和 嗜好 ， 也 可能 在 學 著 接受 這 種 慢性 疾病 的 過程 中 ， 你 的 價值觀 和 想法 都 有 了 改變 。 你 的 未來 會 如何 ？ 你 應該 如何 準備 呢 ？ 你 是 孤單 的 配偶 __UNDEF__ 這 是 本 書 中 很 難 寫 的 一 節 ， 我們 知道 配偶 們 想 知道 未來 ， 但 我們 沒有 「 正確 的 」 答案 給 你 。 每 個 人 都 是 獨特 的 ， 對 一 個 人 好 的 對 另 一 個 人 不一定 好 ， 只有 你 自己 才 能 做 決定 。 但 有 幾 件 事 你 可能 可以 考慮 一下 。 你 的 角色 會 改變 ， 有 些 人 覺得 自己 既 非 有 配偶 （ 因為 他們 不再 能 一起 做 許多 事 、 一起 說話 或 和 以前 一樣 倚靠 彼此 ） ， 但 也 並非 喪偶 。 有 些 夫婦 發現 朋友 們 慢慢 疏遠 了 ， 這 讓 正常 的 那 位 特別 難受 。 「 夫妻檔 」 的 朋友 疏遠 了 ， 往往 只 因為 友誼 是 建立 在 四 個 人 的 關係 上 ， 而 這 已經 改變 了 。 當 你 不再 能 把 你 的 配偶 算 在 內 ， 但 你 仍 有 照顧 他 的 責任 時 ， 交 新 朋友 很 難 ， 你 也許 不 想 自己 單獨 交 新 朋友 。 你 也許 將 面對 沒有 患者 在 身旁 的 未來 。 統計 數字 顯示 ， 失智症 縮短 患者 的 壽命 ， 他 可能 會 先 你 而 去 ， 或者 病情 嚴重 到 必須 住 照顧 機構 。 重要 的 是 ， 當 你 只 剩 一 人 時 ， 你 必須 保有 自己 的 朋友 和 興趣 。 一 位 先生 告訴 我們 ， 他 想 記錄下 和 失智症 患者 生活 的 情形 。 他 說 ： 「 我 發現 我 說 的 是 自己 衰頹 的 故事 。 我 放棄 工作 照顧 她 ， 然後 不再 為 自己 的 嗜好 花 時間 ， 慢慢 地 ， 我們 也 不再 有 朋友 。 」 當 病情 惡化 而 患者 需要 愈來愈 多 的 照顧 時 ， 你 可能 發現 你 放棄 愈來愈 多 自己 的 生活 來 照顧 他 。 朋友 疏遠 ， 無暇 兼顧 嗜好 ， 而 你 孤單 地 守 著 患者 。 但 當 他 去 照顧 機構 或 去世 時 ， 你 怎麼辦 ？ 你 是否 已 「 退化 了 」 呢 ─ 孤立 、 興趣 缺缺 、 寂寞 、 被 消耗 殆盡 了 ？ 在 失智症 漫長 的 過程 中 ， 你 需要 朋友 和 嗜好 來 支持 你 ， 並 由 照護 工作 中 轉換 一下 步調 ， 因為 當 只 剩下 你 一 人 時 ， 你 將 非常 需要 它們 。 雖然 送 患者 去 照顧 機構 意味 著 他人 將 提供 每 天 生活 上 的 照顧 而 你 將 有 較多 自由 的 時間 ， 你 也許 發現 ， 你 和 以前 一樣 有 負擔 和 壓力 。 為 你 花 在 照顧 機構 的 時間 設 一 個 合理 的 限度 ， 並且 要 有 心理 準備 會 有 一 段 適應期 ， 並 計畫 重拾 興趣 以及 和 朋友 來往 （ 請 參閱 第16 章 ） 。 非 單身 的 孤單 這 問題 是 真實 的 。 通常 夫妻 之間 的 關係 隨 失智症 進行 而 改變 ， 對 許多 照顧 者 而言 ， 這 份 關係 繼續 保有 意義 ， 仍 有 維續 的 承諾 ， 但 對 另 些 人 而言 ， 則 表示 可以 和 另 一 個 人 建立 新 的 關係 。 有 位 先生 說 ： 「 我 會 一直 照顧 她 ， 但 我 已經 開始 約會 ， 她 不再 是 我 娶 的 那 個 人 了 。 」 一 位 太太 說 ： 「 這 是 非常 困難 的 決定 。 對 我 而言 ， 罪惡感 是 最 難 的 部分 。 」 另 位 先生 說 ： 「 對 我 而言 ， 照顧 她 、 信守 我 的 承諾 是 最 重要 的 。 她 的確 已 不 一樣 了 ， 但 這 也 是 我們 婚姻 的 一 部分 ， 我 試 著 把 它 看成 是 挑戰 。 」 有 些 人 在 照顧 生病 的 配偶 時 又 戀愛 了 ， 如果 這 發生 在 你 身 上 ， 你 將 面臨 自己 信念 和 價值觀 上 困難 的 決定 。 也許 你 想 和 親近 的 人 談談 這 個 問題 ， 也許 「 對 你 而言 好 的 」 決定 就 是 對 的 。 家人 往往 發現 ， 他們 的 孩子 和 姻親 都 非常 贊成 。 並非 所有 的 婚姻 都 幸福 美滿 。 當 婚姻 很 不 快樂 ， 而 配偶 幾乎 要 考慮 離婚 時 ， 發現 患病 的 事實 會 令 決定 更 難 ， 好 的 輔導員 可以 幫助 你 釐清 複雜 的 感受 。 無論如何 ， 萬一 你 碰到 新 的 感情 、 離婚 或 再婚 的 問題 ， 你 並 不 是 唯一 的 ， 許多 其他 人 都 面臨 過 ， 並 解決 了 相同 的 困境 。 當 你 照顧 的 人 去世 時 __UNDEF__ 當 被 照顧 的 人 去世 時 ， 人們 往往 有 複雜 的 感覺 。 你 也許 有些 高興 ， 因為 患者 的 痛苦 和 你 的 責任 已 了 ， 但 同時 又 感 悲傷 。 對 患者 的 過世 沒有 所謂 「 正確 的 」 感覺 ， 有 些 人 很 久 以前 就 哭完 了 ， 而 現在 只 感到 輕鬆 ， 其他 人 則 悲痛 難當 。 和 你 信任 的 人 談談 你 的 感受 也許 有用 。 有時候 ， 把 事情 說出來 有助於 釐清 你 的 感覺 和 想法 。 如果 你 發現 自己 的 感覺 因 時間 而 不同 ， 記住 這 也 是 正常 的 。 當 你 多 年 來 很多 時間 、 心神 都 集中 於 照顧 患者 ， 你 也許 發現 自己 在 他 死 後 不知所措 。 你 也許 已 和 朋友 失去 連繫 ， 放棄 工作 或 嗜好 ， 不再 擔負 已 背 了 這麼 久 的 責任 也許 同時 帶給 你 輕鬆 和 悲哀 的 感受 。 有 位 太太 淚眼 婆娑 地 說 ： 「 當 我 出門 時 ， 不用 再 告訴 任何 人 他們 該 如何 聯絡 我 了 。 」 照顧 機構 及 其他 居住 安排 __UNDEF__ 即使 有 外界 的 服務 幫忙 ， 家屬 有時候 仍 無法 在 家 照顧 失智症 患者 。 有 幾 種 居住 安排 可以 考慮 ， 這些 有 監護 的 住所 ， 有的 可以 讓 患者 自己 應付 一陣子 ， 有些 則 讓 夫妻 一起 生活 比較 容易 ， 也 有的 會 提供 患者 完全 的 照顧 。 有關 進住 照顧 機構 這 件 事 ， 沒有 所謂 正確 的 時間點 ， 也 沒有 單一 的 理由 讓 大多數 的 家庭 決定 讓 失智症 患者 去 住 機構 。 對 某些 人 而言 ， 可能 是 照顧 者 耗竭 了 ， 其他 生活 中 的 需要 ， 孩子 、 配偶 或 工作 可能 讓 家 中 所有人 都 無法 做 專職 的 照顧 者 。 另外 一 個 常見 的 理由 是 患者 需要 的 照顧 超過 家庭 照顧 可以 提供 的 。 也許 家庭 無法 負擔 在 家 照顧 的 相關 費用 。 年紀 也 不 小 的 患者 子女 和 配偶 可能 也 有 他們 自己 的 健康 問題 。 以 目前 的 家庭 型態 來 說 ， 許多 家庭 是 夫妻 兩 人 都 外出 工作 的 雙薪 家庭 ， 任何 一 個 人 不 工作 而 留在 家 裡 照顧 失智症 患者 都 是 家庭 財務 無法 負荷 的 。 家屬 往往 等 太 久 才 送 失智症 患者 去 住 機構 ， 但 如果 照顧 者 和 患者 能 有 計畫 地 討論 進住 機構 的 時機 和 選擇 ， 會 比 你 精疲力竭 之後 才 去 更 好 ， 而且 患者 也 還 比較 有 能力 去 適應 機構 的 新 環境 。 送 家人 去 養護 機構 不 是 一 個 容易 的 決定 ， 而且 做 這 個 決定 是 需要 時間 的 。 家屬 通常 都 會 先 嘗試 其他 各 種 方法 ； 但是 ， 在 照顧 失智症 患者 的 歷程 中 ， 可能 會 走到 一 個 時間點 ， 進住 機構 成為 你 能 為 患者 所 做 的 最 負責任 的 決定 。 家屬 可能 感到 非常 傷心 要 接受 配偶 、 父母 或 手足 不可 避免 的 退化 。 他們 對 送 家人 去 照顧 機構 經常 有 各 種 複雜 的 感受 ； 他們 可能 感到 輕鬆 終於 做出 這 個 決定 ， 可以 有 人 來 承擔 部分 的 照顧 責任 了 ， 但 同時 又 對 自己 想要 別人 來 承擔 照顧 責任 而 有 罪惡感 。 家屬 也 可能 非常 憤怒 ， 為何 沒有 其他 更 好 的 選擇 。 特別 當 進住 機構 的 原因 之 一 是 照顧 者 無法 處理 患者 的 某 個 行為 問題 時 ， 家屬 會 有 相當 程度 的 罪惡感 。 許多 人 以為 他們 應該 在 家 裡 照顧 親愛 的 家人 ， 也 聽 過 「 美國人 會 遺棄 老人 ， 把 他們 丟到 機構 去 」 這樣 的 說法 。 雖然 不 是 所有人 都 能 全心全意 在 家 裡 照顧 失智症 患者 ， 但 統計 資料 證明 大多數 家屬 沒有 把 老人家 「 丟 」 到 機構 ， 大多數 的 家庭 都 盡其所能 來 延遲 或 預防 機構 安置 ， 即使 進住 機構