題 或 聽聽 別人 的 。 ● 積極 參與 資訊 的 交換 、 支持 研究 計畫 及 接觸 他人 ； ● 和 醫師 、 社工員 、 心理師 或 神職 人員 討論 你 的 感受 。 罪惡感 __UNDEF__ 家人 往往 覺得 有 罪惡感 ： 因為 他們 過去 對 患者 的 所作所為 ； 因為 覺得 患者 怪異 的 行為 而 丟臉 ； 因為 對 患者 發脾氣 ； 因為 希望 不用 負擔 照顧 患者 的 責任 ； 因為 考慮 送 患者 去 照顧 機構 ， 或 因為 其他 許多 原因 ， 有 大 有 小 。 例如 ： __UNDEF__ 「 我 媽媽 的 病 毀 了 我 的 婚姻 ， 所以 我 一直 不能 原諒 她 。 」 「 我 對 迪克 發脾氣 而且 打 了 他 一 個 耳光 ； 但 我 知道 他 有病 ， 他 控制不了 自己 。 」 你 也許 因為 離開 你 所 愛 的 患者 去 看 朋友 而 覺得 有 罪惡感 ， 特別 當 患者 是 你 的 配偶 ， 而 你們 一向 習慣 大多數 的 事情 都 一起 做 時 。 你 也許 模模糊糊 有 些 罪惡感 ， 但 不 知道 為什麼 。 有時 人們 覺得 失智症 患者 「 讓 」 他們 有 罪惡感 ， 「 答應 我 你 絕不 會 送 我 去 照顧 機構 」 或 「 如果 你 愛 我 就 不會 這樣 對待 我 」 ， 患者 可能 說 的 這些 話 讓 你 心懷 愧疚 。 你 也許 因為 必須 做 某些 事 ， 剝奪 患者 的 獨立權 而 有 罪惡感 。 阻止 患者 開車 或 獨居 是 家人 很 難 採取 的 行動 。 照顧 失智症 患者 往往 令 人 感到 罪惡 ， 因為 他們 被迫 替 以前 完全 能 自己 做 決定 的 人 下 決定 。 你 也許 覺得 是 時候 把 患者 送去 照顧 機構 了 而 感到 罪惡感 。 把 你 可能 獲得 的 遺產 花 在 機構 照顧 費用 上 也 可能 令 你 不 爽 。 許多 家庭 都 經歷 這 種 兩難 ， 這些 決定 真的 一點 也 不 容易 。 有時 當 一 位 我們 親近 卻 一向 不 喜歡 的 人 得 了 失智症 ， 我們 也 會 有 罪惡感 。 「 我 從來 不 喜歡 我 媽媽 ， 現在 她 得 了 這 種 可怕 的 病 ， 要是 我 在 做 得 到 的 時候 能 跟 她 親近 一點 多 好 。 」 有時 家人 會 問 ， 是 不 是 他們 做 了 什麼 或 沒 做 什麼 造成 了 失智症 ； 患者 狀況 惡化 時 ， 照顧 他 的 人 覺得 是 自己 的 責任 ； 你 也許 覺得 如果 你 多 花 些 時間 陪 他 或 讓 他 多 活動 ， 他 就 不會 病情 惡化 ； 你 也許 覺得 手術 或 住院 「 造成 」 了 這 種 狀況 。 罪惡感 的 麻煩 在於 ， 如果 沒有 認清 真相 ， 它們 會 妨礙 你 替 未來 做 清楚 的 決定 ， 以及 替 患者 和 其他 家人 做 應該 做 的 事 。 當 你 認清 這些 感覺 ， 它們 並 不 令 人 驚訝 或 難以 應付 。 第一 步 是 承認 罪惡感 的確 是 個 問題 。 當 會 影響到 你 的 決定 時 它 就 是 個 問題 ， 如果 你 受 罪惡感 的 影響 ， 你 必須 決定 ： 是 要 一 隻 腳 卡在 罪惡感 的 陷阱 中 原地 繞圈子 ， 還是 告訴 自己 過去 的 已經 過去 了 ， 然後 從 那 一 點 繼續 走下去 ？ 沒有 辦法 可以 修補 你 從來 不 喜歡 你 媽媽 的 這 項 事實 ， 或者 你 打 了 患者 一 巴掌 等等 。 但是 ， 罪惡感 讓 我們 一直 試圖 彌補 過去 ， 而 不 讓 我們 接受 它 ─ 根據 目前 情況 來 做 最 好 的 決定 和 計畫 。 D 太太 從來 不 喜歡 她 媽媽 ， 她 很 早 就 搬出去 住 了 ， 只有 在 過年 過節 時 才 打 個 電話 回家 。 她 媽媽 得 了 失智症 後 ， 她 把 媽媽 接來 和 自己 一起 住 。 這 位 頭腦 不清 的 老太太 攪亂 了 整 個 家 ， 大家 晚上 都 不能 睡覺 ， 孩子 們 也 不 高興 ， 而 D 太太 則 累慘 了 。 當 醫師 建議 她 媽媽 去 住 照顧 機構 ， D 太太 只是 更 不 快樂 。 雖然 送 媽媽 去 照顧 機構 顯然 對 大家 都 比較 好 ， 但 她 就是 做不 到 。 當 這 種 關係 中 的 罪惡感 沒 被 點明 時 ， 會 破壞性 地 影響 你 的 行動 。 也許 面對 慢性 疾病 是 個 好 機會 ， 誠實 地 告訴 自己 你 不 喜歡 某人 ， 然後 選擇 是否 要 照顧 和 尊重 這 個 人 ， 不 受 喜歡 與否 的 影響 。 我們 無法 控制 喜歡 或 愛 誰 ， 有 些 人 確實 不 怎麼 可愛 ， 但 我們 的確 可以 控制 應 如何 對待 他們 。 當 D 太太 能 面對 她 不 喜歡 她 媽媽 而且 因此 覺得 有 罪惡感 的 事實 時 ， 她 才 能 安排 讓 媽媽 去 機構 得到 好 的 照顧 。 當 患者 說 些 類似 「 保證 你 絕不 會 送 我 去 機構 」 的 話 時 ， 要 記住 有時 患者 沒有 能力 為 決定 負責 ， 而 你 必須 做 決定 ， 不 是 以 你 的 罪惡感 為 基礎 ， 而是 以 你 的 責任 為 基礎 。 不 是 所有 的 罪惡感 都 是 什麼 大事 引起 的 ， 也 不 是 一定 會 影響 你 做出 正確 的 決定 。 有時 你 也許 會 為了 些 小 事 而 有 罪惡感 ─ 在 你 累 時 對 患者 語氣 不 好 或 兇 他 ， 說 句 「 對不起 」 往往 就 雨過天晴 了 。 由於 患者 健忘 ， 往往 會 比 你 早 忘 了 這 件 事 。 如果 你 擔心 是 你 造成 疾病 或 令 它 惡化 ， 盡力 去 了解 這 個 疾病 ， 並 和 醫師 討論 患者 的 病情 。 一般而言 ， 阿茲海默症 是 種 退化性 疾病 ， 你 或 你 的 醫師 都 不能 預防 這 種 疾病 惡化 ； 同樣地 ， 也 不可能 阻止 或 回復 血管性 失智症 。 保持 患者 活動 無法 防止 這 種 疾病 的 惡化 ， 但 可以 幫助 患者 發揮 保留 的 能力 。 患者 的 情況 也許 是 因為 生病 住院 才 變 明顯 的 ， 但 仔細 檢查 往往 會 發現 ， 疾病 在 幾 個 月 或 幾 年 前 就 已經 開始 了 。 如果 你 為 自己 做 的 事 或 單獨 做 事 感到 心 裡 不安 ， 提醒 自己 是 為 了 患者 的 幸福 著想 ， 你 的 生活 必須 在 照顧 患者 之外 仍然 有 意義 和 保持 充實 。 休息 和 朋友 的 陪伴 ， 可以 有效 地 支持 你 走下去 。 當 罪惡感 阻礙 你 做 正確 的 決定 時 ， 把 事情 全盤 和 一 位 了解 狀況 的 輔導員 、 神職 人員 或 其他 家人 談 可能 有用 。 知道 大多數 人 做 類似 的 事 ， 有助於 你 把 惱人 的 小小 罪惡感 擺在 恰當 的 位置 。 如果 你 已 盡 全 力 而 仍 覺得 被 罪惡感 壓 得 動彈不得 ， 這 也許 是 憂鬱症 的 徵兆 。 本 章 稍後 會 討論 照顧 者 的 憂鬱症 以及 該 怎麼辦 。 笑 、 愛 、 歡愉 __UNDEF__ 失智症 不會 突然 中止 一 個 人 體驗 愛 或 歡愉 的 能力 ， 或 中止 他 笑 的 能力 。 雖然 你 的 生活 可能 常常 充滿 疲憊 、 挫折 或 悲痛 ， 同樣 的 ， 你 仍然 可以 享受 笑 、 愛 和 歡愉 。 在 麻煩 的 面前 ， 快樂 似乎 無 地 容身 ， 然而 事實 上 ， 它 總是 不期然 地 出現 。 瑪莉安‧特瑞絲 修女 （ Sister __UNDEF__ Miriam __UNDEF__ Therese ） 寫 的 一 首 歌詞 ， 正 反映 了 這 一 點 ： __UNDEF__ 我 看見 窗 上 的 雨滴 ， __UNDEF__ 喜悅 就 像 小 雨 。 歡笑 碰觸 我 的 痛楚 ， 溜 走 了 又 再 回來 。 喜悅 就 像 小 雨 。 笑 也許 是 一 項 禮物 ， 幫助 我們 在 面對 麻煩 時 保持 正常 。 笑 患者 所 犯 的 錯誤 沒 什麼 理由 好 難過 的 ， 患者 可能 跟 你 一起 大笑 ， 即使 他 不 確定 是 什麼 事 好笑 。 幸運 的 是 ， 愛 和 心智 能力 無關 ， 你 可以 把 注意力 放 在 你 和 其他 人 仍然 可以 和 患者 分享 情感 的 一些 表達 方法 上 。 悲痛 __UNDEF__ 當 病情 惡化 而 患者 行為 改變 時 ， 你 也許 經歷 一 種 重要 的 伴侶 和 關係 的 失落 。 你 也許 悲傷 「 他 過去 的 樣子 」 ， 或 發現 自己 覺得 悲哀 或 受挫 ； 有時 ， 一 件 小 事情 就 會 令 你 傷心 或 哭 了 起來 ， 你 也許 覺得 眼淚 和 悲傷 正 滿溢 內心 。 這 種 感覺 往往 來來去去 ， 所以 你 一會兒 悲傷 ， 一會兒 又 有